Le drame inattendu de la dysplasie de la hanche chez bébé

La visite des six semaines chez le médecin est censée être une étape plutôt victorieuse. Vous avez maintenu un être humain en vie pendant un mois et demi, vous fonctionnez avec un total cumulé de onze minutes de sommeil, et vous attendez juste qu'un professionnel de santé vous remette une médaille en chocolat avant de retourner vous échouer sur votre canapé. J'avais laborieusement glissé mes jumelles dans des pyjamas à fleurs assortis (une épreuve totalement inutile qui m'avait pris quarante-cinq minutes et laissée en nage) juste pour prouver au médecin que nous étions une famille fonctionnelle. Matilda est passée la première, et le médecin a hoché la tête avec approbation en testant ses différents réflexes. Puis ce fut le tour de Florence. Le médecin l'a posée sur le papier froissant de la table d'examen, a saisi ses minuscules cuisses potelées, et a fait une sorte de mouvement de pédalier qui repoussait ses genoux vers le haut et vers l'extérieur.

Et puis, il y a eu un bruit. Un clac distinct et sourd.

Le médecin s'est arrêtée, a repositionné ses mains, et a recommencé. Clic. Elle m'a regardée par-dessus ses lunettes avec cette expression très particulière qu'ont les médecins quand ils s'apprêtent à ruiner votre après-midi. « Je vais juste vous prescrire une échographie », a-t-elle dit d'un ton désinvolte, comme si elle me suggérait un nouveau café à tester, plutôt que de me plonger dans le gouffre du désespoir parental.

Ce petit clic terrifiant

Si vous venez d'entendre ce clic précis, ou si votre pédiatre a marmonné quelque chose à propos d'une instabilité articulaire en faisant faire le mouvement du papillon à votre bébé, vous lisez probablement ceci dans un état de panique aveugle. Je le sais parce que je suis rentré directement à la maison, j'ai complètement ignoré la demande tout à fait rationnelle de ma femme de mettre la bouilloire en route, et j'ai passé trois heures à faire défiler frénétiquement des forums médicaux jusqu'à être convaincu que Florence ne marcherait jamais et que nous devrions installer un mini monte-escalier.

Ce que le médecin recherchait en réalité, c'était une dysplasie développementale de la hanche, une affection qui signifie en gros que la tête située en haut du fémur ne s'emboîte pas parfaitement dans son articulation. Le Dr Patel nous a finalement expliqué que la cavité est censée être une coupe profonde et sûre, mais que pour certains nourrissons, elle ressemble davantage à une soucoupe peu profonde. Apparemment, un bébé fille, premier-né, qui a passé du temps en siège, a beaucoup plus de risques d'y être confronté. C'était parfaitement logique, puisque Florence était obstinément coincée à l'envers pendant les deux derniers mois de la grossesse, bloquant littéralement la sortie de sa sœur.

Ce que les médecins vous disent – et qui est incroyablement difficile à croire quand vous regardez votre enfant fragile de la taille d'une pomme de terre – c'est que ce clic ne leur fait en réalité aucun mal. Florence n'était absolument pas perturbée par ses articulations instables, passant ses journées à pédaler joyeusement avec ses petites jambes de travers et à réclamer du lait, pendant que je prenais dix ans en une semaine.

Bienvenue dans la salle d'attente de l'échographie

Parce que les os d'un nourrisson sont principalement constitués de cartilage mou (un fait qui me donne toujours un peu la chair de poule), on ne peut pas simplement faire une radiographie. Il faut aller à l'hôpital pour une échographie. Nous sommes arrivés à la clinique un mardi pluvieux, traînant la poussette double à travers des portes clairement conçues par quelqu'un qui n'avait jamais rencontré de parents de jumeaux. La salle d'attente sentait le nettoyant industriel pour sols et l'anxiété.

