Kaip atpažinti kūdikių cerebrinį paralyžių: atvira dvynių tėčio istorija

Tai buvo niūrus lapkričio antradienis, lijo su tuo specifiniu Londono atšiaurumu, o aš gulėjau ant svetainės kilimo, apsuptas ankstyvosios tėvystės griuvėsių. Būdamos šešių mėnesių, mano dukros dvynukės užsiėmė visiškai skirtingomis veiklomis. Florens (Florence) aktyviai bandė suvalgyti kilimo kutą, nerangiai šliauždama pilvu ir palikdama seilių taką ant vilnos. Matilda tuo tarpu buvo visiškai įsitempusi.

Neturiu omenyje, kad ji tiesiog gulėjo ramiai. Turiu galvoje, kad ji buvo sustingusi kaip mažytė, pikta medžio lenta, jos trumpos kojytės buvo kietai sukryžiuotos per kulkšnis lyg žirklės, o kumštukai sugniaužti taip stipriai, kad pabalo krumpliai. Kai bandžiau sulenkti jos kelius, kad pakeisčiau sauskelnes, atrodė, lyg bandyčiau perlenkti pramoninę armatūrą.

Kai augini dvynius, savo svetainėje atlieki nuolatinį, gąsdinantį biologinį A/B testavimą. Kažkokios bevertės tėvystės knygos, kurią mums nupirko uošvė, 47-ame puslapyje buvo patariama „išlikti ramiems ir stebėti jų individualų raidos tempą“ – tai be galo nenaudingas patarimas, kai išgyveni miegojęs vos tris valandas ir maitiniesi atšalusiu skrebučiu. Tačiau kontrasto buvo neįmanoma nepastebėti. Vienas kūdikis buvo atsipalaidavęs, chaotiškas ir judrus. Kitas kūdikis buvo įkalintas savo paties sustingusiuose raumenyse.

Galite tik įsivaizduoti, kaip tą savaitę atrodė mano paieškų internete istorija. Kai esi stipriai neišsimiegojęs, karštligiškai spausdini „kodel mano kdikis toks isitempes“ (taip, rašybos klaidos tiesiai iš mano paieškų istorijos, panika sunaikina gramatiką) arba paniškai rašai žmonai, klausdamas, ar kudki vis dar kryžiuoja kojas, – galiausiai atsiduri labai tamsiuose interneto kampeliuose.

Didžioji dvynių raidos etapų katastrofa

Turbūt turėčiau grįžti atgal ir paaiškinti medicininę realybę, bent jau tiek, kiek aš ją suprantu per tėviško nuovargio miglą. Pasirodo, tie nedideli mano vaikų cerebrinio paralyžiaus pavojaus signalai buvo pastebimi ir anksčiau, tačiau aš jų visiškai nemačiau, nes buvau per daug užsiėmęs bandymais išsiaiškinti, kaip sterilizuoti buteliukus jų neištirpdant.

Mūsų pediatrė – nuostabiai sauso humoro jausmą turinti škotė gydytoja Evans, atrodanti taip, lyg būtų išgyvenusi tūkstantį panikuojančių tėčių, – po kelių savaičių man viską paaiškino. Ji nenaudojo tos gąsdinančios klinikinės kalbos, kurią randi internete. Ji tiesiog pasakė, kad Matildos smegenyse įvyko savotiškas trumpasis jungimas, tikriausiai dėl to, kad mergaitės gimė 31-ą savaitę ir svėrė maždaug tiek pat, kiek miltų maišelis. Signalas iš jos smegenų, liepiantis raumenims atsipalaiduoti, tiesiog nebuvo pristatomas. Iš esmės, pasiklydo pašte.

