火曜日の午後11時45分。私はキッチンのアイランドカウンターに立ち、Etsyショップの梱包用封筒に発送ラベルをペタペタと貼っていました。テープカッターの横ではベビーモニターが光っています。もう寝るべき時間なのに、私はひたすらスマホをスクロールし続け、アドリアナ・スミスの赤ちゃんの続報がないかと、ブラウザを血眼で更新していました。もし今年初めに起きたこの悪夢のようなニュースをご存じないなら、コーヒーを淹れて座って聞いてください。というのも、私はもう何週間もこのことで頭がいっぱいで、病院の管理体制に対する私の陰謀論をこれ以上聞かされることに、夫はすっかりうんざりしているからです。

ぶっちゃけて言うと、アドリアナ・スミスの赤ちゃんの一連の出来事は、母親なら誰もが不安で天井を見つめたまま眠れなくなってしまうような話です。妊娠中の女性がひどい頭痛に襲われたのに、病院から帰され、致命的な血栓症を発症し、脳死と判定されながらも、お腹の赤ちゃんを育てるために何ヶ月も生命維持装置に繋がれ続けたのです。本当にめちゃくちゃな話です。ネット上では生命倫理や胎児の人権に関する法律について激しい議論が交わされていますが、今の私には見ず知らずの人と政治的な口論をする気力はありません。3人の子を持つ母親として、私が本当にゾッとした部分についてお話ししたいと思います。

トリアージ担当の看護師に「水を飲みなさい」と言われたあの時

どうしても頭から離れないのは、アドリアナの最初の症状が、目がくらむような絶え間ない頭痛だったということです。それなのに、病院は彼女を家に帰しました。脳の画像診断もせず、深く調べることもせず、ただ「寝て治しなさい」と言ったようなものなのです。

その記事を読んだとき、私は思わずスマホをカウンターに落としてしまいました。なぜなら、私自身が長男(受胎した時からずっとヒヤヒヤさせられっぱなしの愛しい子です)を妊娠して34週の時に、誰かに熱した鉄の杭を左目に打ち込まれているかのような激しい頭痛に襲われたことを思い出したからです。母の運転で地元の田舎の救急外来(ER)に向かう道中、私は助手席でスーパーのレジ袋に嘔吐し続けていました。ところがトリアージの看護師は私の血圧を測り、テキサスの暑さによるただの脱水症状だろうと言って、小さな紙コップに入った水とタイレノール(鎮痛剤)を渡してきたのです。

祖母はよく「医者は女性の話をまともに聞かない」と言っていましたが、母はそんな対応を許しませんでした。今すぐフルセットで妊娠高血圧腎症の検査をして医者を連れてこないと、愛車のフォードF-150を救急外来のロビーに突っ込ませるわよ、くらいの勢いで詰め寄ったのです。後で産婦人科の主治医から聞いた話では、妊娠中の血液量は異常なほど増加するため、重度の頭痛は血栓や脳卒中のリスク(正確な神経学の用語は忘れましたが)の非常に重大な危険信号になり得るそうです。

私たちは幸運でしたが、主治医が「妊産婦の死亡率の統計は本当に恐ろしい」と言っていたのを思い出します。特に黒人女性の場合、白人女性に比べて妊娠の合併症で死亡するリスクが3倍も高いと言われています。これはすべて、彼女たちの痛みが常に過小評価されるという、ひどい構造的な偏見から生じているものです。もしあなたが妊娠中で、頭が割れるように痛くて視界がぼやけているなら、救急外来でしっかり足を踏ん張り、医者に呆れられたとしても、スキャン検査をしてくれるまで絶対に帰らないという強い意思を持つ必要があります。

超未熟児がこの世に誕生するとき

アドリアナ・スミスの赤ちゃんが、緊急帝王切開によって約25週で生まれたというニュースが流れたとき、私はショックでその場にへたり込んでしまいました。小さなチャンス君の体重はわずか1ポンド13オンス(約820グラム)でした。ニュースサイトで出回っていたアドリアナ・スミスの赤ちゃんの写真を見たのを覚えていますが、彼は無数のチューブやコードに囲まれていて、想像を絶するほど脆く、痛々しい姿でした。

When a micro-preemie enters the world — What the Adriana Smith Baby Case Taught Me About ER Visits

以前、小児科医から聞いたことがあります。そんなにも信じられないほど早く生まれた赤ちゃん(超早産児と呼ばれます)の小さな肺や脳は、ティッシュペーパーのように薄く脆く、本来まだやるべきではない役割を無理やりこなそうとしているような状態なのだそうです。ただ少し余分に酸素が必要なだけでなく、呼吸をし、栄養を処理することを覚えるためだけに、NICUでの大規模で長期的な治療が必要になるのです。

