Vēstule sev: audzinot mazuli ar Dauna sindromu un viņas dvīni

Dārgo Tom no pirms sešiem mēnešiem, noliec to veselības dienesta bērna attīstības stūrakmeņu bukletu, pirms iedzīvojies stresa izraisītā čūlā. Tu šobrīd sēdi uz bēšā bērnistabas paklāja, kā apsēsts dzer aukstu kafiju, skatoties, kā Millija mēģina uzrāpties pa grāmatplauktu, kamēr Deizija priecīgi guļ uz muguras, mēģinot apēst savu zeķi. Tu klusībā krīti panikā, jo plaisa starp viņām šķietami palielinās ar katru stundu, un tev šķiet, ka esi izgāzies. Lūdzu, es tevi lūdzos, vienkārši beidz.

Es precīzi zinu, ko tu dari, jo atceros šīs specifiskās trauksmes metālisko garšu. Tu skaties, kā Millija pievelkas, lai pieceltos kājās, un tad tu skaties uz Deiziju — savu skaisto, neizsakāmi stūrgalvīgo meitenīti, kurai vienkārši ir viena lieka hromosoma —, un tu izturies pret viņu kā pret kādu trauslu virtuālo e-bēbīti no deviņdesmito gadu digitālās atslēgu piekariņa spēlītes, kur, ja nenospiedīsi pareizo terapijas pogu tieši īstajā brīdī, visa viņas nākotne sabruks. Tu esi sevi pārliecinājis, ka, ja vien pietiekami daudz liksi viņu uz vēdera, tu spēsi pārspēt bioloģiju. (Uzmanību, spoileri: tu to nevari, un mēģinājums ar varu ielikt bērnu ar zemu muskuļu tonusu dēlīša pozā parasti beidzas tikai ar to, ka dabūsi ar viņas galvu pa degunu.)

Ļengani locekļi un lielā autokrēsliņa izgāšanās

Šobrīd tu esi apsēsts ar viņas muskuļu tonusu. Slimnīcā pediatrs lietoja vārdu "hipotonija", kas izklausījās pēc patiesi biedējošas botāniskas slimības, bet būtībā vienkārši nozīmē to, ka viņa ir nedaudz ļengana. Tas arī nozīmē, ka pusi savas nomoda dzīves tu pavadi, turot viņas galvu tā, it kā tā būtu Faberžē ola, kas tūlīt noripos no galda. Mana izpratne par medicīnas zinātni ir ārkārtīgi vāja, bet acīmredzot bērniem ar 21. hromosomas trisomiju bieži ir šī ļodzīgo augšējo skriemeļu situācija — atlantoaksiālā nestabilitāte vai kaut kas tamlīdzīgs, neizrunājams —, kas nozīmē, ka, lai viņu paceltu, ir nepieciešama tāda inženiertehniskā domāšana, kāda parasti tiek pielietota vanšu tiltu būvniecībā.

Bet nekas mūs nesagatavoja pilnīgam pazemojumam, ko sagādāja slimnīcas autokrēsliņa tests. Tu jau to atceries. Viņi liek tev ielikt savu šķietami spēcīgo zīdaini standarta autokrēsliņā uz deviņdesmit minūtēm, lai redzētu, vai viņa nesaļims un neaizmirsīs, kā elpot. Protams, tā kā Deizijas ķermeņa centra muskulatūra bija līdzvērtīga slapjai nūdelei, viņa šajā testā izgāzās ar skaņu blīkšķi. Spilgti atceros, kā māsiņa jautri paskaidroja, ka mēs nedrīkstam izmantot 200 mārciņu vērto ergonomisko autokrēsliņu, kura izpētei bijām pavadījuši nedēļas, un tā vietā mums bērns jāved mājās "auto gultiņā".

