Ko Adrianos Smith kūdikio istorija mane išmokė apie skubią pagalbą

Buvo 23:45 antradienio vakarą, aš stovėjau prie virtuvės salos ir klijavau siuntimo etiketes ant „Etsy“ parduotuvės pakuočių, kol šalia lipnios juostos laikiklio švietė kūdikio monitorius. Turėjau miegoti, bet vietoj to, buvau pasinėrusi į begalinį nerimastingą naršymą, agresyviai atnaujindama naršyklę ir ieškodama bet kokios naujos informacijos apie Adrianos Smith kūdikį (adriana smith baby). Jei nesekėte šio absoliutaus košmaro, nutikusio kiek anksčiau šiais metais, prašau, pasiimkite kavos ir atsisėskite. Aš apie tai suku galvą jau kelias savaites, o mano vyras oficialiai pavargo klausytis mano sąmokslo teorijų apie ligoninių administracijas.

Būsiu su jumis atvira – visa Adrianos Smith ir jos kūdikio situacija yra iš tų dalykų, dėl kurių mamos nemiega naktimis ir spikso į lubas. Nėščia moteris pajunta siaubingą galvos skausmą, iš ligoninės išsiunčiama namo, patiria mirtinus kraujo krešulius ir, nors jai nustatoma smegenų mirtis, kelis mėnesius palaikoma jos gyvybė, kad išnešiotų kūdikį. Tai be galo sukrečia, ir nors visas internetas klykia apie bioetiką ir vaisiaus asmens teisių įstatymus, šiuo metu neturiu energijos ginčytis su nepažįstamaisiais apie politiką. Noriu pakalbėti apie dalykus, nuo kurių man, kaip trijų vaikų mamai, tiesiog kraujas stingo gyslose.

Tas kartas, kai priėmimo skyriaus slaugytoja liepė man atsigerti vandens

Detalė, kurios niekaip negaliu išmesti iš galvos, yra ta, kad pats pirmasis Adrianos simptomas buvo akinantis, nepraeinantis galvos skausmas. Ligoninė ją išsiuntė namo. Jie neatliko smegenų tyrimų, nesigilino, iš esmės tiesiog liepė jai išsimiegoti.

Kai tai perskaičiau, tiesiog išmečiau telefoną ant stalviršio. Nes prisimenu, kaip būdama 34 savaičių nėščia su vyriausiuoju sūnumi – kuris, laimink jį Dieve, nuo pat pastojimo buvo lyg vaikščiojantis perspėjimas – pajutau galvos skausmą, atrodantį taip, lyg kas nors per kairę akį kalti įkaitusį geležinkelio bėgių vinį. Nuvykau į mūsų kaimo apygardos priėmimo skyrių, pakeliui vemdama į plastikinį pirkinių maišelį keleivio sėdynėje, kol mano mama vairavo. Priėmimo skyriaus slaugytoja pamatavo kraujospūdį, pasakė, kad turbūt tiesiog dehidratavau nuo Teksaso karščio, ir padavė man mažytį popierinį puodelį vandens su „Tylenol“ (paracetamoliu).

Mano močiutė visada sakydavo, kad gydytojai žvelgia kiaurai mus, moteris, kai mes kalbame, bet mano mama su tuo nesitaikstė. Ji iš esmės pagrasino pastatyti savo „Ford F-150“ tiesiog priėmimo skyriaus laukiamajame, jei jie neatliks visų preeklampsijos tyrimų ir nedelsiant nepakvies gydytojo. Mano ginekologė vėliau man paaiškino, kad stiprūs galvos skausmai nėštumo metu gali būti didžiulis pavojaus signalas dėl kraujo krešulių ar insulto rizikos, ar koks ten bebūtų tikslus neurologinis terminas, nes jūsų kraujo tūris nėštumo metu yra tiesiog beprotiškas.

Mums pasisekė, bet aš vis prisimenu savo gydytojos žodžius, kad motinų mirtingumo statistika yra tiesiog siaubinga, ypač juodaodžių moterų, kurios, pasak duomenų, turi tris kartus didesnę tikimybę mirti nuo nėštumo komplikacijų nei baltaodės. Viskas kyla iš šio baisaus struktūrinio šališkumo, kai jų skausmas nuolat menkinamas. Jei esate nėščia, jūsų galva plyšta iš skausmo ir liejasi vaizdas, privalote tvirtai atsistoti tame priėmimo skyriuje ir atsisakyti išeiti, kol jie nepadarys tyrimų, net jei jie vartys prieš jus akis.

