ゼロからのスタート：HIEの赤ちゃんと乗り越えた1年

プラスチック製の保育器の上にあるデジタル表示は、摂氏33.5度を示していました。私は袖が少し短すぎる黄色のアイソレーションガウンを着て、1990年代のMS-DOSプロンプトにそっくりな画面を見つめながらそこに立っていました。私はソフトウェア開発を仕事にしています。私の世界観はすべて、原因と結果に基づいています。コードを書き、プログラムを実行し、クラッシュすればエラーログを確認してバグを修正する。でもどうやら、赤ちゃんにパッチを当てることはできないようです。

息子が生まれる前、妻と私は「デプロイ計画」を完璧に練り上げていると思っていました。病院の母親学級に参加し、ベビーベッドも組み立てました。人間をこの世に送り出すことは、単なる大規模なファームウェアのアップデートみたいなものだと思い込んでいたのです。ルーティンをインストールし、睡眠の実行ファイルを走らせ、ユニットに栄養を供給する。「e-baby」なんて、iPadだけで育てられた子を指すZ世代のネットスラングだと思っていました。でも違いました。それは午前3時の病院のカフェテリアで、私が震える親指で「HIE baby outcomes（新生児低酸素性虚血性脳症予後）」と必死にググろうとして、疲れ果てた脳のせいでスマホに何度も打ち間違えていた言葉だったのです。

究極のシステム障害

HIEとは、新生児低酸素性虚血性脳症のことです。医師たちの説明によると（彼らは極度の慎重さと漠然とした医学的楽観主義が入り混じった恐ろしい口調で話しました）、出産前後の脳への酸素不足と血流制限を意味するそうです。要するに、ローンチ時の壊滅的なハードウェア障害です。これは1000回の出産に2、3回の割合で起こるそうですが、自分の子どもが恐ろしいほどの数の管やコードに繋がれているのを目の当たりにすると、そんな統計は完全に無意味で馬鹿げたものに感じられます。

診断のプロセス全体は、サーナット分類（Sarnat Scale）と呼ばれるもので評価されます。ステージ1は軽度、ステージ2は中等度、ステージ3は重度です。私たちは何日もこの評価スケールに取り憑かれていました。私は主治医から明確な答えを力ずくで引き出そうと、正確なパーセンテージや長期的なデータの予測を求めました。答えを持っていない医師に明確な答えを求めるのを無理にでもやめ、スマホの画面の恐ろしい統計データではなく、目の前で実際に息をしている自分の子どもを見つめなければなりません。

ちなみに、ネットにある「可愛い入院バッグの準備リスト」なんて全部捨ててしまってください。事態が悪化すれば、文字通り同じスウェットパンツを6日間履き続けることになり、そんなこと全く気にしなくなるからです。

ハードウェアを氷漬けにする

中等度から重度のHIEに対する世界標準の治療プロトコルは、低体温療法と呼ばれるものです。医師たちは、息子を72時間冷やす必要があると告げました。脳が酸素欠乏状態になったとき、本当のダメージは停止中そのものに起こるわけではないそうです。酸素が一気に戻ってきたときに起こるのです。医師はそれを「再灌流（さいかんりゅう）障害」と呼びましたが、人間の体というより、まるで車のエンジンブロックに起こるトラブルみたいな響きでした。

この突然の再起動によってシステムが焼け焦げるのを防ぐため、彼らは息子を医療用の特殊な冷却マットレスに寝かせました。深部体温を華氏91.4度（摂氏約33度）まで下げるのです。親はただそこに座っているだけ。3日間ずっと。蛍光灯の壁の下で、小さく脆い新生児が震えているのを見つめながら。私はスマホのスプレッドシートで息子の体温を記録し、1時間ごとに小数点まで入力しました。データを入力することだけが、自分がこの部屋で無駄にスペースを占領しているだけの存在ではないと感じさせてくれたからです。

脳波（EEG）の配線については誰も警告してくれません。冷却中のけいれん発作を監視するため、赤ちゃんの頭中に小さな電極が接着剤で貼り付けられます。その接着剤は、まるで工業用セメントと瞬間接着剤を混ぜたような代物です。ついにNICUから出られた後、私は3日間かけてココナッツオイルを使い、カピカピに固まったこの厄介なペーストを息子の髪から優しくこすり落とそうとしました。息子は一番お気に入りのアプリをアンインストールされているかのように泣き叫びました。ベビーオイルまみれになって洗面台のそばに座り、子どもが泣いているから自分も泣きながら、グレープフルーツより小さな頭から医療用の接着剤の残骸を取り除こうとするのです。それは、関わった全員にとって、人間の尊厳がどん底に落ちる瞬間です。

