Redémarrage système : survivre à la première année après un diagnostic d'EHI

L'écran numérique au-dessus de la couveuse en plastique affichait 33,5 degrés Celsius. Je me tenais là, dans une blouse d'isolement jaune un peu trop courte pour mes bras, fixant un écran qui ressemblait exactement à une invite de commande MS-DOS des années 90. Je crée des logiciels pour gagner ma vie. Toute ma vision du monde est basée sur la cause et l'effet. Vous écrivez le code, le programme s'exécute et s'il plante, vous vérifiez les journaux d'erreurs pour corriger le bug. Apparemment, on ne peut pas patcher un bébé.

Avant la naissance de mon fils, je pensais que ma femme et moi avions entièrement planifié le plan de déploiement. Nous avions suivi les cours à la maternité. Nous avions monté le berceau. Je supposais qu'amener un humain au monde n'était qu'une énorme mise à jour du firmware. Vous installez la routine, vous exécutez les fichiers exécutables du sommeil, vous nourrissez l'unité. Je pensais qu'un "e-baby" n'était qu'une expression de la génération Z pour désigner un enfant élevé entièrement par un iPad, mais non. C'était l'expression que mon cerveau épuisé n'arrêtait pas de taper sur mon téléphone avec des pouces tremblants, alors que je cherchais désespérément sur Google "séquelles bébé EHI" dans la cafétéria de l'hôpital à trois heures du matin.

La panne système ultime

EHI signifie Encéphalopathie Hypoxo-Ischémique. Selon les médecins — qui parlaient avec ce mélange terrifiant d'extrême prudence et de vague optimisme médical — cela signifie un manque d'oxygène et un flux sanguin restreint vers le cerveau au moment de la naissance. C'est en gros une défaillance matérielle catastrophique au lancement. Apparemment, cela arrive à environ deux ou trois naissances sur mille, mais cette statistique semble complètement absurde et vide de sens quand c'est votre propre enfant qui est branché à une quantité alarmante de câbles.

Tout le processus de diagnostic est évalué selon ce qu'on appelle l'échelle de Sarnat. Le stade 1 est léger, le stade 2 est modéré, le stade 3 est sévère. Nous avons passé des jours à faire une fixation sur cette échelle. J'ai essayé d'extraire une réponse définitive par la force brute de la part des médecins traitants, en demandant des pourcentages exacts et des projections de données à long terme. Il faut se forcer à arrêter d'exiger des réponses définitives de la part de médecins qui n'en ont pas, et regarder plutôt l'enfant qui respire sous vos yeux au lieu des statistiques terrifiantes sur votre téléphone.

Au passage, jetez toutes les listes trouvées sur internet pour préparer le parfait sac de maternité, car quand les choses tournent mal, vous porterez littéralement le même pantalon de jogging pendant six jours d'affilée et vous vous en ficherez éperdument.

Mettre le matériel au frais

Le protocole de référence pour l'EHI modérée à sévère est ce qu'on appelle l'hypothermie thérapeutique. Ils nous ont dit qu'ils devaient le refroidir pendant 72 heures. Apparemment, quand le cerveau est privé d'oxygène, les véritables dommages ne se produisent pas pendant la coupure elle-même. Ils se produisent quand l'oxygène revient d'un coup. Mon médecin a dit que cela s'appelle une lésion de reperfusion, ce qui ressemble à quelque chose qui arrive à un bloc moteur, pas à un humain.

Pour éviter que le système ne grille tout seul lors de ce redémarrage soudain, ils le placent sur un matelas médical de refroidissement spécial. Ils font chuter sa température corporelle à environ 33 degrés Celsius. On reste simplement assis là. Pendant trois jours. À regarder son nouveau-né minuscule et fragile grelotter sous un mur de néons fluorescents. Je suivais sa température dans un tableur sur mon téléphone, notant les décimales chaque heure, car saisir des données était la seule chose qui me donnait l'impression de ne pas être complètement inutile dans la pièce.

Personne ne vous prévient pour les câbles de l'EEG. Ils collent ces petits capteurs partout sur la tête de votre bébé pour surveiller l'activité épileptique pendant qu'il est refroidi. La colle ressemble à du ciment industriel mélangé à de la superglu. Quand nous avons finalement été transférés hors de l'unité de soins intensifs néonatals (USIN), j'ai passé trois jours à essayer de frotter doucement cette pâte croûteuse et dégoûtante de ses cheveux avec de l'huile de coco, pendant qu'il hurlait comme si je désinstallais son application préférée. Vous êtes juste là, assis près du lavabo, couvert d'huile pour bébé, à pleurer parce que votre enfant pleure, essayant de retirer des résidus médicaux d'une tête plus petite qu'un pamplemousse. C'est le point le plus bas de la dignité humaine pour toutes les personnes impliquées.

