What does this gut infection actually look like in a preemie?

From my totally non-medical perspective as a terrified dad, it looked like her belly suddenly inflated like a tight, shiny balloon. She stopped digesting the tiny amounts of milk they were giving her through the tube, her skin looked grey, and the monitors started screaming because her heart rate kept suddenly dropping off a cliff. It happens unbelievably fast.

How on earth do you bond when you aren't allowed to hold them?

You do whatever weird, desperate thing you can. We couldn't pick her up for days because her bowels were resting, so we just sat by the plastic box and read terribly mundane newspaper articles out loud so she would know our voices. The nurses taught us "contained holding"—basically just placing a warm, static hand firmly on her head and feet without stroking her, because premature skin is too thin and stroking actually stresses them out. It feels entirely unnatural, but it's something.

What's the deal with cow's milk fortifiers?

Premature babies need a ridiculous amount of calories to grow outside the womb, so hospitals often add fortifier powders to breast milk. The problem is that many of these are made from cow's milk (bovine), which is notoriously hard on a premature gut and drastically increases the risk of swelling. We had to specifically ask the consultant to switch to a human-milk-based fortifier, which is apparently insanely expensive but entirely worth the argument.

Do the medical scars ever fade?

Mostly, yes. Our girls were absolutely covered in tiny pinprick scars from heel blood tests, IV lines, and monitor stickers. At two years old, you've to look incredibly closely under a bright light to see any of them. The emotional scars on the parents, however, take considerably longer to buff out.

When does the panic of every normal spit-up finally stop?

I'll let you know when it happens. Honestly, the first three months at home were awful. I treated every minor instance of baby reflux like a four-alarm fire. But eventually, the trauma fades into the background noise of toddler tantrums and potty training disasters. You never forget it, but it stops being the only thing you think about.

NEC diagnozė naujagimių reanimacijoje: išgyvenimo realybė

Father staring helplessly at premature twin daughter through the plastic porthole of a NICU incubator

Buvo 3:17 ryto, antradienis, kai monitorių pavojaus signalai pakeitė savo melodiją. Tai nebuvo tas ritmingas, tolygus standartinio širdies monitoriaus pypsėjimas, prie kurio per dvi savaites buvome intymiai pripratę NHS (Nacionalinės sveikatos tarnybos) naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje. Tai buvo pašėlęs, aukšto dažnio klyksmas, privertęs tris slaugytojas pasileisti bėgte prie Izabelės inkubatoriaus. Jos sesuo dvynė Florens miegojo gretimame plastiko namelyje, palaimingai nežinodama, kad jos sesytės pilvukas staiga išsipūtė iki apdaužyto meliono dydžio.

Laikiau drungną kavos puodelį iš aparato, kuris turėjo stiprų nevilties ir apdegusio plastiko prieskonį, visiškai sustingęs toje be galo nepatogioje kėdėje, kokios paprastai skiriamos tėvams ligoninėse. Prieš kelis mėnesius pirkto storos tėvystės knygos 47-ajame puslapyje buvo patariama „išlikti ramiems ir pasitikėti savo intuicija“ per medicinines krizes. Man tai pasirodė visiškai nenaudinga, turint omenyje, kad mano intuicija tuo metu rėkte rėkė tiesiog nualpti ant linoleumo.

Jie nurodė atlikti skubią pilvo ertmės rentgeno nuotrauką tiesiog palatoje. Kai galiausiai priėjo gydytojas konsultantas, jo veide sustingo ta specifinė, lūpas suspaudusi išraiška, kurią gydytojai nutaiso prieš sugriaudami tau gyvenimą. Jis pradėjo kalbėti apie **nekrozinį enterokolitą**, aiškindamas, kaip neišnešioto kūdikio virškinamasis traktas kartais būna taip stipriai neišsivystęs, kad audiniai tiesiog pasiduoda ir pradeda nykti.

Atvirai kalbant, didžioji dalis mokslo man skambėjo kaip spėjimas, įvyniotas į medicinos diplomą ir perfiltruotas per mano paties didžiulį išsekimą. Kaip gydytojas vėliau man sugebėjo paaiškinti, jos mažytis žarnynas neįstengė virškinti pieno, bakterijos įsiskverbė į žarnyno sienelę, ir ten, kur jų absoliučiai neturėjo būti, pradėjo formuotis oro burbuliukai. Kai staiga susiduri su kūdikio NEC diagnoze, tave grubiai įmeta į žarnyno perforacijos ir sepsio greituosius kursus, kol tu beviltiškai bandai prisiminti, kada paskutinį kartą išgėrei stiklinę vandens.