ホームサーバーへの移行

HIEを乗り越えた我が子をついに家に連れて帰ったとき、ただ元の生活に戻るわけではありません。「以前の私」は、子どもの存在の1ミリ単位まで記録する親を異常だと思っていました。「今の私」は、3種類のスマート体温計と超高感度のデジタル体重計を買いました。

Transitioning back to the home server — System Reboot: Surviving Year One With An HIE Diagnosis

最初の3日間を医療用の冷却パッドの上で過ごしたせいで、私は息子の体温調節に対して病的なまでの執着を抱くようになりました。家に着いた瞬間、出産祝いでもらった重い化学繊維のブランケットは全部捨てました。妻がバンブーベビーブランケット | 超極細オーガニック | 宇宙柄を買ってくれたのですが、正直言って私たちが持っているベビー用品の中で一番のお気に入りです。何週間も病院の冷たい白を見つめ続けた後、この信じられないほど柔らかくて通気性の良い竹繊維のブランケットがあることは、大きな救いのように感じられました。自然に体温を安定させてくれるので、息子が凍えているんじゃないか、あるいは熱中症になっているんじゃないかと冷や汗をかいて飛び起きることもなくなりました。しかも、黄色やオレンジの惑星の柄が入っているんです。先週の火曜日、息子は火星の真上に直接吐き戻しましたが、洗濯機に放り込んだら全く問題なく綺麗になりました。

NICUを経験した後の生活では、家の中が病院のように感じられないアイテムを見つけることが最優先事項になります。病室ではなく、本物の子供部屋にふさわしいオーガニックアイテムをもっと探したい方は、Kianaoのコレクションをご覧ください。

動的ルーティングと早期療育

小児神経科医は、乳児の脳は基本的に濡れた粘土と緩い配線の束のようなものだと教えてくれました。これを「神経可塑性」と呼ぶそうです。脳はまだ発達途中にあるため、損傷したセクターを迂回して新しい経路を構築できる可能性があるとのことです。発達の目安となるマイルストーンを逃すか、あるいは達成し始めるまで、長期的なバグの全容はわかりません。

だから、私たちは療育を行っています。理学療法、作業療法、言語療法、摂食療法。我が家のリビングルームは、混沌とした小児用の体育館みたいになっています。午前中の半分は、運動スキルを鍛えるための奇妙なエクササイズに費やしています。

微細運動スキルのため、私たちはやわらかベビーブロックセットを使っています。柔らかいゴム製なので、作業療法士さんも大絶賛です。私も気に入っています。今の息子はブロックを自分の顔に激しくぶつけようとすることばかりなのですが、柔らかい素材のおかげでアザにならないからです。製品説明には、マカロンカラーが論理的思考と視覚認知を促すと書いてあります。正直なところ、彼が色を論理的に認識しているのかは分かりませんが、午前2時の暗闇の中で彼を抱っこしている時にうっかりブロックを踏んづけても、私のかかとが粉砕されないことにただ感謝しています。

それから、歯ぐずりの問題もあります。カルテにどんなに重大な医学的診断が書かれていようと宇宙は気にかけてくれないので、普通の赤ちゃんの「バグ」にも対処しなければなりません。先月から歯が生え始め、かろうじて保っていた私たちの脆い睡眠ルーティンは完全に崩壊しました。そこで、パンダの歯固めシリコン製ベビーバンブーチュー玩具を手に入れました。これが良いんです。私のノートパソコンの充電ケーブルの代わりに、彼が安全に噛めるものを提供するという、本来の役割を完璧に果たしてくれます。でも正直言って、ただのクマの形をしたシリコンの塊です。毎日ソファの下に落とし、私がそれを洗い流す。私たちはそのサイクルを繰り返しています。

病院通いと潔癖症のアップデート

「その後」のフェーズのもう一つのお楽しみは、終わりなきフォローアップの通院です。神経科、聴覚科、眼科。病気の子どもたちに囲まれた待合室に座って、とんでもない時間を過ごすことになります。大学の寮では床に落ちたピザロールを平気で食べていた私ですが、今では空気中を漂うすべての粒子に強い疑いの目を向けています。

