How do I get my GP or health visitor to really take me seriously?

You have to be annoying, frankly. I went in with a literal notebook. Don't say "she seems a bit distant." Say "she hasn't responded to her name once in 14 days, she doesn't point at objects, and she loses her mind under fluorescent lights." They use a screening tool called the M-CHAT-R, which is basically a very blunt questionnaire, so having specific, concrete examples of what your kid does (or doesn't do) forces them to move past the "oh, all babies develop differently" platitudes.

What does masking mean, especially in toddler girls?

Susan the health visitor told us that girls are historically underdiagnosed because they're apparently brilliant at mimicking social behaviors to blend in. It's called masking. E will sometimes force a smile if she sees M smiling, not because she's happy, but because she's copying the data input. It's exhausting for them, which usually results in colossal, inexplicable meltdowns the second they get back to the safety of their own house.

Are wooden or simple toys really better for sensory issues?

In my incredibly unprofessional opinion: yes. The plastic toys that sing the alphabet while flashing strobe lights are basically sensory weapons. E would just sit and press the same flashing button 400 times in a row, completely zoning out. When we switched to simple blocks or wooden things, she honestly had to engage her brain to figure out how they worked, even if she just ended up lining them all up in a perfectly straight, color-coordinated row.

Will she ever grow out of the hand-flapping?

Probably not entirely, and that's okay. It's called "stimming" (self-stimulating behavior). E flaps her hands when she's excited, stressed, or just trying to keep stable her nervous system. Once I realized it wasn't hurting anyone and was just her weird little way of processing the world, I stopped worrying about it. It's just her version of me aggressively tapping my foot during a boring Zoom meeting.

How do you survive the agonizing wait for an assessment?

By accepting that a diagnosis doesn't really change who your kid is; it just gives you an instruction manual for how their brain works. Whether E is officially on the spectrum or just marching to the beat of her own very specific, very quiet drum, she's still the exact same kid who stole a whole block of cheddar cheese from the fridge yesterday. You just take it one absurd, exhausting day at a time.

Agrīnās autisma pazīmes zīdaiņiem

Es sēžu uz ledusaukstajām vannas istabas flīzēm pulksten 2:14 naktī, viedtālruņa zilās gaismas apspīdēta, un skatos, kā mana meita E pilnīgā klusumā atkal un atkal sarindo trīs plastmasas vannas laiviņas. Blakus istabā viņas dvīņumāsa M skaļi krāc, izpletusies savā gultiņā kā maza, piena noreibusi jūras zvaigzne. Es nočukstu E vārdu. Viņa pat nepamirkšķina acis. Es saku to skaļāk. Nekā. Viņa tikai paņem sarkano laiviņu, noliek to aiz zilās un viegli šūpojas uz papēžiem. Mani īkšķi, kas lipīgi no izlijuša bērnu sīrupa un aklas panikas, izmisīgi raksta meklētājā dažādas frāzes par "agrīnām autisma pazīmēm zīdaiņiem", cerot, ka internets kaut kādā veidā izsniegs man caur ekrānu galīgo un skaidro atbildi.

Mana tā mēneša meklēšanas vēsture ir vienkārši traģisks, miega bada radīts drukas kļūdu saraksts, sākot no izmisīgiem vaicājumiem par "autismu zīdainm" līdz panikas pilniem forumu meklējumiem "vai mans zīdanis mani ignorē, vai ir kurls". Ja esat kādreiz bijuši šajā nakts melnajā caurumā, jūs zināt tās absolūtās šausmas, kad saproti, ka katra mazuļa darbība ir vai nu pilnīgi normāla, vai milzīgs sarkanākais karogs, atkarībā tikai no tā, uz kura neregulētā vecāku bloga jūs nejauši uzklikšķināt pirmo.

Audzināt dvīņus būtībā ir kā dzīvot dalītā ekrāna psiholoģiskā eksperimentā, kurā jūs pastāvīgi un netaisnīgi salīdzināt divus cilvēkus, kuriem vienkārši ir kopīga dzimšanas diena. M jau astoņu mēnešu vecumā kā traka māja ielu lampām, kamēr E bija dziļi, ārkārtīgi ieinteresēta sava īkšķa tekstūrā. Kontrasts nebija tikai pamanāms; tas skanēja kā trauksmes sirēna mūsu viesistabā katru mīļu dienu.