Naktis, kai plastikinė dėžutė virto tvirtove

Skubi medicininė reakcija į šią siaubingą žarnyno būklę yra bet kokio maitinimo nutraukimas. Jai pritaikė „NPO“ (nil per os, reiškia nieko per burną) režimą, o tai reiškė, kad mūsų mažytis, ir taip nepakankamo svorio kūdikis staiga buvo visiškai atskirtas nuo pieno. Ją pripumpavo plataus spektro antibiotikų ir per nosį įvedė zondą į skrandį, kad sumažintų spaudimą, ištraukdami skystį, kuris įtartinai priminė trintus špinatus.

Mes negalėjome jos paimti ant rankų. Slaugytojos pasakė, kad ji buvo per sunkios būklės, pernelyg nestabili, kad būtų galima ją perkelti nuo šildomo inkubatoriaus čiužinio. Viskas, ką galėjau padaryti, tai perkišti ranką per vieną iš tų juokingų plastikinių langelių ir priglausti du pirštus prie jos neįtikėtinai trapios, permatomos pėdutės.

Prisimenu, kaip stovėjau ten gniauždamas bambukinį kūdikio pleduką su spalvotais ežiukais, kurį atsivežėme iš namų. Buvome jį nusipirkę specialiai dėl neįtikėtinai minkšto ekologiško bambuko audinio, įsivaizduodami tą nuostabią, lyg iš kino filmo akimirką, kai susuksime abi mergaites ir parsivešime jas namo į savo jaukų butą Londone. Vietoj to, aš tiesiog stovėjau ten gniaužydamas audinį savo kumščiuose lyg nervų kamuolys, naudodamas jį savo išgąsčio ašaroms sugerti, kol chirurgų komanda stovėjo koridoriuje svarstydama, ar jiems reikės perpjauti mano dukros pilvuką, kad pašalintų apmirusias žarnas. (Pats pledukas objektyviai yra nuostabus ir jį praktiškai neįmanoma ištepti, tačiau tris dienas jis man tebuvo itin gerai sugerianti nerimo kempinė.)

Kaltės jausmas ir pramoniniai pientraukiai

Štai dalis, apie kurią niekas neįspėja, kai susilauki neišnešiotų dvynių: intensyvus, sielą gniuždantis spaudimas dėl motinos pieno. Gydytojai mums pasakė, kad karvės pieno pagrindu pagaminti mišinukai drastiškai padidina būtent šios žarnyno infekcijos riziką. Natūralu, kad mano žmona iškart priėmė tai kaip asmeninę nesėkmę, nekreipdama dėmesio į faktą, kad jos kūnas ką tik per prievartą iškeldino du žmones dešimčia savaičių anksčiau laiko ir tikrai nebuvo pasirengęs atidaryti pieno fermos.

Guilt trips and industrial breast pumps — The terrifying truth about having a nec baby in the NICU

Ligoninės pieno nutraukimo kambarys buvo patalpa be langų, kvepianti steriliomis servetėlėmis ir neviltimi. Savaitėmis mano žmona sėdėjo prijungta prie pramoninio lygio aparato, kuris skleidė ritmingą, švokščiantį garsą, primenantį mirštantį akordeoną. Ji sėdėdavo ten 2 val., 5 val., 8 val. ryto, tuščiu žvilgsniu spoksodama į sieną, atkakliai bandydama pagaminti „skystojo aukso“, kad išgydytų mūsų dukters žarnyną, kol aš sėdėjau šalia jos jausdamasis visiškai nenaudingas.

Turėjome tapti labai erzinančiais medicinos advokatais, nuolat klausinėdami išsekusių slaugytojų apie jų naudojamus motinos pieno praturtintojus ir kvestionuodami kiekvieną smulkmeną, kuri keliavo į jos maitinimo zondą, nes nuo minties, kad į jos organizmą vėl pateks karvės baltymas, mus abu išpildavo šaltas prakaitas.

Jei žarnynas iš tikrųjų perforuojasi, jie turi atlikti skubią operaciją, kad išpjautų apmirusias dalis ir paliktų kūdikį su stomos maišeliu – tai realybė, apie kurią atvirai kalbant, niekada daugiau nenoriu galvoti.