Migration vers le serveur domestique

Quand vous ramenez enfin à la maison un survivant de l'EHI, vous ne reprenez pas simplement une vie normale. La version "avant" de moi-même trouvait fous les parents qui suivaient le moindre millimètre de l'existence de leur enfant. La version "après" de moi-même a acheté trois thermomètres connectés différents et une balance numérique ultrasensible.

Parce qu'il a passé ses trois premiers jours sur un tapis médical glacial, j'ai développé une obsession à la limite de la psychose pour sa thermorégulation. À la seconde où nous sommes rentrés à la maison, j'ai jeté toutes les couvertures épaisses et synthétiques que nous avions reçues à notre baby shower. Ma femme a acheté la Couverture en bambou pour bébé | Bio et ultra-douce | Motif univers, et c'est honnêtement mon objet préféré parmi tout ce que nous possédons. Après avoir fixé le blanc clinique de l'hôpital pendant des semaines, avoir cette couverture en bambou incroyablement douce et respirante a été un soulagement immense. Elle maintient naturellement sa température stable, ce qui m'évite de me réveiller en sueur froide en pensant qu'il est soit gelé, soit en surchauffe. En plus, il y a des planètes jaunes et oranges dessus. Il a vomi directement sur Mars mardi dernier, et je l'ai juste jetée à la machine. Elle est ressortie comme neuve.

Si vous gérez les conséquences d'un séjour en USIN, trouver des choses qui donnent à votre maison l'impression d'être moins un environnement clinique est une priorité absolue. Vous pouvez parcourir les collections de Kianao pour trouver d'autres articles bio qui ont vraiment leur place dans une chambre d'enfant, et non dans une salle d'hôpital.

Routage dynamique et intervention précoce

Notre neuropédiatre nous a dit que le cerveau du nourrisson est en gros comme de l'argile humide et du câblage non fixé. Ils appellent ça la neuroplasticité. Comme le cerveau est encore en développement, il est censé pouvoir construire de nouvelles voies autour des secteurs endommagés. Nous ne connaîtrons pas l'étendue complète des bugs à long terme avant qu'il ne commence à rater — ou à atteindre — les grandes étapes de son développement.

Alors, on fait des thérapies. Nous faisons de la kinésithérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie et des séances pour l'alimentation. Mon salon ressemble à un gymnase pédiatrique chaotique. Nous passons la moitié de notre matinée à faire d'étranges exercices de motricité.

Pour sa motricité fine, nous utilisons l'Ensemble de cubes de construction souples pour bébé. L'ergothérapeute les adore parce qu'ils sont en caoutchouc souple. Je les adore parce que mon fils essaie surtout de se les écraser violemment sur le visage en ce moment, et grâce à cette matière souple, il ne se fait pas de bleus. La description du produit indique que les couleurs macaron favorisent la pensée logique et la perception visuelle. Honnêtement, je n'ai aucune idée de s'il perçoit les couleurs de façon logique, j'apprécie juste qu'ils ne me brisent pas le talon quand je marche inévitablement dessus en le portant dans le noir à 2 heures du matin.

Et puis, il y a les poussées dentaires. Parce que l'univers se fiche que vous ayez un énorme diagnostic médical dans votre dossier, vous devez quand même gérer les bugs habituels des bébés. Ses dents ont commencé à percer le mois dernier, perturbant complètement notre fragile routine de sommeil. Nous avons pris le Jouet de dentition Panda en silicone et bambou. C'est très bien. Il fait exactement ce qu'il est censé faire, c'est-à-dire lui donner quelque chose de sûr à mâchouiller au lieu des câbles de charge de mon ordinateur portable. Mais honnêtement, c'est juste un morceau de silicone en forme d'ours. Il le fait tomber sous le canapé tous les jours. Je le rince. On répète le cycle.

Allers-retours à l'hôpital et mise à jour germophobe

L'autre aspect amusant de la phase "d'après" est la succession sans fin des rendez-vous de suivi. Neurologie, ORL, ophtalmologie. Vous passez un temps absurde assis dans des salles d'attente entouré d'autres enfants malades. Avant, je pouvais manger des pizzas tombées sur le sol de ma chambre d'étudiant, mais maintenant, je suis extrêmement méfiant envers la moindre particule en suspension dans l'air.

