Η κλινική και συναισθηματική πραγματικότητα της βρεφικής απώλειας

Πριν κάνω το δικό μου παιδί, πίστευα ότι καταλάβαινα πώς λειτουργεί το χειρότερο σενάριο. Καθόμουν στο δωμάτιο διαλείμματος της παιδιατρικής ΜΕΘ στις τρεις τα ξημερώματα, πίνοντας χλιαρό καφέ από πλαστικό ποτήρι, καταγράφοντας τα ζωτικά σημεία βρεφών που «έσβηναν» αθόρυβα, και απλώς αποστασιοποιούμουν κλινικά από όλο αυτό. Αντιμετώπιζα τη βρεφική θνησιμότητα ως ένα ιατρικό παζλ που είτε λύναμε είτε αποτυγχάναμε να λύσουμε. Έδινα στους πενθούντες γονείς έναν φάκελο με έντυπο υλικό, τους κοιτούσα με ένα δοκιμασμένο, συμπονετικό βλέμμα και μετά γυρνούσα στο ήσυχο διαμέρισμά μου και κοιμόμουν βαθιά. Νόμιζα ότι ήξερα πώς μοιάζει η απώλεια επειδή έβλεπα την ευθεία γραμμή στο μόνιτορ, αλλά δεν είχα απολύτως καμία ιδέα τι συνέβαινε όταν αυτοί οι γονείς περπατούσαν προς τα αυτοκίνητά τους με άδεια χέρια.

Μετά έγινα μητέρα. Απέκτησα το μικρό μου, και ξαφνικά αυτή η κλινική αποστασιοποίηση εξατμίστηκε εντελώς. Τα ιατρικά δεδομένα που κάποτε ανέφερα με τόση ευκολία, μετατράπηκαν σε ασφυκτικούς νυχτερινούς εφιάλτες. Συνειδητοποίησα ότι το νοσοκομειακό πρωτόκολλο που εφάρμοζα ήταν απλώς ένα πρόχειρο τσιρότο πάνω σε μια πληγή που στην πραγματικότητα δεν κλείνει ποτέ.

Ακούστε, οι άνθρωποι νιώθουν βαθιά άβολα όταν αναφέρεις τη βρεφική θνησιμότητα. Είτε θέλουν να αλλάξουν αμέσως θέμα σε κάτι πιο χαρούμενο, είτε παρασύρονται σε σκοτεινές ιστορικές αναδρομές για να αποφύγουν τη σημερινή πραγματικότητα. Όλοι διαβάσαμε τις ειδήσεις πριν από μερικά χρόνια, όταν η ιστορία με τα 796 νεκρά μωρά που βρέθηκαν σε μια παλιά σηπτική δεξαμενή σε ένα ιρλανδικό ίδρυμα για μητέρες και βρέφη έκανε τον γύρο των social media. Ο κόσμος λατρεύει μια ιστορική τραγωδία, επειδή μπορεί να μοιραστεί ένα άρθρο για 796 νεκρά μωρά από περασμένες δεκαετίες και να νιώσει μια δικαιολογημένη οργή για κάτι που φαντάζει ασφαλώς μακρινό από τη δική του ζωή. Είναι πολύ πιο εύκολο να επεξεργαστείς τη φρίκη ενός ιδρύματος από τον περασμένο αιώνα, παρά να κοιτάξεις τη γειτόνισσά σου στα μάτια, όταν γυρνάει από το νοσοκομείο χωρίς την κόρη της.

Η αλήθεια είναι ότι η απώλεια ενός βρέφους συμβαίνει καθημερινά εδώ ακριβώς, στις δικές μας γειτονιές, και είμαστε εντελώς ανίκανοι να μιλήσουμε γι' αυτό. Έβλεπα γονείς στην αίθουσα αναμονής να πληκτρολογούν μανιωδώς στα κινητά τους, πατώντας λάθος γράμματα επειδή τα χέρια τους έτρεμαν υπερβολικά, ψάχνοντας όρους όπως «καρδιακοσ ρυθμοσ μωρου» ή «γρηγορη αναπνοη βρεφουσ», αναζητώντας απεγνωσμένα ένα θαύμα στο διαδίκτυο. Όταν το θαύμα δεν συμβαίνει, η κοινωνία απλώς περιμένει από αυτούς να εξαφανιστούν για μερικές εβδομάδες και να επιστρέψουν στους κανονικούς τους ρυθμούς σαν να μην τρέχει τίποτα.

