Επανεκκίνηση Συστήματος: Επιβιώνοντας τον πρώτο χρόνο με διάγνωση ΙΥΕ

Η ψηφιακή οθόνη πάνω από τη θερμοκοιτίδα έδειχνε 33,5 βαθμούς Κελσίου. Στεκόμουν εκεί με μια κίτρινη ρόμπα απομόνωσης που ήταν λίγο κοντή για τα χέρια μου, κοιτάζοντας μια οθόνη που έμοιαζε ακριβώς με γραμμή εντολών MS-DOS των '90s. Φτιάχνω λογισμικό για βιοπορισμό. Ολόκληρη η κοσμοθεωρία μου βασίζεται στην αιτία και το αποτέλεσμα. Γράφεις τον κώδικα, το πρόγραμμα εκτελείται, και αν κρασάρει, ελέγχεις τα αρχεία σφαλμάτων για να διορθώσεις το bug. Προφανώς, δεν μπορείς να κάνεις patch σε ένα βρέφος.

Πριν γεννηθεί ο γιος μου, νόμιζα ότι η γυναίκα μου κι εγώ είχαμε το πλάνο εφαρμογής πλήρως χαρτογραφημένο. Παρακολουθήσαμε τα μαθήματα προετοιμασίας του νοσοκομείου. Στήσαμε την κούνια. Υπέθετα ότι το να φέρεις έναν άνθρωπο στον κόσμο ήταν απλά μια μεγάλη αναβάθμιση firmware. Εγκαθιστάς τη ρουτίνα, τρέχεις τα εκτελέσιμα ύπνου, ταΐζεις τη μονάδα. Παλιά νόμιζα ότι το «e baby» ήταν απλά Gen-Z internet αργκό για ένα παιδί που μεγαλώνει αποκλειστικά με iPad, αλλά όχι — ήταν η φράση που ο εξαντλημένος εγκέφαλός μου συνέχεια πληκτρολογούσε στο κινητό μου με τρεμάμενους αντίχειρες, ενώ απεγνωσμένα έψαχνα στο Google «HIE baby outcomes» στην καφετέρια του νοσοκομείου στις τρεις το πρωί.

Η απόλυτη κατάρρευση συστήματος

Το HIE σημαίνει Υποξική-Ισχαιμική Εγκεφαλοπάθεια. Σύμφωνα με τους γιατρούς — που μιλούσαν με ένα τρομακτικό μείγμα ακραίας προσοχής και αόριστης ιατρικής αισιοδοξίας — σημαίνει έλλειψη οξυγόνου και περιορισμένη ροή αίματος στον εγκέφαλο γύρω από τη στιγμή της γέννησης. Είναι βασικά μια καταστροφική βλάβη hardware κατά την εκκίνηση. Προφανώς, αυτό συμβαίνει σε δύο ή τρία στις χίλιες γεννήσεις, αλλά αυτό το στατιστικό σου φαίνεται εντελώς ανούσιο και ηλίθιο όταν είναι το δικό σου συγκεκριμένο παιδί συνδεδεμένο σε μια τρομακτική ποσότητα καλωδίων.

Όλη η διαγνωστική διαδικασία βαθμολογείται με κάτι που λέγεται Κλίμακα Sarnat. Το Στάδιο 1 είναι ήπιο, το Στάδιο 2 μέτριο, το Στάδιο 3 σοβαρό. Περάσαμε μέρες εμμονικά πάνω σε αυτή την κλίμακα. Προσπάθησα να αποσπάσω με brute-force μια οριστική απάντηση από τους θεράποντες γιατρούς, ζητώντας ακριβή ποσοστά και μακροπρόθεσμες προβλέψεις δεδομένων. Πρέπει να αναγκάσεις τον εαυτό σου να σταματήσει να απαιτεί οριστικές απαντήσεις από γιατρούς που δεν τις έχουν, και απλά να κοιτάξεις το παιδί που αναπνέει μπροστά σου αντί για τα τρομακτικά στατιστικά στο κινητό σου.

