「蒙古症」という言葉はもう古い？ダウン症についてのリアルな話

愛車のホンダ・オデッセイの後部座席で、マタニティレギンスがぐっしょり濡れるほど汗をかきながら、チャイルドシートのバックルが見えなくなるくらい号泣していました。太陽の表面かと思うほど暑い8月のテキサスの田舎町でのこと。私たちはまだ、病院の駐車場から出発すらしていませんでした。NICUの看護師で聖母のようなブレンダが、クリップボードを手に車の外に立ち、生まれたばかりの息子がチャイルドシートの耐性テストに完全に失敗するのを見守っていました。ベルトを締めようとするたびに、息子の小さな頭は重いメロンのようにガクッと前に倒れ、あごが胸に押し付けられてしまうのです。気道が圧迫されるため、パルスオキシメーターがけたたましく警告音を鳴らし始めます。彼の小さくて美しい顔を見つめながら、「この先ずっとどころか、薬局までの道のりすら、この子を生かしておく自信が私にはない」と絶望したのを覚えています。

それが、私と「筋緊張低下」との、残酷で恐ろしい最初の出会いでした。ここだから本音で話しますね。ダウン症という診断を受けると、周りの人はみんな「授かりもの」だとか「特別な旅のはじまり」だとか言いたがります。その気持ちはありがたいけれど、赤ちゃんが文字通りぐにゃぐにゃすぎて普通のチャイルドシートに乗せられない時、どうすればいいかを書いたマニュアルなんて、誰もくれないんです。

そして、親戚のお節介。もう、聞いてくださいよ。特別な車載用フラットベッドを使って、やっとの思いで息子を家に連れて帰ってから3日ほど経った頃。大叔母がアポなしでやって来たんです。彼女は、野生のアライグマのように壁に油性ペンで落書きしていた長男の横を通り過ぎ、ベビーベッドを覗き込んで、私の母にわざとらしく声を潜めてこう言いました。「それで、この子は…あの、その…蒙古症（モンゴロイド）なの？」

私は、搾りたての母乳が入った哺乳瓶を、リノリウムの床に落としてしまいました。

もちろん、上の世代の人たちが違う言葉を使って育ってきたのは分かっています。でも、あの古くさくて差別的な言葉を自分の家のキッチンで聞かされた時、怒りで血が沸騰するかと思いました。医療の現場では1960年代にはもうゴミ箱に捨てられた用語なのに、田舎の一部や変なネット検索では未だに漂っているんです。もしあなたの周りにまだそんな言葉を使っている人がいたら、家から追い出す前に「21トリソミー」か「ダウン症」に語彙をアップデートするよう言ってやってください。私から完全に許可します。さて、愚痴はこの辺にしておきましょう。

ぐにゃぐにゃボディとのお付き合い

かかりつけのお医者さんは、筋緊張低下について「赤ちゃんの筋肉がずっとバカンスモードになっているようなもの」と説明してくれました。要するに、普通の筋肉が持っている安静時の張力がないということらしいです。脳が筋肉をピシッとさせるための正しいサインを送っていないのだと思いますが、細胞生物学的にどうなっているのかなんて、本当のところは誰にも分かりません。ただ、現実問題として私にとってそれは、「ゼリーでできた眠っている猫を抱きかかえようとするような感覚」でした。

通常の新生児期を過ぎても、ずっと頭と首を支え続けなければなりません。脇の下からヒョイっと抱き上げることはできません。文字通り、腕の間からスルッとすり抜けてしまうからです。最初の数ヶ月間、息子に服を着せることは、私にとってエベレスト登頂のような難業でした。

手足にまったく抵抗力がない状態で、硬くて可愛い小さなデニムジャケットやタイトなロンパースに腕を通そうとするのは、親子双方にとって精神的拷問でしかありません。服は台無しになりますし、首元は80年代のオフショルダーのトレーニングウェアみたいに伸びきってしまいます。だからこそ私は、筋緊張が低い赤ちゃんに何を着せるべきかについて、異常なまでに熱く語ってしまうのです。

