Lo que me habría gustado saber sobre criar a nuestro bebé con síndrome de Down

Hola, amigo. Soy Marcus. O más bien, eres tú, exactamente seis meses en el futuro. Sé exactamente lo que estás haciendo en este momento. Estás sentado bajo el resplandor azul del humidificador a las 3:17 a.m., sosteniendo el teléfono a quince centímetros de la cara, intentando desesperadamente descifrar un portal de cardiología pediátrica mientras nuestro hijo de cinco meses respira pesadamente en su cuna. Tienes dieciocho pestañas abiertas sobre hipotonía, estás registrando sus volúmenes de alimentación en una hoja de cálculo caótica y te aterra la idea de estar fundamentalmente incapacitado para ser padre de un bebé con síndrome de Down.

Te escribo para decirte que cierres el portátil y te vayas a dormir, porque la cantidad de datos que intentas procesar es literalmente inútil en comparación con lo que realmente vas a aprender con solo pasar tiempo con él.

Sé que el diagnóstico sumió toda la arquitectura de nuestro sistema en un caos. Cuando el médico nos sentó a hablar, sentimos como si alguien nos hubiera entregado un equipo de hardware complejo con un manual escrito en un idioma que no entendíamos. Ahora mismo te obsesionas con la literatura médica, tratándola como si fuera un informe de errores. Pero la realidad del día a día a los once meses es completamente distinta al apocalipsis de WebMD sobre el que estás leyendo. Aquí tienes la pura verdad sobre lo que viene, lo que de verdad importa y por lo que tienes que dejar de perder el sueño.

El problema del hardware laxo

En este momento, lo tratas como si fuera un huevo de Fabergé. Te veo cogerlo, con los brazos rígidos y sudando, aterrorizado por su bajo tono muscular. Nuestra fisioterapeuta —quien, por cierto, se va a convertir en tu persona favorita del planeta— nos explicó que la hipotonía básicamente significa que sus músculos descansan a una tensión base menor que la nuestra. Por lo visto, sostenerlo debe sentirse un poco como acunar un globo de agua medio lleno, y por eso se siente tan "blandito" en tus manos.

Te da mucho miedo romperlo. Sarah nos sigue corrigiendo (a mí y a ti) en esto. Ella lo levanta sin esfuerzo por el tronco mientras tú y yo seguimos intentando diseñar el ángulo de elevación ergonómico perfecto. Tienes que saber que no es frágil, solo está funcionando con un sistema de suspensión más holgado.

Aunque lo del cuello es real. Supongo que algo en su configuración cromosómica específica hace que las dos vértebras superiores de su columna vertebral funcionen básicamente con un firmware en versión beta. Los médicos lo llaman inestabilidad atlantoaxial, que suena como si una pieza de un avión fallara en pleno vuelo. Nuestro médico nos dijo que fuéramos implacablemente cuidadosos al sostener su cabeza, así que nunca lo levantamos por las manos ni los brazos. Solo tienes que recordar siempre levantarlo desde los hombros y el cuello, como si estuvieras sosteniendo la base de una lente de cámara de fotos muy pesada y valiosa.

El fiasco de la prueba de la silla de coche

Necesito hablar de la prueba de la silla de coche un segundo, porque sigo enfadado por eso. Nadie te advierte de que, cuando tienes un bebé con bajo tono muscular, el equipamiento estándar para bebés se convierte básicamente en un riesgo respiratorio. Como sus músculos son blanditos, si lo pones en una silla de auto normal en un ángulo de 45 grados, su cabeza simplemente cae hacia adelante como un pasajero cansado en el tren. Al parecer, esto puede doblar sus vías respiratorias como si fueran una manguera de jardín.

Pasamos lo que parecieron ochenta y cuatro horas en el hospital mientras lo conectaban a un monitor de oxígeno y lo ataban a su silla de coche para ver si desaturaba. Alerta de spoiler: lo hizo. La máquina empezó a pitar, las enfermeras entraron corriendo y mi frecuencia cardíaca se disparó a unos 180 lpm. Terminamos teniendo que usar durante los primeros meses una cama para el coche totalmente plana, especializada, enorme y muy extraña. Investigué el ángulo de inclinación de las sillas de coche durante tres semanas seguidas como si estuviera calculando la trayectoria de un alunizaje, solo para darme cuenta de que la única manera segura de transportarlo era completamente en horizontal hasta que su fuerza central subiera de nivel. Fue agotador, pero lo superas.

Ah, ¿y la consejera en genética que vimos aquella vez y que dibujó un cuadro de Punnett en la pizarra para explicar la división celular? Literalmente no volvimos a verla nunca más, así que deja de preocuparte por memorizar la mecánica microscópica de la Trisomía 21.