Παρεμπιπτόντως, πετάξτε κάθε λίστα στο ίντερνετ για το πώς να ετοιμάσετε μια χαριτωμένη τσάντα μαιευτηρίου, γιατί όταν τα πράγματα πάνε στραβά, θα φοράτε κυριολεκτικά το ίδιο φόρμα παντελόνι για έξι μέρες και δεν θα σας νοιάζει καθόλου.

Βάζοντας το hardware στον πάγο

Το πρωτόκολλο αναφοράς για τη μέτρια έως σοβαρή HIE είναι κάτι που λέγεται θεραπευτική υποθερμία. Μας είπαν ότι έπρεπε να τον ψύξουν για 72 ώρες. Προφανώς, όταν ο εγκέφαλος στερείται οξυγόνου, η πραγματική ζημιά δεν συμβαίνει κατά τη διάρκεια της διακοπής. Συμβαίνει όταν το οξυγόνο επιστρέφει ορμητικά. Ο γιατρός μου είπε ότι λέγεται τραυματισμός επαναιμάτωσης, που ακούγεται σαν κάτι που συμβαίνει σε μπλοκ κινητήρα, όχι σε άνθρωπο.

Για να αποτρέψουν το σύστημα από το να αυτοκαταστραφεί με αυτή την απότομη επανεκκίνηση, τον έβαλαν σε ένα ειδικό ιατρικό στρώμα ψύξης. Ρίχνουν τη θερμοκρασία πυρήνα στους 33 βαθμούς Κελσίου περίπου. Απλά κάθεσαι εκεί. Για τρεις μέρες. Βλέποντας το μικροσκοπικό, εύθραυστο νεογέννητό σου να τρέμει κάτω από έναν τοίχο φθορισμού. Κατέγραφα τη θερμοκρασία του σε spreadsheet στο κινητό μου, σημειώνοντας τα δεκαδικά ψηφία κάθε ώρα, γιατί η εισαγωγή δεδομένων ήταν το μόνο πράγμα που με έκανε να νιώθω ότι δεν πιάνω απλά άχρηστα χώρο στο δωμάτιο.

Κανείς δεν σε προειδοποιεί για τα καλώδια του ηλεκτροεγκεφαλογραφήματος. Κολλάνε αυτούς τους μικρούς κόμβους σε όλο το κεφάλι του μωρού σου για να παρακολουθούν σπασμική δραστηριότητα ενώ γίνεται η ψύξη. Η κόλλα είναι σαν βιομηχανικό τσιμέντο αναμεμειγμένο με κόλλα στιγμής. Όταν επιτέλους μεταφερθήκαμε εκτός ΜΕΝ, πέρασα τρεις μέρες προσπαθώντας απαλά να ξεπλύνω αυτή τη σκληρή, αηδιαστική πάστα από τα μαλλιά του με λάδι καρύδας ενώ ούρλιαζε σαν να του απεγκαθιστούσα την αγαπημένη του εφαρμογή. Απλά κάθεσαι εκεί δίπλα στο νεροχύτη, καλυμμένος με βρεφικό λάδι, κλαίγοντας επειδή κλαίει το παιδί σου, προσπαθώντας να αφαιρέσεις ιατρικά υπολείμματα από ένα κεφάλι πιο μικρό από γκρέιπφρουτ. Είναι το απόλυτο κατώτατο σημείο ανθρώπινης αξιοπρέπειας για όλους τους εμπλεκόμενους.

Μετάβαση πίσω στον οικιακό server

Όταν επιτέλους φέρνεις σπίτι ένα μωρό που επέζησε από HIE, δεν επιστρέφεις απλά στα κανονικά. Ο εαυτός μου «πριν» νόμιζε ότι οι γονείς που παρακολουθούσαν κάθε χιλιοστόμετρο της ύπαρξης του παιδιού τους ήταν τρελοί. Ο εαυτός μου «μετά» αγόρασε τρία διαφορετικά έξυπνα θερμόμετρα και μια εξαιρετικά ευαίσθητη ψηφιακή ζυγαριά.

