Naktinės „Google“ paieškos: ankstyvieji autizmo požymiai kūdikiams

Sėdžiu ant ledinių vonios plytelių 2:14 nakties, apšviesta mėlynos išmaniojo telefono šviesos, ir stebiu, kaip mano dukra E visiškoje tyloje vėl ir vėl rikiuoja tris plastikinius vonios laivelius. Kitame kambaryje garsiai knarkia jos sesuo dvynė M, išsiskėtusi lovytėje kaip mažytė, pieno prisigėrusi jūrų žvaigždė. Pašnibždomis ištariu E vardą. Ji net nesumirksi. Pakartoju garsiau. Nieko. Ji tiesiog paima raudoną laivelį, padeda jį už mėlyno ir šiek tiek siūbuoja ant kulnų. Mano nykščiai, lipnūs nuo išlieto vaikiško sirupo ir aklo panikos jausmo, karštligiškai renka į paieškos laukelį įvairias frazes, tokias kaip „ankstyvieji autizmo požymiai kūdikiams“, viliantis, kad internetas kažkokiu būdu išlįs pro ekraną ir pateiks man galutinį atsakymą.

Mano to mėnesio paieškos istorija – tai tiesiog tragiškas, miego trūkumo nulemtas rašybos klaidų sąrašas, pradedant desperatiškomis užklausomis „autizmas kudikiui“ ir baigiant panikos apimtomis paieškomis forumuose „ar mano kudikis mane ignoruoja ar yra kurčias“. Jei kada nors buvote atsidūrę šioje specifinėje naktinių paieškų bedugnėje, žinote tą visišką siaubą suvokus, kad kiekvienas mažylio veiksmas gali būti arba visiškai normalus, arba didžiulis pavojaus signalas – priklausomai tik nuo to, kuriame atsitiktiniame tėvystės tinklaraštyje apsilankysite pirmiausia.

Auginti dvynius – tai tarsi gyventi psichologiniame padalinto ekrano eksperimente, kur nuolat, galbūt visai neteisingai, lygini du žmones, kurių vienintelis bendras dalykas yra gimimo diena. Aštuonių mėnesių M kaip pašėlusi modavo gatvės žibintams, o E tuo metu buvo giliai, be galo susidomėjusi savo pačios nykščio tekstūra. Kontrastas buvo ne tik pastebimas; atrodė, lyg mūsų svetainėje kasdien kauktų pavojaus sirena.

Ką mums iš tiesų pasakė sveikatos priežiūros specialistė

Kai internete skaitote apie kūdikių autizmą, tai skamba kaip griežtas biologinių sutrikimų kontrolinis sąrašas. Tačiau, kai mes pagaliau, visiškai išsekę, prisivertėme apsilankyti pas Siuzaną, mūsų poliklinikos slaugytoją – moterį, kuri nuolat kvepia stipria arbata ir valdišku muilu – ji nupiešė kur kas sudėtingesnį vaizdą. Ji paaiškino, kad jų smegenyse nėra jokio stebuklingo jungiklio, kurio persijungimą galėtumėte pamatyti nuotraukoje.

Vietoj to, ji sumurmėjo kažką apie neuroplastiškumą ir laikui bėgant besiformuojančius elgesio modelius, ką aš miglotai supratau kaip paaiškinimą, jog turėtume ieškoti trūkstamų socialinių ryšių visumos, o ne vieno didelio, akivaizdaus medicininio simptomo. Ji patarė stebėti „socialinį abipusiškumą“. Tai tiesiog labai klinikinis būdas pasakyti, kad vaikas su jumis elgiasi kaip su šiek tiek erzinančiu baldu, tuo pat metu skirdamas visą savo nedalomą dėmesį be galo įdomiai dulkei ant grindjuostės. Mes ieškojome ne intelekto trūkumo; mes ieškojome abipusio dalijimosi šypsenomis, garsais ir akių kontakto trūkumo.

Tikra panika kviečiant vardu

Leiskite man papasakoti apie absoliutų psichologinį kankinimą bandant priversti vienerių metų vaiką atsiliepti į savo vardą, kai jūs aktyviai nerimaujate dėl jo raidos. Viskas prasideda gana nekaltai. Sakote: „E, žiūrėk!“, rankoje laikydami skrebučio gabalėlį. Ji nežiūri. Pagalvojate: na gerai, ji susikaupusi žiūri į kilimą, viskas suprantama.

Tuomet absurdas pasiekia naują lygį. Pakeičiate balso toną. Pradeda kalbėti tuo siaubingu, cypiančiu balseliu, kurį tėvai naudoja, kai žūtbūt trokšta dėmesio. Vis tiek nieko. Iki antradienio jūs jau stovite vidury virtuvės plodama, švilpaudama ir ritmiškai spranksėdama lyg sužeistas ruonis vien tam, kad ji nors akimirkai atitrauktų akis nuo apversto žaislinio traktoriaus rato sukimo.

