Realybė auginant kūdikį su ĮDI, kai neturi jokio supratimo...

Kai gavome dvynių dvidešimtos nėštumo savaitės anomalijų echoskopijos rezultatus, išgirdau lygiai tris patarimus, ką daryti toliau. Uošvė patarė per pilvą leisti Mozartą, kad paskatinčiau „vidinę harmoniją“, viena moteris iš dvynių tėvų internetinio forumo pasiūlė nusipirkti specialų 400 svarų sterlingų kainuojantį oro valytuvą, kad išvalyčiau vaiko kambario aurą, o mūsų klinikos registratorius tiesiog įdavė 1998 metų kopijuotą lankstinuką, spoksodamas į savo batus, ir kažką sumurmėjo apie skambutį chirurgų komandai.

Atskirti medicininę realybę, ką reiškia susilaukti kūdikio su įgimta diafragmos išvarža (ĮDI), nuo visiško nesąmonių srauto, kuriuo žmonės tave apipila krizės metu, yra praktiškai darbas visu etatu (darbas, už kurį mokama išskirtinai naktinėmis panikos atakomis ir pastovėjusia ligoninės arbata). Kai sužinai, kad tavo negimęs vaikas turi skylę diafragmoje, visi staiga tampa vaisiaus medicinos ekspertais, nors dar visai neseniai jiems sunkiai sekėsi surinkti IKEA maitinimo kėdutę.

Anatomijos tyrimas, sugadinęs mano antradienį

„King's College“ ligoninės gydytojas ant spausdintuvo popieriaus lapo nupiešė piešinį, kurį paskui dvejus metus nešiojausi piniginėje. Kaip aš suprantu, įgimta diafragmos išvarža atsiranda, kai raumuo, skiriantis krūtinę nuo pilvo, pamiršta baigti augti. Kadangi motina gamta kartais būna tiesiog negailestinga, kūdikio skrandis, žarnos, o kartais ir kepenys nusprendžia migruoti į viršų pro šią skylę ir įsikurti krūtinės ląstoje – ten pat, kur turėtų augti plaučiai.

Esu teisiškai įpareigotas pasakyti tai, ką kiekvienas gydytojas karštligiškai kartojo mano žmonai, kai ji kūkčiojo į savo megztinį: tai ne jūsų kaltė. Ji nevalgė netinkamo sūrio, nemiegojo ant netinkamo šono, o tas vienas gurkšnis prosecco vestuvėse neišmušė skylės mūsų dukters diafragmoje. Tai tiesiog neįtikėtinai neteisingas biologinių kauliukų metimas, kuris pasitaiko maždaug vienam iš dviejų su puse tūkstančio nėštumų.

Norėčiau minutėlę skirti unikaliam psichologiniam kankinimui, kurį patiri sėdėdamas ligoninės laukiamojo kėdėse, kol bandai suvirškinti šią informaciją. Jos aptrauktos audiniu, kuris, atrodo, specialiai sukurtas tam, kad sugertų žmogaus prakaitą, nudažytos agresyvia slyvų spalva, tiesiog šaukiančia „mums trūksta finansavimo“, o porankiai yra lygiai tokiame aukštyje, kad nusėtus mėlynėmis tavo šonkaulius, jei pabandytum iš nevilties susmukti. Mes sėdėjome tose kėdėse keturias valandas laukdami specialisto, visiškai apstingę, ir antradienio popietę „Google“ ieškojome medicininių terminų, kurių tikrai neturėjome ieškoti. Sužinojome, kad dėl žarnyno, spaudžiančio jos krūtinę, mūsų dukters plaučiai buvo maždaug razinų dydžio (gydytojai tai pavadino plaučių hipoplazija, kas skamba kaip koks gražus kambarinis augalas, bet iš tikrųjų kelia didžiulį siaubą).

Galiausiai chirurgas paaiškino, kad jie tiesiog palauks, kol ji gims, prijungs ją prie gyvybę palaikančių aparatų, atvers krūtinę, nustums organus atgal į apačią, kur jiems ir vieta, ir užsiūs skylę „Gore-Tex“ lopu.

Gimdymo diena – tai ne akimirka, tinkama „Instagram“

Jei skaitėte standartines knygas apie tėvystę, 47 puslapyje tikriausiai siūloma mėgautis „auksine valanda“ ir oda prie odos kontaktu iškart po gimdymo. Man šis patarimas pasirodė visiškai bevertis, kai gimė mūsų ĮDI turintis kūdikis – be jokio garso – ir akimirksniu buvo apsuptas gąsdinančiai efektyvios dvylikos neonatologų komandos.

