Carta a mí mismo: Criar a mi bebé con síndrome de Down y a su gemela

Querido Tom de hace seis meses, deja ese folleto de hitos del desarrollo del pediatra antes de provocarte una úlcera por estrés. Ahora mismo estás sentado en la alfombra beige de la habitación de las niñas, bebiendo café frío en vena, viendo a Millie intentar escalar la estantería mientras Daisy está felizmente tumbada bocarriba intentando comerse su propio calcetín. Te estás hundiendo en silencio porque la diferencia entre ellas parece agrandarse por momentos, y sientes que estás fracasando. Por favor, te lo ruego, simplemente para.

Sé exactamente lo que estás haciendo porque recuerdo el sabor metálico de esa ansiedad en particular. Estás viendo a Millie agarrarse para ponerse de pie, y luego miras a Daisy —tu preciosa y tremendamente testaruda niña que resulta tener un cromosoma extra— y la tratas como si fuera un frágil bebé virtual de esos llaveros de los años 90 en el que, si no pulsas el botón de terapia adecuado en el momento exacto, todo su futuro se desmorona. Te has convencido de que si hacéis suficiente tiempo boca abajo, puedes ser más listo que la biología. (Alerta de spoiler: no puedes, y tratar de forzar a una niña con bajo tono muscular a hacer la plancha normalmente solo sirve para llevarte un cabezazo en la nariz).

Extremidades de trapo y la gran odisea de la silla para el coche

Ahora mismo, estás obsesionado con su tono muscular. El pediatra usó la palabra "hipotonía" en el hospital, que sonaba como una enfermedad botánica verdaderamente aterradora, pero que básicamente significa que se siente un poco blandita. También significa que te pasas la mitad de tu vida despierto sujetándole la cabeza como si fuera un huevo de Fabergé a punto de rodar por una mesa. Mi conocimiento de la ciencia médica es increíblemente limitado, pero por lo visto, los niños con Trisomía 21 a menudo tienen esta situación de inestabilidad en las vértebras superiores —inestabilidad atlantoaxoidea, o algo igual de impronunciable— lo que significa que cogerla en brazos requiere el tipo de ingeniería estructural que normalmente se reserva para los puentes colgantes.

Pero nada nos preparó para la absoluta humillación de la prueba de la silla de coche en el hospital. Acuérdate de esto. Te hacen poner a tu bebé, en apariencia robusto, en una silla de coche normal durante noventa minutos para ver si se encorva y se olvida de cómo respirar. Evidentemente, como la fuerza del tronco de Daisy era equivalente a la de un fideo mojado, suspendió estrepitosamente. Recuerdo vivamente a la enfermera explicándonos con toda su alegría que no podríamos usar la silla ergonómica de 200 € que habíamos estado investigando durante semanas, y que en su lugar tendríamos que llevar a nuestra hija a casa en una "cama para el coche".

Déjame hablarte de la cama para el coche. Parece exactamente una bandeja de horno de plástico con correas. Tienes que tumbar al bebé completamente plano en ella, y ocupa dos asientos enteros en la parte trasera de un Volkswagen Golf, lo que significa que me tuve que sentar en el asiento central de al lado con las rodillas pegadas a la barbilla durante una hora entera mientras pasábamos por encima de todos los baches del sur de Londres. Tuvimos que usar esa absurda bandeja de hornear durante meses hasta que los músculos de su cuello se fortalecieron, y sinceramente creo que envejecí diez años cada vez que íbamos al supermercado. Mientras tanto, intentaba no pensar en la probabilidad estadística de los defectos cardíacos congénitos sobre los que nos advirtieron los médicos, porque francamente, mi cerebro simplemente no tiene capacidad para procesar temas de cardiología cuando ya está aterrorizado por una silla de coche.

Comer es un deporte de contacto

Nadie nos advirtió de que dar de comer a un bebé con síndrome de Down requeriría la precisión táctica de una operación militar. Porque ese bajo tono muscular no solo afecta a los brazos y las piernas; por lo visto también afecta a las mejillas, la lengua y la garganta. ¿Quién iba a saber que las lenguas tienen tono muscular? Yo, desde luego, no.

