Zerebralparese bei Babys erkennen: Die ungeschönte Geschichte eines Zwillingspapas

Es war ein trüber Dienstag im November, es regnete mit dieser ganz speziellen Londoner Gehässigkeit, und ich lag auf dem Wohnzimmerteppich, umgeben von den Trümmern der frühen Elternschaft. Mit ihren sechs Monaten waren meine Zwillingsmädchen mit völlig unterschiedlichen Dingen beschäftigt. Florence versuchte aktiv, eine Teppichquaste zu verspeisen, und führte dabei eine Art ungeschickten Robb-Gang aus, der eine Sabberspur auf der Wolle hinterließ. Matilda hingegen war völlig starr.

Ich meine nicht, dass sie einfach nur still lag. Ich meine, sie war wie ein winziges, wütendes Holzbrett zusammengekrampft, ihre kleinen Beinchen an den Knöcheln fest wie eine Schere überkreuzt, ihre Fäuste so fest geballt, dass ihre Knöchel weiß waren. Wenn ich versuchte, ihre Knie zu beugen, um ihr die Windel zu wechseln, fühlte es sich an, als würde ich versuchen, ein Stück dicken Baustahl zu falten.

Wenn man Zwillinge hat, führt man einen ständigen, erschreckenden biologischen A/B-Test im eigenen Wohnzimmer durch. Auf Seite 47 irgendeines nutzlosen Erziehungsratgebers, den meine Schwiegermutter uns gekauft hatte, stand, ich solle „ruhig bleiben und ihre individuellen Zeitpläne beobachten“. Das ist ein absolut wenig hilfreicher Ratschlag, wenn man von drei Stunden Schlaf und kaltem Toastbrot überlebt. Aber der Kontrast war einfach nicht zu übersehen. Das eine Baby war weich, chaotisch und mobil. Das andere Baby war in seinen eigenen, versteiften Muskeln gefangen.

Man kann sich vorstellen, wie mein Internet-Suchverlauf in dieser Woche aussah. Wenn man unter extremem Schlafmangel leidet, wütend „warum ist mein babyy so steiff“ eintippt (ja, der Tippfehler ist ein direktes Zitat aus meinem Suchverlauf, Panik zerstört die Rechtschreibung) oder der eigenen Frau panisch textet, um zu fragen, ob das Bäbi immer noch die Beine überkreuzt, landet man in einigen sehr dunklen Ecken des Internets.

Das große Zwillings-Meilenstein-Desaster

Ich schätze, ich sollte ein Stück zurückgehen und die medizinische Realität erklären, zumindest soweit ich sie durch den Nebel der elterlichen Erschöpfung hindurch verstehe. Es stellte sich heraus, dass diese kleinen Warnzeichen der Zerebralparese bei meinen Kindern schon früher da waren, aber ich habe sie völlig übersehen, weil ich zu sehr damit beschäftigt war, herauszufinden, wie man Fläschchen sterilisiert, ohne sie zu schmelzen.

Meine Kinderärztin – eine wunderbar trockene Schottin namens Dr. Evans, die aussieht, als hätte sie bereits tausend panische Väter überlebt – erklärte es mir ein paar Wochen später. Sie benutzte nicht diese furchterregende klinische Sprache, die man online findet. Sie sagte mir einfach, dass Matildas Gehirn eine Art Kurzschluss erlitten hatte, wahrscheinlich weil die Mädchen in der 31. Woche geboren wurden und ungefähr so viel wogen wie eine Tüte Mehl. Das Signal von ihrem Gehirn, das ihren Muskeln sagte, sie sollten sich entspannen, kam einfach nicht an. Auf dem Postweg verloren gegangen, sozusagen.