Norite palaikyti šeimą, šiuo metu išgyvenančią naujagimių intensyviosios terapijos skyriaus (NITS) kasdienybę? Atraskite mūsų itin minkštų, ekologiškų kūdikių pledukų kolekciją, kuri pakankamai švelni net pačiai jautriausiai neišnešiotuko odai.

Kaip aprengti mažytį medicininį eksperimentą

Galiausiai antibiotikai suveikė. Pilvo tinimas atslūgo, siaubingas žalias skystis nustojo kilti zondu aukštyn, o chirurgų komanda atsitraukė. Toje palatoje praleidome dar keturias savaites, po truputį, mažyčiais, mikroskopiniais lašiukais vėl įvesdami pieną.

Dressing a tiny medical experiment — The terrifying truth about having a nec baby in the NICU

Kai galiausiai mums leido ją aprengti, greitai supratome, kad standartiniai kūdikių drabužėliai nėra sukurti kūdikiui, prijungtam prie penkių skirtingų medicininių monitorių, lašelinės lentelės ir maitinimo zondo. Pabandykite prakišti spagečių raizgalynę primenančius medicininius laidus pro mažytes rankovių iškarpas, kol slaugytoja veria jus žvilgsniu.

Vienintelis dalykas, padėjęs mums išsaugoti sveiką protą, buvo kūdikių smėlinukas be rankovių iš ekologiškos medvilnės. Tai buvo visiškas išsigelbėjimas. Kadangi jis neturėjo rankovių, galėjome jį susegti aplink visus laidus nieko neatjungiant ir nekraipant jos trapių mažyčių rankučių. Ekologiška medvilnė buvo tikra Dievo dovana, nes jos oda buvo nusėta piktais raudonais pleistrų pėdsakais nuo monitoriaus laidų, o sintetiniai audiniai tik skatino bėrimus. Galiausiai nusipirkome jį keturių skirtingų spalvų, vien tam, kad galėtume juos nuolat keisti per ligoninės skalbyklą.

Savo ligoninės krepšyje taip pat turėjome įsidėję žieminį „Henley“ stiliaus kūdikių šliaužtinuką ilgomis rankovėmis iš ekologiškos medvilnės. Žinokite, tai gražiai pasiūtas drabužis, o mažos medinės sagutės atrodo nepaprastai stilingai. Bet bandyti užmauti tas ilgas rankoves kūdikiui, kuriam ant išorinės plaštakos pusės priklijuota kieta plastikinė kaniulė, yra gryna kančia. Galiausiai apimtas įniršio tiesiog sugrūdau jį į krepšio dugną. Jis yra fantastiškas dabar, kai ji tapo chaotiška dvijamete, lakstančia po rudeninius lapus, bet NITS etapui tos ilgos rankovės buvo visiškas košmaras.

Absoliutus grįžimo namo siurrealizmas

Galiausiai mes išvykome. Susikrovėme daiktus, paėmėme savo dvynukes, padėkojome slaugytojoms, kurios išsaugojo mūsų vaikų gyvybes, ir išėjome į stingdantį Londono dulksną jausdamiesi taip, lyg ką tik apvogėme banką ir sėkmingai pasprukome.

Niekas nesako, kaip sunku apsimesti normalia šeima po sunkios kūdikio traumos. Kaskart, kai Izabelė atsirūgdavo šiek tiek per agresyviai, mano širdies ritmas šoktelėdavo iki 180. Pirmą kartą, kai pamačiau šiek tiek žalsvas sauskelnes, vos neiškviečiau greitosios pagalbos.

Pamenu, kaip svetainėje surinkau „Nature Play“ lavinamąjį žaidimų lanką. Tai buvo graži, minimalistinė medinė arka su kabančiomis mažytėmis botaninėmis detalėmis. Padėjau Izabelę po juo ant kilimėlio, ir ji tiesiog žiūrėjo į mažą medinį lapelį. Buvo taip neįtikėtinai tylu. Jokių pavojaus signalų, jokio pypsinčio deguonies monitoriaus, jokių įbėgančių slaugytojų. Tiesiog kūdikis, žiūrintis į medinį žaislą. Atsisėdau ant sofos, žiūrėjau, kaip jos mažytė krūtinė kilnojasi be jokios medicininės intervencijos pagalbos, ir atvirai kūkčiodamas verkiau į savo šaltą arbatos puodelį.