Τα ιατρικά μυστήρια που προσποιούμαστε ότι καταλαβαίνουμε

Ο παλιός μου επιβλέπων παιδίατρος συνήθιζε να μου λέει ότι το ανθρώπινο σώμα είναι κυρίως μια σειρά από τεκμηριωμένες εικασίες, τυλιγμένες με ιατρική ορολογία που αποπνέει σιγουριά. Μας αρέσει να πιστεύουμε ότι ξέρουμε ακριβώς γιατί μια απόλυτα υγιής εγκυμοσύνη τελειώνει ξαφνικά στις είκοσι εβδομάδες, ή γιατί ένα φαινομενικά τέλειο βρέφος απλώς σταματά να αναπνέει στην κούνια του. Πετάμε ακρωνύμια όπως το SIDS (Σύνδρομο Αιφνίδιου Βρεφικού Θανάτου) και το SUDI, και μιλάμε για την αλληλούχηση ολόκληρου του γονιδιώματος ή για μεταβολικά ελαττώματα, αλλά τις μισές φορές απλώς καλύπτουμε ένα καταστροφικό μυστήριο με περίπλοκη ιατρική ορολογία.

Όταν πιέζεις έναν γιατρό για να σου δώσει μια απόλυτη απάντηση για το γιατί πέθανε ένα παιδί, συνήθως θα γείρει το κεφάλι του με συμπόνια και θα σου αραδιάσει ένα σωρό ασαφή στατιστικά στοιχεία. Θα σου πουν ότι το δέκα με είκοσι τοις εκατό των κυήσεων καταλήγουν σε αποβολή ή ότι χιλιάδες μωρά γεννιούνται νεκρά κάθε χρόνο, λες και τα μαθηματικά κάνουν το άδειο παιδικό δωμάτιο πιο εύκολο να το αντικρίσεις. Η επιστήμη είναι απίστευτα περίπλοκη. Κάνουμε νεκροψίες και ελέγχουμε το DNA, και μερικές φορές βρίσκουμε ένα καρδιακό πρόβλημα, αλλά άλλες φορές ο ιατροδικαστής απλώς «ανασηκώνει τους ώμους του» στα χαρτιά. Η αβεβαιότητα είναι αυτό που τρώει τους γονείς ζωντανούς.

Οι ώρες αμέσως μετά την απώλεια ενός μωρού είναι σκέτη αγωνία, και ο μηχανισμός του νοσοκομείου δεν βοηθά καθόλου. Έχω δει χιλιάδες φορές να εφαρμόζονται αυτά τα πρωτόκολλα. Η διοίκηση θέλει να αδειάσει γρήγορα το δωμάτιο. Θέλουν να επισπεύσουν τη γραφειοκρατία και τη μεταφορά στο νεκροτομείο. Αν βρεθείτε ποτέ σε αυτόν τον εφιάλτη, απλώς καθίστε εκεί και κρατήστε το παιδί σας για όσο χρόνο το έχει φυσική ανάγκη το σώμα σας, αγνοώντας την κοινωνική λειτουργό που χτυπάει νευρικά το στυλό της στην πόρτα.

Όταν το σώμα σου ξεχνάει το σχέδιο

Το πιο σκληρό πράγμα που έχω ζήσει ως νοσηλεύτρια είναι τα σωματικά επακόλουθα της απώλειας. Το μυαλό σου ξέρει ότι το μωρό έχει φύγει, αλλά το ενδοκρινικό σου σύστημα δεν έλαβε το μήνυμα. Το σώμα ακολουθεί τυφλά τον βιολογικό του προγραμματισμό.

Λίγες μέρες μετά από μια αποβολή σε προχωρημένη εγκυμοσύνη ή μια θνησιγένεια, το γάλα της μητέρας κατεβαίνει κανονικά. Είναι μια βάναυση, βαριά και επώδυνη υπενθύμιση αυτού ακριβώς που λείπει. Η σωματική διόγκωση του στήθους μοιάζει με αρρωστημένο αστείο. Η παλιά μου προϊσταμένη τύλιγε τις πενθούσες μητέρες με σφιχτούς επιδέσμους και παγοκύστες, δίνοντάς τους κρυφά φάρμακα για να σταματήσουν την παραγωγή γάλακτος, ψιθυρίζοντας διαρκώς συγγνώμες. Το σώμα σου μετά τον τοκετό εξακολουθεί να αιμορραγεί, τα μαλλιά σου πέφτουν και οι ορμόνες σου καταρρέουν βίαια, αλλά δεν έχεις καθόλου την αδρεναλίνη ή τις νυχτερινές αγκαλιές με το νεογέννητο για να σε βοηθήσουν να αντέξεις αυτό το σωματικό ναυάγιο.