Hier ist das, was uns tatsächlich aufgefallen ist, nur für den Fall, dass du gerade auf deinem eigenen Teppich sitzt und eine leise Panikattacke hast:

• Das „Scheren“ (Überkreuzen der Beine): Das war das Auffälligste. Wenn ich Matilda unter den Achseln hochhob, schossen ihre Beine gerade nach unten, versteiften sich völlig und kreuzten sich an den Knöcheln. Sie sah aus wie eine winzige, aggressive Ballerina.
• Das einseitige Greifen: Florence griff meine Nase mit beiden Händen. Matilda benutzte immer nur ihre linke Hand und hielt ihren rechten Arm eng an die Brust gedrückt, zu einer permanenten Faust geballt.
• Das Zurückfallen des Kopfes: In einem Alter, in dem Florence ihren Kopf bereits hochhielt wie ein kleiner Diktator, der sein Königreich überblickt, fiel Matildas Kopf immer noch nach hinten, wenn ich sie zu schnell in die Sitzposition zog.

Ich verbrachte ungefähr vier Tage damit, mich bei jedem, der zuhörte, darüber aufzuregen, dass das Krankenhaus uns hätte warnen müssen, dass die Nachsorgehebamme es übersehen hatte und dass das gesamte Konzept einer „Wachstumskurve“ ein statistisches Folterinstrument ist, das nur dazu dient, Eltern in Wartezimmern zum Weinen zu bringen.

Das MRT bestätigte die Hirnschädigung einen Monat später, und der Techniker überreichte uns eine Broschüre und wies uns den Weg zum Ausgang.

Das Wohnzimmer wird zur Physiopraxis

Wenn man die Diagnose bekommt, passiert etwas sehr Seltsames. Man wird plötzlich zum Amateur-Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Terminplaner für ärztliche Besuche, während man gleichzeitig absolut keine Ahnung hat, was man da eigentlich tut. Die Physiotherapeutin kommt vorbei, zeigt dir, wie du die hintere Oberschenkelmuskulatur deines schreienden Säuglings dehnst, und überlässt dich dann dir selbst.

An diesem Punkt geht es bei der Auswahl der Babyausstattung nicht mehr um Ästhetik, sondern um reine, verzweifelte Funktionalität. Denn ein Baby mit Hypertonie (der medizinische Fachbegriff für diese extreme Muskelsteifheit) anzuziehen, ist in etwa so, als würde man versuchen, einen wütenden Oktopus in eine Zwangsjacke zu zwingen.

Ich warf jedes einzelne Kleidungsstück weg, das nicht extrem dehnbar war. Diese niedlichen kleinen, steifen Denim-Jeans, die Leute für Babys kaufen? Absoluter Müll. Direkt ab in die Tonne. Man braucht Kleidung, die verzeiht, dass man vielleicht ein steifes Ärmchen in einem unangenehmen Winkel beugen muss.

Wir fingen an, uns stark auf den Baby-Body aus Bio-Baumwolle von Kianao zu verlassen. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass die Dehnbarkeit dieser Mischung aus 95 % Bio-Baumwolle und 5 % Elasthan meinen Verstand gerettet hat. Durch den Schlupfausschnitt kann ich das ganze Teil über ihren Körper nach unten ziehen, anstatt darum kämpfen zu müssen, es über ihren Kopf zu bekommen, wenn ihr Nacken steif wird. Außerdem ist der Stoff unglaublich weich, was wichtig ist, da Babys mit neurologischen Unterschieden oft eine erhöhte sensorische Empfindlichkeit haben. Ein kratziges synthetisches Etikett löst absolut garantiert einen vierzigminütigen Wutanfall aus, und dafür hat niemand Zeit.

Auch die Spielzeit muss man völlig neu überdenken. Unsere Physiotherapeutin sagte uns, wir müssten Matilda dazu ermutigen, beide Hände zur Körpermitte zu führen – „Spielen in der Körpermitte“, nannte sie es. Wenn man ein Spielzeug auf den Boden legte, ignorierte Matilda es einfach oder benutzte ihre dominante Hand.

