La realtà di crescere un bimbo con ernia diaframmatica quando non hai la minima idea di cosa ti aspetta...

Quando abbiamo ricevuto i risultati dell'ecografia morfologica delle venti settimane per i gemelli, ho ricevuto esattamente tre consigli su cosa fare dopo. Mia suocera ci ha detto di far ascoltare Mozart al pancione per favorire "l'armonia interna", una donna su un forum online per genitori di gemelli mi ha suggerito di comprare uno specifico purificatore d'aria da 400 euro per purificare l'aura della cameretta, e lo specializzando del nostro ospedale ci ha semplicemente allungato un opuscolo fotocopiato del 1998, si è fissato le scarpe e ha mormorato qualcosa sul chiamare l'équipe chirurgica.

Distinguere la realtà medica di avere un bambino con ernia diaframmatica congenita (CDH) dalle assolute sciocchezze che le persone ti riversano addosso durante una crisi è praticamente un lavoro a tempo pieno (un lavoro retribuito esclusivamente in attacchi di panico notturni e tè stantio dell'ospedale). Quando scopri che il bambino che porti in grembo ha un buco nel diaframma, improvvisamente diventano tutti esperti di medicina fetale, nonostante in passato abbiano faticato a montare un seggiolone IKEA.

L'ecografia morfologica che mi ha rovinato il martedì

Lo specialista del King's College Hospital ha fatto un disegno su un foglio di carta da stampante che ho tenuto nel portafoglio per due anni. Da quello che ho capito, l'ernia diaframmatica congenita si verifica quando il muscolo che separa il torace dall'addome si dimentica di finire di crescere. Poiché la natura sa essere davvero crudele, lo stomaco, l'intestino e a volte il fegato del bambino decidono di migrare verso nord attraverso questo buco e di accamparsi nella cavità toracica, proprio dove dovrebbero crescere i polmoni.

Sono legalmente obbligato a dirvi quello che ogni singolo medico ha ripetuto con foga a mia moglie mentre singhiozzava nel suo cardigan: non è colpa tua. Non ha mangiato il formaggio sbagliato, non ha dormito sul lato sbagliato e quel singolo sorso di prosecco a un matrimonio non ha fatto un buco nel diaframma di nostra figlia. È solo un tiro di dadi della biologia, incredibilmente ingiusto, che capita in circa una gravidanza su duemilacinquecento.

Vorrei dedicare un momento a discutere della singolare tortura psicologica causata dalle sedie della sala d'attesa dell'ospedale in cui devi elaborare queste informazioni. Sono rivestite di un tessuto che sembra progettato appositamente per amplificare il sudore umano, tinte di una sorta di color prugna aggressivo che urla "abbiamo finito i fondi" e presentano braccioli posizionati esattamente all'altezza giusta per ammaccarti le costole se cerchi di accasciarti per la disperazione. Siamo rimasti seduti su quelle sedie per quattro ore in attesa di uno specialista, completamente intorpiditi, cercando su Google termini medici che non avremmo assolutamente dovuto cercare un martedì pomeriggio. Abbiamo scoperto che, poiché il suo intestino le affollava il torace, i polmoni di nostra figlia avevano fondamentalmente le dimensioni di due uvetta (i medici la chiamavano ipoplasia polmonare, che suona come una graziosa pianta da appartamento ma in realtà è terrificante).

Alla fine, un chirurgo ci ha spiegato che avrebbero semplicemente aspettato che nascesse, l'avrebbero attaccata ai macchinari di supporto vitale, l'avrebbero operata, avrebbero spinto gli organi di nuovo giù dove dovevano stare e avrebbero cucito un rattoppo in Gore-Tex sopra il buco.

Il giorno del parto non è un momento da Instagram

Se avete letto i classici libri per genitori, a pagina 47 probabilmente vi suggeriranno di godervi la "golden hour", quell'ora d'oro di contatto pelle a pelle subito dopo il parto; una cosa che ho trovato profondamente inutile da ricordare nel momento in cui la nostra bambina con CDH è nata, senza fare alcun rumore, ed è stata immediatamente circondata da un'équipe incredibilmente efficiente di dodici neonatologi.

Non ci sono coccole immediate. Non c'è una dolce introduzione alla maternità. La tua bambina viene portata via su un lettino, intubata prima ancora che possa tentare il suo primo vero respiro (perché gonfiare quei polmoni minuscoli e schiacciati con la normale pressione dell'aria li danneggerebbe), e poi scompare nella Terapia Intensiva Neonatale (TIN) mentre tu rimani a fissare una culla di plastica vuota.