Štai ką mes iš tikrųjų pastebėjome, jei atsitiktinai dabar sėdite ant savo kilimo ir išgyvenate tylų panikos priepuolį:

• „Žirklės“: Tai buvo didžiausias ženklas. Kai paimdavau Matildą po pažastimis, jos kojos išsitiesdavo tiesiai žemyn, visiškai sustingdavo ir susikryžiuodavo ties kulkšnimis. Ji atrodė kaip mažytė, agresyvi balerina.
• Vienpusis siekimas: Florens abiem rankomis griebdavo mane už nosies. Matilda visada naudodavo tik kairę ranką, o dešinę, sugniaužtą į nuolatinį kumštį, laikydavo tvirtai prispaustą prie krūtinės.
• Galvos atsilikimas: Tokio amžiaus, kai Florens jau laikė galvą kaip mažytė diktatorė, apžvelgianti savo karalystę, Matildos galva vis dar atsilošdavo atgal, jei per greitai ją pakeldavau į sėdimą padėtį.

Aš praleidau maždaug keturias dienas piktindamasis visiems, kas tik klausė, kaip ligoninė turėjo mus įspėti, kaip patronažinė slaugytoja to nepastebėjo ir kaip pati „ūgio ir svorio lentelės“ koncepcija yra statistinis kankinimo įrankis, sukurtas priversti tėvus verkti laukiamuosiuose.

Po mėnesio MRT tyrimas patvirtino smegenų pažeidimą, o technikė įteikė mums lankstinuką ir parodė link išėjimo.

Svetainės pavertimas kineziterapijos klinika

Kai gauni diagnozę, nutinka kažkas labai keisto. Tu staiga tampi mėgėju kineziterapeutu, ergoterapeutu ir medicinos grafiko planuotoju, nors vis dar neturi žalio supratimo, ką darai. Poliklinikos kineziterapeutas ateina, parodo, kaip tempti klykiančio kūdikio pakinklines sausgysles, ir palieka tave tvarkytis pačiam.

Būtent tada tavo vaikiškų daiktų pasirinkimas nustoja būti susijęs su estetika ir tampa tiesiog žūtbūtiniu funkcionalumu. Nes aprengti kūdikį, turintį hipertoniją (medicininis terminas tam ekstremaliam raumenų sustingimui), yra tas pats, kas bandyti įvilkti piktą aštuonkojį į tramdomuosius marškinius.

Išmečiau absoliučiai visus drabužius, kurie nebuvo labai tamprūs. Tie mieli maži kieto džinso drabužėliai, kuriuos žmonės perka kūdikiams? Visiškas šlamštas. Tiesiai į šiukšliadėžę. Tau reikia drabužių, kurie atleidžia tai, kad gali tekti sulenkti sustingusią mažą rankytę nepatogiu kampu.

Pradėjome labai kliautis Ekologiškos medvilnės smėlinuku kūdikiams iš „Kianao“. Neperdedu sakydamas, kad šio 95 % ekologiškos medvilnės ir 5 % elastano mišinio tamprumas išgelbėjo mano sveiką protą. Voko formos apykaklė reiškia, kad galiu jį nutempti žemyn per visą kūną, užuot kovojęs bandant jį užmauti per galvą, kai jos kaklas sustingsta. Be to, audinys yra neįtikėtinai minkštas, o tai svarbu, nes neurologinių skirtumų turintys kūdikiai dažnai pasižymi padidėjusiu sensoriniu jautrumu. Šiurkšti sintetinė etiketė garantuotai iššauks keturiasdešimties minučių isteriją, o tam niekas neturi laiko.

Taip pat tenka visiškai permąstyti žaidimų laiką. Mūsų kineziterapeutė pasakė, kad turime skatinti Matildą atvesti abi rankas į kūno vidurį – ji tai pavadino „žaidimu vidurio linijoje“. Jei padėdavai žaislą ant grindų, Matilda jį tiesiog ignoruodavo arba naudodavo savo dominuojančią ranką.

Viduryje kilimo pastatėme Medinį lavinamąjį stovą | Vaivorykštinį žaidimų stovo rinkinį. Jis buvo tikrai genialus šiai specifinei medicininei būtinybei. Tai nėra viena iš tų siaubingų plastikinių pabaisų, kuri mirksi LED lemputėmis ir groja pro šalį skambančią cirko muziką. Tai tiesiog tvirtas medinis A formos stovas su mažu kabančiu drambliuku ir keliais mediniais žiedais. Kadangi žaislai kybo tiesiai virš jos krūtinės, Matildai nereikėjo kovoti su gravitacija norint juos pasiekti. Aš gulėdavau šalia jos valandų valandas, švelniai prilaikydamas jos sustingusią dešinę ranką, padėdamas jai daužyti medinius žiedus, kad ji išgirstų klaksėjimą. Tai buvo varginantis, monotoniškas darbas, bet matyti, kaip jai pagaliau pavyksta savarankiškai pataikyti į tą drambliuką, buvo geriau nei bet koks kada nors gautas paaukštinimas darbe.