Αυτή την περίοδο, πρέπει να αντιμετωπίζετε τον εαυτό σας σαν ασθενή στην εντατική. Χρειάζεστε τα παυσίπονα, τα ειδικά αφεψήματα και τις απολύτως χαμηλότερες προσδοκίες για το πώς θα λειτουργείτε καθημερινά. Η δική μου μητέρα συνήθιζε να λέει: «Αγάπη μου, κάποια πράγματα δεν είναι φτιαγμένα για να τα σηκώνουμε μόνοι μας». Αφήνεις το σώμα σου να επουλωθεί από το τραύμα της γέννας, παρόλο που η γέννα κατέληξε σε κηδεία.

Τι καταλαβαίνει λάθος ο κόσμος για τα κουτιά αναμνήσεων

Κάποια στιγμή, πρέπει να μαζέψεις τα πράγματα που είχες συγκεντρώσει. Οι περισσότεροι πιστεύουν ότι τα κουτιά αναμνήσεων είναι απλώς μακάβριες συλλογές από βραχιολάκια νοσοκομείου και αποστειρωμένες κάρτες με αποτυπώματα, αλλά στην πραγματικότητα είναι τεράστιες ψυχολογικές άγκυρες. Όταν το παιδί σου έχει φύγει, οι απτές αποδείξεις ότι κάποτε υπήρξε, γίνονται το πιο πολύτιμο περιουσιακό σου στοιχείο.

Κάποτε βοήθησα μια μητέρα να φτιάξει ένα κουτί αναμνήσεων πριν πάρει εξιτήριο. Σιχαινόταν εκείνο το σκληρό ρουχαλάκι του νοσοκομείου με το οποίο είχαν τυλίξει το μωρό της και που της έξυνε το δέρμα. Είχε φέρει τα δικά της ρούχα για την έξοδο από το νοσοκομείο, και ήθελε να κρατήσει κάτι που θα της θύμιζε πραγματικά το παιδί της. Είχε αυτό το συγκεκριμένο Βρεφικό Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι που το είχε πλύνει με το δικό της απορρυπαντικό εβδομάδες πριν. Το διπλώσαμε σε ένα μικροσκοπικό τετράγωνο και το βάλαμε στο ξύλινο κουτί μαζί με τις φωτογραφίες των υπερήχων. Είναι το αγαπημένο μου ρούχο από αυτά που πουλάμε, κυρίως λόγω του πόσο απίστευτα απαλό είναι αυτό το άβαφο ύφασμα. Διατηρεί το άρωμα υπέροχα. Όταν άνοιξε αυτό το κουτί μήνες αργότερα, μύριζε σαν το σπίτι της, όχι σαν αντισηπτικό νοσοκομείου. Αυτό έχει μεγαλύτερη σημασία από όση νομίζετε.

Ο κόσμος αγοράζει επίσης παιχνίδια και μικροαντικείμενα για τα ράφια μνήμης στο σαλόνι. Είναι μια πολύ φυσιολογική παρόρμηση να θέλεις να αγοράζεις πράγματα για το παιδί σου, ακόμα κι αν δεν μπορεί να παίξει με αυτά. Η Κουδουνίστρα Οδοντοφυΐας Αρκουδάκι είναι μια χαρά για αυτόν τον σκοπό. Φαίνεται όμορφη δίπλα σε μια κορνίζα ή ένα κερί, υποθέτω. Είναι φτιαγμένη από λείο ξύλο οξιάς και πλεκτό βαμβάκι, αλλά ειλικρινά, είναι απλώς ένα υποκατάστατο για τα πράγματα που δεν μπορείς πια να κρατήσεις. Εξυπηρετεί τον σκοπό της ως ένα διακριτικό διακοσμητικό κομμάτι, αλλά δεν πρόκειται να κλείσει την τρύπα που υπάρχει στο δωμάτιο.