Kai į pasaulį ateina ypatingai neišnešiotas naujagimis

Kai pasirodė naujienos, jog Adrianos Smith kūdikis gimė maždaug 25 savaičių po skubaus cezario pjūvio, mano širdis tiesiog nusirito į kulnus. Mažasis Chance svėrė vos 1 svarą ir 13 uncijų (apie 820 gramų). Pamenu, mačiau jo nuotrauką naujienų portale – jis tiesiog skendo vamzdeliuose ir laiduose, atrodydamas neįsivaizduojamai trapus.

Mano pediatras kartą man paaiškino, kad kai kūdikiai gimsta taip neįtikėtinai anksti – tai vadinama ypač ankstyvu neišnešiotumu – jų mažyčiai plaučiai ir smegenys iš esmės yra tarsi plonytis popierius, bandantis atlikti darbą, kuriam dar nėra pasiruošę. Jiems reikia ne tik šiek tiek papildomo deguonies; jiems reikia didžiulės, ilgalaikės intervencijos naujagimių reanimacijoje vien tam, kad prisimintų, jog reikia kvėpuoti ir virškinti maistą.

Mano vyriausiasis praleido tik kelias dienas po bilirubino lempomis, bet aš prisimenu, kokie kieti ir šiurkštūs buvo ligoninės suteikti drabužėliai, besiliesdami prie visų tų monitorių laidų. Jei turite draugę, išgyvenančią naujagimių reanimacijos etapą, ar patys per jį einate, privalote rasti drabužių, kurie iš tiesų derėtų su medicinine įranga ir nedirgintų popieriaus plonumo kūdikių odos. Savo antrajam vaikui galiausiai nupirkau Ekologiškos medvilnės smėlinuką kūdikiui iš „Kianao“ ir dabar be jo neįsivaizduoju savo gyvenimo. Jo kaklo iškirptė tobulai tampri, o pats smėlinukas pagamintas iš 95 % ekologiškos medvilnės, todėl yra neįtikėtinai minkštas. Jį galima lengvai ištempti per lašelines ir monitorių laidus, nerangant mažyčio kūdikio į nepatogias pozas. Tai vienas iš tų dalykų, kurių net nenutuoki, jog desperatiškai reikia, kol nebandai aprengti prie sieninio monitoriaus prijungto mažylio.

Teisinis košmaras, privertęs mane paskambinti advokatui

Gerai, dabar akimirkai visiškai pamesiu savitvardą. Ligoninė palaikė Adrianos gyvybę prieš jos šeimos valią. Jie tiesiogine to žodžio prasme aplenkė žmones, kurie ją mylėjo labiausiai. Tačiau tai, kas priverčia mane norėti rėkti į pagalvę, yra tai, kas nutiko tėčiui.

Adrianas Hardenas, Adrianos Smith kūdikio tėvas, nebuvo teisiškai susituokęs su Adriana. Dėl to ligoninė iš esmės atribojo jį nuo sprendimų priėmimo proceso. Valstija ketino paimti jo naujagimį sūnų ir atiduoti jį į laikinuosius globos namus. Leiskite man pakartoti: šio vyro partnerė tragiškai mirė, jo sūnus kovojo dėl savo gyvybės plastikinėje dėžutėje, o ligoninė jam pasakė, kad jis neturi jokių juridinių teisių į savo paties kūną ir kraują.

Jis turėjo pasisamdyti advokatą ir paduoti valstiją į teismą dėl savo paties vaiko globos vien tam, kad apsaugotų Chance'ą nuo sistemos. Negaliu net įsivaizduoti, kokio lygio administracinis žiaurumas reikalingas norint žiūrėti į gedintį tėvą naujagimių reanimacijoje ir įteikti jam teismo šaukimą, užuot davus leidimą paimti ant rankų savo kūdikį.

Su vyru esame kartu nuo koledžo laikų. Turime tris vaikus. Norite sužinoti, kiek teisinių dokumentų buvome sutvarkę iki šios savaitės? Nulį. Nė vieno. Mes tiesiog manėme, kadangi mūsų vardai įrašyti gimimo liudijimuose ir mes dalijamės viena banko sąskaita, nelaimės atveju viskas stebuklingai susitvarkys savaime. Ši istorija visiškai sudaužė šią mano iliuziją.

