Ένα γράμμα στον παλιό μου εαυτό: Ξεπερνώντας τη διάγνωση IUGR του μωρού μας

Αγαπητέ Τομ από πριν από ακριβώς έξι μήνες,

Αυτή τη στιγμή κάθεσαι στο χωρίς παράθυρα, υπερβολικά ζεστό δωμάτιο υπερήχων του Νοσοκομείου St Thomas', έχοντας πλήρη άγνοια ότι η ζωή σου πρόκειται να ανατραπεί. Η υπερηχογράφος μόλις σταμάτησε απότομα την ψιλοκουβέντα για τη μίζερη βροχή του Νοεμβρίου. Αυτό, όπως θα μάθεις σύντομα, είναι το παγκόσμιο ιατρικό σημάδι ότι έρχονται δύσκολα. Πιέζει την κεφαλή του υπερήχου τόσο δυνατά στην κοιλιά της γυναίκας σου, που ψιλοανησυχείς μήπως τρυπήσει τίποτα, και η σιωπή στο δωμάτιο σπάει μόνο από το οξύ, επαναλαμβανόμενο κλικ του ποντικιού, καθώς μετράει το ίδιο μικροσκοπικό μηριαίο οστό για τέταρτη φορά.

Σε περίπου τρία λεπτά, ο επιβλέπων γιατρός πρόκειται να μπει, να φτιάξει τα γυαλιά του και να χρησιμοποιήσει τη φράση «ενδομήτρια καθυστέρηση ανάπτυξης». Θα κουνήσεις το κεφάλι σου σκεφτικός, σαν να έχεις την παραμικρή ιδέα τι σημαίνει αυτό, ενώ κρυφά σε πιάνει πανικός για το αν τα δίδυμα στο σπίτι κατάφεραν να βάλουν φωτιά στο σαλόνι κάτω από το άγρυπνο βλέμμα της μπέιμπι σίτερ. Το τρίτο μας παιδί-έκπληξη προφανώς αποφάσισε να γίνει «drama queen» (βασίλισσα του δράματος) πριν καν κάνει την έξοδό της.

Σου γράφω από την άλλη πλευρά των χαρακωμάτων της Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) για να σε γλιτώσω από λίγο από το ασφυκτικό άγχος που πρόκειται να περάσεις. Άσε κάτω το τηλέφωνο. Σταμάτα να γκουγκλάρεις αυτή τη στιγμή.

Η χιονοστιβάδα της ιατρικής ορολογίας και το «διάλειμμα» του πλακούντα

Οι γιατροί ετοιμάζονται να σου ρίξουν στο κεφάλι πολλά τρομακτικά ακρωνύμια. Θα μιλήσουν για υπολειπόμενο ύψος πυθμένα μήτρας, για doppler ομφαλικής αρτηρίας και για καμπύλες ανάπτυξης που σε κάνουν να νιώθεις ότι το αγέννητο παιδί σου έχει ήδη αποτύχει σε κάποιου είδους προγεννητικές εξετάσεις. Ο παιδίατρός μας, ένας άνθρωπος που φαινόταν να μην έχει κοιμηθεί ολόκληρη νύχτα από τα τέλη της δεκαετίας του '90, μας εξήγησε ότι η κατάσταση του μωρού μας ήταν ουσιαστικά μια περίπτωση όπου ο πλακούντας είχε βγει σε μόνιμο, αυθαίρετο διάλειμμα για καφέ.

Απ' ό,τι φαίνεται, υπάρχουν δύο εκδοχές αυτού του συγκεκριμένου εφιάλτη. Υπάρχει η συμμετρική, όπου ολόκληρο το μωρό είναι απλά αναλογικά μικροσκοπικό. Ύστερα υπάρχει η ασύμμετρη εκδοχή —που είναι αυτή που μας έτυχε στη λαχειοφόρο αγορά της ιατρικής— όπου το μικροσκοπικό έμβρυο διοχετεύει έξυπνα όλα τα εναπομείναντα θρεπτικά συστατικά στον εγκέφαλό του, αφήνοντας την κοιλίτσα του να μοιάζει με ελαφρώς ξεφούσκωτο μπαλόνι. Ειλικρινά, είναι ένας εκπληκτικός μηχανισμός επιβίωσης, αν και δεν κάνει τις εικόνες του υπερήχου να φαίνονται λιγότερο περίεργες. Το ιατρικό προσωπικό θα σας πει ότι δεν φταίει κανείς, κάτι που η γυναίκα σου θα αγνοήσει αμέσως, καθώς νοερά θα καταγράφει κάθε φλιτζάνι καφέ που ήπιε στο πρώτο τρίμηνο.

