NICUで知った壊死性腸炎（NEC）という恐怖の真実

火曜日の午前3時17分、アラームの音がいつもと変わりました。私たちがNHS（国民保健サービス）の新生児集中治療室（NICU）で過ごした2週間ですっかり聞き慣れてしまった、心電図モニターの規則的で落ち着いた電子音ではありません。3人の看護師がイソベルの保育器に向かって全力疾走してくるような、けたたましく甲高い警告音でした。隣のプラスチックケースで眠っていた双子の妹のフローレンスは、姉のお腹が突然、傷んだメロンほどの大きさに腫れ上がっていることなど知る由もなく、すやすやと眠っていました。

私は、絶望と焦げたプラスチックの味がする、自販機の生ぬるいコーヒーを手に持ったまま、親用に用意されたあのひどく座り心地の悪い椅子の上で完全に凍りついていました。数ヶ月前に買った分厚い育児書の47ページには、医療の緊急事態には「冷静さを保ち、自分の直感を信じなさい」と書かれていましたが、今の私の直感は「リノリウムの床に倒れ込んで気絶してしまえ」と叫んでいたので、まったくもって役に立ちませんでした。

彼らはその場で緊急の腹部X線検査を指示しました。ようやく担当医が歩み寄ってきたとき、その顔には、医師が患者の人生をどん底に突き落とそうとするときの、あの特有の口を真一文字に結んだ表情が浮かんでいました。彼は**壊死性腸炎（NEC）**について話し始め、未熟児の消化管は時に極端に未発達であるため、組織が機能不全に陥り、壊死し始めることがあると説明しました。

正直に言うと、極度の疲労のフィルターを通して聞くその医学的な説明のほとんどは、医学の学位に包まれた単なる推測のように聞こえました。後で医師が分かりやすく説明してくれた限りでは、彼女の小さな腸はミルクを消化しきれず、細菌が腸壁に侵入し、絶対にあってはならない場所に気泡ができているとのことでした。突然NECの赤ちゃんを抱えることになると、最後に水を飲んだのがいつだったか必死に思い出そうとしながら、腸管穿孔や敗血症についての猛烈な詰め込み教育を無理やり受けさせられることになります。

プラスチックの箱が要塞になった夜

この恐ろしい腸の病状に対する最初の医学的処置は、すべての授乳を止めることでした。彼女は「NPO（絶飲食：口からは何も入れないこと）」の指示を受けました。つまり、ただでさえ体重の少ない私たちの小さな赤ちゃんは、突然ミルクを完全に絶たれてしまったのです。広域スペクトル抗生物質が大量に投与され、胃の圧力を下げるために鼻からチューブが通され、ミキサーにかけたほうれん草のような緑色の液体が吸い出されていきました。

私たちは彼女を抱きしめることもできませんでした。看護師さんたちからは、病状が重すぎて不安定なため、保育器の温かいマットレスから動かすことはできないと言われました。私にできたのは、あのばかげたプラスチックの丸い窓から手を入れて、彼女の信じられないほど華奢で透き通るような足に指を2本そっと添えることだけでした。

家から持ってきたカラフルハリネズミ バンブーベビーブランケットを握りしめて、そこに立ち尽くしていたのを覚えています。私たちは、この驚くほど柔らかいオーガニックバンブー素材のブランケットで娘たち2人を包み、ロンドンの心地よい我が家に連れて帰るという、映画のように素敵な瞬間を思い描いてわざわざ買ったのです。しかし現実は、外科チームが廊下で、壊死した腸を取り除くために娘の腹部を切開する必要があるかどうかを議論している間、私は不安でボロボロになりながら生地をきつく握りしめ、恐怖の涙を拭うために使っていました。（ブランケット自体は客観的に見ても本当に素晴らしい製品で、汚れもほとんどつきません。でも、あの3日間だけは、ただの「不安をたっぷり吸い込むスポンジ」になっていました。）

