Ce que l'affaire du bébé d'Adriana Smith m'a appris sur les urgences

Il était 23h45 un mardi, et j'étais debout devant l'îlot de ma cuisine à coller des étiquettes d'expédition sur des enveloppes pour ma boutique Etsy, pendant que le babyphone brillait à côté de mon dévidoir de scotch. J'aurais dû dormir, mais au lieu de ça, j'étais en plein doom-scrolling, rafraîchissant frénétiquement mon navigateur à la recherche de la moindre mise à jour sur le bébé d'Adriana Smith. Si vous n'avez pas suivi ce cauchemar absolu depuis le début de l'année, prenez un café et asseyez-vous, parce que ça me trotte dans la tête depuis des semaines et mon mari n'en peut officiellement plus d'entendre mes théories du complot sur les administrations hospitalières.

Je vais être honnête avec vous, toute cette situation autour du bébé d'Adriana Smith est le genre de chose qui empêche les mères de dormir, les yeux rivés au plafond. Une femme enceinte souffre d'un terrible mal de tête, est renvoyée chez elle par l'hôpital, fait des caillots sanguins mortels et est déclarée en état de mort cérébrale, mais maintenue en vie artificiellement pendant des mois pour incuber son enfant. C'est profondément tordu, et même si tout Internet s'écharpe sur la bioéthique et les lois sur la personnalité fœtale, je n'ai pas l'énergie de me disputer avec des inconnus sur la politique en ce moment. Je veux parler de ce qui m'a vraiment glacé le sang en tant que maman de trois enfants.

Cette fois où l'infirmière de tri m'a dit de boire de l'eau

Le détail que je n'arrive pas à me sortir de la tête, c'est que le tout premier symptôme d'Adriana a été un mal de tête aveuglant et persistant. L'hôpital l'a renvoyée chez elle. Ils n'ont pas fait d'imagerie cérébrale, ils n'ont pas cherché plus loin, ils lui ont juste dit de rentrer dormir et que ça passerait.

Quand j'ai lu ça, j'ai physiquement lâché mon téléphone sur le comptoir. Parce que je me souviens qu'à 34 semaines de grossesse de mon aîné — qui, Dieu le bénisse, est un vrai petit casse-cou depuis sa conception — j'ai eu un mal de tête qui me donnait l'impression qu'on m'enfonçait un clou rougi au feu dans l'œil gauche. J'ai foncé aux urgences de notre campagne, en vomissant dans un sac de courses en plastique sur le siège passager pendant que ma mère conduisait. L'infirmière de tri a pris ma tension, m'a dit que j'étais probablement juste déshydratée par la chaleur du Texas, et m'a tendu un minuscule gobelet en papier avec de l'eau et un paracétamol.

Ma grand-mère disait toujours que les médecins deviennent sourds quand les femmes parlent, mais ma mère ne s'est pas laissée faire. Elle a pratiquement menacé de garer son pick-up au milieu du hall des urgences s'ils ne me faisaient pas un bilan complet de prééclampsie et ne faisaient pas venir un médecin immédiatement. Mon obstétricien m'a dit plus tard que de violents maux de tête pendant la grossesse peuvent être d'énormes signaux d'alarme de caillots sanguins ou de risques d'AVC (ou quel que soit le terme neurologique exact), parce que le volume sanguin est complètement fou quand on est enceinte.

Nous avons eu de la chance, mais je repense à mon médecin qui mentionnait que les statistiques de mortalité maternelle sont tout simplement horribles, en particulier pour les femmes noires, qui sont apparemment trois fois plus susceptibles de mourir de complications liées à la grossesse que les femmes blanches. Tout cela découle d'un biais structurel dégoûtant où leur douleur est constamment minimisée. Si vous êtes enceinte, que vous avez la tête prête à exploser et la vue trouble, vous devez vous planter dans cette salle des urgences et refuser de partir tant qu'ils n'ont pas fait les examens, même s'ils lèvent les yeux au ciel.

Quand un grand prématuré arrive au monde

Quand la nouvelle est tombée que le bébé d'Adriana Smith était né à environ 25 semaines par césarienne d'urgence, mon cœur a fait un bond dans ma poitrine. Le petit Chance pesait à peine 820 grammes. Je me souviens avoir vu une photo du bébé d'Adriana Smith circuler sur un site d'actualités, il nageait littéralement dans les tubes et les fils, l'air si incroyablement fragile.

Mon pédiatre m'a expliqué un jour que lorsque les bébés naissent aussi tôt — on les appelle des grands prématurés — leurs petits poumons et leurs cerveaux sont pratiquement comme du papier de soie essayant de faire un travail pour lequel ils ne sont pas encore conçus. Ils n'ont pas seulement besoin d'un peu plus d'oxygène ; ils ont besoin de cette intervention massive et prolongée en unité de soins intensifs néonatals juste pour se souvenir de respirer et digérer la nourriture.

