Bébé prématuré à 33 semaines : ce qu'on ne vous dit pas

Il était trois heures du matin, un mardi, quand l'alarme de bradycardie s'est déclenchée. Dans l'unité de soins intensifs néonatals, les néons diffusaient cette teinte fluorescente typique des hôpitaux qui donne à tout le monde l'air d'être à moitié mort. Je regardais à travers les parois en plastique d'une couveuse une créature qui ressemblait plus à un oisillon translucide qu'à un bébé humain. Le moniteur clignotait en rouge. J'ai passé six ans à éteindre exactement cette même alarme pour les enfants des autres au centre médical de l'université Rush, mais quand il s'agit de votre propre chair et de votre propre sang, votre diplôme d'infirmière s'évapore complètement. Je restais là, laissant mon lait goutter dans un gobelet stérile, à regarder une infirmière de vingt-deux ans tapoter calmement le pied de ma fille pour lui rappeler de respirer.

La prééclampsie m'a frappée de plein fouet, comme un train de marchandises. Ma tension artérielle a grimpé en flèche, mes reins ont menacé de me lâcher, et soudain, nous allions avoir un bébé avec un mois et demi d'avance. C'était, disons, un peu stressant. Quand on travaille en pédiatrie, on en sait beaucoup trop sur ce qui peut mal tourner, ce qui fait qu'on passe toute sa grossesse à attendre que le ciel nous tombe sur la tête. Le mien m'est tombé dessus directement sur une table d'opération.

Les détails techniques d'une expulsion avant l'heure

Si vous vous demandez ce qui est considéré comme un bébé prématuré, la limite médicale est fixée à 37 semaines d'aménorrhée. Avant ça, vous gagnez un aller simple pour la réanimation néonatale. Ma fille est arrivée à 33 semaines. Je me souviens être assise dans la salle de réveil, complètement shootée au sulfate de magnésium, en train de lire un article sur mon téléphone à propos du plus jeune grand prématuré à avoir survécu. Un petit bonhomme nommé Curtis, né à 21 semaines. Je crois que j'essayais de faire le calcul pour me rassurer sur mes 33 semaines, mais les mathématiques de grossesse, c'est surtout de l'anxiété déguisée en statistiques.

Ils ne ressemblent pas aux bébés des pubs pour couches. Personne ne vous prépare à leur apparence. Comme ils ont manqué les dernières semaines du troisième trimestre, celles où ils font leurs réserves de graisse, leur peau ressemble à du papier. On peut voir toutes leurs veines. Ils sont souvent recouverts de ce fin duvet sombre appelé lanugo, ce qui leur donne des airs de minuscules loups-garous. Ma fille pesait à peine plus de 1,8 kilo, et sa tête paraissait énorme comparée à ses bras de poulet.

Et puis, il y a toutes ces machines. Vous n'avez pas juste un bébé. Vous avez un bébé relié à un appareil respiratoire (CPAP), une sonde nasogastrique enfoncée dans le nez et les capteurs d'un oxymètre de pouls enroulés autour de son pied. Elle ressemblait à une sorte de bébé électronique branché sur le serveur de l'hôpital, en train de télécharger des données d'oxygène. C'est terrifiant, et tout ce que vous pouvez faire, c'est vous asseoir sur une chaise inconfortable et regarder les écrans.

Habiller un mystère médical

C'est là que j'ai besoin de vider mon sac une minute. Le marché des vêtements pour bébés prématurés est une vaste blague. Quand vous obtenez enfin le feu vert pour habiller votre enfant dans sa couveuse, vous envoyez votre mari acheter des vêtements taille naissance au magasin. Il les ramène, vous essayez de les lui mettre, et le bébé est complètement englouti. Un body taille naissance standard sur un nourrisson d'un kilo huit ressemble à un parachute dégonflé.

Alors, vous allez sur Internet pour trouver des tailles préma, et tout est rempli de fermetures éclair agressives ou de gros boutons-pression en plastique. Vous savez ce que fait une fermeture éclair sur une peau aussi fine que du papier de soie mouillé ? Ça laisse des bleus. Sans oublier qu'il faut trouver un moyen de faire passer tous les fils du moniteur, la sonde d'alimentation et les tubes de perfusion par les manches. La plupart des vêtements pour bébés sont conçus pour des nourrissons potelés et en bonne santé qui ne sont pas attachés à une prise murale. Il m'a fallu trois jours de pleurs dans la salle d'allaitement pour réaliser qu'il me fallait un vêtement sans manches qui s'attachait juste en bas, pour que les fils puissent glisser sur les côtés sans la pincer.