Skrandyje lėtai kaupiasi baimė, nes jos sesuo M atsisuks, net jei pašnibždomis ištarsiu žodį „sausainis“ būdama už trijų kambarių, bet E yra visiškai užsidariusi savo asmeninėje visatoje. Jausmas neįtikėtinai vienišas – stovėti ten, laikant medinį šaukštą, ir maldauti savo paties vaiko tiesiog pripažinti, kad jūs apskritai egzistuojate toje pačioje erdvėje.

Kita vertus, Siuzana taip pat paminėjo, kad motorikos raidos vėlavimai, tokie kaip apsivertimas ir ropojimas, kartais gali būti susiję su socialiniais vėlavimais, tačiau E, būdama septynių mėnesių, iš esmės darė gimnastiką ant svetainės kilimo, todėl šį konkretų nerimą tiesiog visiškai išmečiau iš galvos ir nusprendžiau išskirtinai susitelkti tik į akių kontaktą.

Sensoriniai priepuoliai pieno produktų skyriuje

Kitas dalykas, kuriam niekas tavęs iš tiesų neparuošia, yra sensorinio apdorojimo sunkumai. Visada maniau, kad sensorinės problemos tiesiog reiškia vaikus, kuriems nepatinka „kandantys“ megztiniai. Aš taip neįtikėtinai klydau. E pasaulis kartais yra tiesiog per garsus, per šviesus ir jo tiesiog per daug – šį faktą ji labai aiškiai pademonstravo per praėjusio lapkričio Didįjį prekybos centro incidentą.

Buvome pieno produktų skyriuje. Liuminescencinės lempos skleidė tą keistą, agresyvų elektrinį dūzgimą, kurį pastebi tik tada, kai aktyviai bandai jo klausytis. Staiga E įtempė visą savo kūną, prispaudė rankas prie ausų ir išleido klyksmą, kuris, esu beveik tikra, sudaužė pusriebio pieno butelį už dviejų eilių. Tai nebuvo kaprizas. Ji neprašė jogurto. Ją tiesiog fiziškai pribloškė aplinka.

Jai taip pat išsivystė stiprus burnos sensorinio grįžtamojo ryšio poreikis. Jai ne tik dygo dantukai; ji įnirtingai ieškojo spaudimo, kramtydama viską – nuo televizoriaus pultelio iki mano geriausio megztinio rankogalių. Iš grynos nevilties galiausiai įsigijome kramtuką „Malaizijos tapyras“ iš „Kianao“. Žinau, tai skamba juokingai specifiškai, bet mums tai viską apvertė aukštyn kojomis į gerąją pusę. Dėl keistos tapyro snukio formos ji iš tikrųjų galėjo pasiekti galines dantenų vietas, kur norėjo didžiausio spaudimo, o kontrastingas juodai baltas dizainas kažkaip išlaikė jos dėmesį, kai visa kita per daug stimuliavo. Jis nuolat aplipęs šuns plaukais, nes ji jį numeta kas penkias minutes, bet aš praleidžiu pusę savo gyvenimo plaudama tą mažą guminį gyvūnėlį, nes jis ją nuoširdžiai ramina.

Atraskite mūsų ekologiškus sensorinius žaislus, jei jums reikia kažko, kas nemirksės, nepypsės ir negros agresyvių elektroninių melodijų, kai jūsų vaikas jau ir taip yra ant priepuolio ribos.

Kai problemą bandai išspręsti išlaidaujant

Kai mėnesių mėnesius lauki valstybinio sveikatos įvertinimo, pradedi išlaidauti ir mėtyti pinigus įvairiems daiktams, tikėdamasis magiškai išsklaidyti nežinomybę. Skaičiau, kad didelio kontrasto raštai yra puikūs neurodivergentinių vaikų regos vystymuisi ir nerviniams takams.

Taigi, natūralu, kad nupirkau ekologiškos medvilnės pleduką „Zebrai“. Jis... geras. Objektyviai vertinant, tai labai gražus, labai minkštas pledukas. Bet ar ryškūs vienspalviai zebrai atvėrė kažkokį paslėptą komunikacijos taką mano dukros smegenyse? Tikrai ne. Ji visiškai ignoruoja tą didingą raštą ir vietoj to tiesiog tempia jį po namus suėmusi už vieno konkretaus kampo, nes jai patinka lytėjimo pojūtis, kai krašto siūlė liečia jos skruostą. Tai nuostabus pledukas, bet ne medicininis prietaisas – tai man teko švelniai sau priminti 2 valandą nakties.

Kaip atsarginį variantą vystyklinėje rankinėje mes taip pat laikome kramtuką „Panda“. Jis plokštesnis, todėl nesuteikia to gilaus spaudimo, kuris jai patinka kramtant tapyrą, tačiau jis puikiai atlieka savo darbą, kai pagrindinis kramtukas paslaptingai dingsta, ir paprastai atrandamas po trijų dienų, įstrigęs viename iš mano batų.

Laukimo išbandymas

Sunkiausia dalis pastebėjus šiuos ankstyvuosius ženklus yra laukimas. Tarp pavojaus signalų pastebėjimo, kai vaikui yra 12 mėnesių, ir realaus oficialaus įvertinimo, kai jam sueina 24 mėnesiai, yra didžiulis, kankinantis tarpas. Tu tiesiog įstringi toje stebėjimo skaistykloje, abejodamas kiekvienu rankų plasnojimu ir kiekvienu neparodymu pirštu.

