How do you know if the shunt is malfunctioning or if they just have a stomach bug?

Honestly, you never know for sure, and it's terrifying. My pediatrician always tells me to look for the combination of signs. If he has diarrhea and a fever, it's usually a stomach bug. If he's projectile vomiting, his soft spot feels super tight like a drum, and I literally can't get him to wake up and look at me, we head straight to the emergency room. When in doubt, just call the on-call doctor. Never try to guess.

Can they do normal kid things like sports later on?

Our neurosurgeon told us that most kids with shunts go on to live totally normal lives, but contact sports like tackle football are usually off the table forever. Any major hit to the head can damage the valve or the tubing. We're a big baseball family, so we'll cross that bridge when we get to it, but right now I'm just focused on getting him to sit up by himself.

Does the shunt tube ever have to be replaced?

Yeah, unfortunately. From what I understand, they leave extra tubing coiled up in the belly so that as the kid grows taller, it uncoils. But sometimes the tubing snaps, or the valve in the head gets clogged with tissue, or they just outgrow it entirely. We've been told to expect a few revision surgeries before he hits high school. I try not to think about it until I absolutely have to.

How do you handle sleep with the heavy head?

It's stressful. We strictly followed the safe sleep guidelines—alone, on his back, in the crib. No fancy pillows, no positioning wedges, nothing. His head would naturally flop to one side because of the weight, which gave him a little flat spot for a while. We just made sure to do a ton of supervised tummy time during the day to help his neck muscles catch up so he could eventually move his head around comfortably at night.

Kūdikio hidrocefalija: diagnozė ir šunto realybė

Puikiai pamenu tą tikslų užkandžių automato dūzgimą vaikų priėmimo skyriuje. Buvo maždaug trečia valanda nakties. Jau keturias dienas nebuvau plovusi galvos, vilkėjau tamprėmis, amžinai aplipusiomis pūkeliais nuo mano pakuojamų „Etsy“ parduotuvės užsakymų, o vyresnėlis liko namuose su mano mama ir tikriausiai valgė guminukus tonomis, nes pas močiutę taisyklės tiesiog negalioja. Dar tą pačią popietę pediatrė, vos žvilgtelėjusi į mano jauniausio vaiko galvos apimties diagramą ir dviem pirštais spustelėjusi išsipūtusį momenėlį jo galvos viršugalvyje, akimirksniu pametė savo džiaugsmingą, dainingą daktarės toną.

Ji pažvelgė man tiesiai į akis ir pasakė, kad turime važiuoti į ligoninę nedelsiant. Negrįžti namo susikrauti daiktų. Nestoti nusipirkti kavos. Tiesiog važiuoti.

Būtent taip mes sužinojome apie hidrocefalijos diagnozę. Būsiu su jumis atvira – kelios po to sekusios savaitės buvo visiškas baisių medicininių terminų, klaikaus skonio ligoninės kavos ir verkimo duše, kai vyras pagaliau perimdavo kūdikį, sūkurys.

Vamzdeliai mažytėje galvytėje

Jei prieš tą naktį priėmimo skyriuje būtumėte manęs paklausę, ką reiškia šis medicininis terminas, tikriausiai būčiau spėjusi, kad tai kažkokia dinozaurų rūšis ar įmantrus kambarinis augalas. Iš to, ką mano nuo miego trūkumo išsekusios smegenys sugebėjo suprasti iš neurochirurgo karštligiškų piešinių ant servetėlės, viskas iš esmės susiveda į skystį. Pasirodo, smegenys nuolat gamina vadinamąjį smegenų skystį, kuris turėtų ten cirkuliuoti ir pasišalinti. Tačiau mūsų atveju „nutekėjimo vamzdis“ buvo visiškai užsikimšęs. Taigi skystis vis kaupėsi ir kaupėsi, sukurdamas didžiulį spaudimą, dėl kurio jo galvytė augo pernelyg greitai, nes kūdikio kaukolės kaulai dar nėra suaugę.

Mano močiutė tai vadina „vandeniu ant smegenų“. Telaimina ją Dievas, ji atneša mums troškinių, bet kiekvieną kartą, kai sekmadienio pietų metu ji ištaria šią frazę, man pradeda trūkčioti akis. Tai ne vanduo. Tai gyvybiškai svarbus kūno skystis, kuris tiesiogine prasme spaudžia mano vaiko smegenų audinį. Bet ji nori tik gero, todėl tenka tiesiog linksėti ir valgyti šparagines pupeles.