Ko patiesībā teica mūsu veselības aprūpes speciāliste

Kad internetā lasāt par autismu zīdaiņiem, tas izklausās pēc stingra bioloģisku kļūdu saraksta, bet, kad mēs beidzot aizvilkām savus pārgurušos ķermeņus pie Sjūzenas, mūsu valsts veselības aprūpes māsas – sievietes, kura pastāvīgi smaržo pēc stipras tējas un slimnīcas ziepēm –, viņa iezīmēja daudz neskaidrāku ainu. Viņa paskaidroja, ka viņu smadzenēs nav kaut kāda burvju slēdzīša, kas pārslēdzas un ko varētu redzēt skenējumā.

Tā vietā viņa nomurmināja kaut ko par neiroplastiskumu un uzvedības modeļiem, kas laika gaitā uzkrājas, un ko es diezgan miglaini sapratu kā to, ka mēs meklējam trūkstošu sociālo savienojumu kopumu, nevis vienu lielu un acīmredzamu medicīnisku simptomu. Viņa lika mums pievērst uzmanību "sociālajai savstarpībai". Tas būtībā ir ļoti klīnisks veids, kā pateikt, ka jūsu bērns pret jums izturas kā pret mēreni kaitinošu mēbeli, vienlaikus veltot nedalītu uzmanību fascinējošam puteklītim uz grīdlīstes. Mēs nemeklējām inteliģences trūkumu; mēs meklējām abpusēju smaidu, skaņu un acu kontakta apmaiņas trūkumu.

Patiess panikas moments vārda spēlē

Ļaujiet man pastāstīt par to absolūto psiholoģisko spīdzināšanu, kad mēģināt panākt, lai viengadnieks atsauktos uz savu vārdu, kamēr jūs aktīvi uztraucaties par viņa attīstību. Tas sākas diezgan nevainīgi. Jūs sakāt: "E, paskaties!", turot rokā grauzdiņu. Viņa nepaskatās. Jūs nodomājat, nu labi, viņa ir koncentrējusies uz paklāju, tas ir normāli.

The sheer panic of the name game — The 3 AM Google Spiral: Early Signs of Autism in Babies

Tad absurds pieaug. Jūs maināt balss toni. Jūs sākat runāt tajā šausmīgajā, spalgajā pīkstienā, ko vecāki izmanto, kad viņi izmisīgi vēlas uzmanību. Joprojām nekā. Līdz otrdienai jūs jau stāvat virtuves vidū, plaudējot, svilpojot un ritmiski klikšķinot kā ievainots ronis tikai tādēļ, lai viņa paceltu skatienu no apgāztā rotaļu traktora riteņa griešanas.

Šausmas lēnām savelkas vēderā, jo viņas māsa M acumirklī pagriezīs galvu, ja es kaut čukstus pateikšu vārdu "cepums" trīs istabas tālāk, bet E ir pilnībā ieslēgusies savā privātajā visumā. Ir neticami vientuļi stāvēt ar koka karoti rokā un lūgties, lai tavs paša bērns vienkārši atzīst faktu, ka tu eksistē tajā pašā gaisa telpā.

No otras puses, Sjūzena bija arī pieminējusi, ka motorikas aizkavēšanās, piemēram, velšanās un rāpošana, dažkārt var pavadīt sociālo prasmju kavēšanos, taču E būtībā jau septiņu mēnešu vecumā taisīja vingrošanas trikus uz viesistabas paklāja, tāpēc es to konkrēto uztraukumu vienkārši izmetu miskastē un nolēmu pievērsties tikai acu kontaktam.

Sensorie lūzumi piena produktu nodaļā

Vēl viena lieta, kam neviens jūs īsti nesagatavo, ir maņu apstrādes puse. Es vienmēr domāju, ka sensorās problēmas nozīmē tikai to, ka bērniem nepatīk kodoši džemperi. Es tik ļoti kļūdījos. Bērnam E pasaule dažkārt ir vienkārši pārāk skaļa, pārāk spilgta un tās ir par daudz – faktu, ko viņa ļoti skaidri apliecināja Lielajā lielveikala incidentā pagājušā gada novembrī.

Mēs bijām piena produktu nodaļā. Fluorescējošās spuldzes dūca ar to dīvaino, agresīvo elektrisko skaņu, ko pamani tikai tad, ja aktīvi mēģini ieklausīties. Pēkšņi E sastinga visā ķermenī, saspieda rokas uz ausīm un izlaida tādu kliedzienu, kas, esmu diezgan droša, saplēsa puskrejotā piena pudeli divas ejas tālāk. Tas nebija untums. Viņa neprasīja jogurtu. Vide viņu fiziski pārslogoja.