El registro de datos de su digestión increíblemente lenta

Una de las cosas más locas que no entendía a los cinco meses es que la hipotonía no solo afecta a los músculos que puedes ver. También afecta a los internos. Al parecer, tu intestino necesita tono muscular para mover las cosas. Solía pensar que la digestión simplemente ocurría por gravedad, pero el tracto intestinal de nuestro pequeño básicamente funciona con internet de conexión telefónica.

Actualmente estás registrando cada mililitro que bebe porque su agarre de bajo tono hace que alimentarse sea un esfuerzo monumental. Se cansa muy rápido. Es como si estuviera intentando beber un batido espeso a través de un agitador de café. Pero el verdadero problema es el reflujo y el estreñimiento. Como su esfínter esofágico es un poco vago (de nuevo, por el bajo tono), la leche simplemente decide volver a subir como si nada. Y debido a que los músculos de su intestino están demasiado relajados, se estriñe constantemente.

Sarah y yo probamos todas las gotas contra los gases del mercado antes de que nuestro médico finalmente nos hablara claro y nos sugiriera algunas intervenciones específicas, seguras para el bebé, que realmente funcionaron. Pero la mayor solución fue simplemente mantenerlo erguido durante 30 minutos después de cada toma. Sí, incluso a las 4 a.m. Vas a pasar mucho tiempo sentado en la oscuridad, sosteniendo a un bebé dormido en vertical contra tu pecho, escuchando podcasts. En realidad no es tan terrible una vez que lo aceptas como tu nueva realidad.

Si en algún momento buscas un descanso del interminable seguimiento médico, quizá quieras echar un vistazo a la ropa orgánica para bebés que realmente nos hace la vida más fácil, lo cual me lleva al siguiente punto.

La absoluta pesadilla de vestirlo para el hospital

A los cinco meses, estás ahogándote en citas médicas. El cardiólogo pediátrico, el audiólogo, el endocrino para sus controles de tiroides, la fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional. Parece que nuestro trabajo a tiempo completo consiste simplemente en transportar a este diminuto humano por distintas salas de espera iluminadas con luces fluorescentes.

Lo que nadie te dice es lo molesta que resulta la ropa estándar de bebé cuando una enfermera necesita pegar doce nodos adhesivos de ECG en el pecho de tu bebé en menos de tres minutos. Durante los primeros meses, peleaba con él para ponerle esos lindos pero rígidos petos vaqueros y conjuntos con múltiples broches que requerían un título de ingeniería para abrocharlos. Para cuando lograba desvestirlo para el médico, él estaba llorando a gritos, yo estaba sudando, y la cita ni siquiera había comenzado.

Sarah finalmente intervino y compró este pelele de bebé de algodón orgánico de Kianao. Yo solía pensar que lo del "algodón orgánico" era solo un impuesto de marketing para padres millennials, pero me equivocaba. En primer lugar, su piel es extrañamente sensible y propensa a brotes de eccema —por lo visto, otra característica común de su firmware— y este tejido no le irrita en absoluto. En segundo lugar, tiene una elasticidad y una disposición de botones tan brillantes que me permiten literalmente abrirlo de un tirón, darle acceso al médico a su pecho o a sus piernas, y volver a cerrarlo con un clic antes de que se dé cuenta de que está desnudo. Hazte un favor y compra tres más de estos, porque las visitas de cardiología no van a parar a corto plazo y necesitas optimizar tu flujo de trabajo.

La dentición con poca fuerza de agarre

Para cuando llegas a los once meses, aparece un nuevo enemigo: los dientes. Y aquí es donde el bajo tono muscular crea un problema de experiencia de usuario muy específico y frustrante para el bebé.

Cuando los bebés normales empiezan con la dentición, simplemente agarran un pesado juguete de madera y se lo meten en la boca agresivamente. Pero nuestro chico no tiene la fuerza de agarre ni la coordinación motora fina precisa para sostener un objeto pesado y apuntar con precisión a un molar posterior. Al final, simplemente se le cae el juguete en la cara, se echa a llorar y se muerde los dedos hasta dejarlos en carne viva.

Compré dos cosas distintas para intentar solucionar esto. La primera fue este sonajero mordedor de ciervo. No me malinterpretes, está bellamente fabricado. El ciervo de ganchillo es objetivamente adorable y los materiales son sólidos. Pero el anillo de madera natural es demasiado pesado y rígido para su fuerza de agarre actual. Se le resbala de las manos y, cuando por fin logra balancearlo, la madera resulta un poco demasiado dura para sus preferencias sensoriales. Ahora mismo, se pasa la mayor parte del tiempo en el estante de su habitación, luciendo como un pisapapeles escandinavo, caro y muy estético.