うちの長男は黄疸の光線治療のために数日間入院しただけですが、無数のモニターのコードに囲まれる中で、病院が用意した服がどれだけ硬くてチクチクしていたか覚えています。もしNICUで頑張っている友人がいるなら、あるいはご自身が今その状況にあるなら、紙のように薄い肌を刺激せず、医療機器をつけたままでも着せやすい服を絶対に用意すべきです。私は2人目の子のときに、Kianaoのオーガニックコットン ベビーボディスーツを買ったのですが、今ではこれなしでは考えられません。首回りの伸縮性が絶妙で、95%オーガニックコットン製なので信じられないほど柔らかいんです。小さな赤ちゃんを無理な姿勢に曲げることなく、点滴の管やモニターのコードの上からでもサッと伸ばして着せられます。壁のモニターに繋がれた赤ちゃんに服を着せようとして初めて、これがいかに切実に必要なものかに気づくはずです。

思わず弁護士に電話してしまった、法的な悪夢

さて、ここからが私がおかしくなりそうになったポイントです。病院は家族の意向に反して、アドリアナの生命維持を続けました。文字通り、彼女を一番愛していた家族の声を完全に無視したのです。でも、私が枕に顔を埋めて叫びたくなるほどショックを受けたのは、赤ちゃんの父親に起きた出来事です。

アドリアナ・スミスの赤ちゃんの父親であるエイドリアン・ハーデンは、アドリアナと法的に結婚していませんでした。そのせいで、病院は彼を意思決定のプロセスから事実上締め出したのです。州は、生まれたばかりの彼の息子を保護して里親施設に入れようとしました。もう一度言います。愛するパートナーが悲劇的な死を遂げ、息子がプラスチックの保育器の中で必死に命と闘っているのに、病院は彼に対し「自分の血を分けた我が子に対する法的権利はない」と告げたのです。

チャンス君が州のシステムに組み込まれないようにするためだけに、彼は弁護士を雇い、実の息子の親権を求めて州を訴えなければなりませんでした。NICUで悲痛の底にいる父親に対し、我が子を抱く許可証ではなく裁判の召喚状を渡すなんて、どれだけ冷酷な管理体制なのか私には到底理解できません。

夫と私は大学時代からずっと一緒で、3人の子どもがいます。今週まで、私たちがどれだけ法的な書類を準備していたと思いますか? ゼロです。何もありませんでした。子どもの出生証明書に名前が載っていて、夫婦で口座を共有していれば、万が一の緊急事態でも魔法のようにすべて上手くいくはずだと思い込んでいたのです。今回の事件は、そんな私の甘い幻想を完全に打ち砕きました。

もし未婚で一緒に子育てをしているなら、いや正直なところ結婚していたとしても、必要に迫られる前にパートナーを弁護士のところに引っ張っていき、医療委任状や事前指示書などの少し気が重くなるような書類にサインしておくべきです。最悪の事態が起きたときに、あなたの家族に何が起きるのか、子どもたちがどこへ行くのかを、どこかの会議室にいる病院の役員たちに決めさせてはいけません。

朝食時のひらめきと感覚を刺激するアイテム

深夜までネットサーフィンをした翌朝、私は「ウォーキング・デッド」のエキストラのような顔で朝食のテーブルに座っていました。夫がコーヒーを注ぐ中、一番下の子は以前買ったこのパンダの歯固めをガリガリと激しく噛んでいました。正直に言うと、この歯固めはまあ普通です。犬のベッドに放り投げられたとしてもシリコン製なので簡単に洗えますが、うちの子は結局、冷たい金属製の車のキーを噛む方が好きみたいです。それでも、私がスクランブルエッグを作っている間の約10分間は泣き叫ぶのを防いでくれるので、好きにさせています。

Breakfast epiphanies and sensory distractions — What the Adriana Smith Baby Case Taught Me About ER Visits

私は夫を見て、テーブル越しにトーストをスッと押しやりながら、「今日、家族法を専門にする弁護士に電話するわよ」と言いました。彼はいつものように私が大げさに騒いでいるだけだと思ったようですが、親権争いの詳細を読み聞かせると、その顔色が変わりました。

国の反対側で顔も知らない人に起きた悲劇が、自分の人生の視点を完全に変えてしまうのは不思議なものです。私たちは普段、うつぶせの練習(タミータイム)を十分にさせているかとか、視覚の発達を促すためにおしゃれな木製のレインボープレイジムセットを買うべきかといった、小さなことばかり心配して時間を費やしています(ちなみに、このプレイジムは赤ちゃんの気を引いてくれるので、洗濯物を平穏に畳む時間を作れるという点でもすごく優秀です)。でも、そういう大きくて恐ろしい事務手続きや法的なことには、話し合うのが不快だからと完全に目を背けてしまっているのです。