Viņai parādījās arī intensīva nepieciešamība pēc orālās sensorās atgriezeniskās saites. Viņai ne tikai šķīlās zobi; viņa izmisīgi meklēja spiedienu, košļājot visu – sākot no televizora pults līdz pat mana labākā džempera piedurknēm. Tīrā izmisumā mēs beigu beigās iegādājāmies Kianao Malaizijas tapīra graužamrotaļlietu. Es zinu, tas izklausās smieklīgi specifiski, taču tas mainīja pilnīgi visu. Pateicoties tapīra dīvainajai purniņa formai, viņa varēja sasniegt pašus smaganu aizmugurējos kaktiņus, kur viņai vajadzēja vislielāko spiedienu, un kontrastējošais melnbaltais dizains kaut kādā veidā noturēja viņas uzmanību, kad viss pārējais bija pārāk stimulējošs. Tas pastāvīgi ir klāts ar suņa spalvām, jo viņa to nomet ik pēc piecām minūtēm, bet es pusi savas dzīves pavadu, mazgājot to mazo gumijas dzīvnieciņu, jo tas viņu patiesi nomierina.

Apskatiet mūsu organiskās sensorās rotaļlietas, ja jums nepieciešams kas tāds, kas nemirgos, nepīkstēs un nespēlēs agresīvas elektroniskas melodijas, kad jūsu bērns jau atrodas uz sabrukuma robežas.

Naudas kaisīšana, lai atrisinātu problēmu

Kad jūs mēnešiem ilgi gaidāt valsts ārstu novērtējumu, jūs sākat tērēt naudu visam, cerot maģiski atrisināt nenoteiktību. Izlasīju, ka augsta kontrasta raksti ir lieliski piemēroti neirodiverģentu bērnu vizuālajai attīstībai un nervu ceļiem.

Throwing money at the problem — The 3 AM Google Spiral: Early Signs of Autism in Babies

Tāpēc, dabiski, es nopirku organiskās kokvilnas zebras sedziņu. Tā ir... smuka. Objektīvi skatoties, tā ir ļoti jauka, ļoti mīksta sedziņa. Taču, vai drosmīgās, vienkrāsainās zebras atbloķēja kādu apslēptu komunikatīvo ceļu manas meitas smadzenēs? Pilnīgi noteikti nē. Viņa pilnībā ignorē majestātisko rakstu un tā vietā vienkārši velk to pa māju, turot aiz viena konkrēta stūra, jo viņai patīk taktīlā sajūta, kad malas vīle saskaras ar viņas vaigu. Tā ir brīnišķīga sedziņa, bet ne medicīnas ierīce – to man nācās sev maigi atgādināt 2:00 naktī.

Mēs kā rezervi autiņbiksīšu somā glabājam arī pandas graužamrotaļlietu. Tā ir plakanāka, tāpēc nedod viņai to dziļo spiedienu, kas viņai patīk no tapīra, bet tā teicami pilda savu uzdevumu, kad galvenā graužamrotaļlieta ir mistiski pazudusi, lai gan parasti trīs dienas vēlāk atrodas ieķērusies vienā no manām kurpēm.

Gaidīšanas spēle

Pats grūtākais, pamanot šīs agrīnās pazīmes, ir gaidīšana. Ir milzīga, mokoša plaisa starp pirmo brīdinājuma signālu pamanīšanu 12 mēnešu vecumā un formāla novērtējuma saņemšanu 24 mēnešu vecumā. Jūs vienkārši esat iestrēguši šajā novērojumu šķīstītavā, šauboties par katru rokas plivināšanu un katru reizi, kad bērns nepaskatās uz to, ko rādāt.

Ekspertiem un pētniekiem patīk sludināt par agrīnu iejaukšanos, sakot, lai jūs nepiekopjat pieeju "pagaidīsim un redzēsim", kas teorētiski ir brīnišķīgi, bet praktiski neiespējami, ja rinda pie pediatra ir garāka par kāmīša dzīves ilgumu. Tā vietā, lai pavadītu visu nakti, drūmi ritinot mammu forumus un mēģinot diagnosticēt savu bērnu, pamatojoties uz kādas 'BoyMom88' neskaidrajām atmiņām, jums, visticamāk, klāsies daudz labāk, ja vienkārši pierakstīsiet dīvainos sīkumus uz papīra un piespiedīsiet medicīnas speciālistu apskatīt jūsu piezīmes gaišā dienas laikā.

