深夜3時の検索ループ：赤ちゃんの自閉症の初期サイン

午前2時14分、私は凍えるようなバスルームのタイルに座り込み、スマートフォンのブルーライトを浴びながら、娘のEが無言で3つのプラスチック製のお風呂用ボートを何度も一列に並べるのをただ見つめています。隣の部屋では、双子の妹Mがベビーベッドで大の字になり、ミルクに酔った小さなヒトデのように高いびきをかいて寝ています。私はEの名前をささやいてみます。まばたき一つしません。もっと大きな声で呼んでみます。反応なし。彼女はただ赤いボートを手に取り、青いボートの後ろに置き、かかとで少し体を揺らすだけ。私の親指は、こぼれたシロップ薬とパニックによる冷や汗でベタベタになりながら、検索バーに「赤ちゃん 自閉症 初期症状」と必死に打ち込んでいました。ネットの向こう側から誰かが手を伸ばし、明確な答えを渡してくれることを祈りながら。

その月の私の検索履歴は、睡眠不足による悲惨なタイプミスの羅列でした。「赤ちゃm 自閉症」といった切実な検索から、「あかちゃん 無視してる 耳が聞こえない」というパニック状態の掲示板検索まで。もしあなたも、この深夜のネットサーフィンの沼にはまったことがあるなら、あの絶望的な恐怖がわかるはずです。幼児のあらゆる行動が「完全に普通」であるか「とてつもなく危険な兆候」であるかは、たまたま最初にクリックした、誰も内容を保証していない子育てブログに完全に委ねられているのですから。

双子を育てるということは、基本的に画面分割された心理実験の中で生きているようなものです。同じ誕生日に生まれただけの二人の人間を、常に不公平に比較してしまうのですから。生後8ヶ月の頃、Mは街灯に向かって狂ったように手を振っていましたが、一方のEは、自分の親指の感触に深く、ただひたすらに没頭していました。その違いは単に目立つというレベルではなく、毎日リビングルームで警告のサイレンが鳴り響いているかのように感じられました。

保健師さんが実際に教えてくれたこと

ネットで赤ちゃんの自閉症について調べると、まるで生物学的な欠陥が並ぶ厳格なチェックリストのように思えます。しかし、疲れ切った体を引きずって、濃い紅茶と病院の石鹸の匂いが染み付いた保健師のスーザンに会いに行ったとき、彼女はもっと複雑な状況を教えてくれました。脳の画像スキャンで見えるような、魔法のスイッチが切り替わっているわけではないのだと彼女は説明しました。

その代わり、彼女は神経可塑性や時間の経過とともに積み重なる行動パターンのようなことをつぶやきました。私はそれを「1つの大きくて明白な医学的症状を見つけるのではなく、欠落している社会的つながりの集まりを見つけていくのだ」とぼんやり理解しました。彼女は「社会的相互性」に注目するようにと言いました。これは要するに、子どもが親のことを「少し邪魔な家具」程度に扱いながら、幅木に落ちている魅力的なホコリの粒には全身全霊で注意を向けている状態を、非常に臨床的に表現した言葉です。私たちが注目すべきなのは、知能の欠如ではなく、笑顔や声、アイコンタクトを使ったキャッチボール（やり取り）ができているかどうかだったのです。

名前を呼ぶゲームの恐怖

子どもの発達を本気で心配しているときに、1歳児に自分の名前に反応させようとすることが、どれほど絶対的な精神的苦痛であるかお話しさせてください。最初はごく何気なく始まります。トーストを持ちながら「E、見て！」と言います。彼女は見ません。「まあ、ラグに集中してるから仕方ないか」とあなたは思います。

そこから事態はエスカレートしていきます。声の高さを変えてみます。愛情を求めて必死な親が使う、あの恐ろしく甲高い声で話し始めます。それでも無反応です。火曜日にもなると、キッチンの中央で手を叩き、口笛を吹き、傷ついたアザラシのようにリズミカルなクリック音を鳴らして、ひっくり返したおもちゃのトラクターのタイヤを回す彼女をなんとか振り向かせようとしている自分がいます。

