Martedì sera. Purè di patate dolci sul muro. Una macchia di tè che si allarga. È il classico cliché della generazione sandwich che prende vita nella mia sala da pranzo. Sto tagliando l'uva in quarti perfettamente simmetrici per la mia bambina, mentre contemporaneamente fingo di non vedere la mano tremante di mio suocero che versa l'Earl Grey sul davanti del suo maglione di lana preferito. Lui sa di averlo versato. Io so che l'ha versato. Stiamo entrambi giocando a questo terribile gioco di educata cecità, perché la dignità è una cosa fragile quando le tue capacità motorie iniziano a tradirti.
Quando lavoravo al triage nel reparto di neurologia, pensavo di aver capito cosa fosse l'assistenza ai pazienti. Lo pensavo davvero. Sapevo inserire un ago in una vena difficile al buio e girare un paziente allettato con ictus senza svegliarlo. Ma l'empatia clinica è un'altra cosa rispetto all'empatia in sala da pranzo. In ospedale, lo sporco è solo un rischio biologico che pulisci prima del turno successivo. A casa, lo sporco è un riflettore puntato sul declino dell'indipendenza di qualcuno.
Prima che mio suocero si trasferisse nella nostra stanza degli ospiti, pensavo che le protezioni per i vestiti degli adulti fossero solo forniture da clinica. Le prendevi dallo sgabuzzino, le annodavi attorno al paziente e le buttavi nel contenitore dei rifiuti speciali. Ora so che sono l'unica cosa che impedisce a un uomo anziano e orgoglioso di cenare da solo in camera sua per la vergogna.
Chiamatelo in qualsiasi modo, purché lo indossino
Ascoltate. Il vocabolario che usiamo per queste cose ha un peso enorme. Il mercato tedesco usa molto il termine Lätzchen für Erwachsene, che si traduce letteralmente in "bavaglini per adulti". È un'espressione terribile. Se date un bavaglino a un ex ingegnere civile di settant'anni, potete letteralmente vedere il suo ego sgretolarsi sul pavimento.
Mio suocero ha il morbo di Parkinson. Le sue mani tremano costantemente. Il suo riflesso di deglutizione è rallentato. Sbava. Beta, sa che sbava. Sente che sta succedendo e lo odia. Non ha assolutamente bisogno di un termine da asilo nido per ricordargli che il suo corpo sta regredendo in modi che non può controllare.
Quindi mentiamo. Le chiamiamo protezioni per i vestiti. I grembiuli da tavola. Se ce lo chiede, è solo un grande tovagliolo che ha il vantaggio di stare fermo al suo posto. Qualsiasi ginnastica linguistica sia necessaria per fargli indossare quella cosa senza sentirsi umiliato, noi la facciamo.
Il cambiamento nel suo atteggiamento, quando finalmente ne abbiamo trovato uno buono, è stato sottile ma reale. Ha smesso di rannicchiarsi sul piatto in modo difensivo. Ha alzato lo sguardo e ha partecipato alla conversazione a tavola perché non era più terrorizzato all'idea di rovinarsi la camicia a ogni boccone. In sostanza, gli ha restituito il suo posto a tavola.
Perché le forniture ospedaliere andrebbero buttate nella spazzatura
È qui che il mio passato da infermiera mi rende una consumatrice molto pignola. Ho visto migliaia di protezioni per vestiti in carta usa e getta nella mia carriera, e sono universalmente orribili.
Scricchiolano ogni volta che la persona respira. Si strappano se le guardi male. I bordi sono in qualche modo abbastanza affilati da causare tagli da carta alla pelle sottile degli anziani. Sanno di clinica. Trasformano la tua sala da pranzo nella sala d'attesa di uno studio dentistico.
