Η τρομακτική αλήθεια για τα μωρά με ΝΕΚ στη ΜΕΝΝ

Ήταν 3:17 π.μ. ξημερώματα Τρίτης, όταν ο ήχος των συναγερμών άλλαξε. Δεν ήταν το ρυθμικό, σταθερό «μπιπ» από το κλασικό μόνιτορ καρδιάς, που είχαμε συνηθίσει τόσο πολύ τις τελευταίες δύο εβδομάδες στη μονάδα νεογνών (ΜΕΝΝ), αλλά μια φρενήρης, διαπεραστική σειρήνα που έκανε τρεις νοσοκόμες να τρέξουν πανικόβλητες προς τη θερμοκοιτίδα της Isobel. Η Florence, η δίδυμη αδερφή της, κοιμόταν στο πλαστικό κουτί δίπλα της, ευτυχισμένη μέσα στην άγνοιά της, χωρίς να ξέρει ότι το στομαχάκι της αδερφής της είχε ξαφνικά πρηστεί και είχε πάρει το μέγεθος ενός χτυπημένου πεπονιού.

Κρατούσα ένα χλιαρό ποτήρι καφέ από το μηχάνημα που είχε έντονη γεύση απόγνωσης και καμένου πλαστικού, εντελώς παγωμένος σε εκείνη την τρομερά άβολη καρέκλα που δίνουν στους γονείς. Η σελίδα 47 από το χοντρό βιβλίο για γονείς που είχαμε αγοράσει μήνες πριν, συμβούλευε να «παραμείνετε ψύχραιμοι και να εμπιστεύεστε το ένστικτό σας» κατά τη διάρκεια ιατρικών έκτακτων περιστατικών. Αυτό το βρήκα εξαιρετικά άχρηστο, αν σκεφτεί κανείς ότι το ένστικτό μου εκείνη τη στιγμή ούρλιαζε να λιποθυμήσω στο πάτωμα από ліνολεουμ.

Ζήτησαν επείγουσα ακτινογραφία κοιλίας επιτόπου στο δωμάτιο. Όταν τελικά μας πλησίασε ο διευθυντής, το πρόσωπό του είχε εκείνη τη συγκεκριμένη, σφιγμένη έκφραση που παίρνουν οι γιατροί όταν ετοιμάζονται να σου καταστρέψουν τη ζωή. Άρχισε να μιλάει για **νεκρωτική εντεροκολίτιδα**, εξηγώντας πώς το πεπτικό σύστημα ενός πρόωρου βρέφους είναι μερικές φορές τόσο βαθιά υπανάπτυκτο που ο ιστός απλά τα παρατάει και αρχίζει να πεθαίνει.

Για να είμαι απόλυτα ειλικρινής, το μεγαλύτερο μέρος της επιστημονικής εξήγησης ακουγόταν σαν μια εικασία τυλιγμένη σε ιατρικό πτυχίο, φιλτραρισμένη μέσα από τη δική μου τεράστια εξάντληση. Όπως μπόρεσε να μου το εξηγήσει ο γιατρός μας αργότερα, το μικροσκοπικό της έντερο δεν άντεξε να χωνέψει το γάλα, τα βακτήρια εισέβαλαν στο εντερικό τοίχωμα και δημιουργούνταν φυσαλίδες αέρα εκεί που δεν θα έπρεπε με τίποτα να υπάρχουν. Όταν ξαφνικά βρίσκεσαι με ένα μωρό με νεκρωτική εντεροκολίτιδα, ρίχνεσαι βίαια σε ταχύρρυθμα μαθήματα για διατρήσεις εντέρου και σήψη, ενώ ταυτόχρονα προσπαθείς απεγνωσμένα να θυμηθείς πότε ήπιες για τελευταία φορά ένα ποτήρι νερό.

