La spirale Google à 3h du matin : premiers signes d'autisme chez bébé

Je suis assise sur le carrelage glacial de la salle de bain à 2h14 du matin, baignée dans la lumière bleue de mon smartphone, à regarder ma fille E aligner inlassablement trois bateaux de bain en plastique dans un silence absolu. Dans la chambre d'à côté, sa sœur jumelle M ronfle bruyamment, affalée de tout son long dans son lit à barreaux comme une minuscule étoile de mer ivre de lait. Je chuchote le prénom de E. Elle ne cligne même pas des yeux. Je le dis plus fort. Rien. Elle attrape simplement le bateau rouge, le place derrière le bleu et se balance légèrement sur ses talons. Mes pouces, collants de Doliprane renversé et de panique aveugle, tapent frénétiquement des variantes de "premiers signes d'autisme chez le bébé" dans la barre de recherche, en espérant que l'Internet traverse l'écran pour me tendre une réponse définitive.

L'historique de mes recherches de ce mois-là n'est qu'une liste tragique de fautes de frappe dues au manque de sommeil, allant de requêtes désespérées sur "autisme chez le bb" à des recherches paniquées sur les forums : "mon bb m'ignore ou est sourd". Si vous vous êtes déjà perdue dans ces méandres nocturnes, vous connaissez la terreur absolue de réaliser que la moindre chose que fait un jeune enfant est soit tout à fait normale, soit un énorme signal d'alarme, selon le blog parental non modéré sur lequel vous cliquez en premier.

Avoir des jumeaux, c'est un peu comme vivre une expérience psychologique en écran scindé où l'on compare constamment, et injustement, deux êtres humains qui ont simplement la même date de naissance. À huit mois, M faisait coucou frénétiquement aux lampadaires dans la rue, tandis que E était profondément, intensément fascinée par la texture de son propre pouce. Le contraste n'était pas juste flagrant ; c'était comme une alarme qui hurlait dans notre salon tous les jours.

Ce que la puéricultrice de la PMI nous a vraiment dit

Quand on se renseigne sur l'autisme des bébés en ligne, on a l'impression d'une liste rigide de défaillances biologiques. Mais quand nous nous sommes finalement traînés, épuisés, pour aller voir Susan, notre puéricultrice de la PMI — une femme qui sent en permanence le thé fort et le savon d'hôpital —, elle nous a dressé un tableau bien plus nuancé. Elle nous a expliqué qu'il n'y a pas d'interrupteur magique qui bascule dans leur cerveau et que l'on peut voir sur une échographie ou un scanner.

À la place, elle a marmonné quelque chose sur la neuroplasticité et les schémas comportementaux qui s'accumulent avec le temps, ce que j'ai vaguement traduit par : nous devions chercher un ensemble de connexions sociales manquantes, plutôt qu'un seul gros symptôme médical évident. Elle nous a dit de surveiller la « réciprocité sociale ». C'est en gros une façon très clinique de dire que votre enfant vous traite comme un meuble légèrement agaçant, tout en accordant son attention la plus totale à un grain de poussière fascinant sur la plinthe. Nous ne cherchions pas un manque d'intelligence ; nous cherchions un manque d'échange de sourires, de sons et de contacts visuels.

La panique absolue du jeu du prénom

Laissez-moi vous raconter la torture psychologique absolue que c'est d'essayer de faire réagir un enfant d'un an à son prénom quand vous êtes sérieusement inquiète pour son développement. Au début, on fait ça l'air de rien. Vous dites : « E, regarde ! » en tenant un bout de tartine. Elle ne regarde pas. Vous vous dites, bon, elle est concentrée sur le tapis, très bien.

Puis l'absurdité monte d'un cran. Vous changez de ton. Vous commencez à parler avec cette voix suraiguë et horripilante que les parents utilisent quand ils sont désespérément en manque d'affection. Toujours rien. Arrivée à mardi, vous êtes debout au milieu de la cuisine en train d'applaudir, de siffler et de faire des bruits de cliquetis rythmés comme une otarie blessée, juste pour qu'elle lève les yeux de la roue du tracteur en plastique qu'elle fait tourner à l'envers.