La lactancia materna fue un verdadero suplicio para mi mujer, más que nada porque Daisy simplemente no podía reunir la fuerza de succión necesaria, así que acabamos sacando leche con sacaleches y dándole biberón en exclusiva. Pero como su reflejo de deglución iba un poco lento, tragaba unos tres litros de aire en cada toma. Esto provocaba un reflujo gastroesofágico tan violento que a veces llegaba al techo. Cambiábamos de ropa a un ritmo alarmante.

Aquí es donde debo sugerirte humildemente que compres más Peleles de algodón orgánico para bebé. No exagero cuando digo que esta prenda fue lo único que nos salvó de un colapso total inducido por la lavadora. La mayoría de la ropa de bebé es rígida o tiene esos botones a presión de metal de pesadilla que requieren un título de ingeniería para poder alinearlos a las 3 de la mañana. Este pelele tiene la elasticidad suficiente en su algodón orgánico como para poder vestir a un bebé un poco blandito sin tener que doblar sus extremidades en posturas poco naturales. Transpira de maravilla, lo cual es vital cuando está sudando a mares durante sus sesiones de fisioterapia, y de alguna manera sobrevivió a ser lavado a 60 grados todos los días durante tres meses después del gran desastre del puré de zanahoria de noviembre.

Si también te estás ahogando entre reflujos y estás cansado de que las mezclas sintéticas le den sarpullidos a tu bebé, hazte un favor y echa un vistazo a nuestra colección de ropa de algodón orgánico antes de perder la cabeza por completo.

El cementerio de juguetes sensoriales

Como eres un padre millennial ansioso, has comprado todos los juguetes de desarrollo de internet. Tienes cajas de tarjetas de alto contraste que Daisy ignora por completo para quedarse mirando al ventilador de techo.

Tuvimos algunos aciertos y algunos fallos espectaculares. Compramos este Mordedor en forma de llama porque un influencer juró que ayudaría a fortalecer los músculos de la mandíbula para la terapia del habla. A ver, es un producto estupendo. La silicona es agradable y fácil de limpiar, pero a los seis meses, Daisy simplemente no tenía la coordinación mano-ojo para agarrar bien el pequeño agujero en forma de corazón. Básicamente se dedicaba a golpearlo por la alfombra y luego lloraba porque no podía alcanzarlo. Al final se convirtió en lo que más le gustaba morder a Millie mientras ignoraba activamente sus propios juguetes.

Sin embargo, el Sonajero mordedor de ciervo con anilla de madera nos hizo maravillas. Creo que como la anilla de madera es un poco más pesada y gruesa, podía meter todo el brazo a través de ella y llevársela a la boca sin necesidad de usar la fuerza de los dedos. La parte de croché le dio algo con textura para roer cuando esas horribles muelas traseras empezaron a asomar, y el ruidito del sonajero parecía mantenerla concentrada durante más de cuatro segundos seguidos. El martes pasado la pillé usándolo para darle un buen mamporro en la cabeza a su hermana, lo que en secreto anoté como una enorme victoria para su desarrollo de la motricidad gruesa.

Tirar las tablas a la basura

Hace seis meses, la brecha de desarrollo de 18 meses entre las gemelas te estaba consumiendo. Millie prácticamente trotaba por la cocina, balbuceaba en párrafos e intentaba abrir la nevera. Daisy hacía una especie de extraño gateo de combate, arrastrándose por el suelo laminado como un soldado herido, y era completamente no verbal.

Mi pediatra me dio una tabla de tiempos separada específicamente para niños con T21, que básicamente decía "empezará a caminar entre el próximo martes y el año 2026". (La página 47 del manual de terapias sugiere que los padres mantengan un temperamento relajado y equilibrado ante los retrasos físicos. Está claro que el autor nunca tuvo que ver cómo una gemela lograba trepar al sofá mientras la otra se quedaba atascada debajo).