Αν προσπαθείτε να στηρίξετε μια φίλη και θέλετε να βρείτε ένα τρυφερό αντικείμενο που δεν «φωνάζει» για τα χαρούμενα ορόσημα ενός μωρού, μπορείτε να περιηγηθείτε στη συλλογή με βρεφικά ρούχα από οργανικό βαμβάκι για κάτι πιο διακριτικό.

Το απόλυτο δηλητήριο της τοξικής θετικότητας

Πρέπει να μιλήσω για τον τρόπο που συμπεριφέρονται οι φίλοι και η οικογένεια όταν πεθαίνει ένα μωρό, επειδή έχω δει να καταστρέφονται γάμοι και να τελειώνουν φιλίες ζωής. Οι άνθρωποι τρομοκρατούνται από τη σιωπή. Νιώθουν αυτή την ακατανίκητη παρόρμηση να γεμίσουν το ήσυχο δωμάτιο με άχρηστες κοινοτοπίες, επειδή ο πόνος σου τους κάνει να νιώθουν άβολα.

Θα σταθούν στην κουζίνα σου και θα σου πουν ότι «ο παράδεισος χρειαζόταν έναν ακόμα άγγελο» και ότι «τουλάχιστον ξέρεις ότι μπορείς να μείνεις έγκυος», ή ότι «όλα γίνονται για κάποιο λόγο», λες και ο θάνατος ενός βρέφους είναι απλώς μια έξυπνη ανατροπή στην πλοκή της ζωής σου. Είναι η τοξική θετικότητα στη χειρότερη δυνατή μορφή της. Θέλουν να σε κάνουν να περάσεις γρήγορα τα άσχημα στάδια του πένθους, ώστε να μπορούν να επιστρέψουν στο να σε καλούν στα πάρτι γενεθλίων των δικών τους παιδιών χωρίς να νιώθουν ενοχές. Θα σου προσφέρουν αόριστη, άχρηστη βοήθεια, λέγοντάς σου να τους ειδοποιήσεις αν χρειαστείς κάτι, γνωρίζοντας πολύ καλά ότι είσαι υπερβολικά παραλυμένη από τον πόνο για να τους ζητήσεις να σου φέρουν έστω και χαρτί υγείας.

Αν είσαι η φίλη σε αυτό το σενάριο, απλώς εμφανίσου με χλωρίνη και σφουγγαρίστρα, καθάρισε το μπάνιο τους χωρίς να τους αναγκάσεις να σε κοιτάξουν στα μάτια, πες ξεκάθαρα και δυνατά το όνομα του παιδιού για να ξέρουν ότι κάποιος άλλος το θυμάται, και μετά φύγε από το σπίτι τους χωρίς να προσφέρεις θεολογικές θεωρίες για το γιατί συνέβη αυτό. Αυτός είναι ο μόνος αποδεκτός τρόπος για να βοηθήσεις.

Το «προχωράω παρακάτω» είναι ένας μύθος που εφευρέθηκε από ανθρώπους που δεν έχουν χάσει ποτέ τίποτα σημαντικό.

Τα τρομακτικά μαθηματικά του "μωρού-ουράνιο τόξο"

Για τις οικογένειες που τελικά προσπαθούν ξανά, η επόμενη εγκυμοσύνη είναι σπάνια μια χαρούμενη εμπειρία. Το να φέρνεις στο σπίτι ένα μωρό-ουράνιο τόξο είναι μια άσκηση ασφυκτικού άγχους. Περνάς εννέα μήνες περιμένοντας να συμβεί το κακό, και μετά περνάς τον πρώτο χρόνο πάνω από την κούνια παρακολουθώντας το στήθος του να ανεβοκατεβαίνει.

Θέλεις τα πάντα γύρω από αυτό το νέο μωρό να αποπνέουν ασφάλεια και να έχουν έναν σκοπό. Εξετάζεις σχολαστικά τα υλικά στο παιδικό δωμάτιο, επειδή ξαφνικά καταλαβαίνεις πόσο ειλικρινά εύθραυστη είναι η ζωή. Όταν βλέπω γονείς να αγοράζουν το Ξύλινο Βρεφικό Γυμναστήριο, σκέφτομαι πάντα τη σκοπιμότητα πίσω από αυτό. Είναι ένα στιβαρό, γειωμένο κομμάτι ξύλου με αθόρυβα ζωάκια-παιχνίδια που απλώς κάθονται εκεί και δείχνουν γαλήνια. Δεν βγάζει φώτα που αναβοσβήνουν ούτε κάνει ξαφνικούς θορύβους. Είναι απλώς ένα ήρεμο, ασφαλές αντικείμενο για να το κοιτάζει το μωρό, ενώ οι γονείς κάθονται στο πάτωμα από δίπλα, εξαντλημένοι και σε υπερεγρήγορση, απλώς ευγνώμονες που το παιδί τους αναπνέει.