もしあなたが今この問題に直面しているなら、オーガニックコットン ベビーボディスーツ ノースリーブロンパースが絶対に必要です。私は普段、クーポンを切り抜き、小さなEtsyショップを運営しているような節約家なので、大型スーパーで安いまとめ買いパックを買うのですが、それらを全部捨てて、このKianaoのロンパースを6着買い直したと誓って言えます。ここで救いとなるのが、肩の部分が重なった「エンベロープ・ショルダー（肩開き）」デザインです。ぐにゃぐにゃの首に無理やり通すのではなく、服全体を下に向かってスッと引き下ろして着脱できるからです。95%オーガニックコットンの生地は、伸びきってしまうことなくしっかり伸縮しますし、ノースリーブなので、言うことを聞かない肘に細くて長い袖を無理やり通す格闘も不要です。24ドルというのはちょっとした投資ですが、皆さんに言いたい。睡眠不足で赤ちゃんが泣き叫んでいる時に、着替えの格闘なんて絶対に避けたいはずですから。

授乳が思い通りにいかない時

顎の筋肉のことは、誰も警告してくれませんでした。長男のハンターの時は、母乳育児はとても簡単でした。お腹を空かせたピラニアのように食いついて、一度も悩むことはありませんでした。だから3人目の赤ちゃんが生まれた時、自分は経験豊富なプロだと思っていたんです。でも大間違いでした。

筋緊張の低下は、顔、口、舌を含むすべての筋肉に影響します。息子は私の胸に口を乗せたまま、そのまま眠りに落ちてしまうのです。病院の母乳育児コンサルタントは、パンパンになった郵便ポストに手紙を押し込むように、私の胸を息子の顔に押し付け続けましたが、それは私たち二人を泣かせるだけでした。最終的に医師から、彼の顔の筋肉には母乳を吸い出すだけのスタミナがないのだと告げられました。私たちは、搾乳器での完全搾乳と、赤ちゃんがむせずに自分のペースで飲める超スローフローの特殊な哺乳瓶を組み合わせる方法に切り替えざるを得ませんでした。

祖母は「お腹が空けばそのうち飲むわよ」と言い続けましたが、私は人生で初めて祖母の目をまっすぐ見て、「絶対にそんなことはない」と言い返さなければなりませんでした。物理的に吸うための顎の力がない赤ちゃんに、スパルタ教育は通用しないのです。

もしあなたが今、摂食指導の真っ只中にいるなら、少し愚痴を中断して言わせてください。Kianao ベビー服コレクションをぜひチェックしてみてください。過酷なリハビリの日々を、子どもにとって少しでも快適にしてくれる、柔らかくて感覚に優しい服が見つかりますよ。

リビングでのリハビリはまさにカオス

生後3ヶ月になる頃には、我が家は早期療育のセラピストたちがひっきりなしに出入りする回転ドアのようになっていました。理学療法士（PT）、作業療法士（OT）、言語聴覚士（ST）が毎週やって来ます。家の中はぐちゃぐちゃで、犬のおもちゃが散乱し、まるで自分の子育てを常に採点されているような気分でした。

PTでサラという素敵な女性は、うつぶせの練習中に息子に上を向かせるため、カラフルで音の鳴るプラスチック製のおもちゃをたくさん出してきました。でもそれは、刺激が強すぎたのです。ダウン症の赤ちゃんは感覚過敏になるリスクが高いことが多く、ピカピカ光るライトのせいで、息子は心を閉ざしてしまいました。そこで私は思い切って、うるさいプラスチックのガラクタをすべて木製ベビージム | アニマルトイ付きレインボープレイジムセットに買い替えたのですが、これが大正解でした。

このジムには頑丈なA型フレームがあり、筋緊張の低い赤ちゃんが全体重をかけて引っ張っても倒れません。ぶら下がっている小さなゾウや木製の形は、目でものを追わせたり、体の中心を越えて手を伸ばさせたりする作業療法の練習にぴったりです。歌ったり光ったりはしません。ただ、我が家の散らかり放題のリビングに、ナチュラルで穏やかな雰囲気で佇んでいるだけ。PTのサラも、後で私にこの商品のリンクを教えてと聞いてきたほどです。

さらに、色々な手触りが感覚刺激に良いと誰かに聞いたので、やわらかベビーブロックセットも買ってみました。正直に言うと、まあ「普通」です。柔らかくて噛んでも安全ですし、遅れに遅れてようやく最初の歯が生えてきた時、息子は緑色のブロックを親の仇のように噛みまくっていました。でも、これが魔法の発達ツールかと言われれば？ うーん、違いますね。今の我が家では、実質ちょっとおしゃれなお風呂用おもちゃです。水に浮くし、洗いやすいし、上の子がゴジラのように積み上げては蹴散らして遊ぶのが好きなので。役には立っていますが、これを使えば赤ちゃんが突然微分積分を理解するなんて魔法は期待しないでください。