J'ai fini par acheter le Body pour bébé en coton bio de chez Kianao. Il était sans manches, ce qui était une bénédiction pour les perfusions dans les bras, et le coton bio était vraiment assez doux pour ne pas laisser de vilaines marques rouges sur son torse. L'élasthanne lui donnait assez d'élasticité pour que les infirmières puissent le descendre sur ses épaules lors des examens au lieu de le lui retirer par la tête au risque de déplacer ses lunettes à oxygène. J'en ai acheté six dans la plus petite taille et je les ai fait tourner jusqu'à ce qu'elle atteigne les trois kilos. C'est la seule chose qu'elle a portée pendant un mois.

Les couvertures de l'hôpital, c'était une autre histoire. Nous les utilisions parce que le roulement de la lessive était énorme, mais avec le recul, j'aurais aimé apporter quelque chose de plus doux de la maison. On apprend de ses erreurs.

Ramener le risque biologique à la maison

Écoutez, vous devez pratiquement traiter votre maison comme une zone de confinement où les voisins à l'improviste sont bannis, vos colis Amazon sont désinfectés, et quiconque veut tenir le bébé dans ses bras doit se brosser les mains comme s'il se préparait pour une intervention chirurgicale et montrer la preuve d'un vaccin contre la coqueluche récent. Les prématurés n'ont aucun système immunitaire. Ce qui ressemble à un simple rhume chez un tout-petit peut renvoyer un bébé prématuré tout droit sous respirateur artificiel.

La première nuit à la maison est la pire. À l'hôpital, on se plaint des bips incessants, mais ces bips vous disent qu'elle est en vie. À la maison, il n'y a que le silence. Vous vous réveillerez toutes les vingt minutes pour poser une main sur sa poitrine. Mon pédiatre m'a dit que ses poumons finiraient par rattraper leur retard, mais la science sur les problèmes respiratoires à long terme est, au mieux, floue. Nous avons simplement gardé la maison bien au chaud, fait tourner un humidificateur et prié pour échapper à la saison de la bronchiolite. Nous ne sommes presque pas sortis de la maison pendant trois mois. C'était très isolant, mais bon sang, on fait ce qu'il faut pour qu'ils continuent à respirer.

Vous devez aussi intégrer le concept d'âge corrigé. Si votre bébé est né avec deux mois d'avance, vous ne le comparez pas à un bébé de deux mois né à terme. Vous devez soustraire les semaines de prématurité. Ma belle-mère n'arrêtait pas de me demander pourquoi ma fille ne se retournait pas encore sur le ventre à quatre mois. Je devais lui expliquer sans cesse que neurologiquement parlant, elle n'avait que deux mois et demi. Les gens ne comprennent pas. Ils pensent que "prématuré" veut simplement dire "petit". Ça veut plutôt dire "pas tout à fait prêt". Leur cerveau a besoin de plus de temps à l'extérieur pour terminer ce qu'il était censé faire à l'intérieur.

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La longue course aux étapes de développement

Une fois que vous êtes sortis de la zone de danger immédiat concernant la prise de poids et la saturation en oxygène, vous commencez à faire une fixation sur le développement. Parce que les bébés prématurés courent un risque plus élevé de retard moteur, chaque mouvement devient un test que vous notez silencieusement dans votre tête.

L'heure du plat ventre est brutale. Les prémas détestent ça. Ils manquent de tonus musculaire, et franchement, ils ont traversé suffisamment de traumatismes médicaux pour estimer avoir tout à fait le droit de juste rester allongés sur le dos. Nous avons fini par lui prendre le Portique d'éveil Arc-en-ciel pour essayer de la motiver à regarder autre chose que le plafond. Ça a plutôt aidé. La structure en bois est solide, et l'éléphant suspendu a suffisamment attiré son attention pour qu'elle tourne la tête pour le suivre, ce qui était une grande victoire pour les muscles de son cou. Il ne joue pas de musiques électroniques agaçantes, ce que j'ai apprécié car la dernière chose dont j'avais besoin chez moi, c'était davantage de bruits synthétiques.