Η νύχτα που το πλαστικό κουτί έγινε φρούριο

Η άμεση ιατρική απάντηση σε αυτή την τρομακτική πάθηση του εντέρου είναι η διακοπή της σίτισης. Την έβαλαν σε καθεστώς "NPO" (nil per os, δηλαδή τίποτα από το στόμα), που σήμαινε ότι το μικροσκοπικό, ήδη ελλιποβαρές μωρό μας αποκόπηκε ξαφνικά από το γάλα εντελώς. Την γέμισαν με αντιβιοτικά ευρέος φάσματος και της έβαλαν έναν σωλήνα από τη μύτη για να αποσυμπιέσουν το στομαχάκι της, αντλώντας υγρό που έμοιαζε ύποπτα με αλεσμένο σπανάκι.

Δεν μπορούσαμε να την κρατήσουμε αγκαλιά. Οι νοσοκόμες είπαν ότι ήταν πολύ κρίσιμα άρρωστη, πολύ ασταθής για να μετακινηθεί από το θερμαινόμενο στρώμα της θερμοκοιτίδας. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να περάσω το χέρι μου μέσα από μια από αυτές τις γελοίες πλαστικές τρύπες και να ακουμπήσω δύο δάχτυλα στο απίστευτα εύθραυστο, ημιδιάφανο ποδαράκι της.

Θυμάμαι να στέκομαι εκεί κρατώντας σφιχτά την Βρεφική Κουβέρτα από Μπαμπού "Πολύχρωμος Σκαντζόχοιρος" που είχαμε φέρει από το σπίτι. Την είχαμε αγοράσει ειδικά για το απίστευτα απαλό βιολογικό ύφασμα από μπαμπού, φανταζόμενοι αυτή την υπέροχη, κινηματογραφική στιγμή όπου θα τυλίγαμε και τα δύο κορίτσια και θα τις παίρναμε σπίτι στο ζεστό μας διαμέρισμα στο Λονδίνο. Αντ' αυτού, απλώς στεκόμουν εκεί, τσαλακώνοντας το ύφασμα στις γροθιές μου σαν ένα ράκος, χρησιμοποιώντας το για να σκουπίσω τα τρομοκρατημένα μου δάκρυα, ενώ η χειρουργική ομάδα στεκόταν στον διάδρομο και συζητούσε αν έπρεπε να ανοίξουν την κοιλίτσα της κόρης μου για να αφαιρέσουν το νεκρό έντερο. (Η ίδια η κουβέρτα είναι αντικειμενικά εξαιρετική και πρακτικά αδύνατο να λερωθεί, αλλά για τρεις μέρες ήταν απλώς ένα εξαιρετικά απορροφητικό σφουγγάρι άγχους.)

Ενοχές και βιομηχανικά θήλαστρα

Εδώ είναι το κομμάτι για το οποίο κανείς δεν σε προειδοποιεί όταν έχεις πρόωρα δίδυμα: η έντονη, ψυχοφθόρα πίεση γύρω από το μητρικό γάλα. Οι γιατροί μάς είπαν ότι οι φόρμουλες με βάση το αγελαδινό γάλα αυξάνουν δραματικά τον κίνδυνο αυτής ακριβώς της εντερικής λοίμωξης. Φυσικά, η γυναίκα μου το εσωτερίκευσε αμέσως αυτό ως προσωπική αποτυχία, παρά το γεγονός ότι το σώμα της είχε μόλις αποβάλει βίαια δύο ανθρώπους δέκα εβδομάδες νωρίτερα από το κανονικό και δεν ήταν σε κατάσταση να λειτουργήσει ως γαλακτοπαραγωγός φάρμα.

Το δωμάτιο άντλησης του νοσοκομείου ήταν μια ντουλάπα χωρίς παράθυρα που μύριζε αμυδρά αποστειρωμένα μαντηλάκια και απόγνωση. Για εβδομάδες, η γυναίκα μου καθόταν συνδεδεμένη σε ένα βιομηχανικό μηχάνημα που έκανε έναν ρυθμικό, συριγμώδη ήχο σαν ακορντεόν που ξεψυχάει. Καθόταν εκεί στις 2 π.μ., στις 5 π.μ., στις 8 π.μ., κοιτάζοντας ανέκφραστα τον τοίχο, προσπαθώντας απεγνωσμένα να παράγει «υγρό χρυσό» για να θεραπεύσει το έντερο της κόρης μας, ενώ εγώ καθόμουν δίπλα της νιώθοντας εντελώς άχρηστος.