怖かった病院でのあれこれ

最初の1年間が、筋緊張の低さや可愛い木のおもちゃの話ばかりだったと言ったら嘘になります。21トリソミーの赤ちゃんのほぼ半数は、先天性心疾患を持って生まれてきます。私たちは最初の3週間をNICUで過ごし、その間、医師たちは心エコー検査を行い、「中隔欠損」や「肺高血圧」といった恐ろしい言葉を並べ立てました。

心房に小さな穴があって、それがすぐには塞がらない、というようなことだったと思います。先生はナプキンに配管図のようなものを描いて説明してくれました。開胸手術という最悪の事態は免れましたが、絶え間ないモニタリング、甲状腺の血液検査、聴覚スクリーニングなど、病院の巨大なメッシュパンツに悪露を流しながら処理するには、あまりにも多すぎる精神的負担でした。

ただただ俯いて、医療費の請求書をバインダーに整理し、アイスコーヒーをがぶ飲みして、何とか乗り切るしかなかったのです。

でも、これだけは知っておいてほしいんです。特に今、薄暗い子ども部屋に座って、恐ろしい統計データをネットで検索しているあなたに。私の母はいつも「ジェス、最終的にはどの子も歩くようになるのよ」と言っていました。普段なら母の昔ながらの知恵に呆れてしまう私ですが、実は母の言う通りでした。あなたの赤ちゃんも、必ず成長のステップを踏んでいきます。寝返りを打ち、お座りをし、笑いかけ、そしてあなたをヘトヘトになるまで振り回すようになります。ただ、それはその子自身のペースで起こるだけ。だいたい、育児書の目安よりも半年くらい遅れてやってくるんです。

だから、育児書なんて無視して、ひどい時代遅れの言葉を使う親戚はブロックして、目の前にいる美しくて柔らかい赤ちゃんにだけ集中してください。そして、赤ちゃんの頭にちゃんと通る服を買うこともお忘れなく。

我が子のお着替えを1000倍ラクにする準備ができたら、頭がおかしくなってしまう前に、オーガニックの必須アイテムを手に入れてください。Kianao オーガニックベビーコレクションはこちらからご購入いただけます。

リアルなお悩みQ&A

蒙古症のような差別的な言葉を使う親戚には、どう対応すればいい？

正直に言っていいですか？ 私はただ相手の目をまっすぐ見て、「スーザンおばさん、その言葉はもう使いません。この子はダウン症です」と言います。丁寧にする必要なんてありません。あなたの平穏と赤ちゃんを守ってください。もし相手がムキになったら、話題を変えるか、その場を離れればいいのです。たった3時間しか眠れていないあなたが、彼らの個人的な歴史の先生になる義務なんてありませんよ。

お子さんが一人でお座りできるようになったのはいつですか？

もうね、永遠に続くかと思いました。一般的な筋力なら、子どもは生後6ヶ月くらいでお座りします。でもうちの子は、10ヶ月頃まで床の上で「水たまり」みたいにぺしゃんこになっていました。授乳クッションで支えたり、毛布に顔からダイブさせたりしながら、理学療法を本当にたくさん頑張りました。お座りは必ずできます。ただ、すごくゆっくりなだけです。成長記録アプリなんて、マジでゴミ箱に捨てちゃってください。

チャイルドシートの問題はずっと続くの？

ありがたいことに、そんなことはありません。成長して筋力がついてくると、筋緊張の低さも改善していきます。我が家では、首の筋肉が発達して通常の後ろ向きチャイルドシートの角度テストに合格するまで、約3ヶ月間、車載用ベッドを使用しました。お医者さんの許可が出るまでは、面倒な医療チェックに耐えるしかありません。

早期療育（リハビリ）って本当に必要？

はい。見ず知らずの人が家に来て、子どもとの遊び方にあれこれ口を出されるのは疲れると分かっています。でも、絶対に必要です。ダウン症の赤ちゃんの筋肉は、一般的な赤ちゃんとは違う方法で鍛える必要があります。将来的な関節のトラブルを防ぐために、セラピストは正しい抱き方や股関節の配置の仕方を正確に教えてくれます。面倒かもしれませんが、それだけの価値はあります。

特別な服って、正直お金を払う価値はあるの？

泣き叫ぶぐにゃぐにゃの赤ちゃんに、硬いポリエステルのポロシャツを無理やり着せる「格闘技」を楽しみたいなら、答えはノーです。でも、自分の正気を保ちたいなら、答えはイエスです。大量の服は必要ありませんが、高品質でよく伸びる、首回りの広い服を数着持っていれば、毎日のパニックから救われます。良いものを少しだけ買って、こまめに洗濯すればいいんですよ。