Čia nėra jokių greitų apsikabinimų. Nėra jokios švelnios įžangos į motinystę. Jūsų kūdikis nunešamas ant stalo, intubuojamas dar nespėjęs net pabandyti normaliai įkvėpti (nes tų mažyčių, suspaustų plaučiukų išpūtimas įprastu oro slėgiu juos pažeistų), o tada jis dingsta Naujagimių intensyviosios terapijos skyriuje (NITS), kol jūs liekate spoksoti į tuščią plastikinį lopšį.

Mūsų dukra atsidūrė prijungta prie ECMO aparato. Esu beveik tikras, kad ECMO reiškia ekstrakorporinę membraninės oksigenacijos sistemą, bet praktiškai tai yra gyvybę palaikantis aparatas, atrodantis kaip Darto Veiderio suprojektuotas kavos aparatas. Jis ištraukia kraują iš kūdikio kaklo, prisotina jį deguonimi (nes to negali padaryti plaučiai) ir pumpuoja atgal. Tai pats baisiausias, bet ir gražiausias įrenginys, kokį man yra tekę matyti. Tu tiesiog privalai atiduoti visą tėviškos kontrolės iliuziją šio motoro gaudesiui, tuo pat metu agresyviai kovodamas už savo vaiko teisę į švelnesnį medicininį pleistrą.

Kaip aprengti kūdikį, kuris visas apraizgytas laidais

Kai pagaliau pasiekiate tą etapą, kai jūsų kūdikio būklė tampa pakankamai stabili, kad galėtų dėvėti drabužius – pasiekimą, kuris prilygsta maždaug olimpinio medalio laimėjimui – susiduriate su labai specifiniu logistiniu košmaru. Kūdikis su ĮDI paprastai turi chirurginį pjūvį per visą pilvą, įvairius monitorių laidus ir labai dažnai chirurginiu būdu į skrandį įvestą gastrostomą, nes dėl stipraus rūgšties refliukso normaliai maitinti tampa neįmanoma.

Standartiniai ligoninės marškinėliai gaminami iš medžiagos, kuri primena perdirbtą švitrinį popierių, o dauguma įprastų kūdikių drabužių yra siuvami darant prielaidą, kad kūdikio pilvukas yra lygus, nepažeistas paviršius. Būtent čia jums žūtbūt prireikia drabužių, kurie nepablogintų situacijos.

Mes gyvenome išskirtinai tik su ekologiškos medvilnės kūdikio smėlinuku iš „Kianao“. Neperdedu sakydamas, kad šis nedažytas audinio gabalėlis išgelbėjo mano sveiką protą. Sudėtyje yra 5 % elastano, o tai reiškia, kad galite jį neįtikėtinai plačiai ištempti ir manevruoti aplink lašelines bei maitinimo vamzdelius, nereikalaujant žiauriai lankstyti savo trapaus kūdikio į origami figūras. Ekologiška medvilnė nedirgino sudirgusios, paraudusios odos aplink jos gastrostomos vietą, o sustiprinti spaustukai leido NITS slaugytojoms lengvai atsegti apačią ir patikrinti chirurginį randą visiškai nenurengiant vaiko. Jis tiesiog puikiai atlieka savo funkciją, netrina odos ir atlaiko skalbimą aukštoje temperatūroje, kai ant jo neišvengiamai išsipila medicininiai skysčiai.

Peržiūrėkite visą specialiai pritaikytų ekologiškų kūdikių drabužių kolekciją, jei šiuo metu kovojate pralaimimą kovą su standartiniais greitosios mados smėlinukais.

Absoliuti refliukso tironija

Kadangi pirmoje jos gyvenimo pusėje virškinamasis traktas patogiai tūnojo krūtinės ląstoje, viskas apačioje, grąžinus į vietą, buvo struktūriškai pasimetę. To pasekmė – sunki, smarki gastroezofaginio refliukso liga (GERL).