Η παράνοια με το μέτρημα των κλωτσιών θα σε κυριεύσει

Πρόκειται να μπεις σε μια φάση της ζωής σου όπου οι κινήσεις του εμβρύου θα γίνουν όλη σου η προσωπικότητα. Θα βρεις τον εαυτό σου να κοιτάζει την κοιλιά της γυναίκας σου με την αδιάκοπη ένταση ενός ντοκιμαντερίστα άγριας φύσης που περιμένει να εμφανιστεί μια λεοπάρδαλη του χιονιού. Μια ξαφνική μείωση της κίνησης είναι το κύριο προειδοποιητικό σημάδι που οι γιατροί θέλουν να προσέχετε, πράγμα που σημαίνει ότι κάθε φορά που το μωρό παίρνει έναν υπνάκο, θα είσαι πεπεισμένος ότι έρχεται το τέλος.

Θα δοκιμάσεις όλα τα κόλπα για να προκαλέσεις ένα σκούντημα – από το να πίνει η γυναίκα σου παγωμένο νερό και να ρίχνεις φως με έναν φακό στην κοιλιά της, μέχρι να την ζουλάς, ώσπου εκείνη να απομακρύνει αποφασιστικά το χέρι σου και να σε απειλήσει με διαζύγιο. Είναι εξαντλητικό. Θα περάσετε ώρες στο πάρκινγκ του νοσοκομείου, τρώγοντας μπαγιάτικα πατατάκια από τον αυτόματο πωλητή, περιμένοντας τα αποτελέσματα του καρδιοτοκογραφήματος (non-stress test) επειδή πανικοβληθήκατε και οι δύο στις 2 τα ξημερώματα.

Όταν επιτέλους έρθει η ώρα της «έξωσης» και γεννηθεί (μέσω μιας καισαρικής που θα γίνει τόσο γρήγορα που μετά βίας θα προλάβεις να φορέσεις την -όχι και τόσο κολακευτική- μπλε ιατρική στολή), θα μοιάζει με ένα έξαλλο, μαδημένο περιστέρι. Δεν θα έχει απολύτως κανένα σωματικό λίπος. Τα βρέφη με καθυστέρηση ανάπτυξης δεν έχουν εκείνα τα ζουμπουρλούδικα ρολάκια σαν τον άνθρωπο της Michelin που βλέπεις στις διαφημίσεις για πάνες. Μοιάζουν περισσότερο με μικροσκοπικά, θυμωμένα γεροντάκια που έχουν μπει στο πλύσιμο.

Ντύνοντας ένα μωρό που είναι κυρίως καλώδια και αγκώνες

Ορίστε μια πρακτική συμβουλή: μην μπεις καν στον κόπο να φέρεις τα συνηθισμένα ρουχαλάκια για νεογέννητα στο νοσοκομείο. Θα την «καταπιούν» ολόκληρη. Όταν οι νοσοκόμες σας επιτρέψουν επιτέλους να την ντύσετε, μέσα στο κουβάρι από τα καλώδια της μηχανικής υποστήριξης αναπνοής (CPAP) και τα σωληνάκια σίτισης, τα κανονικά ρούχα θα μαζεύονται άβολα κάτω από το σαγόνι της και θα μπλέκονται με τα μόνιτορ.

