Ne mondd többé, hogy mongoloid: Őszintén a Down-szindrómáról

Egyenesen átizzadtam a kismama leggingszeimet a Honda Odyssey-nk hátsó ülésén, és annyira sírtam, hogy még a biztonsági öv csatjait sem láttam. Augusztus volt a vidéki Texasban, ami nagyjából a Nap felszínével egyenértékű, és még el sem hagytuk a kórház parkolóját. A koraszülött intenzív (NICU) nővére, egy Brenda nevű szent, az ajtóm előtt állt egy mappával a kezében, és nézte, ahogy az újszülött kisfiam csúfosan elbukik az autósülés-tolerancia teszten. Valahányszor megpróbáltam bekötni, a kis feje egyszerűen előrebukott, mint egy nehéz dinnye, az álla pedig a mellkasához szegeződött. A pulzoximéter visítani kezdett, mert a légútjai összenyomódtak. Emlékszem, néztem az apró, gyönyörű arcát, és arra gondoltam: teljesen alkalmatlan vagyok arra, hogy ezt a gyereket életben tartsam akár csak a gyógyszertárig is, nemhogy élete hátralévő részében.

Ez volt a brutális, rémisztő bevezetőm a hipotónia, vagyis az izomgyengeség világába. Teljesen őszinte leszek veletek: amikor megkapod a Down-szindróma diagnózist, mindenki csak az „áldásról” és a „különleges utazásról” akar beszélni. Áldja meg őket az ég, de senki sem ad a kezedbe egy használati utasítást ahhoz, hogy mit csinálj, amikor a babád szó szerint túl „rongybaba” ahhoz, hogy egy hagyományos hordozóban utazzon.

És akkor ott van a család okoskodása. Jaj, lányok... Körülbelül három nappal azután, hogy egy speciális fekvő autósülésben végre hazahoztuk, a nagynéném beállított hívatlanul. Simán elsétált a legnagyobb fiam mellett – aki épp alkoholos filccel rajzolt a falra, mint egy vadmosómedve, ami valójában –, ráhajolt a mózeskosárra, és hangosan odasúgta anyámnak: „Na és, ő egy... tudod... egy mongoloid gyerek?”

Egy vadonatúj üveg anyatejet ejtettem egyenesen a linóleumra.

Nézzétek, tudom, hogy az idősebb generációk más terminológián nőttek fel. De hallani ezt a mélységesen elavult, bántó kifejezést a saját konyhámban, nos, felforrt tőle az agyam. Az orvosi társadalom már a hatvanas években a kukába dobta ezt a szót, de bizonyos vidéki területeken és fura internetes keresésekben még mindig felbukkan. Ha a környezetedben valaki még mindig használja, minden engedélyem megvan rá, hogy megkérd, frissítse a szókincsét a 21-es triszómia vagy a Down-szindróma kifejezésre, mielőtt kitiltanád a házadból. Na mindegy, puffogás befejezve.

Az a bizonyos „főtt tészta” helyzet

Az orvosom úgy magyarázta a hipotóniát, hogy a babám izmai tartósan szabadságra mentek. Lényegében hiányzik belőlük az a nyugalmi feszülés, ami az átlagos izmokban megvan. Ez gondolom azt jelenti, hogy az agya nem küldi a megfelelő jeleket a feszesség fenntartásához, bár ki tudja, hogyan működik ennek a sejtbiológiája. A gyakorlatban ez számomra azt jelentette, hogy felemelni őt olyan volt, mintha egy zseléből készült alvó macskát próbálnék megtartani.

Folyamatosan tartani kell a fejüket és a nyakukat, jóval a normál újszülöttkor után is. Nem lehet csak úgy a hónaljuknál fogva felkapni őket, mert szó szerint kicsúsznak a kezeid közül. Az első pár hónapban az öltöztetés volt a személyes Mount Everestem.

Amikor a végtagjaiknak nincs semmi ellenállása, beletuszkolni a karjukat a merev, cuki kis farmerdzsekikbe vagy szűk rugdalózókba pszichológiai kínzás mindkettőtök számára. Tönkre fogsz tenni ruhákat. Addig nyújtod a nyakkivágásokat, amíg úgy nem néznek ki, mint egy 80-as évekbeli ejtett vállú edzőcucc. Ez az oka annak, hogy furcsán harciasan állok ahhoz, mit is kellene viselniük az alacsony izomtónusú babáknak.

Ha te is ezzel küzdesz, szükséged van a Bio pamut ujjatlan baba bodyra. Általában az olcsó többdarabos csomagokat veszem a nagyáruházakban, mert kuponokat gyűjtök és egy apró Etsy boltot vezetek, de esküszöm, az összeset kidobtam, és vettem hatot ezekből a Kianao bodykból. Az átlapolt vállrész a megmentőnk, mert az egészet le tudod húzni a testükön keresztül, ahelyett, hogy egy bizonytalan kis nyakon próbálnád áterőltetni. A 95%-os bio pamut tényleg nyúlik anélkül, hogy végleg kinyúlna, az ujjatlan dizájn pedig azt jelenti, hogy nem kell hosszú, szűk ujjakat áthúzni az egyáltalán nem együttműködő könyökökön. Huszonnégy dollárért ez egy befektetés, de mondom nektek, amikor kialvatlan vagy és a babád ordít, az utolsó dolog, amire vágysz, egy harc az öltöztetés miatt.