Kūdikio, kuriam atlikta diafragmos operacija, maitinimas yra mažiau susijęs su mityba ir labiau primena taktinį skysčių valdymą. Trečią valandą nakties, tuščiu žvilgsniu spoksodami į sieną, trauksite motinos pieną pientraukiu, atiduosite jį slaugytojai, kad ji supiltų jį per vamzdelį, o tada bejėgiškai stebėsite, kaip jūsų vaiko naujai pertvarkytas skrandis nusprendžia viską visiškai atmesti. Vien skalbimas reikalauja logistinės operacijos, galinčios prilygti „D-Day“ išsilaipinimui. Mėnesių mėnesius po kiekvieno maitinimo po keturiasdešimt penkias minutes laikydavome ją visiškai vertikalioje padėtyje, patys visiškai nejudėdami sėdėdavome ant sofos ir per „Netflix“ žiūrėdavome klaikiai dubliuotus užsienietiškus veiksmo filmus, nes vien pasiekus nuotolinio valdymo pultelį būtų sutrikdyta trapi skrandžio ramybė.

Ir kai jau pradedi galvoti, kad susitvarkai su medicininiais dalykais, įprastos kūdikių bėdos tave nutrenkia lyg prekinis traukinys. Jai pradėjo dygti dantukai pačiu blogiausiu refliukso savaitės įkarščiu. Staiga turėjau kūdikį, kuris žiaukčiojo nuo savo paties skrandžio rūgšties ir tuo pačiu metu bandė nusigraužti savo kumščius dėl dantų dygimo agonijos.

Mes nupirkome „Bubble Tea“ silikoninį kramtuką. Žiūrėkit, jis visai neblogas. Tai maistinio silikono gabalėlis, kurio forma primena tą madingą tūkstantmečio kartos gėrimą, kurio aš Londone jau nebegaliu sau leisti. Atvirai kalbant, maži „boba perlai“ iš pradžių yra šiek tiek per dideli, kad mažas kūdikis galėtų juos apžioti. Bet rankena buvo idealaus dydžio, kad ji galėtų įsikibti, kol buvo prijungta prie deguonies monitoriaus. Tai atitraukdavo jos dėmesį, kai slaugytoja ketvirtą kartą tą pačią valandą tikrindavo jos rodiklius, todėl šis kramtukas tikrai pateisino savo vietą ligoninės krepšyje.

Kai žmonės klausia: „ar ji jau pasveiko?“

Pats sunkiausias dalykas, kai pagaliau parsiveži ĮDI kūdikį namo, yra visuomenės supratimas apie laiką. Jūsų draugai ir šeima mano, kad, jei ligoninė leido jums išvykti, košmaras baigėsi. Jie nori surengti pavėluotus kūdikio sutiktuvių vakarėlius ir pirkti jums triukšmingus plastikinius žaislus.

Štai kas iš tikrųjų nutinka, kai grįžtate namo:

• Obsesyviai spoksote į kūdikio monitorių, laukdami, ar kilnojasi jo krūtinė.
• Draudžiate prisiartinti prie savo namų visiems, kas turi bent menkiausią įtartiną slogą, nes RSV infekcija mažuose, kietuose plaučiuose – tai greičiausias bilietas atgal į vaikų reanimaciją.
• Valandų valandas atliekate fizioterapijos pratimus, nes du mėnesiai praleisti pririštam prie ligoninės lovos visiškai sunaikina kūdikio raumenų tonusą.

Kalbant apie pastarąjį punktą, ilgainiui mes ją perkėlėme ant grindų ir pradėjome naudoti medinį kūdikių lavinamąjį lanką. Kai tavo vaikas ištisus mėnesius buvo per daug stimuliuojamas pavojaus signalų, ryškių liuminescencinių šviesų ir medicininių intervencijų, paskutinis dalykas, kurio jam reikia, yra plastikinė arka, rėkianti elektroniniais ūkio gyvūnų garsais. Medinis rėmas yra pakankamai tvirtas, kad ji negalėtų jo ant savęs užsiversti, nerišliai bandydama gulėti ant pilvuko, o prislopintos kabančių žaislų spalvos iš tikrųjų skatino ją tiestis į viršų ir tempti surandėjusius pilvo raumenis, nesukeliant sensorinės perkrovos.