Pendant l'examen, ils ont déshabillé Florence jusqu'à la couche et lui ont appliqué un gel froid sur le flanc tout en la maintenant dans un petit berceau en mousse. Elle a hurlé, évidemment, bien que je soupçonne que c'était surtout parce qu'elle déteste être nue dans des pièces pleines de courants d'air plutôt qu'à cause d'une véritable gêne. C'est au cours de ce rendez-vous interminable et stressant que j'ai réalisé la véritable valeur d'apporter quelque chose de la maison qui n'a pas l'odeur de l'hôpital.

En sortant, j'avais attrapé notre Couverture bébé en coton bio à motif écureuil, principalement parce qu'elle traînait sur le radiateur. Après que la manipulatrice a essuyé le gel, j'y ai enveloppé Florence, et ça a honnêtement été notre bouée de sauvetage. Elle est incroyablement douce – faite de ce coton certifié GOTS qui devient encore plus doux à chaque lavage, au lieu de se transformer en carton comme les alternatives bon marché. Pendant que nous attendions que le spécialiste examine les clichés, je suis resté assis là à frotter le tissu entre mon pouce et mon index, fixant les petits rongeurs de la forêt imprimés dessus pour m'empêcher de sombrer dans une crise de panique. Si vous avez besoin de quelque chose de respirant mais chaud pour les salles d'attente glaciales des cliniques, c'est l'idéal.

L'ère de la grenouille commence

Le spécialiste nous a finalement fait entrer, a pointé du doigt un moniteur granuleux en noir et blanc qui ressemblait à un téléviseur de 1984, et a confirmé le diagnostic. La hanche gauche de Florence flottait essentiellement comme une dent de lait qui bouge. Le traitement, nous a-t-il annoncé, était un harnais de Pavlik. Il a sorti un engin fait de sangles en toile, de Velcro et de petits chaussons qui ressemblait à un équipement d'escalade tactique miniature.

Il nous a informés d'un ton détaché qu'elle devrait porter cet appareil aux allures médiévales vingt-trois heures sur vingt-quatre, pendant au moins six semaines, pour maintenir ses jambes relevées et écartées dans une position permanente de grenouille accroupie. L'idée est qu'en forçant les jambes dans cette position ridicule, la tête du fémur repose fermement au centre de la cavité, ce qui trompe le corps et l'incite à creuser une coupe plus profonde autour. J'ai hoché la tête lentement, pendant que mon cerveau essayait frénétiquement de calculer comment diable j'allais bien pouvoir changer une couche explosive de nouveau-né à travers une toile d'araignée de sangles inamovibles.

C'est aussi le moment où toute ma compréhension du sommeil de bébé a volé en éclats. J'avais passé des semaines à maîtriser l'art de l'emmaillotage façon « burrito », enroulant les filles si serrées qu'elles ressemblaient à de petits cigares en tissu. Le spécialiste a paru visiblement consterné quand je lui ai mentionné cela, expliquant que forcer les jambes d'un bébé à rester droites et serrées est absolument terrible pour leurs articulations et peut provoquer ou aggraver ce problème. Il faut laisser leurs jambes libres de retomber vers l'extérieur. Je suis rentré chez moi et j'ai immédiatement jeté toutes nos couvertures d'emmaillotage rigides pour les remplacer par des gigoteuses en forme de cloche qui donnaient aux filles des airs de minuscules sirènes.

Les mathématiques vestimentaires avec un harnais

Si vous voulez savoir ce qu'est la vraie frustration, essayez d'habiller un nourrisson qui porte un harnais de Pavlik. C'est un cauchemar logistique qui défie les lois de la physique. L'hôpital marque les sangles au marqueur noir pour indiquer exactement où doit se situer la tension, et il est absolument interdit de les desserrer.

Cependant, vous devez mettre des vêtements sous le harnais pour que les sangles en toile rêche n'irritent pas leur peau si délicate. Cela signifie que vous devez, d'une manière ou d'une autre, glisser un body sous la bande de poitrine, puis trouver un moyen de couvrir leurs jambes. Les pantalons normaux sont impossibles à enfiler. Les pyjamas à pieds sont un doux mirage. J'ai fini par acheter des chaussettes montantes destinées aux tout-petits, en coupant le bout avec des ciseaux de cuisine, pour les glisser le long des cuisses de Florence comme des jambières d'aérobic des années 80.