Επειδή πέρασε τις πρώτες τρεις μέρες του σε ιατρικό στρώμα ψύξης, ανέπτυξα μια οριακά ψυχωτική εμμονή με τη θερμορύθμισή του. Τη στιγμή που γυρίσαμε σπίτι, πέταξα όλες τις βαριές συνθετικές κουβέρτες που λάβαμε στο baby shower. Η γυναίκα μου αγόρασε την Μπαμπού Βρεφική Κουβέρτα | Εξαιρετικά Απαλή Οργανική | Σχέδιο Σύμπαν, και ειλικρινά είναι το αγαπημένο μου αντικείμενο που έχουμε. Μετά από εβδομάδες που κοιτούσα το κλινικό λευκό του νοσοκομείου, αυτή η απίστευτα μαλακή, αεριζόμενη κουβέρτα μπαμπού ήταν τεράστια ανακούφιση. Διατηρεί φυσικά σταθερή τη θερμοκρασία του, κάτι που με εμποδίζει να ξυπνάω σε κρύο ιδρώτα σκεπτόμενος ότι είτε παγώνει είτε υπερθερμαίνεται. Επιπλέον, έχει κίτρινους και πορτοκαλί πλανήτες πάνω της. Έκανε εμετό κατευθείαν πάνω στον Άρη την περασμένη Τρίτη, και απλά την έβαλα στο πλυντήριο. Βγήκε σαν καινούρια.

Αν αντιμετωπίζεις τις συνέπειες της ΜΕΝ, το να βρεις πράγματα που κάνουν το σπίτι σου να μοιάζει λιγότερο με κλινικό περιβάλλον είναι τεράστια προτεραιότητα. Μπορείς να περιηγηθείς στις συλλογές της Kianao για περισσότερα οργανικά προϊόντα που πραγματικά ανήκουν σε βρεφικό δωμάτιο, όχι σε θάλαμο νοσοκομείου.

Δυναμική δρομολόγηση και πρώιμη παρέμβαση

Ο παιδονευρολόγος μας μάς είπε ότι ο εγκέφαλος του βρέφους είναι βασικά ένα σωρό υγρό πηλό και χαλαρή καλωδίωση. Το αποκαλούν νευροπλαστικότητα. Επειδή ο εγκέφαλος ακόμα αναπτύσσεται, μπορεί υποτίθεται να χτίσει νέες οδούς γύρω από τους κατεστραμμένους τομείς. Δεν θα μάθουμε την πλήρη έκταση των μακροπρόθεσμων bugs μέχρι να αρχίσει να χάνει — ή να πετυχαίνει — τα αναπτυξιακά του ορόσημα.

Οπότε, κάνουμε θεραπείες. Φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και θεραπεία σίτισης. Το σαλόνι μου μοιάζει με χαοτικό παιδιατρικό γυμναστήριο. Περνάμε το μισό πρωινό μας κάνοντας παράξενες ασκήσεις κινητικών δεξιοτήτων.

Για τις λεπτές κινητικές του δεξιότητες, χρησιμοποιούμε το Απαλό Σετ Τουβλάκια για Μωρά. Η εργοθεραπεύτρια τα λατρεύει γιατί είναι από μαλακό καουτσούκ. Εγώ τα λατρεύω γιατί ο γιος μου κυρίως προσπαθεί να τα σπάσει βίαια στο πρόσωπό του αυτή τη στιγμή, και το μαλακό υλικό σημαίνει ότι δεν αφήνει μελανιές. Η περιγραφή του προϊόντος λέει ότι τα χρώματα μακαρόν προάγουν τη λογική σκέψη και την οπτική αντίληψη. Ειλικρινά, δεν έχω ιδέα αν αντιλαμβάνεται τα χρώματα λογικά, απλά εκτιμώ ότι δεν θρυμματίζουν τη φτέρνα μου όταν αναπόφευκτα πατάω πάνω σε κάποιο ενώ τον κουβαλάω στο σκοτάδι στις 2 τα ξημερώματα.