Jei kartu auginate vaikus ir nesate susituokę, ar atvirai kalbant, net jei ir esate, privalote nutempti savo partnerį pas advokatą ir pasirašyti tuos niūrius medicininius įgaliojimus bei išankstinius nurodymus dar prieš tai, kai pagalvosite, jog jų prireiks. Neleiskite ligoninės valdybai kažkokiame posėdžių kabinete nuspręsti, kas nutiks jūsų šeimai arba kur atsidurs jūsų vaikai, jei įvyks blogiausia.

Pusryčių nušvitimai ir jusles lavinantys žaislai

Rytą po savo naktinių naršymų sėdėjau prie pusryčių stalo, atrodydama kaip antrojo plano aktorė iš „Vaikštančių numirėlių“ (The Walking Dead). Mano vyras pylė kavą, o mūsų jauniausiasis agresyviai graužė šį Kramtuką „Panda“, kurį įsigijome prieš kurį laiką. Būsiu atvira, kramtukas yra tiesiog normalus. Silikoną gana lengva nuplauti, kai jis, kaip visada, nuskrieja į šuns guolį, bet mano vaikas tiesą sakant, vis tiek mieliau renkasi graužti mano šaltus metalinius automobilio raktelius. Visgi, jis sulaiko jį nuo klykimo maždaug dešimčiai minučių, kol aš kepu kiaušinienę, todėl leidžiu jam juo džiaugtis.

Pažvelgiau į vyrą, pastūmiau jam per stalą skrebutį ir pasakiau: „Šiandien skambiname šeimos advokatui.“ Jis, kaip įprasta, pamanė, kad aš dramatizuoju, kol neperskaičiau jam detalių apie kovą dėl vaiko globos.

Keista, kaip tragedija, nutikusi nepažįstamam žmogui kitame šalies gale, gali visiškai pakeisti požiūrį į savo paties gyvenimą. Mes praleidžiame tiek daug laiko nerimaudami dėl smulkmenų – pavyzdžiui, ar pakankamai guldome kūdikį ant pilvuko, ar vertėtų nupirkti vieną iš tų estetiškų medinių Lavinamųjų kilimėlių su arka „Vaivorykštė“, kad padėtume jų regos vystymuisi (kurie, beje, išties puikiai pasitarnauja norint juos užimti, kad galėtumėte ramiai sulankstyti bent vieną skalbinių krūvą). Tačiau mes visiškai ignoruojame didelius, bauginančius administracinius dalykus, nes apie juos kalbėti nepatogu.

Galiausiai mes išties paskambinome advokatui į gretimą miestą. Tai mums kainavo kelis šimtus dolerių ir atsiėjo labai slegiančią antradienio popietę tvankiame kabinete, bet mes pasirašėme savo išankstinius nurodymus. Išėjau jausdama keistą naštos ir palengvėjimo mišinį.

Atsipūskite nuo šių sunkių temų ir pasižvalgykite po šį tą šviesesnio. Peržiūrėkite „Kianao“ ekologiškų drabužių kūdikiams kolekciją, kurioje rasite išties minkštų, praktiškų drabužėlių, puikiai atlaikančių skalbimus.

Pagerbiant mamas, kurių jau nebėra

Dažnai pagalvoju apie tai, kaip augs mažasis Chance'as. Jis pasieks visus savo raidos etapus, išmoks vaikščioti ir kalbėti, ir visa tai darys su savo tėčiu. Tačiau apie mamą jam teks sužinoti tik iš pasakojimų ir nuotraukų.

Tai verčia mane susimąstyti, kaip svarbu palikti po savęs pėdsaką savo vaikams. Mano močiutė turėdavo kedro medžio dėžutę, pilną laiškų ir smulkmenų, o aš anksčiau maniau, kad tai tik šlamštas. Dabar aš suprantu. Jei ieškote būdo, kaip išsaugoti tuos prisiminimus, nesvarbu, ar savo vaikams, ar šeimai, išgyvenančiai netektį, rasti tvarią atsiminimų dėžutę arba sukurti specialią prisiminimų knygą nėra tik dar vienas rankdarbių projektas. Tai savotiškas inkaras.