罪悪感と業務用の搾乳機

未熟児の双子を持ったとき、誰も教えてくれないことがあります。それは、母乳をめぐる、心を押しつぶすような強烈なプレッシャーです。医師たちは、牛乳ベースの粉ミルクがこの腸管感染症のリスクを劇的に高めると教えてくれました。当然のことながら、妻はすぐにそれを自分自身の失敗だと内面化してしまいました。予定より10週間も早く二人の人間を体から押し出したばかりで、とても「酪農場」を運営できるような体の状態ではなかったにもかかわらずです。

病院の搾乳室は、除菌シートと絶望の匂いがかすかに漂う、窓のない物置のような場所でした。何週間もの間、妻は瀕死のアコーディオンのような規則的な喘鳴音を立てる業務用の搾乳機につながれて座っていました。午前2時、午前5時、午前8時。彼女は壁をぼんやりと見つめながら、娘の腸を治すための「液体ゴールド」を絞り出そうと必死に戦っていました。私はその隣に座り、自分の無力さをただ痛感するしかありませんでした。

私たちは「とても鬱陶しい医療クレーマー」にならざるを得ませんでした。疲弊している看護師さんたちに、使用している母乳強化剤について何度も質問し、娘の栄養チューブに入るすべてのものについて確認しました。娘の体に再び牛乳由来のタンパク質を入れるかもしれないと想像するだけで、二人とも冷や汗が止まらなかったからです。

もし本当に腸に穴が開いてしまったら、壊死した部分を切り取り、赤ちゃんにストーマ（人工肛門）をつける緊急手術を行わなければなりません。正直なところ、そんな現実は二度と思い出したくもありません。

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小さな体に服を着せるという試練

やがて、抗生物質が効き始めました。お腹の腫れは引き、チューブから恐ろしい緑色の液体が上がってくることもなくなり、外科チームもゆっくりと引き揚げていきました。私たちはその後も4週間その病棟で過ごし、顕微鏡でしか見えないほどの微量のミルクから、少しずつ再開していきました。

ようやく娘に服を着せてもよいと許可が出たとき、一般的なベビー服は、5つの異なる医療モニターや点滴のシーネ（固定板）、栄養チューブにつながれた赤ちゃん用には作られていないということにすぐ気づきました。看護師さんの鋭い視線を浴びながら、スパゲッティのように絡まり合った医療用の管を、小さな袖口に通す苦労を想像してみてください。

私たちの正気を保ってくれた唯一のアイテムが、オーガニックコットン ベビーボディスーツ（ノースリーブ）でした。これは本当に救世主でした。袖がないため、コード類を抜いたり、娘の華奢な腕を無理に曲げたりすることなく、すべてのケーブルを避けてスナップボタンを留めることができたのです。モニターのリード線を固定していたテープのせいで、彼女の肌は赤く痛々しい跡だらけになっており、化学繊維だとすぐに発疹が出てしまっていたので、オーガニックコットンはまさに天からの贈り物でした。結局、病院での洗濯のローテーションを回すために、このボディスーツを4色も買い足したほどです。

入院バッグにはオーガニックベビーロンパース 長袖ヘンリーウィンターボディスーツも入れてありました。聞いてください、これは本当に美しく作られた服で、小さな木のボタンも信じられないくらいおしゃれなんです。でも、手の甲に硬いプラスチックのカニューレがテープで固定されている赤ちゃんに、その長い袖を通そうとするのは純粋な苦行でしかありません。私は最終的に、怒りに任せてその服をバッグの底に押し込みました。秋の落ち葉の中を走り回る、カオスな2歳児になった今着せるには最高の服ですが、NICUの時期に限って言えば、あの長袖は完全に悪夢でした。

家に帰るという、まったくの超現実体験

そしてついに、私たちは退院の日を迎えました。双子を荷物と一緒にまとめ、子どもたちの命を繋いでくれた看護師さんたちに感謝を伝え、凍りつくようなロンドンの霧雨の中へと歩き出したとき、なんだか銀行強盗を働いて逃げ延びたような気分でした。

深刻な赤ちゃんのトラウマを経験した後に、「普通の家族」のふりをするのがどれほど難しいか、誰も教えてくれません。イソベルが少しでも勢いよくゲップをするたびに、私の心拍数は180まで跳ね上がりました。彼女のオムツが少し緑色っぽかったのを初めて見たときは、危うく救急車を呼びそうになりました。