Mon aîné n'a passé que quelques jours sous les lampes à bilirubine, mais je me souviens à quel point les vêtements fournis par l'hôpital étaient raides et rêches avec tous ces fils de monitoring. Si vous avez une amie qui traverse l'épreuve de la réanimation néonatale, ou si vous la vivez vous-même, il vous faut des vêtements adaptés au matériel médical et qui n'irritent pas leur peau aussi fine que du papier. J'ai fini par acheter le Body pour Bébé en Coton Bio de Kianao pour mon deuxième, et je ne jure plus que par lui. Il a une encolure extensible parfaite et il est fait à 95 % de coton bio, donc il est incroyablement doux. Vous pouvez l'étirer directement par-dessus les perfusions et les câbles sans avoir à contorsionner un tout petit bébé dans des positions étranges. C'est l'une de ces choses dont on ne réalise pas à quel point on a désespérément besoin jusqu'à ce qu'on essaie d'habiller un bébé relié à un moniteur mural.

Le cauchemar juridique qui m'a poussée à appeler un avocat

Bon, c'est là que je vais complètement perdre la tête une minute. L'hôpital a maintenu Adriana en vie artificiellement contre la volonté de sa famille. Ils ont littéralement ignoré les personnes qui l'aimaient le plus. Mais ce qui me donne envie de hurler dans un oreiller, c'est ce qui est arrivé au papa.

Adrian Harden, le père du bébé d'Adriana Smith, n'était pas légalement marié avec elle. À cause de cela, l'hôpital l'a essentiellement exclu du processus de décision. L'État allait prendre son fils nouveau-né et le placer en famille d'accueil. Laissez-moi répéter cela : la compagne de cet homme est décédée tragiquement, son fils luttait pour sa vie dans une boîte en plastique, et l'hôpital lui a dit qu'il n'avait aucun droit légal sur sa propre chair et son propre sang.

Il a dû engager un avocat et poursuivre l'État pour obtenir la garde de son propre enfant, juste pour éviter que Chance ne se retrouve dans le système. Je n'arrive pas à concevoir le niveau de cruauté administrative qu'il faut pour regarder un père en deuil dans une unité de soins intensifs et lui tendre une assignation en justice au lieu d'une autorisation pour tenir son bébé.

Mon mari et moi sommes ensemble depuis la fac. Nous avons trois enfants. Vous voulez savoir combien de documents juridiques nous avions préparés avant cette semaine ? Zéro. Aucun. Nous pensions que comme nos noms sont sur les actes de naissance et que nous partageons un compte bancaire, tout s'arrangerait par magie en cas d'urgence. Cette affaire a complètement fait voler en éclats cette illusion pour moi.

Si vous coparentez et que vous n'êtes pas mariés, ou honnêtement même si vous l'êtes, vous devez traîner votre partenaire chez un avocat et signer ces documents un peu morbides de procuration médicale et de directives anticipées avant de penser en avoir besoin. Ne laissez pas le conseil d'administration d'un hôpital, quelque part dans une salle de réunion, décider de ce qui arrivera à votre famille ou de l'endroit où iront vos enfants si le pire se produit.

Prises de conscience au petit-déjeuner et distractions sensorielles

Le lendemain matin de mes recherches nocturnes, j'étais assise à la table du petit-déjeuner, ressemblant à un figurant de The Walking Dead. Mon mari versait le café, et notre petit dernier mordillait frénétiquement cet Anneau de Dentition Panda qu'on a acheté il y a quelque temps. Je vais être honnête, cet anneau est juste correct. Le silicone est assez facile à laver quand il finit inévitablement sur le panier du chien, mais mon fils préfère de toute façon mâchouiller le métal froid de mes clés de voiture. Reste que ça l'empêche de hurler pendant dix bonnes minutes pendant que je prépare des œufs brouillés, alors je le laisse faire.

J'ai regardé mon mari, j'ai fait glisser un toast sur la table et je lui ai dit : « On appelle un avocat spécialisé en droit de la famille aujourd'hui. » Il a pensé que je faisais ma dramatique, comme d'habitude, jusqu'à ce que je lui lise les détails de la bataille pour la garde.

C'est fou comme une tragédie qui arrive à une inconnue à l'autre bout du pays peut complètement changer votre vision de votre propre vie. On passe tellement de temps à s'inquiéter pour des petites choses — comme de savoir si on fait assez de temps sur le ventre ou si on devrait acheter un de ces jolis Portiques d'Éveil Arc-en-ciel en bois pour aider leur suivi visuel (qui, soit dit en passant, est vraiment super pour les occuper pendant que vous pliez une machine de linge en paix). Mais on ignore complètement les gros trucs administratifs terrifiants parce qu'il est inconfortable d'en parler.

Nous avons fini par appeler un avocat dans la ville d'à côté. Ça nous a coûté quelques centaines de dollars et un mardi après-midi très déprimant dans un bureau étouffant, mais nous avons signé nos directives anticipées. Je suis ressortie avec un mélange bizarre de lourdeur et de soulagement.