恐怖がじわじわと胃の底に溜まっていきます。妹のMなら、3つ先の部屋から「ビスケット」と囁いただけでパッと振り向くのに、Eは完全に自分だけのプライベートな宇宙に閉じこもっているからです。木べらを持ったまま立ち尽くし、ただ自分が同じ空間に存在していることだけでも認めてほしいと我が子に懇願するのは、たまらなく孤独な時間でした。

その一方で、スーザンは寝返りやハイハイといった運動面での遅れが、社会性の遅れに伴うこともあると言っていました。しかし、Eは生後7ヶ月の時点で、リビングのラグの上で体操選手のような動きをしていたので、その心配については完全にゴミ箱に捨て、私はもっぱら「アイコンタクト」にのみ固執することにしました。

乳製品売り場での感覚的パニック

もう一つ、誰も心の準備をさせてくれないのが、感覚過敏（感覚処理）の問題です。私は感覚の問題といえば、「チクチクするセーターが嫌いな子」くらいにしか思っていませんでした。それがとんでもない間違いでした。Eにとって、この世界は時として音が大きすぎ、眩しすぎ、刺激が多すぎるのです。昨年の11月、大型スーパーで起きたあの大事件の際に、彼女はその事実を痛いほどはっきりと教えてくれました。

私たちは乳製品売り場にいました。蛍光灯は、耳を澄ませて聞こうとしたときにだけ気づくような、奇妙で攻撃的な電気音を立てていました。突然、Eは全身をこわばらせ、両手で耳をふさぎ、2つ向こうの通路にある低脂肪乳のボトルを粉砕するほどの悲鳴を上げました。それは癇癪ではありませんでした。ヨーグルトをねだっていたわけでもありません。彼女は環境に身体ごと圧倒されていたのです。

また、彼女には口周りの感覚への強い欲求も芽生えました。単なる歯ぐずりではありません。彼女は猛烈に圧力を求めており、テレビのリモコンから私のお気に入りのセーターの袖口まで、あらゆるものを噛んでいました。純粋な絶望感から、最終的に私たちはKianaoのマレーバクの歯固めを手に入れました。ピンポイントすぎるように聞こえるかもしれませんが、これが私たちにとって本当に救世主になったのです。バクの奇妙な鼻の形のおかげで、彼女が最も圧力をかけたい歯茎の奥まで実際に届きましたし、白と黒のコントラストの強いデザインは、他のすべてが刺激過剰になっているときでも、どういうわけか彼女の注意を引きつけました。5分に1回は落とすので常に犬の毛だらけですが、それが彼女を心から落ち着かせてくれるので、私は人生の半分をこの小さなゴム製の動物を洗うことに費やしています。

子どもがすでにパニック寸前のときに、ピカピカ光ったり、ピーピー鳴ったり、攻撃的な電子音のメロディを流したりしないものが必要な方は、私たちのオーガニックの知育・感覚おもちゃをぜひご覧ください。

とにかくお金で解決しようとする

専門機関の診断を何ヶ月も待っていると、この不安を魔法のように解決してくれることを期待して、あらゆるものにお金をつぎ込むようになります。コントラストの強い模様は、神経発達症の子どもの視覚発達と神経回路に素晴らしい効果があるという記事を読みました。

だから当然、私はオーガニックコットン・ゼブラ柄ブランケットを買いました。ええと…良い商品です。客観的に見て、とても素敵で、とても柔らかいブランケットです。でも、この大胆なモノクロのシマウマが、私の娘の脳にある隠されたコミュニケーション回路を開く鍵になったか？ 全くそんなことはありません。彼女はその壮大な模様を完全に無視し、端のステッチが頬に触れる感触が好きだという理由だけで、特定の角を引っ張って家中を引きずり回しています。素敵なブランケットですが、医療器具ではありません。午前2時に、私はそのことを優しく自分に言い聞かせなければなりませんでした。

また、予備としてパンダの歯固めをおむつバッグに入れています。こちらは平たいので、バクから得られるような深い圧力は得られませんが、お気に入りの歯固めが謎の失踪を遂げた時（大抵3日後に私の靴の中に挟まっているのを発見されます）には、完璧にその役目を果たしてくれます。