Το μόνο πράγμα που πραγματικά λειτούργησε για εμάς κατά τη διάρκεια εκείνης της απίστευτα ζοφερής πρώτης εβδομάδας ήταν το Βρεφικό Κορμάκι από Οργανικό Βαμβάκι που μας είχαν κάνει δώρο. Επειδή τα ασύμμετρα μωρά έχουν κεφάλι κανονικού μεγέθους αλλά μικροσκοπικά σωματάκια σαν βατραχάκια, το να τους φορέσεις ρούχα χωρίς να προκαλέσεις απόλυτη κατάρρευση, είναι ένας εφιάλτης. Οι φάκελοι-ώμοι σε αυτό το φορμάκι σήμαιναν ότι μπορούσα να το τραβήξω από κάτω προς τα πάνω, παρακάμπτοντας εντελώς το ευαίσθητο, γεμάτο αισθητήρες κεφαλάκι της. Το οργανικό βαμβάκι δεν ερέθιζε το δέρμα της, που ήταν ήδη ημιδιαφανές και ξεφλούδιζε. Δεν είναι μια μαγική θεραπεία για τον συντριπτικό τρόμο της ΜΕΝΝ, αλλά το να μπορείς να ντύσεις το παιδί σου με κάτι που του κάνει πραγματικά και δεν μοιάζει με νοσοκομειακό ρούχο, σου δίνει πίσω ένα μικροσκοπικό, παρήγορο ψήγμα αξιοπρέπειας.

Ρίξτε μια ματιά στην πλήρη συλλογή της Kianao με βιολογικά βρεφικά ρούχα για να βρείτε απαλές επιλογές που αναπνέουν, ιδανικές για τα εξαιρετικά ευαίσθητα νεογέννητα.

Οι μεγάλοι πόλεμοι της θερμοκρασίας και του φαγητού

Επειδή δεν έχει αποθέματα λίπους, η νεογέννητη κόρη σου θα είναι εντελώς ανίκανη να ρυθμίσει τη θερμοκρασία του σώματός της. Είναι ουσιαστικά μια σταφίδα που τρέμει. Θα περάσεις αμέτρητες ώρες κάνοντας «μέθοδο καγκουρό» (kangaroo care), κυκλοφορώντας με έναν μικροσκοπικό άνθρωπο χωμένο μέσα στο πουκάμισό σου, ιδρώνοντας υπερβολικά, προσπαθώντας παράλληλα να μη χύσεις χλιαρό νοσοκομειακό καφέ στο κεφάλι της.

Μετά έρχεται το τάισμα. Όλοι θα σε πιέζουν να την παχύνεις αμέσως. Θα κοιτάς τη ζυγαριά με μια απελπισία που παλιότερα κρατούσες μόνο για τα τελικά σκορ των ποδοσφαιρικών αγώνων. Αλλά υπάρχει κάτι που θα σου πει ο κουρασμένος παιδίατρος, το οποίο πρέπει πραγματικά να ακούσεις: μην την πιέζεις να φάει για να καλύψει τη διαφορά πολύ γρήγορα. Το μικρό της μεταβολικό σύστημα δεν είναι φτιαγμένο για μια ξαφνική εισροή πολλών θερμίδων, και η προσπάθεια να πάρει γρήγορα βάρος ένα βρέφος που είναι μικρό για την ηλικία κύησής του, προφανώς το προδιαθέτει για μια σειρά από μεταβολικά προβλήματα όταν μεγαλώσει. Είναι μια τρομακτικά λεπτή ισορροπία το να της δώσεις αρκετές θερμίδες χωρίς να υπερφορτώσεις ένα πεπτικό σύστημα που ήδη δουλεύει υπερωρίες μόνο και μόνο για να την κρατήσει στη ζωή.

Υπεραναπλήρωση με ξύλινα παιχνίδια

Κάποια στιγμή κατά την τρίτη εβδομάδα της παραμονής στο νοσοκομείο, θα πάθεις ένα μικρό νευρικό κλονισμό μέσα στη νύχτα και θα παραγγείλεις παιχνίδια μέσω διαδικτύου, πεπεισμένος ότι, επειδή είναι σωματικά μικρούλα, θα μείνει για πάντα αναπτυξιακά πίσω.