Ļauj man pastāstīt par šo auto gultiņu. Tā izskatās precīzi kā plastmasas cepešpanna ar lencēm. Bērns tajā jāguļus jāieliek pilnīgi horizontāli, un tā aizņem divas pilnas sēdvietas Volkswagen Golf aizmugurē, kas nozīmēja, ka man veselu stundu bija jāsēž vidējā sēdeklī tai blakus ar ceļgaliem pie zoda, kamēr mēs kratījāmies pāri katrai bedrei Dienvidlondonā. Mums nācās izmantot šo absurdo cepešpannu mēnešiem ilgi, līdz viņas kakla muskuļi pietiekami nostiprinājās, un man tiešām šķiet, ka es novecoju par desmitgadi katru reizi, kad braucām uz lielveikalu. Pa to laiku es centos nedomāt par iedzimtu sirdskaišu statistisko varbūtību, par kurām mūs brīdināja ārsti, jo, atklāti sakot, manām smadzenēm vienkārši nepietika jaudas apstrādāt vēl arī kardioloģiju, kad mani jau tāpat līdz nāvei biedēja autokrēsliņš.

Ēšana ir pilna kontakta sporta veids

Neviens mūs nebrīdināja, ka bērniņa ar Dauna sindromu barošana prasīs militāras operācijas taktisko precizitāti. Tāpēc, ka šis zemais muskuļu tonuss neietekmē tikai rokas un kājas; tas, izrādās, ietekmē arī vaigus, mēli un kaklu. Kurš gan varēja iedomāties, ka arī mēlei ir tonuss? Es noteikti nē.

Zīdīšana manai sievai bija absolūts pārbaudījums, galvenokārt tāpēc, ka Deizija vienkārši nespēja radīt pietiekamu vakuumu, lai tas izdotos, tāpēc beigās mēs pārgājām tikai uz piena atslaukšanu un barošanu no pudelītes. Bet, tā kā viņas rīšanas reflekss bija nedaudz aizkavēts, ar katru ēdienreizi viņa norija aptuveni trīs litrus gaisa. Tas izraisīja tik spēcīgu gastroezofageālo atvilni, ka tas reizēm burtiski trāpīja griestos. Mēs mainījām drēbes satraucošā ātrumā.

Šis ir tas brīdis, kad man pazemīgi jāiesaka tev nopirkt vēl dažus organiskās kokvilnas zīdaiņu kombinezonus. Es nepārspīlēju sakot, ka šis apģērba gabals bija vienīgais, kas glāba mūs no pilnīga, nemitīgās veļas mazgāšanas izraisīta nervu sabrukuma. Lielākā daļa bērnu drēbju ir stīvas vai ar tām murgainajām metāla spiedpogām, kuru aiztaisīšanai trijos naktī nepieciešams inženiera grāds. Šim kombinezonam organiskā kokvilna ir pietiekami staipīga, lai tu varētu iemanīties tajā ieģērbt nedaudz ļenganu bērniņu, nesaliecot viņa ekstremitātes nedabiskos leņķos. Tas lieliski elpo, kas ir ļoti svarīgi, kad viņa svīst savās fizioterapijas nodarbībās, un tas kaut kādā brīnumainā kārtā izdzīvoja mazgāšanu 60 grādu temperatūrā katru mīļu dienu trīs mēnešus no vietas, pēc novembra lielās burkānu biezeņa katastrofas.

Ja arī jūs šobrīd slīkstat atviļņa dēļ un esat noguruši no sintētiskiem materiāliem, kas bērnam izraisa izsitumus, izdariet sev pakalpojumu un apskatiet mūsu organiskā apģērba kolekciju, pirms esat pilnībā zaudējuši prātu.

Sensoro rotaļlietu kapsēta

Tā kā tu esi nemierīgs tūkstošgades paaudzes (mileniāļu) vecāks, tu internetā esi nopircis visas iespējamās attīstošās rotaļlietas. Tev ir kastes ar augsta kontrasta kartītēm, kuras Deizija agresīvi ignorē, tā vietā izvēloties blenzt uz griestu ventilatoru.