Neturiu gražaus, tvarkingo kaspino, kuriuo galėčiau užrišti šią istoriją. Tėvystė yra chaotiška, medicinos sistema turi didžiulių trūkumų, ir kartais baisūs dalykai nutinka žmonėms, kurie to visiškai nenusipelnė. Viskas, ką galime padaryti, tai iš paskutiniųjų kovoti už save gydytojo kabinete, susitvarkyti dokumentus ir šiek tiek stipriau apkabinti savo kūdikius, kai naujienos tampa per tamsios.

Jei sėdite čia ir suprantate, kad jūsų pačių teisiniai reikalai yra visiška netvarka, prašau, paskambinkite jau šiandien. O kol lauksite linijoje sujungimo su advokatu, galite apžiūrėti mūsų vaiko kambario reikmenis ir rasti kažką jaukaus tiems mažyliams, kuriuos taip sunkiai dirbate, kad apsaugotumėte.

Nepatogūs klausimai, kurių mes visi slapčia ieškome „Google“

Kas tiksliai yra išankstinis nurodymas ir ar man tikrai jo reikia, jei esu jaunas?

Išankstinis nurodymas iš esmės yra teisinis dokumentas, nurodantis gydytojams, ko tiksliai jūs norite, jei kada nors atsidurtumėte būklėje, kai patys nebegalėsite už save kalbėti. Ir taip, jums jo neabejotinai reikia, net jei bėgate maratonus ir kasdien valgote ekologiškus lapinius kopūstus. Adrianos Smith atvejis įrodė, kad ligoninės turi savo teisinius protokolus, ir jei nesate raštu išreiškę savo valios, atsitiktinis ligoninės administratorių komitetas gali priimti sprendimus dėl gyvybės ir mirties už jus, o ne jūsų šeima.

Kaip man pakovoti už save priėmimo skyriuje, jei gydytojai manęs nesiklauso?

Turite tapti pačiu įkyriausiu žmogumi kambaryje. Aš kalbu rimtai. Jei esate nėščia arba po gimdymo ir jaučiate tokius simptomus kaip stiprus galvos skausmas, regėjimo pakitimai ar skausmas krūtinėje, neleiskite jiems tiesiog atsikratyti jumis įduodant „Tylenol“. Tiesiogiai paprašykite jų jūsų kortelėje pažymėti, kad jie atsisako atlikti preeklampsijos tyrimus ar kompiuterinę tomografiją (KT). Dažniausiai, vos tik paprašius užfiksuoti dokumentuose jų atsisakymą tirti, jie stebuklingai randa laiko paskirti kraujo tyrimus. Atsiveskite su savimi savo garsiausią, užsispyrusiausią draugę ar partnerį.

Jei su partneriu nesame susituokę, kokių dokumentų mums reikia dėl mūsų kūdikio?

Aš ne advokatė, bet remiantis tuo, ką mums sakė mūsų teisininkas, privalote nedelsiant teisiškai nustatyti tėvystę. Daugelyje valstijų, jei gimus kūdikiui nesate susituokę, motinai mirus ar praradus veiksnumą, tėvas automatiškai neįgauna teisių į vaiką, būtent dėl to Adrianui Hardenui ir teko kreiptis į teismą. Jums reikia Savanoriško tėvystės pripažinimo formos, taip pat tikriausiai reikės parengti nenumatytų atvejų teisinės globos planą. Nepagailėkite pinigų ir pasikonsultuokite su šeimos advokatu savo mieste.

Kokie drabužėliai geriausiai tinka kūdikiui reanimacijos skyriuje (NICU)?

Rinkitės drabužėlius, kurie yra sukišami, surišami ar visiškai atsegami spaustukais. Venkite bet ko, ką reikia sunkiai traukti per galvytę, nes dažniausiai mažyliai būna apraizgyti laidų, maitinimo vamzdelių ir monitorių. Minkšti, kvėpuojantys audiniai, tokie kaip ekologiška medvilnė, yra tiesiog būtini, nes neišnešiotų kūdikių oda yra neįtikėtinai trapi, o sintetiniai dažikliai gali sukelti bėrimus. Ieškokite tamprių, šonuose susegamų smėlinukų ar specializuotų susiaučiamų marškinėlių, skirtų naujagimių reanimacijos skyriui.