L'angoisse s'accumule lentement dans le creux de votre estomac, car sa sœur M tournera la tête à la vitesse de l'éclair si je chuchote le mot « gâteau » à trois pièces de distance, mais E est complètement enfermée dans son propre univers privé. On se sent incroyablement seule, plantée là avec une cuillère en bois à la main, à supplier son propre enfant de juste admettre que l'on existe dans le même espace aérien.

D'un autre côté, Susan avait aussi mentionné que des retards moteurs (se retourner, ramper) peuvent parfois accompagner des retards sociaux. Mais comme E faisait pratiquement de la gymnastique sur le tapis du salon à sept mois, j'ai complètement jeté cette inquiétude précise à la poubelle pour me focaliser exclusivement sur le contact visuel.

Crises sensorielles au rayon frais

L'autre chose pour laquelle personne ne vous prépare vraiment, c'est le traitement sensoriel. J'ai toujours cru que les problèmes sensoriels concernaient juste les enfants qui n'aimaient pas les pulls qui grattent. J'avais tellement, mais tellement tort. Pour E, le monde est parfois tout simplement trop bruyant, trop lumineux, trop intense, un fait qu'elle a très clairement exprimé lors du Grand Incident de chez Tesco en novembre dernier.

Nous étions au rayon frais. Les néons bourdonnaient avec ce bruit électrique étrange et agressif que l'on ne remarque que si l'on tend vraiment l'oreille. Soudain, E a raidi tout son corps, a plaqué ses mains sur ses oreilles et a poussé un cri qui, j'en suis sûre, a brisé une bouteille de lait demi-écrémé deux rayons plus loin. Ce n'était pas une colère. Elle ne réclamait pas un yaourt. Elle était physiquement submergée par son environnement.

Elle a également développé ce besoin intense de retour sensoriel oral. Elle ne faisait pas que « faire ses dents » ; elle cherchait furieusement de la pression, mâchouillant tout ce qui lui tombait sous la main, de la télécommande aux manches de mon plus beau pull. En pur désespoir de cause, nous avons fini par acheter l'Anneau de dentition Tapir de Malaisie de chez Kianao. Ça a l'air ridiculement spécifique, je sais, mais ça a complètement changé la donne pour nous. Grâce à la forme bizarre du museau du tapir, elle pouvait vraiment atteindre le fond de ses gencives là où elle réclamait le plus de pression, et son design contrasté en noir et blanc parvenait à retenir son attention quand tout le reste était trop stimulant. Il est constamment couvert de poils de chien car elle le fait tomber toutes les cinq minutes, mais je passe la moitié de ma vie à laver ce petit animal en caoutchouc parce qu'il l'apaise véritablement.

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Jeter de l'argent par les fenêtres pour trouver une solution

Quand vous attendez des mois pour un bilan de santé public, vous commencez à dépenser des fortunes en espérant dissiper magiquement l'incertitude. J'avais lu que les motifs très contrastés étaient géniaux pour le développement visuel et les voies neuronales des enfants neuroatypiques.

Alors, naturellement, j'ai acheté la Couverture Zèbre en Coton Bio. Elle est... très bien. C'est objectivement une très belle couverture, ultra-douce. Mais les zèbres audacieux en noir et blanc ont-ils débloqué une voie de communication cachée dans le cerveau de ma fille ? Absolument pas. Elle ignore totalement ses motifs majestueux et se contente de la traîner dans toute la maison par un coin bien précis, tout simplement parce qu'elle aime la sensation tactile des coutures contre sa joue. C'est une couverture adorable, mais ce n'est pas un dispositif médical, ce que j'ai dû me rappeler doucement à moi-même à 2h du matin.

Nous gardons aussi l'Anneau de dentition Panda dans le sac à langer en guise de plan B. Il est plus plat, donc il ne lui procure pas la pression profonde qu'elle adore avec le tapir, mais il fait parfaitement l'affaire quand l'anneau principal a mystérieusement disparu (généralement pour être retrouvé trois jours plus tard, coincé au fond d'une de mes chaussures).

Le jeu de l'attente

Le plus dur, quand on remarque ces premiers signes, c'est l'attente. Il y a un gouffre énorme et angoissant entre le moment où l'on repère les signaux d'alerte à 12 mois et l'obtention d'un véritable bilan à 24 mois. On se retrouve coincée dans ce purgatoire de l'observation, à remettre en question le moindre battement de mains et le moindre doigt non pointé.