Si vous trimballez un nourrisson à l'hôpital une semaine sur deux, vous devez verrouiller vos protocoles sanitaires. Je vous recommande vivement de vous procurer une Boîte à tétine portable en silicone. Elle s'accroche directement à la lanière de notre sac à langer. Avant qu'on ait ça, sa tétine flottait librement dans mon sac à dos, ramassant une drôle de couche de peluches, de miettes de biscuits et d'autres débris qui traînaient au fond du sac. Maintenant, la tétine reste stérile dans sa petite capsule en silicone. Interface utilisateur simple, exécution sans faille.

Vivre en version bêta

Être parent d'un enfant de onze mois est déjà bizarre en soi. Être parent d'un enfant avec un antécédent d'EHI, c'est comme faire tourner un logiciel dans un état de version bêta permanente. Vous êtes constamment à l'affût des bugs. Quand il se retourne, son bras gauche bouge-t-il avec autant de fluidité que le droit ? Quand il babille, émet-il exactement les consonnes que l'orthophoniste nous a dit de surveiller ?

Ma femme doit sans cesse me dire d'arrêter d'enregistrer des données et de juste regarder notre fils. Elle a raison, bien sûr. J'ai passé les six premiers mois à redouter la prochaine catastrophe, à le traiter comme une pièce de matériel fragile et cassée. Mais il n'est pas cassé. Il est incroyablement résilient. Il rit quand le chien éternue. Il déteste la purée de petits pois. C'est juste un enfant.

Si vous lisez ceci depuis une chambre d'hôpital sombre, le regard fixé sur un matelas de refroidissement en vous demandant comment vous allez survivre à l'année qui vient, je vous promets que le système finit par se stabiliser. Vous arrêtez de regarder les moniteurs et vous commencez à regarder votre bébé.

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FAQ sans filtre sur notre expérience avec l'EHI

• À quoi ressemble exactement un bébé pendant la thérapie par hypothermie ?
  Je ne vais pas vous dorer la pilule, c'est terrifiant à voir. Ils sont allongés sur un matelas où circule de l'eau froide. Ils ont généralement une perfusion, une sonde d'alimentation et les câbles de l'EEG collés sur leur tête. Ils grelottent, et les infirmières peuvent leur donner des médicaments pour qu'ils soient confortables et que leur corps ne lutte pas contre le processus de refroidissement. C'est la chose la plus dure que vous verrez de votre vie, mais apparemment, c'est exactement ce dont leur cerveau a besoin.
• Comment gérez-vous l'anxiété liée à l'attente des prochaines étapes de développement ?
  Vous ne la gérez pas, vous l'absorbez en quelque sorte dans votre personnalité. Je note tout dans des tableurs parce que j'ai besoin d'avoir l'illusion du contrôle. Ma femme la gère en célébrant absolument tout ce qu'il fait. S'il réussit à attraper un cube, nous hurlons de joie comme s'il venait de gagner la Coupe du Monde. Vous devez juste accepter l'étrangeté de votre nouvelle réalité.
• Les médecins vous ont-ils dit ce qui a causé ça ?
  Non. Et c'est ce qui a été le plus frustrant. Nous avons fait des tests génétiques, une pathologie placentaire, toute la suite de diagnostics. Parfois, le placenta arrête tout simplement de faire son travail, ou un cordon est comprimé, et le système lâche sans générer de rapport d'erreur. Ma femme s'est culpabilisée pendant des mois, jusqu'à ce qu'un neurologue finisse par nous asseoir pour nous dire que c'était juste un bug système aléatoire et terrible.
• Est-il sûr de faire des choses normales de bébé, comme le mettre sur le ventre ?
  Dès que vous avez le feu vert de votre équipe médicale et que vous êtes sortis de l'USIN, oui. Notre kinésithérapeute a même exigé que nous fassions énormément de temps sur le ventre pour renforcer sa ceinture abdominale. Nous posons notre couverture en bambou par terre et nous le laissons se débrouiller. Ça paraît cruel au début, mais apparemment, ils ont besoin de lutter un peu pour construire ces voies neuronales.
• Comment gérez-vous les gens qui demandent « ce qui ne va pas » chez lui ?
  Généralement, je leur sors le terme médical complet et imprononçable. « Oh, il a fait une Encéphalopathie Hypoxo-Ischémique. » Ça met en général fin à la conversation assez vite. S'ils insistent, je dis juste qu'il a eu un lancement difficile mais que sa version actuelle est stable.