Levél önmagamnak: Down-szindrómás kisbabám és ikertestvére neveléséről

Kedves hat hónappal ezelőtti Tom! Tedd le azt a védőnői fejlődési táblázatot, mielőtt stressz-indukálta gyomorfekélyt kapsz. Jelenleg a bézs színű gyerekszobai szőnyegen ülsz, hideg kávét döntesz magadba, és azt nézed, ahogy Millie épp megpróbálja megmászni a könyvespolcot, miközben Daisy boldogan fekszik a hátán, és a saját zokniját próbálja megenni. Csendben pánikolsz, mert a köztük lévő szakadék óráról órára nagyobbnak tűnik, és úgy érzed, kudarcot vallasz. Kérlek, könyörgöm, fejezd be.

Pontosan tudom, mit csinálsz, mert még emlékszem annak a bizonyos szorongásnak a fémes ízére. Nézed, ahogy Millie felhúzza magát állásba, aztán ránézel Daisyre – a gyönyörű, elszántan makacs kislányodra, akinek történetesen van egy extra kromoszómája –, és úgy kezeled, mintha valami törékeny digitális baba lenne egy 90-es évekbeli kulcstartós játékból, akinél ha nem nyomod meg a megfelelő terápiás gombot a megfelelő pillanatban, az egész jövője összeomlik. Meggyőzted magad, hogy ha csak eleget teszed hasra, túljárhatsz a biológia eszén. (Spoiler veszély: nem tudsz, és ha egy alacsony izomtónusú gyereket plank pózba próbálsz kényszeríteni, annak általában az a vége, hogy jól orrba fejel.)

Rongybaba végtagok és a nagy autósülés-fiaskó

Jelenleg a mániád az izomtónusa. A gyerekorvos a „hipotónia” szót használta a kórházban, ami úgy hangzott, mint valami igazán félelmetes növénybetegség, de alapvetően csak annyit tesz, hogy a baba egy kicsit petyhüdt, laza. Ez egyben azt is jelenti, hogy ébrenléted felét azzal töltöd, hogy úgy tartod a fejét, mintha egy Fabergé-tojás lenne, ami épp le akar gurulni az asztalról. Az orvostudományi ismereteim finoman szólva is hiányosak, de úgy tűnik, a 21-es triszómiával élő gyerekeknél gyakori ez a felső nyakcsigolya-lötyögés – atlantoaxiális instabilitás, vagy valami hasonlóan kimondhatatlan dolog –, ami miatt a felemeléséhez olyan szintű statikai mérnöki munka szükséges, amit általában a függőhidaknak tartanak fenn.

De semmi sem készített fel minket a kórházi autósülés-teszt teljes megaláztatására. Emlékszel erre. Arra köteleznek, hogy a látszólag életerős csecsemődet betedd egy hagyományos autósülésbe kilencven percre, hogy megnézzék, előrebukik-e, és elfelejt-e lélegezni. Nyilvánvaló, mivel Daisy törzsizomzata egy adag főtt tésztával ért fel, látványosan elbukott. Élénken él bennem, ahogy a nővér vidáman elmagyarázza, hogy nem használhatjuk azt a 200 fontos ergonomikus autósülést, aminek a kiválasztásával heteket töltöttünk, és helyette egy „autós ágyban” kell hazavinnünk a gyerekünket.

Hadd meséljek erről az autós ágyról. Pontosan úgy néz ki, mint egy műanyag tepsi pántokkal. Vízszintesen kell beletenni a babát, és elfoglal két teljes ülést egy Volkswagen Golf hátuljában, ami azt jelentette, hogy a középső ülésen kellett nyomorognom mellette úgy, hogy a térdem az államat verte egy jó órán át, miközben Dél-London összes kátyújába belehajtottunk. Hónapokig kellett használnunk azt az abszurd sütőformát, amíg a nyakizmai utol nem érték magukat, és őszintén hiszem, hogy egy évtizedet öregedtem minden egyes alkalommal, amikor elmentünk a Tescóba. Eközben igyekszem nem gondolni a vele született szívrendellenességek statisztikai valószínűségére, amire az orvosok figyelmeztettek, mert őszintén szólva, az agyamnak egyszerűen nincs kapacitása a kardiológiát feldolgozni, amikor már egy autósüléstől is halálra vagyok rémülve.

Az evés küzdősport

Senki sem figyelmeztetett minket, hogy egy Down-szindrómás baba etetése egy katonai művelet taktikai precizitását fogja megkövetelni. Mert az az alacsony izomtónus nemcsak a karokra és a lábakra hat; úgy tűnik, érinti az arcot, a nyelvet és a torkot is. Ki gondolta volna, hogy a nyelvnek is van tónusa? Én biztosan nem.