Χρειάστηκε να γίνουμε βαθιά εκνευριστικοί συνήγοροι, ανακρίνοντας συνεχώς τις εξαντλημένες νοσοκόμες για τα ενισχυτικά μητρικού γάλακτος που χρησιμοποιούσαν και αμφισβητώντας το κάθε τι που έμπαινε στον σωλήνα σίτισής της, επειδή και μόνο η σκέψη να ξαναμπεί βόεια πρωτεΐνη στο σύστημά της μάς έλουζε με κρύο ιδρώτα.

Αν το έντερο τελικά τρυπήσει, πρέπει να κάνουν επείγουσα χειρουργική επέμβαση για να κόψουν τα νεκρά τμήματα και να αφήσουν το μωρό με σάκο στομίας, μια πραγματικότητα που ειλικρινά δεν θέλω να ξανασκεφτώ ποτέ.

Θέλετε να στηρίξετε μια οικογένεια που ζει αυτή τη στιγμή τον αγώνα της ΜΕΝΝ; Ανακαλύψτε τη συλλογή μας από εξαιρετικά απαλές, βιολογικές βρεφικές κουβέρτες που είναι αρκετά απαλές ακόμα και για το πιο ευαίσθητο δέρμα των πρόωρων μωρών.

Ντύνοντας ένα μικροσκοπικό ιατρικό «πείραμα»

Τελικά, τα αντιβιοτικά λειτούργησαν. Το πρήξιμο στην κοιλιά της υποχώρησε, το τρομακτικό πράσινο υγρό σταμάτησε να ανεβαίνει στον σωλήνα και η χειρουργική ομάδα άρχισε σιγά-σιγά να αποσύρεται. Περάσαμε άλλες τέσσερις εβδομάδες σε εκείνον τον θάλαμο, εισάγοντας ξανά σταδιακά μικροσκοπικές σταγόνες γάλακτος.

Όταν επιτέλους μας επέτρεψαν να της φορέσουμε ρούχα, καταλάβαμε γρήγορα ότι τα κλασικά βρεφικά ρούχα δεν έχουν σχεδιαστεί για ένα βρέφος που είναι συνδεδεμένο σε πέντε διαφορετικά ιατρικά μόνιτορ, σε ορό και σε σωλήνα σίτισης. Δοκιμάστε να περάσετε ένα κουβάρι από ιατρικά καλώδια σαν μακαρόνια μέσα από μικροσκοπικές τρύπες για μανίκια, ενώ μια νοσοκόμα σας κοιτάζει αγριεμένα.

Το μόνο πράγμα που μας κράτησε λογικούς ήταν το Αμάνικο Βρεφικό Φορμάκι-Κορμάκι από Βιολογικό Βαμβάκι. Ήταν κυριολεκτικά σωτήριο. Επειδή δεν είχε μανίκια, μπορούσαμε να το κουμπώσουμε γύρω από όλα τα καλώδια χωρίς να χρειαστεί να αποσυνδέσουμε τίποτα ή να λυγίσουμε τα εύθραυστα μικρά της χεράκια. Το βιολογικό βαμβάκι ήταν θεόσταλτο, γιατί το δέρμα της ήταν γεμάτο από κατακόκκινα σημάδια από τις ταινίες των μόνιτορ και τα συνθετικά υφάσματα της προκαλούσαν εξανθήματα. Καταλήξαμε να το αγοράσουμε σε τέσσερα διαφορετικά χρώματα, μόνο και μόνο για να τα εναλλάσσουμε στα πλυντήρια του νοσοκομείου.