Και μετά υπάρχει η οδοντοφυΐα. Γιατί στο σύμπαν δεν το νοιάζει αν έχεις μια τεράστια ιατρική διάγνωση στο αρχείο σου, πρέπει ακόμα να αντιμετωπίσεις τα συνηθισμένα προβλήματα μωρών. Τα δόντια του άρχισαν να βγαίνουν τον περασμένο μήνα, διαταράσσοντας πλήρως την εύθραυστη ρουτίνα ύπνου μας. Πήραμε τον Μασητικό Πάντα από Σιλικόνη Μπαμπού για Μωρά. Είναι εντάξει. Κάνει ακριβώς αυτό που πρέπει να κάνει, δηλαδή να του δίνει κάτι ασφαλές να μασάει αντί για τα καλώδια φόρτισης του λάπτοπ μου. Αλλά ειλικρινά, είναι απλά ένα κομμάτι σιλικόνης σε σχήμα αρκούδας. Το ρίχνει κάτω από τον καναπέ καθημερινά. Το ξεπλένω. Επαναλαμβάνουμε τον κύκλο.

Επισκέψεις στο νοσοκομείο και η αναβάθμιση του μικροβιοφοβικού

Το άλλο διασκεδαστικό κομμάτι της φάσης «μετά» είναι η ατελείωτη σειρά επανελέγχων. Νευρολογία, ακοολογία, οφθαλμολογία. Περνάς παράλογα πολύ χρόνο καθισμένος σε αίθουσες αναμονής περιτριγυρισμένος από άλλα άρρωστα παιδιά. Παλιά έτρωγα πίτσα ρολάκια από το πάτωμα της φοιτητικής εστίας, αλλά τώρα είμαι εξαιρετικά καχύποπτος με κάθε αιωρούμενο σωματίδιο.

Αν κουβαλάς ένα βρέφος στο νοσοκομείο κάθε δεύτερη εβδομάδα, πρέπει να κλειδώσεις τα πρωτόκολλα υγιεινής σου. Συνιστώ ανεπιφύλακτα να πάρεις μια Φορητή Θήκη Σιλικόνης για Πιπίλα Μωρού. Κουμπώνει κατευθείαν στο λουράκι της τσάντας αλλαξιέρας. Πριν την αποκτήσουμε, η πιπίλα του απλά επέπλεε χαλαρά μέσα στο σακίδιό μου, μαζεύοντας ένα παράξενο στρώμα χνούδι, ψίχουλα μπισκότων και ό,τι άλλα υπολείμματα υπήρχαν στο βάθος της τσάντας. Τώρα, η πιπίλα μένει αποστειρωμένη μέσα στο μικρό pod σιλικόνης. Απλό UI, άψογη εκτέλεση.

Ζώντας στη beta δοκιμή

Το να είσαι γονιός ενός μωρού έντεκα μηνών είναι ήδη παράξενο. Το να είσαι γονιός ενός μωρού με ιστορικό HIE είναι σαν να τρέχεις ένα πρόγραμμα σε μόνιμη κατάσταση beta. Παρακολουθείς συνεχώς για glitches. Όταν γυρίζει, κινείται το αριστερό του χέρι τόσο ρευστά όσο το δεξί; Όταν μπαμπαλίζει, βγάζει ακριβώς τους συμφωνικούς ήχους που μας είπε να παρακολουθούμε η λογοθεραπεύτρια;

Η γυναίκα μου συνεχώς πρέπει να μου λέει να σταματήσω να καταγράφω δεδομένα και απλά να κοιτάξω τον γιο μας. Έχει δίκιο, φυσικά. Πέρασα τους πρώτους έξι μήνες περιμένοντας το επόμενο κακό, αντιμετωπίζοντάς τον σαν εύθραυστο κομμάτι χαλασμένου hardware. Αλλά δεν είναι χαλασμένος. Είναι απίστευτα ανθεκτικός. Γελάει όταν φτερνίζεται ο σκύλος. Μισεί τον πολτό αρακά. Είναι απλά ένα παιδί.