Gydytojai pasakė, kad operacija yra vienintelė išeitis. Jie šiek tiek užsiminė apie kažkokią procedūrą, kai padaroma skylutė kliūčiai apeiti – man regis, pediatrė tai vadino ETV, – bet galiausiai nusprendė, kad mūsų mažyliui reikia VP šunto. Pasirašyti popierių, leidžiantį nepažįstamam žmogui gręžti jūsų kūdikio kaukolę, yra visiškai sunkiai suvokiama patirtis. Tam neįmanoma pasiruošti. Jie praveda silikoninį vamzdelį po oda, už ausies, per visą kaklą iki pat pilvuko, kad perteklinis skystis galėtų nutekėti į pilvo ertmę.

Kodėl standartiniai kūdikių drabužėliai yra visiškas nesusipratimas

Leiskite man papasakoti tai, apie ką absoliučiai niekas neįspėja, kai parsivežate namo kūdikį su ką tik po oda per kaklą pravestu šunto vamzdeliu. Drabužėliai tampa tikru košmaru.

Why standard baby outfits are absolute garbage — Hydrocephalus Baby: The 2 AM ER Trip That Changed Our Entire Lives

Kūdikių drabužėlius, matyt, kuria žmonės, kurie niekada nėra matę tikro vaiko, o ką jau kalbėti apie vaiką su medicininiais implantais. Standartiniai smėlinukai turi tas standžias, siauras apykakles, kurias tenka jėga tempti per vaiko veidą. Kai jūsų vaiko galva yra didesnė nei vidutinė, o po kaklo oda yra itin jautrus plastikinis vamzdelis, apmaunant paprastus marškinėlius apima jausmas, lyg išplėšite šuntą iš jo kūno. Pirmąjį mėnesį praverkiau kiekvieną kartą, kai dėl pro šalį pratekėjusių sauskelnių tekdavo perrengti kūdikį.

Iššvaisčiau tiek daug mūsų maistui skirto biudžeto pinigų, kai audinių žirklėmis karpiau visiškai gerų drabužėlių kaklo iškirptes, kad tik nesuspausčiau jo kakliuko. Išmečiau visą stalčių brangių vyresnėlio drabužių, nes nebuvo jokių šansų, kad stangrūs, sagomis užsegami marškinėliai pralįstų pro šio vaiko galvą be kovos.

Tai, ko jums iš tikrųjų reikia norint išgyventi, yra drabužėliai su voko formos pečiais. Jei apranga neturi tų persidengiančių pečių klosčių, ji keliauja tiesiai į labdaros dėžę. „Kianao“ siūlomi ekologiškos medvilnės smėlinukai kūdikiams tapo mano išsigelbėjimu nuo šios problemos. Jų pečiai visiškai atsiveria, vadinasi, galite tiesiog nutraukti smėlinuką žemyn per pečius ir nurengti, nė karto nepalietę vaiko galvytės ar tos jautrios kaklo srities. Be to, jie daugiausia siuvami iš ekologiškos medvilnės su trupučiu elastano. Tai labai svarbu, nes oda ties šunto vieta gali smarkiai parausti ir sudirgti, jei sintetiniai audiniai sulaiko prakaitą. Jie kainuoja šiek tiek daugiau nei dideliuose prekybos centruose parduodami rinkiniai, bet prisimenant, kaip tiesiogine prasme gadinau kitus drabužius žirklėmis, aš pateisinu šią kainą kiekvieną kartą, kai skalbiu.

Jei bandote aprengti jautrios odos kūdikį ar vaiką su bet kokiu medicininiu prietaisu, padarykite sau didžiulę paslaugą ir peržvelkite ekologiškų kūdikių drabužių kolekciją, prieš švaistydami pinigus mieliems daikčiukams, dėl kurių jie tik dar labiau verks.

Tiesa, tie brangūs automobilinių kėdučių galvos laikikliai, kuriuos jums bruka „Instagram“ reklamos, yra visiškas pinigų viliojimas ir dažniausiai apskritai panaikina jūsų automobilinės kėdutės garantiją.

Komentarai maisto prekių parduotuvėje

Kai įstatomas šuntas, tiesiai už ausies lieka labai pastebimas gumbas. Slūgstant patinimui, galima tiesiog užčiuopti vamzdelį, besidriekiantį išilgai kaklo. Iš pradžių tai mane labai gąsdino. Bijojau net plauti jam kaklą vonioje, nes maniau, kad jam pakenksiu.