Wir stellten das Baby-Spieltrapetz aus Holz | Regenbogen-Spielbogen-Set in der Mitte des Teppichs auf. Für diese spezielle medizinische Notwendigkeit war es wirklich genial. Es ist keines dieser schrecklichen Plastikmonster, bei denen LED-Lichter blinken und die schiefe Zirkusmusik abspielen. Es ist einfach ein stabiles A-Gestell aus Holz mit einem kleinen hängenden Elefanten und ein paar Holzringen. Da die Spielzeuge direkt über ihrer Brust hängen, musste Matilda nicht gegen die Schwerkraft ankämpfen, um sie zu erreichen. Ich lag stundenlang neben ihr, hielt sanft ihren steifen rechten Arm und half ihr, gegen die Holzringe zu schlagen, damit sie das Klack-Klack-Geräusch hören konnte. Es war eine anstrengende, monotone Arbeit, aber zu sehen, wie sie es endlich schaffte, diesem Elefanten völlig selbstständig einen Hieb zu verpassen, war besser als jede Beförderung, die ich je bekommen habe.

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Die Dinge, die dir niemand sagt

Hier ist eine erfreuliche medizinische Realität, die von den Hochglanzbroschüren völlig verschwiegen wird: Es wirkt sich auf buchstäblich alles aus. Da die Zerebralparese die Muskelkontrolle beeinträchtigt, bedeutet das nicht nur, dass sich das Laufenlernen verzögert. Es bedeutet, dass das Schlucken komisch ist. Es bedeutet, dass die Verdauung langsam ist. Es bedeutet, dass Schlaf ein mythisches Konzept ist, von dem wir nur noch in Geschichtsbüchern lesen.

Unsere Kinderärztin erwähnte, dass Babys mit eingeschränkter Mobilität ein höheres Risiko für schwache Knochen haben. Deshalb verbringe ich einen unvernünftig großen Teil meines Tages damit, zu versuchen, mit Calcium angereicherten Joghurt in ein Kleinkind zu schaufeln, das seinen Mund mit der Kraft einer hydraulischen Presse zukneift. Wir mussten auch mit Babymassagen anfangen, um ihre schmerzhaften Muskelkrämpfe zu lindern, und massieren Bio-Öl in ihre kleinen Waden ein, während im Hintergrund Peppa Wutz dröhnt, um sie abzulenken.

Und dann ist da noch das Zahnen. Zahnen mit Zwillingen ist ohnehin schon eine ganz besondere Art von Hölle, aber wenn dein Kind Probleme mit der motorischen Kontrolle hat, kann es nicht immer zielgenau seine eigene Faust in den Mund stecken, um das Zahnfleisch zu beruhigen. Aus Frustration schlagen sie sich dann einfach selbst auf die Wange.

Wir kauften ein paar Beißringe, um zu sehen, was funktioniert. Ich schnappte mir das Panda-Beißring, Silikon-Baby-Kauspielzeug mit Bambus. Um völlig ehrlich zu sein: Für unsere spezielle Situation war er nur mittelmäßig. Er ist unbestreitbar süß, und das lebensmittelechte Silikon ist großartig, aber der Bambusring machte ihn ein bisschen zu schwer und klobig für Matildas eingeschränkten Griff. Sie ließ ihn fallen, wurde wütend, und der Kreislauf begann von vorn. Florence hingegen, mit ihren typischen motorischen Fähigkeiten, stahl ihn komplett und kaut nun mit der Wildheit eines Raubtiers auf den Ohren des Pandas herum. Ein gemischtes Fazit in unserem Haus also, aber das ist die Realität, wenn man Dinge für ein Kind mit einer körperlichen Behinderung kauft – was beim typischen Kind funktioniert, kann beim anderen völlig durchfallen.

Wo wir heute stehen

Die Mädchen sind jetzt zwei. Der A/B-Test geht weiter, aber er ist weniger beängstigend und mehr einfach nur chaotisch. Florence rennt um die Kücheninsel wie ein winziger, betrunkener Leichtathletik-Star. Matilda hat einen winzigen kleinen Gehwagen, mit dem sie systematisch meine Knöchel rammt, während sie Snacks einfordert.