Η επιβίωση από τον θάνατο ενός μωρού αλλάζει τη θεμελιώδη χημεία σου. Δεν το ξεπερνάς ποτέ, απλώς μαθαίνεις σιγά-σιγά πώς να κουβαλάς το βάρος χωρίς να καταρρέεις στον διάδρομο του σούπερ μάρκετ. Αν χρειάζεστε ένα απτό αντικείμενο για να κρατηθείτε, ή ένα δώρο που αναγνωρίζει μια μικροσκοπική ζωή χωρίς να είναι βαθιά αναίσθητο, ρίξτε μια ματιά στην πλήρη συλλογή μας από απαλά, βιώσιμα είδη προτού αντιμετωπίσετε ξανά τον κόσμο.

Οι ερωτήσεις που κανείς δεν θέλει να κάνει δυνατά

Πρέπει να κάνω κηδεία για το μωρό μου;
Όχι, θα κάνεις ό,τι σε βοηθά να επιβιώσεις αυτή την εβδομάδα. Μερικοί άνθρωποι χρειάζονται το κλείσιμο μιας επίσημης τελετής με την οικογένεια, και άλλοι απλώς θέλουν μια ιδιωτική αποτέφρωση επειδή η σκέψη του να ακούνε τους συγγενείς να κλαίνε σε μια εκκλησία τους κάνει να θέλουν να ουρλιάξουν. Η κοινωνική λειτουργός του νοσοκομείου μπορεί να αναλάβει τις συνεννοήσεις με ένα τοπικό γραφείο τελετών, ώστε να μη χρειαστεί να κάνεις αυτά τα τηλεφωνήματα εσύ.

Πώς θα σταματήσω το γάλα μου χωρίς να χάσω το μυαλό μου;
Θα είναι χάλια, δεν πρόκειται να σου πω ψέματα. Φόρεσε το πιο σφιχτό αθλητικό σουτιέν που έχεις όλο το 24ωρο, βάλε κρύα φύλλα από πράσινο λάχανο απευθείας μέσα στα cups για να μειώσεις τον πόνο, παίρνε ιβουπροφαίνη σαν να είναι η δουλειά σου, και μην αφήσεις ποτέ το ζεστό νερό να πέσει στο στήθος σου στο ντους.

Τι να πω στα μεγαλύτερα παιδιά μου για το άδειο βρεφικό δωμάτιο;
Τους λες την αλήθεια χρησιμοποιώντας πολύ απλές, ξεκάθαρες λέξεις. Τα παιδιά δεν καταλαβαίνουν μεταφορές του τύπου "κοιμήθηκε" ή "πήγε ένα μακρινό ταξίδι". Απλώς κάθεσαι στο πάτωμα και τους λες ότι το σώμα του μωρού σταμάτησε να λειτουργεί και πέθανε, και μετά τα αφήνεις να σου κάνουν τις ίδιες επαναλαμβανόμενες, ωμές ερωτήσεις για τους επόμενους έξι μήνες, ενώ εσύ κλαις.

Πρέπει να ξεστήσω την κούνια αμέσως;
Άφησέ την στημένη μέχρι η θέα της να σου προκαλεί περισσότερο πόνο από τη σκέψη του να την ξεμοντάρεις. Μερικές μητέρες κοιμούνται στο πάτωμα του πλήρως διακοσμημένου παιδικού δωματίου για μήνες, επειδή είναι το μόνο μέρος που νιώθουν κοντά στο παιδί τους. Το δικό σου χρονοδιάγραμμα είναι το μόνο που έχει σημασία.

Θα σταματήσω ποτέ να νιώθω ότι έχω τρελαθεί τελείως;
Ο ενστικτώδης πανικός τελικά ξεθωριάζει και γίνεται ένας βουβός, διαχειρίσιμος πόνος. Θα σταματήσεις να παθαίνεις κρίσεις πανικού στον διάδρομο με τα βρεφικά στο σούπερ μάρκετ, αλλά πάντα θα υπολογίζεις σιωπηλά πόσο χρονών θα ήταν, κάθε φορά που μπαίνει ο Αύγουστος.