Αν διαβάζεις αυτό από ένα σκοτεινό δωμάτιο νοσοκομείου, κοιτάζοντας ένα στρώμα ψύξης και αναρωτιέσαι πώς θα επιβιώσεις τον επόμενο χρόνο, σου υπόσχομαι ότι το σύστημα τελικά σταθεροποιείται. Σταματάς να κοιτάς τα μόνιτορ και αρχίζεις να κοιτάς το μωρό σου.

Έτοιμοι να αναβαθμίσετε τον εξοπλισμό του βρεφικού δωματίου με πράγματα που πραγματικά έχουν νόημα; Δείτε την πλήρη συλλογή βιώσιμων απαραίτητων της Kianao πριν αντιμετωπίσετε το επόμενο γονεϊκό bug.

Ακατάστατες συχνές ερωτήσεις για την εμπειρία μας με HIE

• Πώς ακριβώς μοιάζει ένα μωρό κατά τη θεραπεία ψύξης;
  Δεν πρόκειται να το ωραιοποιήσω, φαίνεται τρομακτικό. Κείτονται πάνω σε ένα στρώμα που κυκλοφορεί κρύο νερό. Συνήθως έχουν IV, σωλήνα σίτισης και τα καλώδια ΗΕΓ κολλημένα στο κεφάλι τους. Τρέμουν, και οι νοσηλεύτριες μπορεί να τους δώσουν φαρμακευτική αγωγή για να τα κρατήσουν αναπαυτικά ώστε το σώμα τους να μην πολεμάει τη διαδικασία ψύξης. Είναι το πιο δύσκολο πράγμα που θα δεις ποτέ, αλλά προφανώς, είναι ακριβώς αυτό που χρειάζεται ο εγκέφαλός τους.
• Πώς διαχειρίζεστε το άγχος της αναμονής για τα αναπτυξιακά ορόσημα;
  Δεν το διαχειρίζεσαι, απλά το απορροφάς στην προσωπικότητά σου. Καταγράφω τα πάντα σε spreadsheets γιατί χρειάζομαι την ψευδαίσθηση του ελέγχου. Η γυναίκα μου το διαχειρίζεται γιορτάζοντας κυριολεκτικά ό,τι κάνει. Αν πιάσει επιτυχώς ένα τουβλάκι, πανηγυρίζουμε σαν να κέρδισε τελικό πρωταθλήματος. Απλά πρέπει να αγκαλιάσεις την παραξενιά της νέας σου πραγματικότητας.
• Σας είπαν οι γιατροί τι το προκάλεσε;
  Όχι. Και αυτό ήταν το πιο απογοητευτικό κομμάτι. Κάναμε γενετικές εξετάσεις, παθολογοανατομία πλακούντα, ολόκληρη τη διαγνωστική σουίτα. Μερικές φορές ο πλακούντας απλά σταματάει να κάνει τη δουλειά του, ή ο ομφάλιος λώρος συμπιέζεται, και το σύστημα αποτυγχάνει χωρίς να παράγει αναφορά σφάλματος. Η γυναίκα μου κατηγορούσε τον εαυτό της για μήνες μέχρι που ένας νευρολόγος επιτέλους μας κάθισε και μας είπε ότι ήταν απλά ένα τυχαίο, τρομερό σφάλμα συστήματος.
• Είναι ασφαλές να κάνετε κανονικά πράγματα μωρού, όπως tummy time;
  Μόλις σας δώσει το πράσινο φως η ιατρική ομάδα σας και βγείτε από τη ΜΕΝ, ναι. Η φυσικοθεραπεύτρια μας στην πραγματικότητα απαίτησε να κάνουμε τόνους tummy time για να χτίσει τη δύναμη κορμού του. Απλώσαμε την κουβέρτα μπαμπού μας στο πάτωμα και τον αφ