Nostra figlia è finita attaccata a una macchina ECMO. Sono abbastanza sicuro che ECMO stia per Ossigenazione Extracorporea a Membrana, ma in termini pratici è una macchina di supporto vitale che sembra una macchina del caffè progettata da Darth Vader. Aspira il sangue dal collo del bambino, lo ossigena perché i suoi polmoni non possono farlo, e lo pompa di nuovo dentro. È il macchinario più terrificante e bellissimo che abbia mai visto, e devi fondamentalmente arrenderti e cedere tutta la tua illusione di controllo genitoriale al ronzio del suo motore, mentre lotti con le unghie e con i denti per il diritto di tua figlia ad avere un nastro medico più morbido.

Vestire una neonata che è quasi solo fili

Quando finalmente arrivi al punto in cui il tuo bambino è abbastanza stabile da indossare dei vestiti—un traguardo che sembra quasi equivalente alla vittoria di una medaglia olimpica—ti imbatti in un incubo logistico molto specifico. Un neonato con CDH di solito ha un'incisione chirurgica sull'addome, vari cavi di monitoraggio e molto spesso una gastrostomia (PEG) impiantata chirurgicamente nello stomaco perché il grave reflusso acido rende impossibile l'alimentazione normale.

I classici camici da ospedale sono fatti di un materiale che sembra carta vetrata riciclata, e la maggior parte dei vestiti per neonati che si trovano nei negozi dà per scontato che l'addome di un bambino sia una superficie liscia e ininterrotta. È qui che hai disperatamente bisogno di vestiti che non peggiorino la situazione.

Noi abbiamo vissuto esclusivamente nei Body per Neonati in Cotone Biologico di Kianao. Non esagero quando dico che questo pezzo di tessuto non tinto ha salvato la mia sanità mentale. Ha il 5% di elastan, il che significa che puoi allargarlo a dismisura per farlo passare intorno a tubicini IV e sondini per l'alimentazione senza dover piegare violentemente il tuo fragile neonato come fosse un origami. Il cotone biologico non irritava la pelle arrossata e infiammata attorno alla sua gastrostomia, e i bottoni a pressione rinforzati permettevano alle infermiere della TIN di aprire facilmente la parte inferiore per controllare la cicatrice chirurgica senza spogliarla completamente. Funziona e basta, non sfrega e sopravvive ai lavaggi ad alte temperature quando gli inevitabili fluidi medici ci finiscono sopra.

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L'assoluta tirannia del reflusso

Poiché il suo apparato digerente ha trascorso la prima metà della sua esistenza a oziare nella sua cavità toracica, tutto "ai piani bassi" era strutturalmente confuso una volta rimesso al suo posto. Questo si traduce in una grave e violenta malattia da reflusso gastroesofageo (MRGE).

Alimentare un bambino con un diaframma riparato ha meno a che fare con la nutrizione e più con la gestione tattica dei fluidi. Ti tirerai il latte materno alle 3 del mattino fissando il vuoto, lo consegnerai a un'infermiera perché lo somministri attraverso un sondino e poi guarderai impotente mentre lo stomaco appena riorganizzato di tuo figlio deciderà di rifiutarlo del tutto. Solo fare il bucato richiede un'operazione logistica in grado di competere con lo sbarco in Normandia. Abbiamo trascorso mesi a tenerla completamente dritta per quarantacinque minuti dopo ogni singola poppata, del tutto immobilizzati sul divano, a guardare film d'azione stranieri doppiati malissimo su Netflix perché allungare la mano per prendere il telecomando avrebbe disturbato la delicata pace gastrica.

E proprio quando pensi di avere la situazione medica sotto controllo, le normali problematiche da neonato ti colpiscono come un treno merci. Ha iniziato a mettere i denti proprio nel mezzo di una settimana di reflusso particolarmente acuta. All'improvviso avevo una bambina che rischiava di soffocare con i suoi stessi succhi gastrici mentre contemporaneamente cercava di masticarsi i pugni per l'agonia dei dentini.

Abbiamo comprato il Massaggiagengive in Silicone a forma di Bubble Tea. Sentite, fa il suo dovere. È un pezzo di silicone alimentare a forma di quella bevanda da millennial che non posso più permettermi a Londra. A dirla tutta, le "perle di boba" sono un po' troppo grandi perché un bambino molto piccolo riesca a metterle in bocca all'inizio. Ma il manico aveva la dimensione perfetta per essere afferrato mentre era attaccata al monitor dell'ossigeno, e la distraeva mentre l'infermiera controllava i suoi parametri per la quarta volta in quell'ora, quindi si è meritato il posto nella borsa per l'ospedale.

Quando la gente chiede "è guarita ora?"

La parte più difficile del portare finalmente a casa un bambino con CDH è la percezione pubblica delle tempistiche. Amici e parenti presumono che, poiché l'ospedale ti ha permesso di uscire, il calvario sia finito. Vogliono organizzare feste per il bebè in ritardo e comprarti rumorosi giocattoli di plastica.