Είχαμε επίσης το Χειμωνιάτικο Βρεφικό Φορμάκι με Μακριά Μανίκια Henley από Βιολογικό Βαμβάκι στην τσάντα του νοσοκομείου μας. Κοιτάξτε, είναι ένα πανέμορφα ραμμένο ρούχο και τα μικρά ξύλινα κουμπάκια του δείχνουν απίστευτα κομψά. Αλλά το να προσπαθείς να περάσεις αυτά τα μακριά μανίκια σε ένα μωρό που έχει έναν άκαμπτο πλαστικό καθετήρα κολλημένο στο πίσω μέρος του χεριού του είναι μια άσκηση απόλυτης απόγνωσης. Τελικά το έχωσα στον πάτο της τσάντας μας μέσα σε μια κρίση οργής. Είναι φανταστικό τώρα που είναι ένα χαοτικό δίχρονο που τρέχει μέσα στα φθινοπωρινά φύλλα, αλλά για τη φάση της εντατικής, τα μανίκια ήταν ένας απόλυτος εφιάλτης.

Ο απόλυτος σουρεαλισμός της επιστροφής στο σπίτι

Τελικά, τα καταφέραμε και φύγαμε. Μαζέψαμε τα δίδυμά μας, ευχαριστήσαμε τις νοσοκόμες που είχαν κρατήσει τα παιδιά μας ζωντανά και βγήκαμε έξω στην παγωμένη ψιχάλα του Λονδίνου, νιώθοντας ότι μόλις ληστέψαμε τράπεζα και τη γλιτώσαμε.

Κανείς δεν σου λέει πόσο δύσκολο είναι να προσποιείσαι ότι είσαι μια φυσιολογική οικογένεια μετά από ένα τόσο σοβαρό βρεφικό τραύμα. Κάθε φορά που η Isobel ρευόταν λίγο πιο έντονα, οι παλμοί μου χτυπούσαν κόκκινο στους 180. Την πρώτη φορά που η πάνα της ήταν ελαφρώς πράσινη, παραλίγο να καλέσω ασθενοφόρο.

Θυμάμαι που έστησα το Ξύλινο Βρεφικό Γυμναστήριο Nature Play στο σαλόνι μας. Ήταν αυτή η όμορφη, μινιμαλιστική ξύλινη αψίδα με μικρά βοτανικά στοιχεία να κρέμονται. Έβαλα την Isobel από κάτω σε ένα χαλί, και εκείνη απλώς κοίταζε πάνω το μικρό ξύλινο φύλλο. Επικρατούσε απίστευτη ησυχία. Δεν υπήρχαν συναγερμοί, ούτε ηχητικά σήματα από οξύμετρα, ούτε νοσοκόμες να μπαίνουν τρέχοντας. Μόνο ένα μωρό που κοιτούσε ένα ξύλινο παιχνίδι. Κάθισα στον καναπέ, κοίταξα το μικροσκοπικό της στήθος να ανεβοκατεβαίνει χωρίς τη βοήθεια ιατρικής παρέμβασης, και έκλαψα με λυγμούς πάνω από το κρύο φλιτζάνι με το τσάι μου.

Ποτέ δεν ξεπερνάς πραγματικά τον απόλυτο τρόμο του να βλέπεις το μωρό σου να παλεύει για τη ζωή του. Απλώς μαθαίνεις να ζεις με το φάντασμά του, κρύβοντάς το πίσω από τα συνηθισμένα παράπονα των γονιών για τα δοντάκια που βγαίνουν και τις παλινδρομήσεις του ύπνου. Αλλά πού και πού, όταν παλεύω να της φορέσω ένα πουλοβεράκι και πιάνει το μάτι μου τη μικροσκοπική, ξεθωριασμένη ουλή στο χεράκι της από εκεί που ήταν ο ορός, θυμάμαι πόσο κοντά φτάσαμε στο χείλος του γκρεμού.

Είστε έτοιμοι να ντύσετε το μικρό σας μαχητή με ρούχα που σέβονται το απίστευτα ευαίσθητο δερματάκι του; Αγοράστε σήμερα τα βιολογικά, χωρίς χημικά βρεφικά είδη μας.