Amikor a tej egyszerűen nem akar együttműködni

Senki sem figyelmeztetett az állkapocsproblémára. A legidősebbnél, Hunternél a szoptatás egyszerű volt. Rácuppant, mint egy éhes pirája, és sosem volt gond. Szóval, amikor jött a harmadik baba, azt hittem, már sokat próbált profi vagyok. Tévedtem.

Az alacsony izomtónus minden egyes izmot érint, beleértve az arcot, a szájat és a nyelvet is. A kisfiam csak úgy a mellemre pihentette a száját, és elaludt. A kórházi laktációs tanácsadók úgy nyomták a mellemet az arcába, mintha egy levelet próbálnának betuszkolni egy túltömött postaládába, amitől csak mindketten sírva fakadtunk. Az orvosom végül elmondta, hogy az arcizmainak egyszerűen nincs meg az állóképessége ahhoz, hogy kiszívja a tejet. Át kellett állnunk a kizárólagos fejés és a nagyon specifikus, lassú folyású cumisüvegek kombinációjára, amelyek lehetővé tették számára, hogy a saját tempójában egyen anélkül, hogy fuldokolt volna.

A nagymamám folyton azt hajtogatta, hogy „majd eszik, ha elég éhes lesz”, és életemben először a szemébe kellett néznem, és azt mondani, hogy egyáltalán nem. Nem lehetsz „szigorú, de igazságos” egy olyan babával, akinek fizikailag nincs elég ereje az állkapcsában a szopáshoz.

Ha épp a táplálási terápia sűrűjében vagytok, hadd szakítsam meg a panaszkodásomat azzal, hogy mindenképp érdemes megnézned a Kianao babaruha kollekcióját. Találhatsz néhány puha, szenzoros szempontból is barátságos darabot, amelyek kicsit kényelmesebbé teszik a kicsid számára ezeket az intenzív terápiás napokat.

A nappali terápiás foglalkozások tiszta káoszt jelentenek

A harmadik hónapra a házam lényegében a korafejlesztő terapeuták átjáróházává vált. Hetente jött hozzánk gyógytornász, konduktor (foglalkoztató terapeuta) és logopédus. A házam úgy nézett ki, mint egy csatatér, mindenhol kutyajátékok hevertek, és úgy éreztem, mintha folyamatosan osztályoznák a szülői képességeimet.

A gyógytornász, egy Sarah nevű tündéri nő, mindenféle élénk színű, műanyag zajkeltő gépezetet hozott elő, hogy rávegye, nézzen fel a hason töltött idő alatt. Annyira túlstimuláló volt. A Down-szindrómás babáknál gyakran nagyobb a szenzoros túlterhelés kockázata, és a villogó fények miatt a kisfiam egyszerűen csak leblokkolt. Végül lecseréltem az összes hangos műanyag kacatot a Fa játszószőnyeg állványra | Szivárványos játszóállvány állatos játékokkal, és ez mindent megváltoztatott.

Van egy masszív A-alakú váza, ami nem omlik össze, amikor egy alacsony izomtónusú baba törvényszerűen belekapaszkodik és teljes testsúlyával meghúzza. A kis lógó elefánt és a fa formák tökéletesek a fejlesztő gyakorlatokhoz, amikor csak arra próbálod rávenni, hogy a szemével kövessen egy tárgyat, vagy a középvonalon átnyúlva megfogja azt. Nem énekel, nem villog, csak ott áll a katasztrofális nappalimban, természetes és nyugtató hatást keltve. Sarah, a gyógytornász a végén még a linket is elkérte hozzá.

Megvettem a Puha baba építőkocka szettet is, mert valaki azt mondta, hogy a különböző textúrák szuperek az érzékszervi fejlődéshez. Őszinte leszek veletek: egynek elmegy. Puhák és biztonságos rágcsálni őket, a gyerekem pedig rendesen kiszívta az életet a zöldből, amikor a vártnál jóval később végre kibújt az első foga. De hogy csodatévő fejlesztő eszközök lennének? Dehogy. Jelenleg leginkább flancos fürdőjátékok számunkra. Lebegnek a vízen, könnyű takarítani őket, a totyogóm pedig imádja egymásra pakolni, majd Godzillaként felrúgni őket. Szóval, a célnak megfelelnek, de ne várd, hogy varázsütésre megtanítják a babádat integrálni.

