Avoir un bébé en néonat : ces avis contradictoires qui m'ont brisée

J'étais debout près du lavabo chirurgical en métal ridiculement profond à 3 h 14 du matin quand j'ai réalisé que j'étais complètement, totalement paralysée par l'opinion des autres. Ma belle-mère venait de m'envoyer un SMS : Laisse-la se reposer, le contact les surstimule en ce moment. L'infirmière de nuit, un ange un peu brusque nommée Brenda, venait de me fourrer un gant de toilette d'hôpital rêche dans les mains en me disant de frotter fermement le dos de ma fille pour qu'elle n'oublie pas que j'existais. Pendant ce temps, mon pédiatre avait mentionné lors de sa visite de l'après-midi que nous devions privilégier le peau à peau, mais uniquement si son rythme cardiaque restait au-dessus de 140 et si je ne bougeais pas le moindre muscle pendant exactement quarante-cinq minutes.

Je tenais d'une main un gobelet tiède de café de la cafétéria qui avait le goût de terre chaude, fixant Maya à travers les parois en plastique de la couveuse. Elle pesait à peine plus d'un kilo. Elle ressemblait à un extraterrestre transparent et couvert d'ecchymoses, emballée dans du sparadrap médical. Je suis littéralement restée figée au milieu de la pièce. Non mais, qu'est-ce que j'étais censée faire exactement ? Si je la touchais, son rythme cardiaque risquait de chuter. Si je ne la touchais pas, j'abandonnais apparemment son développement émotionnel. C'était mon troisième jour en néonatologie, je saignais à travers ma culotte filet post-partum, et je me suis mise à sangloter agressivement dans mon essuie-tout.

Dave, mon mari, se tenait dans le coin et fixait les écrans lumineux comme s'il essayait de déchiffrer le score très stressant d'un match de sport. Il ne savait pas quoi faire non plus. Personne ne le sait. Vous êtes simplement propulsée dans cet environnement hyper-clinique avec des lumières clignotantes et des alarmes qui sonnent comme un incendie dans un sous-marin, et tout le monde s'attend à ce que vous deveniez un expert médical du jour au lendemain.

La boîte en plastique terrifiante et le pied rouge clignotant

Avant que Maya ne naisse à 32 semaines, l'idée que je me faisais d'un séjour à la maternité avec un bébé impliquait de douces couvertures roses et beaucoup de visiteurs souriants. La réalité fut une chambre à l'odeur agressive de savon à la chlorhexidine et de peur. La couveuse est en fait un terrarium hors de prix qui les garde au chaud parce qu'ils n'ont pas encore de graisse corporelle. Je crois que mon médecin a dit qu'ils perdent de la chaleur par la tête ? Ou peut-être que c'est parce qu'ils ne peuvent pas frissonner ? Bref, le fait est qu'elle était coincée dans une boîte en plastique.

Et puis il y a les fils. Mon Dieu, les câbles. Il y avait des électrodes sur sa poitrine pour suivre sa respiration, et ce truc, un saturomètre enroulé autour de son minuscule pied, qui brillait d'un rouge néon. On aurait dit le doigt d'E.T. À chaque fois qu'elle gigotait, le truc rouge bougeait et une alarme se mettait à hurler. Dave sursautait à un mètre de haut, je renversais mon café infâme, et une infirmière entrait calmement, repositionnait le pansement rougeoyant sur son pied, et repartait. C'était une véritable torture.

J'ai vite appris qu'il fallait faire abstraction du bruit et se contenter de regarder son enfant. Ce qui est incroyablement difficile quand votre bébé ressemble à une expérience scientifique, mais les infirmières m'ont appris cette étrange technique de « l'enveloppement ». On ne les caresse pas comme un bébé né à terme normal. On pose juste une main fermement sur sa tête et l'autre sur ses pieds, et on ne bouge plus. C'est censé imiter l'utérus. Ça me paraissait profondément contre-nature de ne pas cajoler mon propre enfant, mais quand je le faisais, sa petite poitrine s'arrêtait de se soulever si fort.