Θα αγοράσεις το Ξύλινο Βρεφικό Γυμναστήριο Rainbow. Επίτρεψέ μου να σου πω από τώρα το εξής: είναι μια χαρά. Είναι αισθητικά ευχάριστο, φτιαγμένο από υπέροχο λείο ξύλο και δείχνει απείρως καλύτερα στο σαλόνι από τα φανταχτερά πλαστικά εκτρώματα που αγόρασες για τα δίδυμα. Αλλά αυτή τη στιγμή, εκείνη έχει το μέγεθος μιας πατάτας και περνάει 23 ώρες τη μέρα κοιμισμένη. Θα κοιτάζει τον ξύλινο ελέφαντα με βαθιά, θολή αδιαφορία για τουλάχιστον τέσσερις μήνες. Φύλαξε τα χρήματά σου για το πάρκινγκ του νοσοκομείου τώρα. Το αισθητικά υπέροχο ξύλινο γυμναστήριο μπορεί να περιμένει μέχρι να καταλάβει πραγματικά ότι έχει χέρια.

Το φως στο τέλος του πολύ μακριού, αποστειρωμένου τούνελ

Το πιο περίεργο μέρος όλης αυτής της δοκιμασίας είναι το πόσο ξαφνικά γίνεται κάτι το φυσιολογικό. Οι ήχοι από τα μόνιτορ γίνονται απλά το σάουντρακ της ζωής σας. Και μετά, μια μέρα, απλά... σας αφήνουν να φύγετε. Σας δίνουν αυτό το απίστευτα εύθραυστο πλάσμα μέσα σε ένα κάθισμα αυτοκινήτου που μοιάζει με διαστημόπλοιο, σας λένε να κλείσετε ραντεβού για επανεξέταση και σας αποχαιρετούν.

Μακάρι να μπορούσα να σου πω ότι το άγχος σταματάει στις συρόμενες πόρτες του νοσοκομείου, αλλά και οι δυο μας ξέρουμε ότι αυτό είναι ανοησία. Θα συνεχίσετε να τη ζυγίζετε συνεχώς. Θα συνεχίσεις να πανικοβάλλεσαι όταν πέφτει μια εκατοστιαία θέση στην καμπύλη βάρους.

Όμως, έξι μήνες μετά, αναπτύσσεται εξαιρετικά. Η κάλυψη της ανάπτυξης (catch-up growth) συνέβη ακριβώς όταν είπαν ότι θα συμβεί. Τα μάγουλά της επιτέλους γέμισαν, μετατρέποντάς την από μαδημένο πουλάκι σε ένα κανονικό ανθρώπινο βρέφος. Έχει αρχίσει μάλιστα να βγάζει δόντια νωρίς, μια νέα κόλαση που αυτή τη στιγμή καταπολεμάμε με τον Κρίκο Οδοντοφυΐας Panda. Είναι ειλικρινά το καλύτερο πράγμα που έχουμε αυτή τη στιγμή —είναι από σιλικόνη, εντελώς επίπεδο, ώστε τα ακόμα αδέξια μικρά χεράκια της να μπορούν να το πιάσουν καλά, και απλά το πετάμε στο ψυγείο όταν τα ούλα της είναι ιδιαίτερα κόκκινα και πρησμένα. Το να τη βλέπεις να δαγκώνει επιθετικά ένα πάντα από σιλικόνη ενώ κάθεται μόνη της, είναι ένα ορόσημο που δεν ήμουν σίγουρος ότι θα φτάναμε ποτέ, τότε σε εκείνο το σκοτεινό δωμάτιο υπερήχων.

Πάρε, λοιπόν, μια βαθιά ανάσα. Σταμάτα να κοιτάς το ποντίκι της υπερηχογράφου που κάνει κλικ. Θα είναι μερικοί βαθιά χαοτικοί, τρομακτικοί μήνες, αλλά θα τους ξεπεράσετε. Και για όνομα του Θεού, πάρε τηλέφωνο τη μπέιμπι σίτερ και δες τι κάνουν τα δίδυμα.

Δικός σου,

Τομ (έξι μήνες άυπνος και συνεχίζουμε)

Αν διανύετε την αγχωτική μετάβαση από το νοσοκομείο στο σπίτι, βεβαιωθείτε ότι είστε εξοπλισμένοι με τα απαραίτητα που δεν θα ερεθίσουν το εύθραυστο δέρμα του. Εξερευνήστε τη βιώσιμη βρεφική συλλογή μας για προϊόντα σχεδιασμένα με τη μέγιστη προσοχή.