Poi ci sono quelle economiche riutilizzabili fatte di plastica rigida in PVC. Lasciate che vi dica una cosa sul PVC. È completamente impermeabile, certo. Ma crea un vero e proprio scivolo per la zuppa calda. Se si rovescia qualcosa, colpisce la plastica sul petto, non viene assorbito minimamente e scivola direttamente sulle ginocchia del paziente. Sposta semplicemente il pericolo di ustione in un posto peggiore. Scarto del tutto il PVC.
Quello di cui avete davvero bisogno è un materiale che "beva" il liquido nel momento stesso in cui lo tocca. La spugna di cotone di alta qualità è il non plus ultra in questo senso. È un cotone fitto e riccio che intrappola immediatamente i liquidi.
L'ho capito grazie a Mila. Le compro i bavaglini in cotone per neonati di Kianao perché la spugna assorbe davvero il latte che sputa di proposito invece di farlo pozzare. La fisica è esattamente la stessa per un adulto con disfagia. Serve uno strato superiore che assorba all'istante, e uno strato nascosto e traspirante in poliuretano sotto, per impedire che il liquido passi attraverso e bagni il petto.
Usiamo anche le coperte in cotone biologico di Kianao sulle sue gambe a tavola. Sono abbastanza morbide per un neonato, il che significa che non graffieranno la sua pelle fragile quando se la tira su fin sopra le ginocchia. È la mia soluzione preferita e ne tengo tre per avere sempre il ricambio.
Devo dire che le loro lavette vanno solo "benino" per questa fase specifica della vita. Sono perfette per pulire il viso di un bambino, ma sono un po' troppo piccole per gestire i danni collaterali che crea il rovesciamento di liquidi da parte di un adulto. Le uso comunque perché sopravvivono ai cicli di lavaggio ad alte temperature, ma vorrei che fossero più grandi.
Il velcro è il nemico della longevità
Fatemi lamentare un attimo dei sistemi di chiusura. In pratica avete tre opzioni: bottoni a pressione, laccetti o velcro.

A prima vista, il velcro sembra un lampo di genio. Permette a chi ha mobilità ridotta di mettersi la protezione da solo. È una grande vittoria per la loro indipendenza. Ma il velcro è fondamentalmente sbagliato se avete a che fare con veri e propri disastri biologici.
Per distruggere efficacemente virus, batteri e macchie di cibo resistenti, bisogna lavare queste protezioni ad alte temperature. Parliamo di 60-90 gradi Celsius. Bisogna bollirle. Quando si fa bollire il velcro, questo si degrada rapidamente. Dopo dieci lavaggi, i gancetti di plastica si sciolgono leggermente. Gli asolini si riempiono dei pelucchi della spugna. E smette del tutto di attaccare.
Ancora peggio, i bordi rigidi del velcro degradato si arricciano verso l'esterno. Graffiano la nuca come carta vetrata ruvida. Ho visto pazienti anziani con profonde abrasioni rosse sulla nuca causate interamente dallo sfregamento delle chiusure in velcro economico per tutto il giorno. Lo odio.
I laccetti sono i più indistruttibili. Sopravvivranno a un'esplosione nucleare e a una lavatrice industriale da ospedale, ma richiedono che qualcun altro li leghi dietro al collo. È un compromesso frustrante. Alla fine, comprate quelli con i bottoni a pressione in metallo e lavateli ad alte temperature fino alla fine dei tempi.
La realtà medica della saliva
Il mio vecchio primario diceva sempre che la parte più pericolosa di un ictus non era la perdita di un arto, ma la saliva. Sono abbastanza certa che stesse parafrasando un libro di testo letto negli anni Ottanta, ma ha perfettamente senso quando lo vedi succedere.
Quando una condizione neurologica danneggia il riflesso della deglutizione, la bocca non smette magicamente di produrre saliva. Questa si accumula semplicemente nelle guance. Alla fine, la gravità ha la meglio. Se non hai qualcosa che raccoglie costantemente quell'umidità, la pelle del petto rimane umida per ore.