Le lait est une sorte de médicament, mais ça vous gâche la vie

Les gens adorent parler de la magie du lait maternel, mais ils omettent subtilement la partie où le tirer de son corps sous une contrainte extrême vous donne envie de jeter votre voiture dans un lac. Parce que le système digestif de Maya était en gros en chantier, les médecins m'ont dit que le lait en poudre pouvait augmenter son risque de contracter une maladie intestinale terrifiante appelée entérocolite. Je n'en comprenais pas vraiment la mécanique, mais la terreur était suffisante pour m'enchaîner à un tire-lait toutes les trois heures.

Je passais mes journées assise à côté de la couveuse, sanglée dans un affreux bustier tire-lait beige, à écouter le rythme lancinant du wump-wump-wump de la pompe Medela de l'hôpital. C'était tellement bruyant. Je fixais les biberons en plastique, priant pour avoir ne serait-ce qu'un millimètre de colostrum. La première fois que j'en ai produit assez pour remplir une minuscule seringue, je l'ai traité comme s'il s'agissait des codes de lancement nucléaire. J'ai obligé Dave à l'apporter à l'infirmière à deux mains. On la nourrissait via un petit tuyau qui passait par son nez. C'était l'expérience d'alimentation la moins naturelle au monde, mais on fait ce qu'on doit faire.

Franchement, tout ce programme de tirage de lait est une forme d'enfer très particulière. Vous tirez votre lait, vous lavez les pièces dans une minuscule bassine en plastique, vous les séchez, et le temps de finir, il est déjà l'heure de recommencer. On ne dort jamais. On se contente d'exister dans un état de panique lactée et de transpiration.

Ah, et l'assistante sociale de l'hôpital est passée une fois avec une brochure sur les logements temporaires, mais je l'ai perdue sous une pile d'emballages de barres de céréales.

Quand ils vous laissent enfin l'habiller

Pendant les trois premières semaines, Maya ne portait absolument rien, à l'exception d'une couche de la taille d'un sachet de thé et d'une minuscule paire de lunettes de soleil quand elle était sous les lampes pour la jaunisse. Quand elle a enfin atteint les deux kilos et qu'elle a pu contrôler un peu sa propre température, l'infirmière Brenda nous a dit que nous pouvions apporter une tenue.

Je suis devenue folle d'excitation. Je suis allée à la boutique de l'hôpital, mais tout semblait fait d'un polyester rêche qui risquait de s'accrocher à sa peau délicate et translucide. J'ai fini par commander le Body sans manches en coton bio pour bébé de chez Kianao. Cette petite chose nous a sauvé la vie, et je ne dis pas ça en l'air. Je l'ai acheté parce qu'il était bio et que j'étais paranoïaque à propos des produits chimiques sur ses pansements médicaux, mais le vrai coup de génie, c'était l'absence de manches.

Quand vous avez un bébé branché à un million de moniteurs, les manches sont vos pires ennemies. Impossible de faire passer les tubulures de perfusion et les fils du saturomètre à travers des manches longues et serrées sans faire un scandale et déclencher six alarmes. Avec le body sans manches, on l'a doucement boutonné autour d'elle et on a fait passer tous les fils par les emmanchures. Il a ces ouvertures croisées au niveau des épaules (les fameuses encolures américaines), donc on n'a même pas eu à le lui passer par-dessus la tête (ce qui me terrifiait de toute façon à cause de son tube d'aide à la respiration).

J'ai tellement pleuré la première fois qu'on l'a fermé. Elle ressemblait enfin à une vraie petite personne, pas juste à une patiente. Le coton était si doux qu'il n'irritait pas les zones à vif là où le ruban adhésif avait été arraché de sa peau. On en a racheté trois autres immédiatement.

Si vous avez une amie qui vit actuellement en service de néonatologie, s'il vous plaît, ne lui achetez pas de tenues complexes avec des fermetures éclair, des pieds et des volants. Vous pouvez jeter un œil à la collection de vêtements bio de Kianao pour trouver des pièces douces et pratiques qui s'adaptent vraiment aux fils d'hôpital.