Οι άβολες, ειλικρινείς ερωτήσεις για ένα μωρό με νεκρωτική εντεροκολίτιδα

Πώς ακριβώς φαίνεται αυτή η εντερική λοίμωξη σε ένα πρόωρο μωρό;
Από την εντελώς μη ιατρική οπτική μου ως τρομοκρατημένος μπαμπάς, έμοιαζε σαν η κοιλίτσα της να φούσκωσε ξαφνικά σαν ένα τεντωμένο, γυαλιστερό μπαλόνι. Σταμάτησε να χωνεύει τις ελάχιστες ποσότητες γάλακτος που της έδιναν μέσω του σωλήνα, το δέρμα της φαινόταν γκρι και τα μόνιτορ άρχισαν να ουρλιάζουν επειδή οι παλμοί της καρδιάς της έπεφταν συνεχώς στο κενό. Συμβαίνει απίστευτα γρήγορα.

Πώς στο καλό δένεσαι με το μωρό όταν δεν σου επιτρέπουν να το κρατήσεις;
Κάνεις ό,τι περίεργο και απεγνωσμένο μπορείς. Δεν μπορούσαμε να την πάρουμε αγκαλιά για μέρες γιατί το έντερό της έπρεπε να ξεκουραστεί, οπότε απλώς καθόμασταν δίπλα στο πλαστικό κουτί και διαβάζαμε φωναχτά τρομερά βαρετά άρθρα εφημερίδων για να αναγνωρίζει τις φωνές μας. Οι νοσοκόμες μας έμαθαν το «συγκρατημένο άγγιγμα» (contained holding)—βασικά απλώς τοποθετείς ένα ζεστό, σταθερό χέρι σφιχτά στο κεφάλι και στα πόδια της χωρίς να τη χαϊδεύεις, επειδή το δέρμα των πρόωρων μωρών είναι πολύ λεπτό και τα χάδια τα στρεσάρουν. Το νιώθεις εντελώς αφύσικο, αλλά είναι κάτι.

Τι γίνεται με τα ενισχυτικά από αγελαδινό γάλα;
Τα πρόωρα μωρά χρειάζονται μια γελοία ποσότητα θερμίδων για να αναπτυχθούν έξω από τη μήτρα, γι' αυτό τα νοσοκομεία συχνά προσθέτουν σκόνες ενίσχυσης στο μητρικό γάλα. Το πρόβλημα είναι ότι πολλές από αυτές είναι φτιαγμένες από αγελαδινό γάλα, το οποίο είναι γνωστό ότι είναι σκληρό για το πρόωρο έντερο και αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο πρηξίματος. Έπρεπε να ζητήσουμε συγκεκριμένα από τον γιατρό να αλλάξει σε ενισχυτικό με βάση το μητρικό γάλα, το οποίο προφανώς είναι παράλογα ακριβό αλλά αξίζει απόλυτα τη διαφωνία.

Ξεθωριάζουν ποτέ τα ιατρικά σημάδια;
Συνήθως, ναι. Τα κορίτσια μας ήταν απολύτως γεμάτα με μικροσκοπικά σημάδια από τρυπήματα για εξετάσεις αίματος στη φτέρνα, γραμμές ορού και αυτοκόλλητα από τα μόνιτορ. Στα δύο τους χρόνια, πρέπει να κοιτάξεις απίστευτα προσεκτικά κάτω από έντονο φως για να δεις κάποιο από αυτά. Τα συναισθηματικά σημάδια στους γονείς, ωστόσο, χρειάζονται πολύ περισσότερο χρόνο για να σβήσουν.

Πότε σταματάει επιτέλους ο πανικός για κάθε φυσιολογική γουλίτσα;
Θα σας ενημερώσω όταν συμβεί. Ειλικρινά, οι τρεις πρώτοι μήνες στο σπίτι ήταν απαίσιοι. Αντιμετώπιζα κάθε μικρό περιστατικό βρεφικής παλινδρόμησης σαν συναγερμό πυρκαγιάς. Αλλά τελικά, το τραύμα ξεθωριάζει στο φόντο των ξεσπασμάτων των νηπίων και των καταστροφών στην εκπαίδευση για την τουαλέτα. Ποτέ δεν το ξεχνάς, αλλά σταματάει να είναι το μόνο πράγμα που σκέφτεσαι.