Mums bija daži superīgi atradumi un dažas iespaidīgas izgāšanās. Mēs nopirkām šo Lamas formas zobgrauzni, jo kāds influenseris dievojās, ka tas palīdzēs nostiprināt žokļa muskuļus logopēdijas nolūkos. Klausies, tas ir pilnīgi normāls produkts. Silikons ir patīkams un to ir viegli tīrīt, bet sešu mēnešu vecumā Deizijai vienkārši nebija pietiekamas roku-acu koordinācijas, lai pareizi satvertu mazo sirsniņas izgriezumu. Viņa lielākoties to vienkārši aizsvieda pa paklāju un tad raudāja, jo vairs nevarēja to aizsniegt. Beigās tas kļuva par Millijas mīļāko mantiņu, ko košļāt, vienlaikus aktīvi ignorējot pašas rotaļlietas.

Tomēr Koka gredzens ar tamborētu briedīša grabuli un zobgrauzni patiešām darīja brīnumus. Man šķiet, ka tas ir tāpēc, ka koka gredzens ir nedaudz smagāks un biezāks, viņa varēja izbāzt tam cauri visu savu rociņu un pievilkt to pie mutes, neizmantojot smalko pirkstu spēku. Tamborētā daļa deva viņai kaut ko teksturētu, ko košļāt, kad sāka šķilties tie briesmīgie aizmugurējie zobi, un klusā grabēšanas skaņa acīmredzot palīdzēja viņai noturēt uzmanību ilgāk par četrām sekundēm. Pagājušo otrdien es pieķēru, kā viņa to izmantoja, lai enerģiski gāztu savai māsai pa galvu, ko es slepenībā atzīmēju kā milzīgu uzvaru viņas lielās motorikas attīstībā.

Izmetot tabulas miskastē

Pirms sešiem mēnešiem tevi plosīja 18 mēnešu attīstības atšķirība starp dvīnēm. Millija teju jau lēkšoja pa virtuvi, pļāpāja veselās rindkopās un mēģināja atvērt ledusskapi. Deizija veica kaut kādu dīvainu kaujas rāpošanu, velkot sevi pa lamināta grīdu kā ievainots kareivis, pilnībā neverbāla.

Mans pediatrs iedeva man atsevišķu laika grafiku, kas paredzēts tieši bērniem ar T21, un kurā būtībā bija rakstīts: "viņa sāks staigāt kaut kad starp nākamo otrdienu un 2026. gadu." (Galvenā veselības dienesta terapijas bukleta 47. lappuse iesaka vecākiem saglabāt nomierinošu, vienmērīgu temperamentu bērna fiziskās attīstības aizkavēšanās laikā. Autors acīmredzami nekad nav bijis spiests vērot, kā viens dvīnis veiksmīgi uzrāpjas uz dīvāna, kamēr otrs iestrēgst zem tā.)

Bet lūk, ko es vēlētos tev pateikt: viņa visu apgūs. Tas vienkārši izskatīsies nedaudz citādāk. Agrīnās intervences terapeiti — kuri, atklāti sakot, ir absolūti varoņi, un viņiem vajadzētu maksāt profesionālu futbolistu algas — iemācīja mums, ka viņa uztver pilnīgi visu, pat ja viņas ķermenis vēl neļauj to izpaust. Mēs sākām izmantot zīdaiņu zīmju valodu, jo viņi acīmredzot ir izteikti vizuāli audzēkņi. Sākumā es domāju, ka tās ir pilnīgas muļķības, jo viņas zīme "piens" izskatījās tieši tāpat kā zīme "vairāk", un tās abas izskatījās tā, it kā viņa vienkārši agresīvi mātu ar rokām spokiem.

Un tad, pagājušajā nedēļā, viņa skatījās man tieši acīs, parādīja zīmi "pabeigts" un apzināti uzmeta savu putras bļodu virsū sunim. Tas bija brīdis ar milzīgu, nenoliedzamu kognitīvo skaidrību. Es biju tik lepns, ka man pat nerūpēja radītā nekārtība.

Tāpēc, Tom no pirms sešiem mēnešiem. Elpo. Beidz salīdzināt viņu ar māsu. Beidz katru sekundi uztraukties par viņas kakla leņķa precizitāti. Viņa vispirms ir bērniņš, un tikai pēc tam — diagnoze. Viņa smiesies, viņa iemācīsies ar tevi pilnībā manipulēt, un galu galā viņa izdomās, kā izbēgt no bērnu sētiņas tieši tāpat kā Millija.