Ensuite, vous avez besoin de vêtements par-dessus le harnais si vous voulez sortir de chez vous sans que des inconnus ne dévisagent votre enfant comme si elle était une expérience scientifique. Nous avons dû acheter des pantalons trois tailles trop grands, ce qui donnait à Florence l'allure d'un figurant dans un clip de MC Hammer. Si vous vous battez actuellement pour enfiler d'étranges tenues beaucoup trop grandes à un mini-humain et que vous avez juste besoin de choses normales et incroyablement douces pour ramener un peu de réconfort dans la chambre de bébé, je vous suggère vivement de parcourir notre collection de couvertures pour bébé afin de pouvoir au moins envelopper ces couches de vêtements difformes dans quelque chose de beau.

Temps au sol et appareils de distraction en bois

L'une des blagues les plus cruelles du harnais, c'est l'impact qu'il a sur le temps passé sur le ventre. La page 47 de tous les livres sur la parentalité exige que vous mettiez votre enfant face contre terre sur un tapis plusieurs fois par jour pour muscler son cou. Mais quand les jambes de votre bébé sont en permanence hissées en l'air comme s'il se préparait pour un examen gynécologique, le rouler sur le ventre le fait basculer vers l'avant comme une balançoire à bascule. Florence a absolument détesté ça.

Elle a donc passé la grande majorité de sa peine de six semaines ancrée sur le dos sur le tapis du salon. Pour l'empêcher de perdre la tête par pur ennui, nous avons dû investir massivement dans le divertissement suspendu. Nous avons opté pour le Portique d'éveil en bois Wild Western, principalement parce que ma femme refusait catégoriquement d'autoriser la moindre monstruosité musicale en plastique supplémentaire chez nous. Il s'agit d'une structure en bois en forme de A, avec un petit buffle sculpté et un cheval en crochet qui y pendent. Honnêtement, c'est très bien. Ça fait exactement ce qu'on lui demande sans vous brûler la rétine avec des couleurs fluo. Au début, Florence ne pouvait pas atteindre les jouets, mais elle semblait profondément fascinée par l'étoile argentée, ou peut-être qu'elle complotait simplement sa vengeance contre nous. Quoi qu'il en soit, ça l'a tenue tranquille pendant que sa sœur Matilda roulait partout dans la pièce, exhibant sa mobilité parfaite et sans harnais sous le nez de tout le monde. Nous avons également acheté un tapis d'eau sensoriel horriblement cher que Florence a royalement ignoré, alors tenez-vous-en au bois.

Comment sortir de chez soi sans perdre la tête

Sortir de la maison est devenu une opération militaire. Parce que ses jambes étaient tellement écartées, Florence ne rentrait plus dans son siège auto standard. Les rebords du siège écrasaient physiquement ses genoux l'un contre l'autre, ce qui annulait complètement l'objectif du harnais. Nous avons fini par devoir louer un siège auto spécial à base absurdement large auprès d'une association médicale, en l'y attachant, et en croisant les doigts pendant que je conduisais à 20 km/h.

Le portage était un peu plus simple, à condition de suivre les règles. L'hôpital nous a expliqué que le porte-bébé devait soutenir ses cuisses jusqu'aux genoux, en gardant ses fesses plus basses que ses genoux, dans ce qu'ils appellent la « position en M » (bien que pour moi, elle ressemblait juste à une rainette accrochée à une branche).

Chaque fois que nous réussissions à nous poser dans un café, la vue des sangles suscitait invariablement les questions importunes de vieilles dames pétries de bonnes intentions. Pour éviter d'avoir à faire un cours d'orthopédie au-dessus de mon grand crème, j'ai commencé à draper la Couverture bébé en bambou Ours et Baleine sur ses jambes dans la poussette. Elle est en bambou, ce qui signifie qu'elle est incroyablement respirante et ne fera pas surchauffer le bébé, même lorsqu'il porte des couches de chaussettes et des sangles en toile. Le motif ours est vraiment charmant sans être trop niais, et le tissu est tellement soyeux qu'il m'arrive de l'utiliser comme écharpe quand personne ne regarde.