終わりのない待機時間

こうした初期の兆候に気づいたときに一番つらいのは、待つことです。12ヶ月のときに危険信号に気づいてから、24ヶ月で実際に正式な評価を受けるまでの間には、とてつもなく苦しい空白の期間があります。手のパタパタする動きや、指差しをしなかった瞬間をその都度疑いながら、観察という名の煉獄にただ閉じ込められているのです。

専門家や研究者は早期療育について熱心に説き、「様子を見る」というアプローチを取らないようにと言います。理論上は素晴らしいのですが、小児科医の待機リストがハムスターの寿命より長い状況では、現実的に不可能です。夜通しネットのママ掲示板を読み漁り、「BoyMom88」という名前の誰かの曖昧な記憶を頼りに我が子を診断しようとするよりも、気づいたちょっとした違和感を紙に書き留めておき、夜が明けてから医療の専門家にそのメモを無理やり見せる方がずっと良いはずです。

もしあなたが今、赤ちゃんが寝てくれずに、深夜のネットの沼に落ちているのなら、一度深呼吸してブラウザを閉じ、私たちの心を落ち着かせる歯固めを見てみてください。少なくとも、ぬるい紅茶を一杯飲むための、5分間の平穏を与えてくれるかもしれませんから。

午前3時に私がGoogleに入力した検索ワード

どうすればかかりつけ医や保健師に真剣に取り合ってもらえる？
率直に言って、しつこくするしかありません。私は文字通りノートを持参しました。「少し上の空な気がします」ではなく、「この14日間、一度も名前に反応していません。指差しもせず、蛍光灯の下ではパニックを起こします」と伝えましょう。彼らはM-CHAT-Rと呼ばれるスクリーニングツール（基本的にはとても率直な質問票です）を使用するので、子どもがすること（または、しないこと）の具体的で明確な例を挙げることで、「赤ちゃんの発達はみんな違いますからね」というありきたりな言葉を乗り越えさせることができるのです。

マスキングとはどういう意味？（特に幼児の女の子において）
保健師のスーザンによると、女の子は周囲に溶け込むために社会的行動を真似るのが天才的に上手いため、歴史的に診断されにくい傾向があるそうです。これが「マスキング」です。Eは、Mが笑っているのを見ると無理して笑顔を作ることがあります。それは嬉しいからではなく、入力されたデータをコピーしているからです。これは彼女たちにとって非常に疲れることで、大抵の場合、安全な我が家に帰ってきた瞬間に、巨大で説明のつかないパニック（メルトダウン）を引き起こす原因になります。

感覚過敏には、木製やシンプルな知育おもちゃの方が本当にいいの？
私の信じられないほど素人的な意見で言えば、答えは「イエス」です。ストロボのように点滅しながらアルファベットの歌を歌うプラスチックのおもちゃは、もはや感覚に対する兵器です。Eはただ座って、同じ点滅するボタンを連続して400回押し続け、完全に意識が遠のいていました。シンプルなブロックや木製のおもちゃに変えたとき、たとえ最終的にそれらを完璧に真っ直ぐ、色ごとに一列に並べるだけだったとしても、彼女はどうやって遊ぶのかを考えるために、確実に脳を働かせる必要があったのです。

手のパタパタはいつかなくなるの？
完全に無くなることはおそらくないでしょう。でも、それでいいんです。これは「スティミング（自己刺激行動）」と呼ばれています。Eは興奮しているとき、ストレスを感じているとき、あるいは単に神経系を安定させようとしているときに手をパタパタさせます。誰にも迷惑をかけているわけではなく、ただ世界を処理するための彼女なりの少し変わった方法なのだと気づいてからは、心配するのをやめました。退屈なZoom会議中に私が激しく貧乏ゆすりをするのと同じ、彼女バージョンの行動というだけなのです。

診断までの苦しい待機期間をどうやって乗り切る？
「診断が下りても、子ども自身が変わるわけではない。ただ、その子の脳の仕組みを説明する取扱説明書がもらえるだけだ」と受け入れることです。Eが正式に自閉症スペクトラムであろうと、単に彼女自身のとても個性的でとても静かな太鼓のリズムに合わせて行進しているだけであろうと、彼女が昨日冷蔵庫からチェダーチーズを丸ごと1個盗み出したのと同じ子どもであることに変わりはありません。ただ、不条理で疲れ果てる毎日を、1日ずつ乗り越えていくしかないのです。