La pelle umida e calda intrappolata sotto una camicia è una piastra di Petri. L'attrito dei vestiti che sfregano sulla pelle bagnata crea micro-lacerazioni. I lieviti si insediano quasi immediatamente. Prima che tu te ne accorga, ti ritrovi a curare una violenta infezione fungina sul petto di una persona anziana solo perché ha sbavato mentre guardava la televisione.
Una buona protezione a forma di V in spugna di cotone risolve del tutto il problema. Allontana l'umidità dal mento e dal collo. Mantiene il petto asciutto. Previene le lesioni cutanee che alla fine portano a un misero ricovero ospedaliero. È medicina preventiva travestita da bucato.
Tavoli pubblici e l'ansia da zuppa
Portare un parente con tremori motori al ristorante è una forma specializzata di tortura per tutti i soggetti coinvolti. Stai lì seduto, rigido, a guardarli mentre cercano di gestire un piatto di minestrone. Ogni cucchiaiata è un azzardo.

Prima che risolvessimo la situazione delle protezioni per i vestiti, mio suocero aveva semplicemente smesso di uscire con noi. Diceva di non avere fame o di avere lo stomaco sottosopra. L'isolamento sociale che deriva da un disturbo della deglutizione è brutale. Loro sanno di sembrare disordinati. Vedono il cameriere lanciare un'occhiata alla camicia macchiata. Preferirebbero restare seduti da soli in una stanza tranquilla piuttosto che affrontare la pubblica umiliazione per un pezzo di pasta caduto.
Portare al ristorante una protezione discreta e di colore scuro cambia le carte in tavola. Gliela si infila. Se cade della zuppa, viene raccolta. Si ripiega tutto verso l'interno a fine pasto, si chiudono i bottoni a pressione e si mette in una borsa impermeabile nella borsa. Nessuno fa scenate. Può mangiare di nuovo il minestrone in pubblico. È una piccola vittoria, ma quando si gestisce un declino cronico, si prendono le piccole vittorie e ce le si fa bastare.
Cosa cercare quando finalmente cedi
Alla fine, le macchie di caffè rovinano abbastanza maglioni costosi da farti cedere e comprarne qualcuna. Quando lo farai, non comprare la confezione multipla più economica su internet.
Cerca invece queste caratteristiche.
- Assorbimento immediato. Cercate un cotone pesante o una spugna spessa. Se l'acqua fa anche solo per un secondo delle goccioline in superficie, è inutile per i liquidi caldi.
- Il fattore ebollizione. Controllate l'etichetta. Se dice di lavare a freddo, buttatelo nella spazzatura. Dovete lavarli ad almeno 60 gradi per uccidere ciò che deve essere ucciso.
- Un raccoglibriciole. Una tasca ripiegata sul bordo inferiore. Raccoglie le briciole secche del pane tostato prima che si incastrino in modo permanente nel costoso cuscino della sedia a rotelle.
- Una barriera nascosta. Lo strato impermeabile in poliuretano deve essere "a sandwich" all'interno del tessuto. Se è esposto sul retro, si creperà e si spellerà nell'asciugatrice entro un mese.
- Dignità nel design. Evitate l'azzurro pastello e le stampe con gli orsacchiotti. Comprate colori scuri e tenui che nascondano le macchie. Cercate fantasie che ricordino una cravatta o un classico grembiule da cucina.
In Germania, il sistema di assicurazione sanitaria pubblica generalmente non paga per questi articoli. Li considerano oggetti di uso quotidiano piuttosto che necessità mediche, il che è profondamente frustrante. Spendiamo una fortuna in sedie a rotelle su misura e fisioterapia, ma il sistema non copre un pezzo di stoffa da venti euro che impedisce a un pasto di trasformarsi in un disastro umiliante. Non ti resta che pagartelo di tasca tua.