Pagaidi tikai, kad viņa iemācīsies iemest televizora pulti tualetes podā. Tu būsi stāvā sajūsmā.

Esat gatavi atrast bērnu lietas, kas patiesi atbalsta jūsu bērna unikālo attīstības gaitu, nevis tikai vairo haosu? Iepazīstieties ar mūsu sensoro un zobu šķilšanās rotaļlietu kolekciju jau šodien, lai atrastu kaut ko tādu, kas derēs tieši jūsu ģimenei.

Haotiskā realitāte: Biežāk uzdotie jautājumi

Kad jūs nopietni sākāt agrīnās intervences terapijas?

Draugs, praktiski tai pašā minūtē, kad izgājām no slimnīcas. Man šķiet, viņai bija aptuveni sešas nedēļas, kad fizioterapeits pirmo reizi ieradās mūsu mājās. Šķita pilnīgi absurdi veikt "vingrojumus" ar jaundzimušo, kurš būtībā atgādināja miltu maisu, taču savlaicīga iestāšanās sistēmā nozīmēja, ka mums vēlāk nebija jācīnās par nosūtījumiem, kad mums patiešām bija vajadzīgi logopēdi un ergoterapeiti.

Kā jūs tiekat galā ar radiniekiem, kuri salīdzina abas dvīnes?

Ar ļoti saspringtu, izteikti britu stila smaidu un ātru tēmas maiņu. Parasti jau cilvēki negrib būt nejauki; viņi vienkārši nezina, ko teikt. Ja mana tante jautā, kāpēc Deizija vēl nestaigā kā Millija, es parasti atbildu: "Viņa pataupa spēkus maratonam," un tad piedāvāju viņiem vēl tēju, kamēr viņi dodas prom. Tev gandrīz nekavējoties jāizaudzē bieza āda.

Vai zīdaiņu zīmju valoda tiešām palīdz zema muskuļu tonusa gadījumā?

Absolūti, lai gan tev ir krasi jāsamazina savas ekspektācijas par to, kā izskatās šī "zīme". Hipotonijas dēļ Deizijas pirkstu smalkā motorika ir pilnīgi nekāda. Viņas rādītās zīmes ir masīvas, plašas roku kustības, nevis precīzi pirkstu piesitieni. Bet tiklīdz tu iemācies viņas specifisko trauksmainās roku mājienu dialektu, dusmu lēkmju skaits samazinās par aptuveni sešdesmit procentiem, jo viņa beidzot jūtas saprasta.

Vai visa šī "ļenganā bēbīša" padarīšana ir uz visiem laikiem?

Pēc tā, ko esmu sapratis no mūsu pilnīgi pārgurušā fizioterapeita, pats zemais tonuss maģiski nepazūd, bet muskuļu spēks ap to pamazām attīstās. Tāpēc viņai vienmēr būs jāstrādā mazliet vairāk nekā Millijai, lai noturētu savu ķermeņa centru, bet viņa tiešām kļūst stiprāka. Viņai vienkārši ir jāiegulda divreiz vairāk pūļu, lai iegūtu pusi no rezultāta, kas, atklāti sakot, padara viņu par sīkstāko cilvēku, kādu esmu pazinis.

Kāds ir labākais veids, kā tikt galā ar nemitīgām slimošanām?

Es pērku Calpol sīrupu industriālos daudzumos un esmu beidzis atvainoties par atceltajiem plāniem. Tā kā viņas deguna ejas acīmredzot ir mikroskopiskas, parasta saaukstēšanās pārvēršas par elpceļu krīzi, kas prasa trīs gaisa mitrinātājus un nulli miega stundu veselu nedēļu. Mēs vienkārši aizslēdzam durvis, samierināmies, ka būsim pārklāti ar puņķiem, un gaidām, kad tas beigsies. Nav nekāda maģiska risinājuma, tam vienkārši jātiek cauri.