Ekspertai ir tyrėjai mėgsta pamokslauti apie ankstyvąją intervenciją, sakydami, kad nereikėtų rinktis „palauksim ir pamatysim“ strategijos. Teoriškai tai skamba puikiai, bet praktiškai tai neįmanoma, kai eilė pas pediatrą yra ilgesnė nei žiurkėno gyvenimo trukmė. Užuot praleidus visą naktį beviltiškai naršant tėvų forumuose ir bandant diagnozuoti savo vaiką remiantis miglotais kažkokios mamytės prisiminimais, tikriausiai būtų protingiau tiesiog užsirašyti tuos keistus smulkius dalykus, kuriuos pastebite, ant popieriaus lapo, ir priversti medicinos specialistą atidžiai perskaityti jūsų užrašus dienos šviesoje.

Jei šiuo metu krentate į tą pačią naktinių paieškų bedugnę, kol jūsų kūdikis atsisako miegoti, galbūt verta giliai įkvėpti, uždaryti naršyklę ir peržvelgti mūsų raminančius kramtukus, kurie galbūt suteiks jums bent penkias minutes ramybės išgerti drungną puodelį arbatos.

Klausimai, kuriuos įvedžiau į „Google“ 3 valandą nakties

Kaip priversti šeimos gydytoją ar slaugytoją į mane pažiūrėti rimtai?
Atvirai kalbant, turite būti įkyrūs. Aš atėjau atsinešusi tikrą užrašų knygelę. Nesakykite: „Ji atrodo šiek tiek nutolusi.“ Sakykite: „Ji nė karto neatsiliepė į savo vardą per pastarąsias 14 dienų, ji nerodo į daiktus pirštu ir ji pameta galvą po liuminescencinėmis lempomis.“ Jie naudoja atrankos įrankį, vadinamą M-CHAT-R, kuris iš esmės yra labai tiesmukas klausimynas, todėl turėdami specifinių, konkrečių pavyzdžių, ką jūsų vaikas daro (arba ko nedaro), priversite juos pereiti nuo banalybių „oi, visi kūdikiai vystosi skirtingai“ prie realių veiksmų.

Ką reiškia maskavimas, ypač mažų mergaičių atveju?
Slaugytoja Siuzana mums papasakojo, kad istoriškai mergaitėms diagnozė nustatoma rečiau, nes jos, pasirodo, puikiai moka mėgdžioti socialinį elgesį, kad pritaptų. Tai vadinama maskavimu. E kartais išspaudžia šypseną, jei mato besišypsančią M – ne todėl, kad yra laiminga, bet todėl, kad kopijuoja gaunamą informaciją. Joms tai labai varginantis procesas, kuris dažniausiai baigiasi kolosaliais, nepaaiškinamais priepuoliais tą pačią sekundę, kai jos grįžta į savo saugius namus.

Ar mediniai ar paprasti žaislai tikrai geriau tinka turint sensorinių problemų?
Mano, kaip visiškos neprofesionalės, nuomone: taip. Plastikiniai žaislai, kurie dainuoja abėcėlę ir tuo pačiu metu mirksi kaip stroboskopai, iš esmės yra sensoriniai ginklai. E tiesiog sėdėdavo ir 400 kartų iš eilės spaudinėdavo tą patį mirksintį mygtuką, visiškai atsijungusi nuo aplinkos. Kai perėjome prie paprastų kaladėlių ar medinių daiktų, ji nuoširdžiai turėjo įjungti savo smegenis, kad suprastų, kaip jie veikia, net jei galiausiai juos tiesiog išrikiuodavo į tobulai tiesią, pagal spalvas suderintą eilę.

Ar ji kada nors išaugs šitą rankų plasnojimą?
Greičiausiai ne visiškai, ir tai yra normalu. Tai vadinama „stimuliavimusi“ (savęs stimuliacijos elgesiu). E plasnoja rankomis, kai yra susijaudinusi, patiria stresą arba tiesiog bando išlaikyti stabilią savo nervų sistemą. Kai supratau, kad tai niekam nekenkia ir yra tiesiog jos keistas, mažas būdas apdoroti informaciją apie pasaulį, nustojau dėl to jaudintis. Tai tiesiog jos versija to, kaip aš agresyviai trepsiu koja per nuobodų vaizdo skambutį.

Kaip išgyventi tą kankinantį vertinimo laukimą?
Priimant tai, kad diagnozė iš tikrųjų nepakeičia to, kas yra jūsų vaikas; ji tiesiog suteikia jums instrukcijų vadovą, kaip veikia jo smegenys. Nesvarbu, ar E oficialiai bus pripažinta esanti autizmo spektre, ar tiesiog žygiuoja pagal savo labai specifišką, labai tylų ritmą – ji vis dar yra tas pats vaikas, kuris vakar iš šaldytuvo pavogė visą sūrio gabalą. Jūs tiesiog priimate tai ir gyvenate išgyvendami vieną absurdišką, sekinančią dieną po kitos.