Ecco cosa succede in realtà quando torni a casa:

• Fissi in modo ossessivo il baby monitor in attesa di vedere se il suo petto si muove.
• Bandisci chiunque abbia anche solo un raffreddore sospetto dal tuo codice postale perché un'infezione da VRS in polmoni piccoli e rigidi è una corsia preferenziale per tornare in terapia intensiva pediatrica.
• Passi ore a fare fisioterapia perché essere rimasti legati a un letto d'ospedale per due mesi distrugge la forza muscolare di base di un bambino.

Per quest'ultimo punto, alla fine l'abbiamo spostata sul pavimento usando la Palestrina in Legno per Neonati. Quando tuo figlio è stato sovrastimolato da allarmi, luci al neon e interventi medici per mesi, l'ultima cosa di cui ha bisogno è un arco di plastica che gli urla contro versi elettronici di animali da fattoria. La struttura in legno è abbastanza robusta da non cadere su di lei mentre faceva faticosamente i suoi esercizi a pancia in giù (tummy time), e i colori tenui dei giocattoli appesi in realtà la incoraggiavano ad allungarsi ed estendere i muscoli addominali cicatrizzati senza causare un sovraccarico sensoriale.

Ti adatti. Le terrificanti attrezzature mediche diventano solo l'arredamento di sfondo del tuo salotto. Impari a preparare un sondino per l'alimentazione mentre ti fai una tazza di tè, e alla fine i periodi tra i vari controlli in ospedale si allungano. La gemella che ha trascorso le sue prime settimane in supporto vitale ora ha due anni, è una vera scatenata e al momento sta cercando di mordere le caviglie della sorella per una fetta di pane tostato rubata. Non immagineresti mai che le manca metà del diaframma, a meno che non le vedessi la cicatrice sulla pancia.

Se in questo momento siete nel bel mezzo della bufera, a fissare un monitor e a contrattare con l'universo, sappiate solo che il disturbo post-traumatico indotto dai bip alla fine svanisce e che prima o poi tornerete a dormire. Più o meno.

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Domande frequenti sui neonati con CDH

Posso allattare al seno il mio bambino con CDH?
Di solito non subito, il che è profondamente frustrante se era questo il tuo piano. Poiché sono intubati e la loro respirazione è così compromessa, cercare di coordinare suzione, deglutizione e respirazione è praticamente impossibile all'inizio. Molto probabilmente stringerai un'amicizia intima con un tiralatte di grado ospedaliero e il tuo latte verrà somministrato tramite sondino nasogastrico o gastrostomia. Alcuni bambini passano al seno in seguito, ma molti (come la nostra) continuano con l'alimentazione tramite sondino o passano a biberon specializzati.

Come gestisco il grave reflusso?
Con una scorta infinita di panni assorbenti spessi e un totale abbandono della tua comodità. Devi tenerli in posizione eretta per un'infinità di tempo dopo ogni poppata. Il nostro gastroenterologo pediatrico ci ha anche prescritto dei potenti antiacidi e abbiamo dovuto adattare costantemente il volume e la velocità della sua alimentazione tramite sondino. È un gioco di tentativi ed errori che metterà a dura prova ogni grammo della tua pazienza.

Cosa devo mettere nella borsa per la TIN?
Dimentica per un po' i graziosi abitini da neonato. Metti in valigia camicie larghe e sbottonabili per te (per quando finalmente potrai fare il contatto pelle a pelle in mezzo a tutti i fili), una borraccia che puoi aprire con una sola mano, un cavo per caricare il telefono assurdamente lungo e body in cotone biologico che si aprono completamente sul davanti o hanno colletti super elastici per quando le infermiere permetteranno finalmente alla tua bambina di indossare dei vestiti.

Come si affrontano i ritardi nello sviluppo?
Devi semplicemente accettare che il tuo bambino segue una sua bizzarra tabella di marcia personale. Quando trascorri i primi mesi di vita sedato sotto un ventilatore polmonare invece di fare gli esercizi a pancia in giù, è ovvio che sarai in ritardo nel girarti e gattonare. La fisioterapia aiuta enormemente, ma onestamente, devi solo smettere di leggere quelle app sulle tappe dello sviluppo che ti dicono cosa "dovrebbero" fare e festeggiare il fatto che stiano facendo qualcosa, qualsiasi cosa sia.

Il buco nel diaframma può riaprirsi?
Sì, la ri-erniazione è una cosa che perseguiterà i tuoi incubi per sempre. Man mano che il bambino cresce, la toppa in Gore-Tex usata per chiudere il buco ovviamente non cresce con lui, quindi la tensione può farla staccare. Ci è stato detto di fare attenzione a difficoltà respiratorie improvvise e gravi o a vomito di colore verdognolo. È un pensiero terrificante, ma le équipe chirurgiche sono incredibilmente veloci nel risolverlo, se dovesse succedere.