Tu niekada iš tikrųjų neatsigauni po to gryno siaubo, kurį patiri stebėdamas, kaip tavo kūdikis kovoja už savo gyvybę. Tiesiog išmoksti gyventi su to šmėkla, slėpdamas tai už įprastų tėviškų skundų dėl dygstančių dantų ir miego regresų. Bet kartkartėmis, kai kovodamas bandau apvilkti jai megztinį ir akies krašteliu pamatau mažytį, išblukusį randą ant jos rankutės, kur anksčiau buvo lašelinė, prisimenu, kaip arti buvome tos ribos.

Pasiruošę aprengti savo mažąjį kovotoją drabužiais, kurie tausoja jų neįtikėtinai jautrią odą? Įsigykite mūsų ekologiškų kūdikių prekių be jokių cheminių medžiagų jau šiandien.

Nelengvi, atviri klausimai apie NEC kūdikį

Kaip ši žarnyno infekcija iš tikrųjų atrodo neišnešiotam kūdikiui?
Iš mano, visiškai jokio medicininio išsilavinimo neturinčio ir persigandusio tėčio perspektyvos, atrodė, kad jos pilvukas staiga išsipūtė lyg kietas, blizgantis oro balionas. Ji nustojo virškinti tuos mažyčius pieno kiekius, kuriuos jai davė per zondą, jos oda papilkėjo, o monitoriai pradėjo klykti, nes jos širdies ritmas vis drastiškai krisdavo. Tai nutinka neįtikėtinai greitai.

Kaip, po galais, užmegzti ryšį, kai tau neleidžiama paimti jų ant rankų?
Darai bet ką – net ir pačius keisčiausius, desperatiškiausius dalykus. Mes negalėjome paimti jos ant rankų kelias dienas, nes jos žarnynas turėjo ilsėtis, todėl mes tiesiog sėdėjome prie plastikinės dėžės ir garsiai skaitėme baisiai banalius laikraščių straipsnius, kad ji pažintų mūsų balsus. Slaugytojos išmokė mus „apkabinamojo laikymo“ – iš esmės tai tiesiog tvirtas, šiltas, statinis rankų uždėjimas jai ant galvytės ir pėdų be glostymo, nes neišnešiotukų oda yra per plona, ir glostymas jiems iš tikrųjų kelia stresą. Tai atrodo visiškai nenatūralu, bet tai bent jau šis tas.

Kas negerai su karvės pieno praturtintojais?
Neišnešiotiems kūdikiams reikia milžiniško kalorijų kiekio, kad jie augtų ne gimdoje, todėl ligoninės į motinos pieną dažnai deda praturtinančių miltelių. Problema ta, kad daugelis jų yra pagaminti iš karvės pieno, o jis, kaip žinoma, yra labai sunkiai virškinamas neišnešioto kūdikio žarnyne ir smarkiai padidina tinimo riziką. Turėjome specialiai paprašyti gydytojo pakeisti jį į motinos pieno pagrindu pagamintą praturtintoją, kuris, pasirodo, yra beprotiškai brangus, bet visiškai vertas tų ginčų.

Ar medicininiai randai kada nors išnyksta?
Dažniausiai taip. Mūsų mergaitės buvo visiškai nusėtos mažyčiais dūrių randeliais nuo kraujo tyrimų iš kulno, lašelinių ir monitorių lipdukų. Būdamos dvejų, jos atrodo taip, kad turėtumėte be galo atidžiai įsižiūrėti ryškioje šviesoje, norėdami bent vieną iš jų pamatyti. Tačiau tėvų emociniams randams išgydyti prireikia kur kas daugiau laiko.

Kada pagaliau baigiasi panika dėl kiekvieno normalaus atpylimo?
Pranešiu jums, kai tai įvyks. Atvirai kalbant, pirmi trys mėnesiai namuose buvo baisūs. Kiekvieną, net patį menkiausią kūdikio refliukso atvejį aš traktavau kaip aukščiausio lygio pavojaus signalą. Bet galiausiai trauma nublanksta ir ištirpsta mažylio pykčio priepuolių ir pratinimo prie puoduko katastrofų fone. Niekada to nepamiršti, bet tai nustoja būti vieninteliu dalyku, apie kurį galvoji.