Pero esto es lo que desearía poder decirte: acabará lográndolo. Solo que su camino se ve de otra manera. Los terapeutas de atención temprana —que, francamente, son auténticos héroes y deberían cobrar sueldos de futbolistas de élite— nos enseñaron que está asimilando absolutamente todo, aunque su cuerpo todavía no le permita expresarlo. Empezamos a usar lenguaje de signos para bebés porque al parecer tienen un gran aprendizaje visual. Al principio, pensé que era una tontería porque su signo para "leche" era exactamente igual que su signo para "más", y ambos parecían como si estuviera saludando agresivamente a unos fantasmas.

Luego, la semana pasada, me miró fijamente a los ojos, hizo el signo de "terminado" y tiró deliberadamente su cuenco de papilla encima del perro. Fue un momento de enorme e innegable claridad cognitiva. Estaba tan orgulloso que ni siquiera me importó el desastre.

Así que, Tom de hace seis meses. Respira. Deja de compararla con su hermana. Deja de preocuparte por el ángulo exacto de su cuello a cada segundo. Primero es un bebé, y después un diagnóstico. Se reirá, aprenderá a manipularte por completo y, con el tiempo, descubrirá cómo escapar de la barrera de seguridad igual que Millie.

Solo espérate a que aprenda a tirar el mando de la tele al inodoro. Te va a encantar.

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La caótica realidad: Preguntas frecuentes

¿Cuándo empezasteis realmente con las terapias de atención temprana?

Amigo, prácticamente en el momento en que salimos del hospital. Creo que tenía unas seis semanas cuando el fisioterapeuta vino por primera vez a casa. Nos parecía completamente absurdo hacer "ejercicios" con un recién nacido que básicamente parecía un saco de harina, pero meterla en el sistema desde el principio significó que luego no tuvimos que pelear por derivaciones cuando realmente necesitamos a los logopedas y terapeutas ocupacionales.

¿Cómo lleváis que los familiares comparen a las gemelas?

Con una sonrisa muy forzada, muy al estilo británico, y un rápido cambio de tema. Por lo general, la gente no tiene intención de ser cruel; simplemente no saben qué decir. Si mi tía pregunta por qué Daisy aún no camina como Millie, suelo contestar: "Se está reservando para una maratón", y luego le ofrezco más té hasta que se marcha. Tienes que desarrollar una coraza casi de inmediato.

¿De verdad funciona el lenguaje de signos para bebés con bajo tono muscular?

Sin duda alguna, aunque tienes que rebajar drásticamente tus expectativas sobre cómo se ve un "signo". Debido a la hipotonía, la motricidad fina de los dedos de Daisy es un desastre. Sus signos son movimientos de brazos amplios y exagerados en lugar de toques precisos con los dedos. Pero una vez que aprendes su dialecto particular de agitar las manos frenéticamente, las rabietas se reducen en un sesenta por ciento porque por fin se siente comprendida.

¿El rollo del "bebé de trapo" es para siempre?

Por lo que he podido entender de nuestro exhausto fisioterapeuta, el bajo tono muscular en sí no desaparece por arte de magia, pero la fuerza se desarrolla a su alrededor. Así que siempre va a tener que esforzarse un poco más que Millie para mantener el tronco erguido, pero se vuelve más fuerte. Solo tiene que poner el doble de esfuerzo para obtener la mitad del resultado, lo que, francamente, la convierte en la persona más fuerte que conozco.

¿Cuál es la mejor manera de llevar las enfermedades constantes?

Compro paracetamol infantil en cantidades industriales y he dejado de disculparme por cancelar planes. Como sus vías nasales son, por lo visto, microscópicas, un resfriado común se convierte en un evento respiratorio que requiere tres humidificadores y no dormir en una semana. Simplemente cerramos las puertas con llave, aceptamos que estaremos cubiertos de mocos y esperamos a que pase. No hay una solución mágica, simplemente lo superas.