結局、私たちは隣町の弁護士に電話をしました。数百ドルのお金と、息の詰まるようなオフィスでの非常に憂鬱な火曜日の午後を費やすことになりましたが、無事に事前指示書にサインをすることができました。事務所を出る時、私は心が重いような、ホッとしたような、不思議な気持ちに包まれていました。

少し重い話題から一息ついて、もう少しハッピーなものを見てみませんか。本当に柔らかくて実用的、しかも何度洗濯してもしっかり長持ちする、Kianaoのオーガニックベビー服コレクションをぜひチェックしてみてください。

ここにいないお母さんたちへの思い

私は、小さなチャンス君がこれからどのように育っていくのかよく考えます。彼はすべての成長の節目を迎え、歩くことや話すことを学び、そのすべてをパパと一緒に経験していくでしょう。でも、自分の母親については、お話や写真を通してでしか知ることができないのです。

そのことを思うと、子どもたちのために自分自身の生きた証を残しておくことがいかに大切かを痛感させられます。祖母はよく手紙や小さな思い出の品を詰めた杉の箱を大切に保管していましたが、昔の私はそれをただのガラクタだと思っていました。でも今ならわかります。自分の子どものためであれ、大切な人を失った家族のためであれ、そうした思い出を残す方法を探しているなら、サステナブルな思い出の箱を見つけたり、専用のメモリーブックを作ったりすることは、単なる工作ではありません。それは心の拠り所になるのです。

このお話には、きれいにまとまるような結末はありません。子育てはカオスだし、医療システムには大きな欠陥があるし、全くそんな目にあう筋合いのない人にひどい悲劇が起こることもあります。私たちにできるのは、病院で自分たちの声を必死に上げること、必要な書類をきちんと揃えること、そしてニュースが暗すぎると感じた時には、子どもたちをいつもより少し強く抱きしめることだけです。

もし今これを読みながら、ご自身の法的な準備が全く整っていないことに気づいたのなら、どうか今日電話をかけてください。そして、弁護士との電話が保留になっている間に、あなたが一生懸命に守ろうとしている小さな子どもたちに安らぎを与えるアイテムを、私たちのベビー・キッズ用品を探すから見つけてみてください。

みんながこっそり検索している、厄介な疑問たち

「事前指示書」ってそもそも何? 若くても本当に必要なの?

事前指示書とは、簡単に言えば、自分が意思表示できない状態になった場合に「どうしてほしいか」を医師に明確に伝えるための法的な許可証のようなものです。そして答えはイエス。毎日マラソンをしてオーガニックのケールを食べているような健康な人でも、絶対に必要です。アドリアナ・スミスのケースが証明しているように、病院には独自の法的な手続きが存在します。もし自分の希望を書面で残していなければ、家族ではなく、病院の管理者たちのよくわからない委員会があなたの生死に関わる決断を下すことになりかねないのです。

救急外来(ER)で医師が話を聞いてくれない場合、どうやって自己主張すればいい?

その場で一番の「うるさい厄介な人」になる必要があります。本気です。もし妊娠中や産後に、激しい頭痛、視覚の変化、胸の痛みなどの症状があるなら、鎮痛剤だけで誤魔化されてはいけません。妊娠高血圧腎症の検査やCTスキャンを拒否された場合は、「検査を拒否したということをカルテに明記してください」とはっきり要求してください。大抵の場合、「検査を拒否した記録を残してほしい」と言った瞬間に、彼らは不思議なことに血液検査のオーダーを入れる時間を見つけてくれます。一番声が大きくて、一番頑固な友人やパートナーを連れて行きましょう。

もしパートナーと結婚していない場合、赤ちゃんのためにどんな書類が必要?

私は弁護士ではありませんが、私たちの依頼した弁護士の話によれば、すぐに法的な父子関係を確立する必要があります。多くの州において、赤ちゃんが生まれたときに結婚していない場合、母親が亡くなったり意思能力を失ったりしても、父親は自動的に法的な権利を持つわけではありません。まさにこれが、エイドリアン・ハーデンが訴訟を起こさざるを得なかった理由です。「父性の任意認知書」という書類が必要ですし、万が一に備えた法的な後見人の指定案を作成しておく必要もあるでしょう。お金をかけてでも、お住まいの地域の家族法弁護士に相談してください。

NICUにいる赤ちゃんに最適な服は?

前開きで巻くように着せるタイプか、スナップボタンで完全に開くものが良いでしょう。頭から被せるようなタイトな服は避けてください。赤ちゃんはたいてい、絡まったコードや栄養チューブ、モニターに繋がれているからです。未熟児の肌は信じられないほどデリケートで、合成染料はかぶれの原因になるため、オーガニックコットンのような柔らかくて通気性の良い素材は必須条件です。伸縮性のあるサイドスナップのボディスーツや、NICU専用のラップシャツなどを探してみてください。