Se fate già andare la lavatrice tutti i santi giorni per i vestiti biologici per bambini di vostra figlia, lanciare una protezione per adulti in un ciclo ad alte temperature non vi cambia certo la giornata. Rende semplicemente la procedura normale per tutti.
Sopravvivere agli anni sandwich
Fare da caregiver per entrambi gli estremi dello spettro anagrafico è estenuante. Faccio costantemente la spola tra i consigli del pediatra di Mila e quelli del neurologo di mio suocero. E per metà del tempo, i consigli coincidono. Per lo più si tratta di mantenere la loro pelle asciutta, fingendo di non aver nemmeno notato il pasticcio.
Pensavo che la mia laurea in infermieristica mi avesse preparato a questa fase della vita. Non è così. I turni in ospedale finiscono. Passi le consegne dei pazienti all'infermiera del turno di notte, compili le tue cartelle cliniche e torni a casa. L'assistenza in famiglia non finisce mai. Non c'è cambio turno. Ci sono solo la colazione, il pranzo, la cena e una montagna di bucato nel mezzo.
Se state annegando tra il bucato e i sensi di colpa da caregiver, iniziate a migliorare i tessuti a contatto con la pelle della vostra famiglia. Date un'occhiata ai nostri prodotti essenziali per la famiglia per trovare tessuti resistenti e sostenibili in grado di sopportare i lavaggi più duri senza perdere la loro morbidezza.
Alcune "spinose" domande che probabilmente vi state facendo
Quante di queste protezioni devo comprare davvero?
Ascoltate. Tre è il minimo indispensabile per non impazzire. Una è a lavare. Una sta asciugando sullo stendino. Una la sta indossando al momento. Se il vostro parente fa tre pasti al giorno e si sporca a tutti e tre, onestamente potrebbero servirvene sei. Non compratene solo una pensando di poterla lavare nel lavandino dopo ogni pasto. Inizierete a odiarla nel giro di una settimana.
Quelle usa e getta sono davvero un totale spreco di soldi?
Sì. A meno che non stiate viaggiando in aereo e non abbiate un posto dove riporre una protezione di stoffa sporca, non comprate quelle usa e getta. In un mese costano di più di un set di buone protezioni riutilizzabili. Sono terribili per l'ambiente. E nulla grida "sono un peso medico" quanto l'indossare un foglio di carta scricchiolante al ristorante.
Come convinco un genitore testardo a indossarne una?
Non lo costringete. Cambiate la prospettiva. Smettete immediatamente di chiamarlo bavaglino. Chiamatelo grembiule. Ditegli che serve a proteggere proprio quella camicia che tanto gli piace. Il mio medico mi ha detto una cosa simile sui bambini: dategli l'illusione del controllo. Fateli scegliere il colore. Metteteglielo con disinvoltura, senza farne un grosso problema. Se fate finta che sia una parte normale della preparazione della tavola, di solito smetteranno di fare storie.
Non posso semplicemente infilargli un grande asciugamano nel colletto?
Voglio dire, potere potete. Lo abbiamo fatto tutti, in caso di emergenza, in una tavola calda. Ma un asciugamano è spesso e pesante intorno al collo. Cade non appena si piegano in avanti per prendere un boccone. E a meno che non abbiate per caso una spilla da balia, offre zero protezione per le loro gambe. Una protezione dedicata con i giusti bottoni a pressione è infinitamente migliore e molto meno fastidiosa per loro da indossare.
Qual è il segreto per far andare via le macchie di caffè e di zuppa dal tessuto?
Non ci sono segreti magici. Basta lavarle alla temperatura più alta che il tessuto può tollerare. Io butto tutto a 60 gradi con un misurino di candeggina delicata all'ossigeno attivo (percarbonato). Non usate candeggina al cloro, perché distrugge completamente lo strato impermeabile in poliuretano. Se una pallida macchia di pomodoro sopravvive al lavaggio ad alta temperatura, chi se ne importa. È pulita. Lasciate perdere.





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