Ir tada atsiranda nepažįstamieji. Kai gyveni mažame Teksaso miestelyje, visi visus pažįsta ir visi turi savo nuomonę. Žmonės maisto prekių parduotuvėje net sustabdo savo vežimėlius vien tam, kad paklaustų, kas negerai jūsų vaiko galvai. Mano mama nuolat sakydavo, kad tiesiog užmaukčiau jam megztą kepurytę, kuri paslėptų randą ir gumbą, jog žmonės nustotų spoksoti. Kartą pabandžiau, bet jam pasidarė per karšta, jis suirzo ir galiausiai vis tiek ją nusiplėšė tiesiai vaisių ir daržovių skyriuje. Dabar aš tiesiog pažvelgiu smalsiems nepažįstamiesiems tiesiai į akis ir atvirai pasakau, kad jo kaukolėje sumontuota aukštųjų technologijų santechnika. Tai dažniausiai labai greitai nutraukia pokalbį.

Pasiekimai ir vargai su kineziterapija

Auginant vaiką su padidėjusia galva, kineziterapeuto kabinete tenka lankytis taip dažnai, lyg mokėtum už jį nuomą. Kadangi jų galva fiziškai sunkesnė nei įprasto kūdikio, jiems tenka įdėti dvigubai daugiau pastangų, kad galėtų atlikti tokius paprastus dalykus kaip gulėjimas ant pilvuko, sėdėjimas ir šliaužiojimas. Mano vyresnėlis būdamas devynių mėnesių vos ne bėgte lakstė išvertęs visus namus ir sudaužydamas kiekvieną stiklinį daiktą. Jis buvo tikras uraganas ir gyvas pavyzdys, kodėl verta iš anksto pasirūpinti namų saugumu. Bet šį kartą? Dėl kiekvieno fizinio pasiekimo mums tenka kovoti iš paskutiniųjų.

Milestones and the physical therapy hustle — Hydrocephalus Baby: The 2 AM ER Trip That Changed Our Entire Lives

Mūsų kineziterapeutė sakė, kad turime skatinti jį tiesti rankutes už kūno vidurio linijos, kad sustiprintų korpuso ir kaklo raumenis. Nupirkau minkštų kūdikių kaladėlių rinkinį, tikėdamasi, kad tai padės. Būsiu visiškai atvira, jos tikrai neblogos. Jos pagamintos iš minkštos gumos ir puikiai tinka ergoterapijai, nes turi tekstūrinius skaičius ir gyvūnėlius. Tačiau jos lyg magnetas traukia absoliučiai kiekvieną namuose esantį šuns plauką. Jausmas toks, kad nuolat jas plaunu po kriaukle. Jam tikrai patinka jas trankyti, kai supykęs bando išbūti savo gulėjimo ant pilvuko minutes, tad jos atlieka savo funkciją, bet turėkite po ranka drėgną servetėlę.

Kur kas labiau pasiteisino medinis kūdikių lavinamasis stovas. Kai jūsų kūdikio galvytė didelė ir sunki, kartais paguldyti jį lygiai ant nugaros yra vienintelis laikas per visą dieną, kai jis pastebimai neįtempia kaklo raumenų. Šis A formos medinis stovas yra pakankamai sunkus ir stabilus, kad, agresyviai daužant pakabintą drambliuką, jis visas neužgriūtų jam ant veido. Ir, ačiū Dievui, čia nėra jokių mirksinčių švieselių ar elektroninių dainelių. Po agresyvaus ligoninės monitorių pypsėjimo ir nuolatinių vizitų pas gydytojus, neturiu jokios kantrybės žaislams, skleidžiantiems garsus. Aš tiesiog noriu dešimties minučių ramybės, kol sulankstysiu skalbinius.

Vidurnakčio panika dėl užgultos nosytės

Pats sunkiausias dalykas visoje šioje situacijoje yra ne sąskaitos už kineziterapiją ar tinkamų drabužėlių paieška. Tai nuolatinė, smaugianti paranoja.

Parsivežus šį vaiką namo, kiekvieną kartą jam atpylus ar vėmus, širdis nusirita į kulnus. Mano pediatrė įspėjo, kad didžiulė dalis standartinių šuntų sugenda arba infekuojasi būtent pirmaisiais metais. Taigi, jei jis miega valanda ilgiau nei įprastai? Panika. Jei šiek tiek stipriau atpila mišinuką? Visiška panika. Nuolat pagauni save braukiančią pirštais per jo momenėlį, tikrinant, ar jis vėl nėra įtemptas arba išsipūtęs.