Prenez une grande respiration après ces sujets difficiles et parcourez quelque chose d'un peu plus joyeux. Jetez un œil à la collection de vêtements pour bébés en coton bio de Kianao pour des pièces vraiment douces et pratiques qui, honnêtement, tiennent bien au lavage.

Honorer les mamans qui ne sont plus là

Je pense souvent à la façon dont le petit Chance va grandir. Il va franchir toutes les grandes étapes, il va apprendre à marcher et à parler, et il va faire tout ça avec son papa. Mais il devra apprendre à connaître sa mère à travers des histoires et des photos.

Ça me fait réaliser à quel point il est important de laisser une trace de nous-mêmes pour nos enfants. Ma grand-mère gardait une boîte en cèdre pleine de lettres et de petits bibelots, et je pensais que c'était juste de l'encombrement. Maintenant, je comprends. Si vous cherchez un moyen de préserver ces souvenirs, que ce soit pour vos propres enfants ou pour une famille confrontée à une perte, trouver une boîte à souvenirs durable ou créer un livre de souvenirs dédié n'est pas qu'une simple activité manuelle. C'est un ancrage.

Je n'ai pas de jolie conclusion toute faite pour cette histoire. La parentalité est chaotique, le système médical est incroyablement imparfait, et parfois, des choses terribles arrivent à des gens qui ne le méritent absolument pas. Tout ce que nous pouvons faire, c'est nous battre comme des lionnes pour faire entendre nos voix dans le cabinet du médecin, mettre nos papiers en ordre, et serrer nos bébés un peu plus fort quand l'actualité devient trop sombre.

Si vous êtes là en train de réaliser que vos propres affaires juridiques sont en désordre, s'il vous plaît, passez ce coup de fil aujourd'hui. Et pendant que vous êtes en attente avec l'avocat, vous pouvez explorer nos essentiels pour la chambre de bébé pour trouver quelque chose de réconfortant pour les tout-petits que vous travaillez si dur à protéger.

Les questions gênantes qu'on tape toutes en secret sur Google

Qu'est-ce qu'une directive anticipée et en ai-je vraiment besoin si je suis jeune ?

Une directive anticipée, c'est en gros une autorisation légale qui dit exactement aux médecins ce que vous voulez qu'il se passe si vous vous retrouvez dans l'incapacité de vous exprimer. Et oui, vous en avez absolument besoin, même si vous courez des marathons et mangez du chou kale bio tous les jours. L'affaire Adriana Smith a prouvé que les hôpitaux ont leurs propres protocoles légaux, et si vous n'avez pas mis vos souhaits par écrit, un comité d'administrateurs d'hôpital tiré au sort pourrait bien prendre des décisions de vie ou de mort à la place de votre famille.

Comment me faire entendre aux urgences si les médecins ne m'écoutent pas ?

Vous devez devenir la personne la plus agaçante de la pièce. Je suis sérieuse. Si vous êtes enceinte ou en post-partum et que vous avez un symptôme comme un violent mal de tête, des troubles de la vision ou des douleurs thoraciques, ne les laissez pas vous renvoyer avec du paracétamol. Demandez-leur explicitement de noter dans votre dossier qu'ils refusent de faire un bilan de prééclampsie ou un scanner. En général, à la seconde où vous leur demandez de documenter leur refus de faire des examens, ils trouvent miraculeusement le temps de prescrire les analyses de sang. Venez avec l'ami ou le partenaire le plus têtu et le plus grande gueule que vous avez.

Si mon partenaire et moi ne sommes pas mariés, de quels documents avons-nous besoin pour notre bébé ?

Je ne suis pas avocate, mais d'après ce que le nôtre nous a dit, il faut établir la paternité légale immédiatement. Dans beaucoup d'États, si vous n'êtes pas mariés à la naissance du bébé, le père n'a pas automatiquement de droits légaux présumés si la mère décède ou est incapable de s'en occuper, ce qui est exactement la raison pour laquelle Adrian Harden a dû intenter un procès. Vous avez besoin d'une reconnaissance volontaire de paternité, et vous devez probablement rédiger des clauses de tutelle légale en cas d'imprévu. Dépensez cet argent et allez parler à un avocat spécialisé en droit de la famille de votre région.

Quels sont les meilleurs vêtements pour un bébé en réanimation néonatale ?

Il vous faut des vêtements qui se croisent ou qui s'ouvrent complètement avec des pressions. Évitez tout ce qui doit être enfilé étroitement par la tête, parce qu'ils sont généralement reliés à un enchevêtrement de fils, de sondes gastriques et de moniteurs. Les tissus doux et respirants comme le coton bio sont non négociables, car la peau des prématurés est incroyablement fragile et les teintures synthétiques peuvent provoquer des éruptions cutanées. Privilégiez les bodys extensibles à ouverture latérale par pressions ou les chemises cache-cœur spécialement conçues pour la néonatalogie.