Les experts et les chercheurs adorent vanter les mérites de l'intervention précoce, vous disant de ne surtout pas adopter l'approche du « on attend de voir ». C'est brillant en théorie, mais techniquement impossible quand la liste d'attente pour voir un neuropédiatre est plus longue que l'espérance de vie d'un hamster. Plutôt que de passer vos nuits à défiler frénétiquement sur des forums de mamans en essayant de diagnostiquer votre enfant à partir des vagues souvenirs d'une certaine « MamanPoule88 », vous feriez sans doute mieux de simplement noter les petites choses bizarres que vous observez sur un bout de papier et de forcer un professionnel de santé à lire vos notes une fois le soleil levé.

Si vous êtes en train de vous noyer dans ce même gouffre nocturne pendant que votre bébé refuse de dormir, prenez peut-être une grande respiration, fermez le navigateur et jetez un œil à nos anneaux de dentition apaisants qui pourraient au moins vous faire gagner cinq minutes de paix pour boire une tasse de thé tiède.

Les questions que j'ai tapées sur Google à 3h du matin

Comment faire pour que mon médecin traitant ou la PMI me prenne vraiment au sérieux ?
Il faut être agaçante, très franchement. J'y suis allée avec un vrai carnet de notes. Ne dites pas : « Elle a l'air un peu dans la lune. » Dites : « Elle n'a pas réagi à son prénom une seule fois en 14 jours, elle ne pointe pas les objets du doigt et elle perd la tête sous des néons. » Ils utilisent un outil de dépistage appelé le M-CHAT-R, qui est au fond un questionnaire assez rudimentaire. Alors le fait d'avoir des exemples précis et concrets de ce que fait (ou ne fait pas) votre enfant les oblige à dépasser les banalités du genre : « Oh, vous savez, chaque bébé évolue à son rythme ».

Que signifie le camouflage (masking), surtout chez les petites filles ?
Susan, de la PMI, nous a dit que les filles sont historiquement sous-diagnostiquées parce qu'elles sont apparemment douées pour imiter les comportements sociaux afin de se fondre dans la masse. C'est ce qu'on appelle le « masking » (ou camouflage social). E va parfois forcer un sourire si elle voit M sourire, non pas parce qu'elle est joyeuse, mais parce qu'elle copie les données enregistrées. C'est épuisant pour elles, ce qui entraîne généralement des crises colossales et inexplicables à la seconde où elles retrouvent la sécurité de leur propre maison.

Les jouets en bois ou minimalistes sont-ils vraiment meilleurs pour les troubles sensoriels ?
Selon mon opinion d'experte absolument pas diplômée : oui. Les jouets en plastique qui chantent l'alphabet en produisant des lumières stroboscopiques sont littéralement des armes de destruction sensorielle. E s'asseyait et appuyait sur le même bouton clignotant 400 fois d'affilée, complètement déconnectée de la réalité. Quand on est passés aux cubes tout simples ou aux jouets en bois, elle a honnêtement dû faire travailler son cerveau pour comprendre comment ils fonctionnaient, même si elle finissait juste par les aligner tous en une rangée parfaitement droite et coordonnée par couleur.

Arrêtera-t-elle un jour de battre des mains (hand-flapping) ?
Probablement pas complètement, et ce n'est pas grave. C'est ce qu'on appelle le « stimming » (comportement d'autostimulation). E bat des mains quand elle est excitée, stressée ou qu'elle essaie simplement de stabiliser son système nerveux. Une fois que j'ai réalisé que ça ne blessait personne et que c'était juste sa petite façon étrange de gérer le monde, j'ai arrêté de m'inquiéter. C'est simplement sa propre version de moi qui tape du pied agressivement pendant une réunion Zoom ennuyeuse.

Comment survivre à l'attente angoissante d'un bilan ?
En acceptant qu'un diagnostic ne change pas la nature de votre enfant ; il vous donne juste le mode d'emploi du fonctionnement de son cerveau. Que E soit officiellement sur le spectre ou qu'elle marche simplement au rythme de son propre petit tambour silencieux, elle reste exactement la même enfant qui a piqué un bloc entier de cheddar dans le frigo hier. Il suffit de prendre chaque jour absurde et épuisant comme il vient, un par un.