Iš esmės turi išmokti atskirti paprastą vaikišką skrandžio virusą nuo gąsdinančio šunto gedimo. Neurochirurgas sakė atkreipti dėmesį į tikrą vėmimą „fontanu“ kartu su tokiu dideliu vangumu, kad jis net neprabunda išgerti buteliuko. Jau apturėjome du didžiulius netikrus pavojaus signalus, kai verkdami pakavome daiktus į mašiną ir skubėjome į priėmimo skyrių vien todėl, kad jam staiga pakilo temperatūra ir jis apvėmė mano gražųjį svetainės kilimą. Abu kartus tai tebuvo paprastas darželio virusas. Tačiau negali rizikuoti. Susikrauni sauskelnių krepšį ir važiuoji. Nelauki, kol ryte jis pasijus geriau.

Išgirdus šią diagnozę atrodo, kad žemė slysta iš po kojų. Pirmieji metai yra chaotiški, brangūs ir pilni neįtikėtino kiekio medicininių terminų. Tačiau vaikai yra nepaprastai ištvermingi, ir ilgainiui tu nustoji visą dieną sekti jų galvos apimtį, o tiesiog pradedi stebėti juos, būnančius paprastais, išsitepusiais, linksmais kūdikiais. Jei ieškote funkcionalių, minkštų drabužėlių ir daiktų, kurie tikrai tinka jautriems vaikams ir neapsunkina jums gyvenimo, pasižvalgykite po „Kianao“ siūlomus svarbiausius kūdikių reikmenis.

DUK apie mūsų diagnozę

Kaip žinoti, ar sugedo šuntas, ar tai tiesiog skrandžio virusas?

Tiesą sakant, niekada nesi visiškai tikras, ir tai labiausiai gąsdina. Mūsų pediatrė visada liepia ieškoti požymių derinio. Jei jis viduriuoja ir turi temperatūros, dažniausiai tai skrandžio virusas. Jei jis vemia „fontanu“, jo momenėlis įtemptas kaip būgnas ir aš tiesiogine prasme negaliu jo pažadinti, kad jis į mane pažvelgtų – mes važiuojame tiesiai į priėmimo skyrių. Jei abejojate, tiesiog paskambinkite budinčiam gydytojui. Niekada nebandykite spėlioti.

Ar vėliau jie galės užsiimti įprastais vaikiškais dalykais, pavyzdžiui, sportu?

Mūsų neurochirurgas sakė, kad dauguma vaikų su šuntais gyvena visiškai normalų gyvenimą, tačiau kontaktinis sportas, toks kaip amerikietiškas futbolas, dažniausiai yra pamirštamas visam laikui. Bet koks stiprus smūgis į galvą gali pažeisti vožtuvą ar vamzdelius. Esame didelė beisbolo šeima, todėl spręsime šį klausimą, kai ateis laikas, bet šiuo metu mano pagrindinis tikslas – išmokyti jį savarankiškai sėdėti.

Ar šunto vamzdelį kada nors reikia pakeisti?

Taip, deja. Kiek suprantu, pilvuke jie palieka papildomą susuktą vamzdelio rezervą, kad vaikui augant jis galėtų išsivynioti. Tačiau kartais vamzdelis nutrūksta, galvoje esantis vožtuvas užsikemša audiniais arba jis tiesiog jį išauga. Mums sakė tikėtis bent kelių korekcinių operacijų dar prieš jam baigiant mokyklą. Stengiuosi apie tai negalvoti, kol to tikrai neprireiks.

Kaip susitvarkote su miegu, kai galvytė tokia sunki?

Tai kelia daug streso. Mes griežtai laikėmės saugaus miego gairių – vienas, ant nugaros, lovytėje. Jokių įmantrių pagalvių, jokių padėtį fiksuojančių pagalvėlių, nieko. Dėl svorio jo galvytė natūraliai nusvirdavo į vieną pusę, todėl kurį laiką toje vietoje galvytė buvo šiek tiek plokštesnė. Mes tiesiog stengėmės, kad jis kuo daugiau laiko praleistų gulėdamas ant pilvuko prižiūrimas dienos metu, jog sustiprėtų jo kaklo raumenys ir ilgainiui jis galėtų patogiai judinti galvą naktį.