Ja arī jūs šobrīd krītat tajā pašā nakts melnajā caurumā, kamēr jūsu mazulis atsakās gulēt, varbūt ievelciet elpu, aizveriet pārlūku un apskatiet mūsu nomierinošās graužamrotaļlietas, kas vismaz varētu nopirkt jums piecas minūtes miera, lai izdzertu remdenu tasi tējas.

Jautājumi, kurus ierakstīju Google trijos naktī

Kā panākt, lai ģimenes ārsts vai veselības aprūpes speciālists mani patiešām uztvertu nopietni?
Atklāti sakot, jums jābūt kaitinošam. Es aizgāju pie ārsta ar burtisku pierakstu kladi. Nesakiet "viņa šķiet nedaudz atsvešināta". Sakiet: "Viņa 14 dienu laikā nav ne reizi atsaukusies uz savu vārdu, nerāda ar pirkstu uz priekšmetiem un viņai iestājas panika zem fluorescējošām gaismām." Viņi izmanto skrīninga rīku, ko sauc par M-CHAT-R, kas būtībā ir diezgan strupa anketa, tāpēc, sniedzot konkrētus piemērus par to, ko jūsu bērns dara (vai nedara), viņiem nāksies tikt pāri izteicieniem: "ak, visi bērni attīstās atšķirīgi".

Ko nozīmē maskēšanās, īpaši meitenēm agrā bērnībā?
Veselības māsa Sjūzena mums pastāstīja, ka meitenes vēsturiski tiek diagnosticētas retāk, jo tās acīmredzot ir izcilas sociālās uzvedības atdarinātājas, lai iekļautos. To sauc par maskēšanos. E dažkārt izspiedīs smaidu, redzot M smaidām – nevis tāpēc, ka ir laimīga, bet gan tāpēc, ka kopē saņemto informāciju. Viņām tas ir ārkārtīgi nogurdinoši, kas parasti noved pie kolosāliem, neizskaidrojamiem emocionāliem sabrukumiem brīdī, kad viņas atgriežas atpakaļ savas mājas drošībā.

Vai koka un vienkāršas rotaļlietas tiešām ir labākas sensoro traucējumu gadījumā?
Manā ārkārtīgi neprofesionālajā viedoklī: jā. Plastmasas rotaļlietas, kas dzied alfabētu un mirgo ar stroboskopiskām gaismām, būtībā ir sensorie ieroči. E vienkārši sēdētu un spiestu vienu un to pašu mirgojošo pogu 400 reizes pēc kārtas, pilnībā "atslēdzoties". Kad pārgājām uz vienkāršiem klucīšiem vai koka mantiņām, viņai patiesi bija jāiesaista smadzenes, lai izprastu, kā tie darbojas, pat ja viņa beigu beigās tos sarindoja perfekti taisnā, krāsu saskaņotā rindā.

Vai viņa kādreiz izaugs no roku plivināšanas?
Iespējams, ka ne pilnībā, un tas ir normāli. To sauc par "stimingu" jeb pašstimulējošu uzvedību. E plivina rokas, kad ir satraukta, stresā vai vienkārši cenšas stabilizēt savu nervu sistēmu. Tiklīdz es sapratu, ka tas nevienam nekaitē un tas ir tikai viņas mazais, savādais veids, kā apstrādāt pasaules informāciju, es beidzu par to uztraukties. Tā vienkārši ir viņas versija par to, kā es agresīvi klaudzinu kāju garlaicīgas Zoom sapulces laikā.

Kā jūs izdzīvojat mokošo novērtējuma gaidīšanu?
Pieņemot faktu, ka diagnoze patiesībā nemaina to, kas ir jūsu bērns; tā tikai iedod lietošanas instrukciju tam, kā darbojas viņa smadzenes. Neatkarīgi no tā, vai E oficiāli atrodas uz spektra, vai vienkārši soļo pati savas ļoti specifiskās, klusās bungas ritmā, viņa joprojām ir tas pats bērns, kurš vakar no ledusskapja nozaga veselu gabalu Čedaras siera. Jūs vienkārši uztverat to vienu absurdu un iztukšojošu dienu reizē.