Lo que funcionó en serio, el santo grial de nuestro protocolo de dentición, es el mordedor de llama. Es completamente de silicona, por lo que es increíblemente ligero, y tiene un recorte en forma de corazón en el medio. Ese recorte es la parte genial. Incluso con su bajo tono y sus manitas descoordinadas y laxas, puede enganchar los dedos a través del agujero y mantenerlo asegurado. Las orejas de la llama actúan como pequeños puntos de presión sensorial perfectos que él realmente puede maniobrar hacia sus encías doloridas sin que se le caiga. Lavo esta cosa constantemente. Es la única razón por la que estoy consiguiendo dormir algo ahora mismo.

Tirar a la basura la hoja de cálculo de los hitos de desarrollo

Esta es la cosa más importante que tengo que decirte. Borra ahora mismo de tu teléfono la aplicación de los hitos de desarrollo de los CDC. En serio, desinstálala.

Sé cómo funciona tu cerebro. Te gustan las métricas. Te gustan los plazos. Esperas que exactamente a las X semanas, el sistema ejecute la función Y. Pero nuestro bebé funciona con un sistema operativo completamente personalizado, y compararlo con los datos de referencia estándar solo te va a amargar la existencia.

Su línea de tiempo es solo suya. Ahora mismo te estás estresando porque no se está dando la vuelta según lo previsto. Te lo digo desde el futuro: se dará la vuelta. Se sentará. Hará de todo, pero lo hará cuando sus músculos estén listos, no cuando una aplicación te diga que debería hacerlo.

También nos dimos cuenta de que su hardware verbal tardará mucho más en arrancar que su software cognitivo. Su comprensión es asombrosa —sabe perfectamente lo que está pasando— pero los músculos de su boca simplemente no pueden formar las palabras todavía. Nuestro terapeuta del habla nos introdujo en el uso de los signos clave (lenguaje de signos para bebés), y en lugar de entrar en pánico por su falta de balbuceo, Sarah y yo empezamos a hacer gestos con las manos agresivamente exagerados para decir "leche" y "más" durante el desayuno todas las mañanas. Ayer mismo me devolvió el signo de "más". Fue el mejor punto de datos que he registrado en todo el año.

Respira hondo, Marcus. El diagnóstico se siente como el fin del mundo ahora mismo, pero en seis meses, simplemente será... tu vida. Y tu vida va a ser increíble y sorprendentemente buena. Solo compra los peleles elásticos, haz acopio de llamas de silicona ligeras y vete a dormir.

¿Listo para hacer que las citas médicas y de terapia sean un poco más llevaderas? Explora la colección de Kianao de equipamiento adaptativo y amigable a nivel sensorial, así como los esenciales orgánicos para el bebé.

Preguntas frecuentes sobre mi experiencia

¿Cuándo empezasteis con la fisioterapia?

Empezamos casi de inmediato, alrededor de los dos meses de edad. Pensaba que la fisioterapia para un bebé sonaba a locura —¿qué pasa, va a levantar pesas diminutas?— pero en su mayor parte es solo nuestro terapeuta enseñándonos a jugar con él de formas específicas en la alfombra del salón para activar esos músculos de bajo tono. Se siente más como una hora de juego guiado que como un procedimiento médico.

¿El bajo tono muscular (hipotonía) desaparece en algún momento?

Por lo que nos dijo nuestro equipo médico, la hipotonía no es algo que se "cure". Es simplemente su nivel base. Pero la fisioterapia lo ayuda a desarrollar una fuerza increíble para compensarlo. Así que, aunque sus músculos puedan sentirse siempre un poco más blandos en reposo, de igual forma se volverá lo suficientemente fuerte como para caminar, correr y destruir la casa al igual que cualquier otro niño de su edad. Simplemente le cuesta más repeticiones desarrollar esa fuerza.

¿El lenguaje de signos para bebés es realmente necesario?

Para nosotros, absolutamente. Al parecer, los niños con síndrome de Down a menudo tienen una enorme brecha entre lo que entienden (lenguaje receptivo) y lo que pueden decir (lenguaje expresivo) debido al bajo tono muscular oral. Usar signos le da una forma de enviarnos datos sin frustrarse porque su voz aún no funciona como él desea. Además, me siento como un mago haciéndolo.

¿Cuál es la parte más difícil de la rutina diaria ahora mismo?

Honestamente, la alimentación y la digestión. Como todo es un poco más lento y con un tono más bajo, las comidas se hacen eternas y estamos constantemente solucionando sus problemas de estreñimiento. Nos hemos tenido que convertir en gastroenterólogos aficionados. Pero aprendes los trucos —movimientos de piernas en bicicleta, ángulos de alimentación específicos, mucha paciencia— y se vuelve algo natural.