A szoptatás egy valóságos megpróbáltatás volt a feleségem számára, leginkább azért, mert Daisy egyszerűen nem tudta kifejteni a szükséges szívóerőt, így végül kizárólag fejésre és cumisüveges etetésre tértünk át. De mivel a nyelési reflexe egy kicsit késett, nagyjából három liter levegőt nyelt le minden egyes etetésnél. Ez olyan heves refluxot eredményezett, ami időnként a mennyezetig is elért. Riasztó sebességgel fogyasztottuk a babaruhákat.

Itt kell alázatosan azt javasolnom, hogy vegyél többet az Organikus pamut baba tipegőkből. Nem túlzok, amikor azt mondom, hogy ez a ruhadarab volt az egyetlen dolog, ami megmentett minket a mosás okozta teljes idegösszeomlástól. A legtöbb babaruha merev, vagy olyan rémálomba illő fém patentjai vannak, amiknek a hajnali 3-as bekapcsolásához mérnöki diploma kell. Ennek a tipegőnek az organikus pamut anyaga pont annyira rugalmas, hogy egy kissé laza ízületű babát is be tudsz manőverezni anélkül, hogy természetellenes módon kellene hajlítgatni a végtagjait. Csodálatosan légáteresztő, ami létfontosságú, amikor a fizikoterápiás foglalkozások alatt megizzad, és valahogy túlélte, hogy a nagy novemberi sárgarépapüré-katasztrófa után három hónapig minden áldott nap 60 fokon mostuk.

Ha te is épp fuldokolsz a refluxban, és eleged van abból, hogy a műszálas anyagok kiütést okoznak a gyerekednek, tégy magadnak egy szívességet, és böngészd át organikus ruhakollekciónkat, mielőtt teljesen elmegy az eszed.

A szenzoros játékok temetője

Mivel egy szorongó Y-generációs szülő vagy, megvetted az interneten található összes fejlesztőjátékot. Dobozszámra állnak nálad a nagy kontrasztú tanulókártyák, amiket Daisy agresszíven ignorál, csak hogy inkább a plafonventilátort bámulja.

Voltak telitalálataink és látványos melléfogásaink is. Megvettük ezt a Láma rágókát, mert egy influenszer megesküdött rá, hogy segít megerősíteni az állkapocs izmait a logopédiához. Nézd, ez egy teljesen jó termék. A szilikon kellemes és könnyen tisztítható, de félévesen Daisynek egyszerűen nem volt meg a szem-kéz koordinációja ahhoz, hogy rendesen megfogja a kis szív alakú kivágást. Többnyire csak átpöccintette a szőnyegen, aztán sírt, mert nem érte el. Végül ez lett Millie kedvenc rágcsálnivalója, miközben a saját játékait messziről elkerülte.

Azonban a Szarvasos rágóka és csörgő fa karikával valóságos csodát tett. Azt hiszem, mivel a fa karika egy kicsit nehezebb és vastagabb, az egész karját át tudta fűzni rajta, és a szájához tudta emelni anélkül, hogy finom ujjmozgásra lett volna szüksége. A horgolt rész textúrája jó rágcsálnivalót adott neki, amikor azok a borzalmas hátsó rágófogak elindultak, és a kis csörgő hang láthatóan képes volt több mint négy másodpercig lekötni a figyelmét. Múlt kedden rajtakaptam, ahogy erőteljesen fejbe kólintotta vele a testvérét, amit titokban egy hatalmas győzelemként könyveltem el a nagymotoros fejlődésében.

A táblázat kidobása a kukába

Hat hónappal ezelőtt teljesen felemésztett az ikrek közötti 18 hónapos fejlődési szakadék. Millie gyakorlatilag körbekocogta a konyhát, bekezdésekben gagyogott, és próbálta kinyitni a hűtőt. Daisy valami fura kommandós kúszást csinált, úgy húzva magát végig a laminált padlón, mint egy sebesült katona, és egyáltalán nem beszélt.

A gyerekorvosunk adott egy külön fejlődési táblázatot kifejezetten T21-es gyerekek számára, ami lényegében annyit mondott, hogy „jövő kedd és 2026 között valamikor majd elkezd járni”. (A hivatalos egészségügyi terápiás füzet 47. oldala azt javasolja, hogy a szülők őrizzék meg megnyugtató, egyenletes vérmérsékletüket a fizikai késedelmek idején. A szerző nyilvánvalóan soha nem nézte végig, ahogy az egyik iker sikeresen felmászik a kanapéra, miközben a másik beszorul alá.)