A sok ijesztő kórházi dolog

Hazudnék, ha azt mondanám, hogy az első év csak az izomtónusról és a cuki fajátékokról szólt. A 21-es triszómiával született babák majdnem fele veleszületett szívhibával jön a világra. Az első három hetünket a koraszülött intenzíven töltöttük, miközben az orvosok szívultrahangokat csináltak, és olyan rémisztő szavakkal dobálóztak, mint „sövényhiány” vagy „pulmonális hipertónia”.

Úgy tudom, kis lyukak vannak a szívkamrák között, amik nem záródnak be azonnal, vagy valami ilyesmi. Az orvosom lényegében egy vízvezeték-szerelési ábrát rajzolt egy szalvétára, hogy elmagyarázza. A nyitott szívműtétet ugyan megúsztuk, de a folyamatos megfigyelés, a pajzsmirigy-vérvételek, a hallásvizsgálatok... ez egy csomó orvosi trauma, amit fel kell dolgozni, miközben te magad még mindig egy óriási hálós kórházi pelenkába vérzel.

Ember valahogy csak lehajtja a fejét, lefűzi az orvosi számlákat egy mappába, és túl sok jegeskávét iszik, hogy túlélje.

De amit szeretném, ha tudnál – különösen akkor, ha épp egy sötét gyerekszobában ülsz, és ijesztő statisztikákat guglizol: anyám mindig azt mondta nekem, „végül mindegyik megtanul járni, Jess”, és bár általában csak forgatom a szemem a népi bölcsességein, valójában igaza van. A babád el fogja érni a mérföldköveket. Át fog fordulni, ülni fog, mosolyogni fog, és teljesen lefáraszt majd. Csak a saját tempójában fog megtörténni, általában nagyjából hat hónappal később, mint ahogy a nagykönyvben meg van írva.

Egyszerűen csak figyelmen kívül kell hagynod a tankönyveket, le kell tiltanod azokat a rokonokat, akik borzalmas, elavult szlenget használnak, és arra a gyönyörű, kis puha babára kell koncentrálnod, aki előtted van. És esetleg venni pár ruhát, amik tényleg átmennek a fejükön.

Ha készen állsz arra, hogy ezerszer könnyebbé tedd a kicsid öltöztetését, szerezz be néhányat ezekből a bio alapdarabokból, mielőtt teljesen elveszíted az eszed. Vásárolj a Kianao bio baba kollekciójából itt.

A zűrös gyakori kérdések (GYIK)

Hogyan kezeljem azokat a családtagokat, akik olyan sértő kifejezéseket használnak, mint a mongoloid?

Őszintén? Én csak belenézek egyenesen a szemükbe, és azt mondom: „Susan néni, ezt a szót már nem használjuk. Down-szindrómás.” Nem kell ezzel kapcsolatban udvariasnak lenned. Védd a békédet és a babádat. Ha védekezni kezdenek, egyszerűen válts témát vagy sétálj el. Nem vagy köteles a személyes történelemtanáruk lenni, miközben három óra alvással próbálsz túlélni.

Mikor ült fel a babád végre egyedül?

Te jó ég, egy örökkévalóságnak tűnt. Átlagos izomtónussal a gyerekek hat hónapos koruk körül ülnek fel. Az én kisfiam nagyjából tíz hónapos koráig leginkább egy pocsolyára hasonlított a földön. Rengeteget tornáztunk, szoptatós párnákkal támasztottuk ki, és hagytuk, hogy arccal tompítson a takarókon. Megtörténik, csak sokkal lassabban. Dobd a mérföldkő alkalmazásokat a kukába, komolyan.

Az autósülés-probléma állandó marad?

Nem, hála Istennek. A hipotónia javul, ahogy idősebbek lesznek és erősödnek. Körülbelül három hónapig használtuk a speciális fekvő ülést, mire a nyakizmai elég erősek lettek ahhoz, hogy átmenjen a normál, menetiránynak háttal beköthető hordozó dőlésszög tesztjén. Egyszerűen csak ki kell bírni az idegesítő orvosi vizsgálatokat, amíg a doki zöld utat nem ad.

Tényleg szükségem van a korafejlesztő terápiákra?

Igen. Tudom, kimerítő, hogy idegenek mászkálnak a házadban, és megmondják, hogyan játssz a gyerekeddel, de abszolút szükséged van rá. Az izmaikat másképp kell edzeni, mint egy átlagos babáét. A terapeuták pontosan megmutatják, hogyan tartsd őket és hogyan pozicionáld a csípőjüket, hogy megelőzd a hosszú távú ízületi problémákat. Idegesítő, de megéri.

Őszintén megérik az árukat a speciális ruhák?

Ha élvezed, hogy egy ordító, nyakló újszülöttet próbálsz beletuszkolni egy merev poliészter pólóba, akkor nem. De ha értékeled a saját épelméjűségedet, akkor igen. Nincs szükséged hatalmas ruhatárra, de ha van néhány kiváló minőségű, ultra-nyúlékony darabod széles nyakkivágással, az megment a napi szintű kiborulásoktól. Vegyél csak pár jó minőségű darabot, és moss gyakrabban.