Nos achats débiles et ceux qui ont vraiment marché

À cause du stress et du manque de sommeil, Dave et moi avons acheté un tas de trucs stupides en ligne à 2 heures du matin depuis la salle d'attente de l'hôpital. Dave, dans un élan d'optimisme délirant, a commandé le Jouet de dentition Panda en silicone et bambou. Il me l'a tendu fièrement la quatrième semaine. Maya était encore nourrie par une sonde dans le nez et n'avait absolument aucune envie de mettre quoi que ce soit dans sa bouche, et encore moins un panda géant en silicone. Je l'ai juste dévisagé. Genre : chéri, elle ne sait même pas encore qu'elle a des mains, qu'est-ce qu'elle va bien pouvoir faire d'un anneau de dentition ? On l'a jeté dans le sac à langer et on l'a complètement oublié jusqu'à ses six mois (à ce moment-là, pour être honnête, elle l'a mâchouillé de façon obsessionnelle parce qu'il était assez plat pour qu'elle puisse bien le tenir, mais quand même. Super mauvais timing).

Ce qui a marché en revanche, c'est de se préparer pour le jour où l'on allait enfin sortir. J'étais tellement angoissée à l'idée de la sortir dans le vrai monde rempli de microbes. Je la voulais couverte, mais c'était juillet, et j'étais terrifiée à l'idée qu'elle ait trop chaud dans son siège auto.

Nous l'avons habillée avec le Body à manches à volants en coton bio pour le trajet du retour. Elle nageait complètement dedans. La taille nouveau-né était encore énorme sur sa petite charpente de deux kilos, mais je m'en fichais. Le coton bio respirait à merveille, les petites manches à volants lui donnaient des airs de minuscule fée fragile, et il était si doux sur son ventre, là où se trouvait autrefois sa sonde d'alimentation. Dave a pris une photo d'elle dans son siège auto avec le body, et je jure qu'elle regardait l'objectif comme pour dire : C'est pas trop tôt, tirons-nous de là.

Quitter l'hôpital sans son enfant, c'est une véritable torture

Il faut quand même que je vous parle de la pire épreuve. Le jour où j'ai pu sortir de la maternité, mais que Maya a dû rester. On m'a descendue dans le hall en fauteuil roulant avec mes tristes petits sacs, et j'ai dû monter sur le siège passager de notre Honda Civic avec un siège auto vide à l'arrière.

J'ai pleuré à chaudes larmes pendant tout le trajet. J'ai vomi sur le parking d'un fast-food. Les gens n'arrêtaient pas de me dire : "Oh, profite de ce temps ! Dors pendant que les infirmières la surveillent !" J'avais envie de frapper toutes les personnes qui me disaient ça. Vous ne dormez pas. Vous restez éveillée dans votre maison vide à fixer le plafond, avec la sensation d'un membre fantôme qu'on vient de vous couper. Vous vous réveillez en panique parce que vous n'entendez plus le bip des moniteurs de l'hôpital. Votre cerveau est complètement cassé.

Le traumatisme de cette expérience est quelque chose auquel personne ne vous prépare vraiment. Mon médecin m'a dit plus tard que les parents qui vivent une hospitalisation prolongée avec leur nourrisson ont des taux massifs de stress post-traumatique. Ce qui est totalement logique, car pendant deux mois, tout mon système nerveux central a été conditionné pour réagir aux lumières clignotantes et au jargon médical que je comprenais à peine.

Si vous êtes en plein dedans en ce moment, à écouter les conseils contradictoires de votre belle-mère, des infirmières et des médecins, arrêtez tout. Hochez poliment la tête, buvez votre café infect, et regardez votre enfant. Vous les connaissez mieux que les machines. Je vous le promets. Même si vous avez l'impression d'être une imposture, votre odeur, votre voix et vos mains moites et paniquées sont exactement ce dont ils ont besoin.