Οι μπερδεμένες, ειλικρινείς ερωτήσεις που μάλλον γκουγκλάρετε στις 3 τα ξημερώματα

Θα είναι το παιδί μου πάντα το πιο μικροκαμωμένο στην τάξη;

Ειλικρινά, ποιος ξέρει. Οι γιατροί ανέφεραν αόριστα ότι οι περισσότεροι από αυτούς τους μικροσκοπικούς πολεμιστές προλαβαίνουν τους συνομηλίκους τους μέχρι την ηλικία των δύο ή τριών ετών. Η δική μας αυτή τη στιγμή ανεβαίνει ταχύτατα τις καμπύλες ανάπτυξης σαν να προσπαθεί να κερδίσει κάποιο βραβείο, αλλά μερικά παιδιά απλά παραμένουν μικροκαμωμένα. Εφόσον ακολουθούν τη δική τους καμπύλη και δεν πέφτουν εντελώς εκτός διαγράμματος, οι επισκέπτες υγείας συνήθως σταματούν να σε ενοχλούν.

Φταίω εγώ που ο πλακούντας σταμάτησε να λειτουργεί;

Όχι. Ξέρω ότι δεν θα με πιστέψεις, και ξέρω ότι η γυναίκα μου σίγουρα δεν πίστεψε τους έξι διαφορετικούς ειδικούς που της το είπαν αυτό, αλλά οι πλακούντες είναι απλώς περίεργα, κυκλοθυμικά όργανα που μερικές φορές «σχολάνε» νωρίς. Δεν έφταιγε το άγχος, δεν έφταιγε η άσκηση, και δεν έφταιγε το μισό ποτήρι κρασί που ήπιε πριν καταλάβει ότι ήταν έγκυος.

Πώς αντιμετωπίζετε τα απρόσκλητα σχόλια για το μέγεθός τους;

Με καυστικό σαρκασμό, συνήθως. Στον κόσμο στα σούπερ μάρκετ αρέσει να κοιτάζει μέσα στο καρότσι και να λέει: «Αχ, πόσο μικρούλα είναι!» ή να ρωτάει αν είναι πρόωρη με μια φωνή που στάζει οίκτο. Εγώ συνήθως τους λέω απλώς ότι μας μπήκε στο πλύσιμο κατά λάθος. Στο τέλος μαθαίνεις απλώς να γνέφεις και να συνεχίζεις το δρόμο σου, γιατί το να εξηγείς την ανεπάρκεια του πλακούντα στον διάδρομο με τα γαλακτοκομικά είναι εξαντλητικό.

Ποια είναι η φάση με το να τα κρατάτε ζεστά;

Επειδή παραλείπουν τις τελευταίες εβδομάδες «ψησίματος» στη μήτρα, χάνουν την ευκαιρία να αναπτύξουν το «φαιό λίπος», το οποίο είναι αυτό που κρατάει ζεστά τα κανονικά νεογέννητα. Ουσιαστικά έπρεπε να την ντύνουμε με ένα στρώμα ρούχων περισσότερο από ό,τι φορούσαμε εμείς, και να κρατάμε το σπίτι σε μια θερμοκρασία που με έκανε να ιδρώνω μέσα από τα μπλουζάκια μου. Το μαλλί μερινό και τα ρούχα από οργανικό βαμβάκι είναι οι καλύτεροί σας φίλοι εδώ, επειδή τα συνθετικά φλις απλώς τα κάνουν να ιδρώνουν και να νιώθουν άβολα, χωρίς να ρυθμίζουν σωστά τη θερμοκρασία του πυρήνα του σώματός τους.

Πότε σταματούν τα ατελείωτα ραντεβού στο νοσοκομείο;

Μειώνονται σταδιακά, το υπόσχομαι. Τον πρώτο μήνα νιώθεις σαν να ζεις πρακτικά στο ιατρείο του παιδιάτρου, να σας ζυγίζουν, να σας μετράνε και να σας εξετάζουν. Αλλά μόλις διαπιστώσουν ότι το μωρό παίρνει βάρος και κατακτά τα βασικά ορόσημα ανάπτυξης, η ιατρική ομάδα αρχίζει σιγά-σιγά να χαλαρώνει την πίεση. Τελικά, γίνεστε απλά κανονικοί, άυπνοι γονείς ξανά.