D'un autre côté, les gens vous achèteront plein de jouets d'éveil dont vous n'aurez pas besoin tout de suite. Quelqu'un nous a offert le Kit de blocs de construction doux pour bébé. Ce sont de très bons blocs en silicone. Ils sont non toxiques, ce qui est génial. Mais quand votre enfant est un petit préma fragile qui peut à peine tenir sa tête, les blocs sont complètement inutiles. Je m'en suis servie comme dessous de verre pour mon café tiède pendant environ huit mois, jusqu'à ce qu'elle soit enfin assez grande pour les mâchouiller. Achetez des choses adaptées au stade où vous en êtes, pas au stade indiqué sur la boîte.

Avoir un bébé prématuré reprogramme votre cerveau. On ne se débarrasse jamais vraiment de l'anxiété. Même maintenant, quand ma fille a une petite toux, mon rythme cardiaque s'emballe et je me retrouve illico dans cette chambre stérile à fixer les chiffres rouges clignotants. Mais ils grandissent. Ils rattrapent leur retard. La peau transparente s'épaissit, le lanugo tombe, et un jour, vous réalisez que vous n'avez pas pensé à la saturation en oxygène depuis des semaines. Ça redevient ennuyeux. Et ennuyeux, c'est exactement ce que vous voulez.

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FAQ non sollicitée, en direct des tranchées

Mon bébé prématuré sera-t-il toujours plus petit que les autres enfants ?

En général non, mais cela prend du temps. On appelle ça le rattrapage staturo-pondéral. La plupart des prématurés rattrapent leurs pairs en termes de poids et de taille d'ici l'âge de deux ou trois ans. Mon pédiatre m'a dit que la génétique finirait par prendre le dessus. Si vous et votre partenaire êtes grands, l'enfant sera probablement grand lui aussi. Pour la première année, cependant, attendez-vous à ce qu'il reste collé au bas de la courbe de croissance.

Comment gérer l'angoisse de ne pas avoir de moniteurs cardiaques à la maison ?

C'est affreux. Inutile de se voiler la face. Certains parents achètent ces moniteurs pour pieds en vente libre qui se connectent au téléphone, mais honnêtement, en tant qu'infirmière, je les déteste. Ils déclenchent constamment de fausses alarmes et ruineront votre sommeil. Vous devez juste faire confiance à l'hôpital : ils n'auraient pas laissé sortir votre bébé s'il n'était pas médicalement stable. Les consignes de sommeil sécurisé (à plat sur le dos, rien dans le berceau) sont votre meilleure défense.

Quand puis-je emmener mon préma dans des lieux publics ?

Demandez à votre médecin, mais la règle générale est d'hiberner jusqu'à ce qu'il ait eu sa première série de vaccins et que la saison des pics de grippe et de bronchiolite soit passée. Nous n'avons pas emmené ma fille faire les courses pendant près de six mois. Cela semble extrême, mais une fièvre chez un prématuré signifie souvent une ponction lombaire automatique et une réadmission à l'hôpital. Restez à la maison et faites-vous livrer.

Dois-je réveiller mon bébé prématuré pour le nourrir ?

Oui. Toutes les trois heures, jour et nuit, jusqu'à ce que votre pédiatre vous dise expressément d'arrêter. Les prématurés sont de gros dormeurs, c'est bien connu. Ils continueront de dormir même s'ils ont faim, car se réveiller demande trop d'énergie. Vous devrez les mettre en couche, leur chatouiller les orteils, et fondamentalement les agacer suffisamment pour qu'ils restent éveillés le temps de finir un biberon ou une tétée.

Comment gérer les membres de la famille qui veulent venir voir le bébé ?

Rejetez la faute sur le médecin. C'est le moyen le plus simple de préserver vos relations. Dites à votre belle-mère ou à vos cousins que le néonatologiste a formellement interdit les visites pour les deux premiers mois. S'ils finissent par venir, obligez-les à se laver les mains avec de l'eau et du savon dès qu'ils franchissent le pas de la porte. Si l'un d'entre eux a le moindre reniflement, annulez la visite. Ne vous sentez pas coupable de protéger votre enfant.