Arrêtez d'acheter des vêtements rigides et compliqués pour un enfant relié à des moniteurs. Optez pour quelque chose de doux et de fonctionnel, et achetez-vous peut-être un café géant qui ne vient pas d'une cafétéria. Découvrez la collection bébé Kianao dès maintenant pour trouver des vêtements qui ne transformeront pas l'habillage de votre tout-petit en un événement traumatisant.

Les questions que j'ai frénétiquement tapées sur Google à 3 heures du matin

Est-il normal de se sentir complètement déconnectée de son bébé à l'hôpital ?

Mon Dieu, oui. J'avais l'impression de faire du baby-sitting pour une expérience scientifique très fragile pendant les deux premières semaines. Quand vous ne pouvez pas simplement les prendre dans vos bras lorsqu'ils pleurent, et que vous devez demander la permission à une infirmière pour porter votre propre enfant, ça perturbe complètement l'instinct maternel. Il m'a fallu beaucoup de temps pour avoir l'impression d'être vraiment la mère de Maya et pas juste une visiteuse terrorisée. Soyez indulgente envers vous-même. Le lien finit par se créer, il prend juste une forme différente au début.

Comment faire du peau à peau (méthode kangourou) avec tous ces câbles ?

C'est un travail à deux, du moins au début. N'essayez pas de les déplacer vous-même s'ils sont très appareillés. Une infirmière rassemblera littéralement le bébé et tous ses câbles en un petit paquet, vous déboutonnerez votre chemise (ou porterez une de ces blouses d'hôpital bizarres à l'envers), et elle posera le bébé directement sur votre poitrine nue. Ça fait peur, on a l'impression qu'on va arracher un tuyau, mais les infirmières connaissent exactement le mou des fils. Une fois installés, il ne faut plus bouger. Du tout. J'avais d'horribles crampes dans le dos, mais voir son rythme cardiaque se stabiliser sur l'écran en valait largement la peine.

Quels vêtements est-il vraiment sûr d'apporter en unité de néonatologie ?

Oubliez tout ce qui a des manches longues et serrées, des fermetures éclair qui remontent jusqu'en haut de la jambe ou des tissus rigides. Privilégiez le coton bio qui respire, car ils transpirent vite dans ces couveuses. Cherchez des bodys sans manches ou des brassières cache-cœur qui se boutonnent sur le côté. Vous devez pouvoir faire passer les fils par les emmanchures ou les boutons-pression du bas sans avoir à tirer le vêtement par-dessus leur tête. Les bodys bio sans manches de Kianao ont été la seule chose qui ne m'a pas fait suer d'angoisse au moment de l'habiller.

Comment gérer les alarmes constantes des moniteurs ?

On perd complètement la tête pendant environ une semaine, puis on commence à apprendre quelles alarmes sont vraiment importantes. Mon pédiatre a fini par m'asseoir et m'expliquer que ces machines sont ultra-sensibles exprès. La moitié du temps, l'alarme se déclenche juste parce que le bébé a fait bouger le capteur en donnant un coup de pied. J'ai fini par apprendre à regarder d'abord le visage de Maya avant de regarder l'écran. Si elle avait une belle couleur et qu'elle respirait, je prenais une grande inspiration avant d'appuyer sur le bouton d'appel. Mais honnêtement ? Les bips fantômes m'ont suivie jusqu'à la maison pendant des mois.

Puis-je refuser de tirer mon lait si cela détruit ma santé mentale ?

Écoutez, la pression pour fournir du lait maternel à l'hôpital est intense. Ils le traitent comme s'il s'agissait d'un médicament sur ordonnance. Mais j'ai atteint un point où le tire-lait me plongeait dans une angoisse insoutenable. Ma production a chuté de toute façon à cause du stress. Il faut peser les bienfaits du lait face à la réalité d'une mère en pleine dépression nerveuse. Parlez-en à vos médecins. Certains hôpitaux ont des programmes de don de lait pour les prématurés. Vous n'êtes pas une ratée si vous devez arrêter. J'ai tenu six semaines avant d'arrêter, et Maya a très bien survécu au lait en poudre.