リビングルームにネイチャー プレイジムセットを組み立てたときのことを覚えています。それは、植物をモチーフにした小さな飾りがぶら下がっている、美しくミニマルな木製のアーチでした。ラグの上にイソベルを寝かせると、彼女はじっと木製の葉っぱを見上げていました。信じられないほど静かでした。アラームも、酸素モニターの電子音も、駆け込んでくる看護師さんもいません。ただ、赤ちゃんが木のおもちゃを見つめているだけ。私はソファに座り、医療の介入なしに娘の小さな胸が上下するのを見つめながら、冷めた紅茶のカップに向かって声を上げて泣き崩れました。

自分の赤ちゃんが命がけで戦っているのを見守る純粋な恐怖を、完全に乗り越えることなど決してありません。歯固めや睡眠退行など、育児のありふれた愚痴の裏にそれを隠しながら、恐怖の亡霊と共に生きていく術を学ぶだけです。でも時折、娘にセーターを格闘しながら着せているときに、点滴が刺さっていた手の小さな色あせた傷跡がちらりと見えると、私たちがあの時どれほど崖っぷちにいたかを思い出すのです。

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NECベビーに関する、ありのままのリアルな疑問

未熟児がこの腸管感染症にかかると、実際にはどのような症状が出ますか？
恐怖に怯える父親という、まったく医学的知識のない視点から言えば、娘のお腹が突然、パンパンに張った光沢のある風船のように膨らんだように見えました。チューブから与えられていたごくわずかなミルクも消化できなくなり、肌は灰色がかって見え、心拍数が崖から落ちるように急降下し続けるため、モニターは鳴りっぱなしになりました。信じられないほどのスピードで進行します。

抱っこが許されない状況で、一体どうやって絆を深めるのですか？
できることは何でも、たとえそれが少し奇妙に思えることであっても必死にやります。腸を休ませるために何日も抱き上げることができなかったので、私たちはプラスチックの箱のそばに座り、娘が私たちの声を覚えてくれるように、ひどく退屈な新聞記事を声に出して読んで聞かせていました。看護師さんたちは「コンテインド・ホールディング（包み込むようなタッチケア）」を教えてくれました。未熟児の肌は薄すぎて撫でるとかえってストレスになるため、基本的には温かい手を動かさずに頭と足にしっかりと添えるだけです。まったく不自然な感覚ですが、それでも何もしないよりはましです。

牛乳由来の母乳強化剤の何が問題なのですか？
未熟児が子宮の外で成長するには途方もない量のカロリーが必要なため、病院はよく母乳に強化粉末を加えます。問題は、これらの多くが牛乳（牛由来）から作られていることで、これが未熟児の腸には非常に負担がかかり、腸が腫れ上がるリスクを劇的に高めることはよく知られています。私たちは担当医に、母乳由来の強化剤に変更してもらうよう特別にお願いしなければなりませんでした。どうやらそれはとてつもなく高価なもののようですが、議論する価値は十分にあります。

治療の傷跡は消えますか？
ほとんどは消えます。私たちの娘たちは、かかとの血液検査や点滴の跡、モニターのシールによる小さな針で刺したような傷跡で本当に全身覆われていました。2歳になった今では、明るい光の下でものすごく近くで見ないと、その傷跡に気づくことはありません。ただし、親の心に残った傷跡を磨いて消すには、もっとずっと長い時間がかかります。

よくある普通の吐き戻しに対するパニックは、いつになったら治まるのですか？
治まったらお知らせしますよ。正直なところ、家に帰ってからの最初の3ヶ月間は最悪でした。赤ちゃんのほんのちょっとした吐き戻しでも、私は大火事の警報のように扱っていましたから。しかし最終的に、トラウマは幼児のイヤイヤ期やトイレトレーニングの大惨事といった日常のノイズの中に溶け込んで薄れていきます。決して忘れることはありませんが、そればかりを考えることはなくなります。