Le jour de gloire où les sangles sont tombées

Vous n'avez droit qu'à une heure par jour sans le harnais, heure que vous utilisez frénétiquement pour leur donner le bain, vérifier l'absence d'escarres, et les laisser étirer leurs petites jambes. Florence passait cette heure à regarder ses propres pieds avec un pur émerveillement. Mais la peau sous les sangles devenait sèche et squameuse, et remettre cet engin froid et légèrement humide après le bain s'accompagnait toujours d'une symphonie de hurlements.

Au bout de ces six semaines, nous sommes retournés à l'hôpital. Le Dr Patel a fait une nouvelle échographie, son visage totalement indéchiffrable. J'ai retenu mon souffle, m'attendant à ce qu'elle nous dise que nous aurions besoin d'un mois de plus, ou pire, du redoutable plâtre rigide. Mais elle a simplement souri, a essuyé le gel et a dit que la cavité s'était creusée à la perfection. Nous pouvions jeter le harnais à la poubelle.

Voir Florence dormir cette première nuit, les jambes totalement libres, étalée de tout son long comme une étoile de mer, a été l'un des plus grands soulagements de ma vie. Toute cette épreuve a ressemblé à un marathon dans l'obscurité, mais les bébés sont remarquablement résilients, même quand nous, les parents, nous effondrons. Si vous êtes actuellement condamné à subir un harnais pendant douze semaines et que vous souhaitez accumuler de jolies choses pour rendre le sol du salon un peu plus supportable, jetez un œil à la collection de portiques d'éveil en bois Kianao avant de perdre complètement la tête.

Foire aux Questions

Le harnais de Pavlik la faisait-il pleurer tout le temps ?
Honnêtement, non. Les premières 48 heures ont été horribles parce qu'elle était en colère d'être entravée, mais les bébés s'adaptent à une vitesse terrifiante. Dès le troisième jour, le harnais lui était totalement égal. C'était beaucoup plus dur pour moi que pour elle.

Comment diable change-t-on une couche avec toutes ces sangles ?
C'est un art délicat et stressant. On ne peut pas soulever le bébé par les chevilles pour glisser la couche dessous, car cela désaligne les hanches. Il faut les rouler doucement sur le côté, glisser la couche propre sous leurs fesses, puis faire passer les languettes autour des sangles en toile sans que le Velcro ne s'accroche partout. Vous allez vous rater à maintes reprises.

Avez-vous dû acheter des vêtements spéciaux ?
Nous n'avons pas acheté de vêtements médicaux, nous sommes juste devenus incroyablement créatifs avec des vêtements basiques pas chers. Vous avez besoin de bodys en coton doux pour aller sous la sangle de poitrine, et de jambières (ou de chaussettes d'adultes coupées) pour protéger les cuisses des frottements. Les pyjamas avec des boutons-pression le long des jambes sont totalement inutiles, alors investissez dans des pantalons de jogging ou des sarouels oversize qui peuvent s'étirer par-dessus le harnais encombrant.

Qu'en est-il du temps sur le ventre et des étapes de développement ?
Le harnais rendait le temps sur le ventre traditionnel pratiquement impossible, car elle s'écrasait simplement le visage sur le tapis. Nous faisions le « temps sur le ventre » en l'allongeant sur ma poitrine pendant que j'étais incliné sur le canapé. Quant aux grandes étapes, Florence a eu un léger retard pour se retourner sur le ventre par rapport à sa sœur jumelle, mais dès que le harnais a été retiré, elle a rattrapé son retard en quelques semaines.

Le harnais a-t-il causé de graves problèmes de peau ?
C'est possible si vous n'êtes pas obsessionnel sur le sujet. Du lait coule inévitablement le long de leur menton et reste coincé sous le coussinet de poitrine, ce qui sent exactement aussi mauvais que vous l'imaginez. Vous devez profiter de votre heure de liberté quotidienne pour laver et sécher soigneusement tous leurs plis. Si la peau reste humide sous les sangles, elle s'irrite très vite.