Hospital runs and the germaphobe update — System Reboot: Surviving Year One With An HIE Diagnosis

隔週で乳児を病院に連れて行くなら、衛生プロトコルを厳重にロックダウンする必要があります。私はおしゃぶりホルダー携帯用シリコンケースを手に入れることを強くお勧めします。マザーズバッグのストラップに直接取り付けられます。これを使う前、彼のおしゃぶりは私のリュックの中で宙を舞い、ホコリやクラッカーのくずなど、バッグの底にあったよく分からないゴミの層を集めていました。今では、おしゃぶりはこの小さなシリコンポッドの中で清潔に保たれています。シンプルなUI、完璧な実行能力です。

ベータテストを生きる

11ヶ月の赤ちゃんの子育ては、それだけですでに奇妙な体験です。HIEの病歴を持つ子を育てるのは、永久にベータ版の状態でソフトウェアプログラムを実行しているようなものです。常にバグがないか目を光らせています。寝返りを打ったとき、左腕は右腕と同じくらいスムーズに動いているか？喃語を話しているとき、言語聴覚士からチェックするように言われた子音を正確に発音できているか？

妻からはいつも、「データを記録するのはやめて、ただ息子を見て」と注意されます。もちろん、彼女の言う通りです。最初の6ヶ月間、私はまた何か悪いことが起こるんじゃないかとビクビクしながら、息子を壊れやすいハードウェアのように扱っていました。でも、彼は壊れてなんかいません。信じられないほど回復力が高いのです。犬がくしゃみをすれば笑うし、グリンピースのペーストが大嫌いです。ごく普通の、ただの子どもなんです。

もしあなたが今、暗い病室で冷却マットを見つめながら、これからの一年をどう生き延びればいいのか途方に暮れてこの記事を読んでいるなら、約束します。システムは最終的に必ず安定します。モニターを見るのをやめて、自分の赤ちゃんの顔を見られるようになります。

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私たちのHIE体験に関するリアルなFAQ

低体温療法中の赤ちゃんは、実際にはどんな様子ですか？
綺麗事抜きで言うと、見ていて恐ろしいです。冷水が循環するマットの上に寝かされています。通常は点滴、栄養チューブ、そして頭に接着された脳波（EEG）モニターのコードが繋がっています。赤ちゃんは震え、体が冷却プロセスに抵抗しないよう、看護師さんが鎮静剤などの薬を投与することもあります。これまで見てきた中で最も辛い光景ですが、脳にとってはまさにそれが必要なのだそうです。
発達のマイルストーンを待つ不安には、どう対処していますか？
対処するというより、自分の性格の一部として吸収してしまうような感じです。コントロールできているという錯覚が必要なので、私は何でもスプレッドシートに記録しています。妻は、彼がすることすべてを文字通りお祝いすることで対処しています。ブロックをうまく掴めたら、スーパーボウルで優勝したかのように大歓声を上げます。この奇妙な新しい現実に、ただ飛び込んでいくしかないのです。
医師から原因についての説明はありましたか？
いいえ。それが一番もどかしい部分でした。遺伝子検査から胎盤病理まで、あらゆる診断テストをすべて行いました。時には胎盤が機能しなくなったり、へその緒が圧迫されたりして、エラーレポートを出さずにシステムが停止してしまうことがあるそうです。神経科医がついに私たちを座らせ、「これはただのランダムで恐ろしいシステムの不具合です」と告げるまで、妻は何ヶ月も自分を責め続けていました。
うつ伏せ遊び（タミータイム）のような、普通の赤ちゃんがするようなことをしても安全ですか？
医療チームからの許可が出て、NICUを退院できれば大丈夫です。実際、私たちの理学療法士は、体幹を鍛えるためにタミータイムをたくさん行うよう要求しました。床にバンブーのブランケットを敷いて、彼をただもがかせました。最初は意地悪をしているような気がしますが、神経回路を構築するためには少しもがく必要があるのだそうです。
「どこか悪いの？」と聞いてくる人たちにはどう対応していますか？
たいていは、発音しにくい正式な医学用語をそのままぶつけます。「ああ、新生児低酸素性虚血性脳症だったんです」と。すると大抵、会話はすぐに終わります。それでも食い下がってくるなら、「ローンチ（立ち上げ）は少し手こずりましたが、現在のビルド（バージョン）は安定しています」とだけ答えています。