De elmondom, mit kívánok, bárcsak elmondhatnék neked: el fog jutni oda. Csak egy kicsit máshogy fog kinézni. A korai fejlesztő terapeuták – akik őszintén szólva igazi hősök, és profi focisták fizetését érdemelnék – megtanították nekünk, hogy minden egyes dolgot befogad, még akkor is, ha a teste egyelőre nem engedi, hogy ezt kifejezze. Elkezdtünk babajelbeszédet tanulni, mert úgy tűnik, ők nagyon vizuális típusú tanulók. Eleinte azt gondoltam, hogy ez egy nagy rakás hülyeség, mert a „tej” jele pontosan úgy nézett ki, mint a „még” jele, és mindkettő úgy festett, mintha csak szellemeknek integetne agresszíven.

Aztán a múlt héten a szemembe nézett, elmutogatta, hogy „kész”, és szándékosan ráejtette a zabkásás tálját a kutyára. Ez a nagy, tagadhatatlan kognitív tisztánlátás pillanata volt. Olyan büszke voltam, hogy még a rendetlenség sem érdekelt.

Szóval, hat hónappal ezelőtti Tom. Lélegezz! Hagyd abba, hogy a testvéréhez hasonlítod. Ne aggódj a nyaka pontos dőlésszöge miatt minden egyes másodpercben. Ő elsősorban egy baba, és csak másodsorban egy diagnózis. Nevetni fog, meg fog tanulni tökéletesen manipulálni téged, és végül rá fog jönni, hogyan szökjön ki a babarácson, pont, mint Millie.

Csak várd ki, amíg megtanulja, hogyan dobja be a tévé távirányítóját a vécébe. Imádni fogod.

Készen állsz, hogy olyan babaholmikat találj, amik komolyan támogatják a gyermeked egyedi fejlődési tempóját, ahelyett, hogy csak a rendetlenséget növelnék? Fedezd fel szenzoros és rágóka kollekciónkat még ma, és találj valamit, ami beválik a családodnak.

A zűrös valóság: GYIK

Mikor kezdtétek el komolyan a korai fejlesztő terápiákat?

Öregem, gyakorlatilag abban a percben, ahogy elhagytuk a kórházat. Azt hiszem, körülbelül hathetes volt, amikor a gyógytornász először eljött hozzánk. Teljesen abszurdnak tűnt „gyakorlatokat” végezni egy újszülöttel, aki alapvetően egy liszteszsákra hasonlított, de az, hogy ilyen korán bekerültünk a rendszerbe, azt jelentette, hogy később nem kellett küzdenünk a beutalókért, amikor már őszintén szükségünk volt a logopédusokra és az ergoterapeutákra.

Hogyan kezeled, amikor a családtagok összehasonlítják az ikreket?

Egy nagyon feszült, kifejezetten brit mosollyal és egy gyors témaváltással. Általában az emberek nem akarnak gonoszak lenni; csak nem tudják, mit mondjanak. Ha a nagynéném megkérdezi, miért nem jár még Daisy úgy, mint Millie, általában csak annyit mondok: „Beosztja az erejét a maratonra”, aztán addig kínálom őket teával, amíg el nem mennek. Szinte azonnal vastag bőrt kell növesztened.

Tényleg működik a babajelbeszéd alacsony izomtónus esetén?

Abszolút működik, bár drasztikusan le kell törnöd az elvárásaidat azzal kapcsolatban, hogy hogyan is néz ki egy „jel”. A hipotónia miatt Daisy finommotorikus készségei az ujjaiban csapnivalóak. A jelei hatalmas, lendületes karmozdulatok, nem pedig precíz ujjmozdulatok. De amint megtanulod az ő sajátos, veszett integetésből álló dialektusát, a hisztik száma körülbelül hatvan százalékkal csökken, mert végre úgy érzi, hogy megértik.

Ez az egész „rongybaba” dolog végleges?

A teljesen kimerült gyógytornászunktól úgy tudom, hogy maga az alacsony tónus nem tűnik el varázsütésre, de az erejük felépül köré. Így mindig egy kicsit keményebben kell majd dolgoznia, mint Millie-nek, hogy megtartsa a törzsét, de egyre erősebb lesz. Egyszerűen csak kétszer annyi erőfeszítést kell beletennie, hogy feleannyi eredményt érjen el, ami őszintén szólva a legkeményebb emberré teszi, akit csak ismerek.

Mi a legjobb módja a folyamatos betegségek kezelésének?

Ipari mennyiségben veszem a Calpolt, és feladtam, hogy bocsánatot kérjek a lemondott programok miatt. Mivel az orrjáratai látszólag mikroszkopikusak, egy átlagos megfázás is olyan légúti krízissé válik, ami három párásítót és egy hétig tartó nulla alvást igényel. Egyszerűen magunkra zárjuk az ajtót, elfogadjuk, hogy úszni fogunk a takonyban, és kivárjuk a végét. Nincs varázsszer, csak túl kell jutni rajta.