Ieškote pojūčiams draugiškų žaidimų priemonių, kurios nesugadins jūsų svetainės interjero? Atraskite „Kianao“ medinių ir sensorinių žaislų kolekciją čia.

Dalykai, kurių jums niekas nepasako

Štai smagioji medicininė realybė, kurią blizgūs lankstinukai visiškai nutyli: tai veikia absoliučiai viską. Kadangi cerebrinis paralyžius daro įtaką raumenų kontrolei, tai nereiškia tik vėlavimo vaikščioti. Tai reiškia, kad ryti yra keista. Tai reiškia, kad virškinimas yra lėtas. Tai reiškia, kad miegas yra mitologinė sąvoka, apie kurią skaitome tik istorijos vadovėliuose.

Mūsų pediatrė užsiminė, kad kūdikiams su ribotu judrumu kyla didesnė silpnų kaulų rizika, todėl neprotingą dalį savo dienos praleidžiu bandydamas sukišti kalciu praturtintą jogurtą į mažylę, kuri suspaudžia burną hidraulinio preso jėga. Taip pat teko pradėti daryti kūdikių masažą, siekiant nuraminti skausmingus raumenų spazmus, įtrinant ekologišką aliejų į jos mažas blauzdas, kol fone garsiai groja „Kiaulytė Pepa“, kad nukreiptų jos dėmesį.

O kur dar dantų dygimas. Dantų dygimas dvyniams ir taip yra savotiškas pragaras, bet kai tavo vaikas turi motorikos kontrolės problemų, jis ne visada gali tiksliai įsikišti savo kumštuką į burną, kad nuramintų dantenas. Iš nusivylimo jie tiesiog tranko sau į žandą.

Nupirkome kelis kramtukus pažiūrėti, kas suveiks. Prigriebiau Silikoninį kramtuką su bambuku „Panda“. Tiesą sakant, mūsų konkrečioje situacijoje jis buvo tiesiog neblogas. Jis neabejotinai mielas, o maistinis silikonas yra puiku, bet dėl bambukinio žiedo jis buvo šiek tiek per sunkus ir nepatogus Matildos sutrikusiam sugriebimui. Ji jį numesdavo, supykdavo ir ciklas kartodavosi. Tačiau Florens, turėdama įprastus motorinius įgūdžius, jį visiškai pasisavino ir šiuo metu graužia pandos ausis su laukinio žvėries įniršiu. Taigi, mūsų namuose vertinimas dvejopas, bet tokia jau ta realybė perkant daiktus vaikui su fizine negalia – tai, kas tinka įprastam vaikui, gali visiškai netikti kitam.

Kur esame dabar

Mergaitėms dabar jau dveji. A/B testavimas tęsiasi, bet jis jau mažiau gąsdinantis ir labiau tiesiog chaotiškas. Florens bėgioja aplink virtuvės salą kaip mažytė, išgėrusi bėgikė. Matilda turi mažytę vaikštynę, kurią naudoja sistemingai trankydama man per kulkšnis, kol reikalauja užkandžių.

Vienas dalykas, kurį man pasakė gydytoja Evans ir kuris iš tikrųjų įstrigo mano panikos apimtoje galvoje, buvo tas, kad ši būklė nėra progresuojanti. Smegenų pažeidimas, kurį ji patyrė būdama mažytė neišnešiota naujagimė, jau įvyko. Blogiau nebus. Jos fiziniai iššūkiai tiesiog atrodys kitaip, kai jos kūnas taps didesnis ir sunkesnis. Supratimas, kad jos smegenys aktyviai neprastėja, leido man pagaliau iškvėpti, nustoti obsesyviai googlinti medicininius žurnalus 4 val. ryto ir tiesiog mokytis būti tėčiu tam vaikui, kuris yra prieš mane.