Jūs prisitaikote. Gąsdinanti medicinos įranga tampa tiesiog fono detalėmis svetainėje. Išmokstate paruošti maitinimo vamzdelį plikydami arbatą, ir galiausiai tarpai tarp vizitų pas gydytojus ilgėja. Dvynukė, kurios pirmosios savaitės prabėgo prijungtai prie gyvybės palaikymo aparatų, dabar yra dvejų metų, visiškai pašėlusi ir šiuo metu bando įkąsti sesei į kulkšnį dėl pavogto skrebučio gabalėlio. Net nepagalvotumėte, kad jai trūksta pusės diafragmos, nebent pamatytumėte randą ant jos pilvuko.

Jei šiuo metu esate pačiame įvykių sūkuryje, spoksote į monitorių ir deratės su visata, tiesiog žinokite, kad pypsėjimo sukeltas potrauminio streso sindromas galiausiai išblėsta, ir jūs vėl kada nors išsimiegosite. Kaip ir.

Esate pasirengę atrasti kūdikių prekes, kurios tikrai tinka jautrioms situacijoms? Peržiūrėkite visą „Kianao“ kūdikių kolekciją, kur rasite ekologiškų ir apgalvotų būtiniausių daiktų.

Dažniausiai užduodami klausimai apie ĮDI kūdikius

Ar galėsiu žindyti savo ĮDI turintį kūdikį?
Paprastai ne iš karto, o tai labai nuvilia, jei toks buvo jūsų planas. Kadangi jie yra intubuojami ir jų kvėpavimas yra labai apsunkintas, iš pradžių bandyti suderinti čiulpimą, rijimą ir kvėpavimą yra praktiškai neįmanoma. Greičiausiai artimai susipažinsite su ligoninės lygio pientraukiu, o jūsų pienas bus paduodamas per nazogastrinį zondą arba gastrostomą. Kai kurie kūdikiai vėliau pereina prie krūties, bet daugelis (kaip ir mūsiškė) ir toliau maitinami per zondą arba pereina prie specializuotų buteliukų.

Kaip susitvarkyti su stipriu refliuksu?
Turint nesibaigiančias storų atpylimo rankšluostėlių atsargas ir visiškai pamiršus savo pačių patogumą. Po kiekvieno maitinimo turėsite juos ilgai laikyti vertikalioje padėtyje. Mūsų vaikų gastroenterologas taip pat išrašė gana stiprių vaistų, mažinančių skrandžio rūgštingumą, be to, mums tekdavo nuolat koreguoti maitinimo per zondą tūrį ir greitį. Tai yra bandymų ir klaidų žaidimas, kuris išbandys kiekvieną jūsų kantrybės lašą.

Ką turėčiau įsidėti į NITS (Naujagimių intensyviosios terapijos skyrių)?
Kuriam laikui pamirškite mielus naujagimių drabužėlius. Įsidėkite sau laisvus, užsagstomus marškinius (tam momentui, kai tarp visų laidų pagaliau galėsite atlikti oda prie odos kontaktą), gertuvę, kurią galėsite atidaryti viena ranka, beprotiškai ilgą telefono įkrovimo laidą ir ekologiškos medvilnės smėlinukus, kurie visiškai atsisega priekyje arba turi itin tamprias apykakles, kai slaugytojos pagaliau leis jūsų kūdikiui apsirengti.

Kaip susitvarkyti su raidos vėlavimu?
Tiesiog susitaikote su tuo, kad jūsų kūdikis gyvena pagal savo paties keistą grafiką. Kai pirmuosius kelis gyvenimo mėnesius praleidi prijungtas prie dirbtinio kvėpavimo aparato, užuot gulėjęs ant pilvuko, akivaizdu, kad vėliau išmoksi apsiversti ir ropoti. Fizioterapija be galo padeda, bet atvirai kalbant, tiesiog turite nustoti skaityti tas vaiko raidos programėles, kurios aiškina, ką jie „turėtų“ daryti, ir tiesiog džiaugtis tuo, kad jie išvis ką nors daro.

Ar skylė diafragmoje kada nors atsidaro vėl?
Taip, pakartotinė išvarža yra tai, kas persekios jūsų košmarus amžinai. Kūdikiui augant, „Gore-Tex“ lopas, kuriuo buvo užtaisyta skylė, aišku, neauga kartu su juo, todėl atsiradęs tempimas gali jį atplėšti. Mums buvo liepta stebėti, ar neatsiranda staigių, stiprių kvėpavimo sutrikimų, arba ar vaikas nepradeda vemti žalsvai. Tai kelia siaubą, bet chirurgų komandos yra neįtikėtinai greitos tai sutaisyti, jei taip nutiktų.