Taip, mūsų kalendorius vis dar užpildytas ergoterapijos, logopedo ir neurologų patikrinimais. Taip, aš vis dar retkarčiais pajuntu aštrų, visiškai iracionalų kaltės jausmą, galvodamas, ar neturėjau primygtinai reikalauti, kad mano žmona nėštumo metu vartotų daugiau geležies papildų (visiškai kvaila mintis, kuri, kaip žinau, neturi jokios mokslinės prasmės). Bet dažniausiai mes tiesiog susitaikome su faktu, kad Matilda yra tvirtą nuomonę turinti dvimetė, kuri atsitiktinai turi įtemptas pakinklines sausgysles ir didžiulę neapykantą batų apsiavimui.

Reikia būtiniausių prekių kūdikiams, pritaikytų unikaliems jūsų vaiko poreikiams? Įsigykite iš „Kianao“ adaptyvių, tamprių ir ekologiškos medvilnės drabužių linijos, kad rengimasis taptų bent šiek tiek lengvesnis.

Nepatogūs klausimai (DUK)

Ar ji kada nors vaikščios normaliai?
Šio klausimo sulaukiu iš geranoriškų giminaičių kiekviename šeimos susibūrime, dažniausiai kramtant atvėsusias dešreles tešloje. Visiškai nuoširdus atsakymas yra tas, kad aš neturiu žalio supratimo, kaip ir gydytojai. Kai kurie vaikai su lengvais atvejais galiausiai vaikšto be pagalbos; kiti visą gyvenimą naudoja vaikštynes arba neįgaliųjų vežimėlius. Šiuo metu ji terorizuoja katę su savo vaikštyne, ir tai yra tolimiausia ateitis, į kurią aš esu pasirengęs žiūrėti.

Ar tai lėmė priešlaikinis gimdymas?
Mano gydytoja stipriai leido suprasti, kad gimimas dviem mėnesiais per anksti ir svėrimas mažiau nei cukraus maišelis buvo pagrindinis kaltininkas, taip. Neišnešiotų kūdikių smegenys yra neįtikėtinai trapios, o deguonies trūkumas ar kraujavimas tomis pirmosiomis dienomis yra didžiulis rizikos veiksnys. Būtent dėl šios priežasties tai labai dažna esant daugiavaisiams nėštumams.

Iš kur randate laiko visai kineziterapijai?
Tu nerandi laiko; tu tiesiog per prievartą įspraudži ją į savo dienos plyšius, kol visas tavo gyvenimas tampa panašus į keistą karinę stovyklą. Aš darau kulkšnių tempimus su ja, kol laukiame, kol užvirs makaronai. Aš verčiu ją praktikuotis stovėti, kol ji žiūri animacinius filmukus. Tu tiesiog įmaišai medicinines būtinybes į nuobodžią kasdienybės rutiną, nes kitaip išprotėtum.

Ar jai skauda?
Tai buvo dalykas, kuris neleido man miegoti naktimis. Spastiškumas (raumenų įtempimas) tikrai gali būti nemalonus, ir kartais raumenų spazmai pažadina ją verkiančią. Štai kodėl kineziterapeutai taip primygtinai reikalauja kasdienių tempimų ir masažų. Šiek tiek vaikiško paracetamolio ir šilta vonia blogomis dienomis paprastai išsprendžia didžiausią sustingimą.

Kaip išsakyti savo nerimą gydytojui ar slaugytojai ir nepasirodyti bepročiu?
Nufilmuokite tai telefonu. Rimtai. Kūdikiai turi magišką sugebėjimą elgtis visiškai įprastai tą pačią sekundę, kai į kambarį įžengia medicinos specialistas. Jei matote, kad jūsų vaikas nuolat kryžiuoja kojas, elgiasi visiškai suglebęs arba naudoja tik vieną ranką, nufilmuokite tai. Pakiškite savo telefoną gydytojui po nosimi. Tai visiškai užkerta kelią tam numojimui ranka: „oi, kiekvienas vaikas vystosi savo tempu“.