Eine Sache, die Dr. Evans mir sagte und die in meinem panischen Gehirn tatsächlich hängen geblieben ist, war, dass diese Erkrankung nicht fortschreitend ist. Die Hirnverletzung, die sie als winziges Frühchen erlitten hat, ist abgeschlossen. Es wird nicht schlimmer werden. Ihre körperlichen Herausforderungen werden nur anders aussehen, wenn ihr Körper größer und schwerer wird. Die Erkenntnis, dass sich ihr Gehirn nicht aktiv verschlechtert, erlaubte es mir, endlich aufzuatmen, nicht mehr nachts um 4 Uhr wie besessen medizinische Fachzeitschriften zu googeln und einfach zu lernen, das Kind zu erziehen, das vor mir steht.

Ja, wir haben immer noch einen Kalender voller Termine für Ergotherapie, Logopädie und neurologische Kontrollen. Ja, ich verspüre immer noch gelegentlich einen scharfen Stich völlig irrationaler Schuldgefühle und frage mich, ob ich darauf hätte bestehen sollen, dass meine Frau in der Schwangerschaft mehr Eisenpräparate nimmt (ein völlig dummer Gedanke, von dem ich weiß, dass er wissenschaftlich keinen Sinn ergibt). Aber meistens setzen wir uns einfach mit der Tatsache auseinander, dass Matilda eine äußerst meinungsstarke Zweijährige ist, die zufällig eine verkürzte hintere Oberschenkelmuskulatur und einen großen Hass aufs Schuheanziehen hat.

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Die unbequemen Fragen (FAQs)

Wird sie jemals normal laufen können?
Das werde ich von wohlmeinenden Verwandten auf jedem Familientreffen gefragt, meistens bei einem Teller lauwarmer Würstchen im Schlafrock. Die absolut ehrliche Antwort lautet, dass ich überhaupt keine Ahnung habe, und die Ärzte auch nicht. Manche Kinder mit leichten Ausprägungen laufen irgendwann ohne Hilfe; andere nutzen ein Leben lang Gehhilfen oder Rollstühle. Im Moment terrorisiert sie die Katze mit ihrem Gehwagen, und das ist auch so ziemlich das Weiteste, wie ich in die Zukunft blicken möchte.

War die Frühgeburt schuld daran?
Meine Ärztin ließ stark durchblicken, dass die Tatsache, dass sie zwei Monate zu früh geboren wurde und weniger als eine Packung Zucker wog, der Hauptauslöser war, ja. Die Gehirne von Frühgeborenen sind unglaublich verletzlich, und ein Sauerstoffmangel oder eine Blutung in diesen ersten Tagen ist ein massiver Risikofaktor. Genau aus diesem Grund kommt es bei Mehrlingsgeburten sehr häufig vor.

Wie findet man die Zeit für all die Physiotherapie?
Man findet die Zeit nicht; man stopft sie einfach zwanghaft in die Lücken des Alltags, bis das ganze Leben einem verrückten Bootcamp gleicht. Ich dehne ihre Knöchel mit ihr, während wir darauf warten, dass das Nudelwasser kocht. Ich lasse sie das Stehen üben, während sie Zeichentrickfilme schaut. Man vermischt die medizinischen Notwendigkeiten einfach mit dem profanen Mist des Alltags, weil man sonst verrückt werden würde.

Tut es ihr weh?
Das war die Sache, die mich nachts wach hielt. Die Spastik (die Muskelanspannung) kann definitiv unangenehm sein, und manchmal wecken sie die Muskelkrämpfe weinend auf. Deshalb wird von den Physios so viel Wert auf tägliches Dehnen und Massagen gelegt. Ein bisschen Paracetamol für Babys und ein warmes Bad lindern an schlechten Tagen meist die schlimmste Steifheit.

Wie spreche ich meine Sorgen bei meiner Hebamme oder Kinderärztin an, ohne verrückt zu klingen?
Mach ein Video mit deinem Handy. Im Ernst. Babys haben die magische Fähigkeit, sich in genau der Sekunde, in der medizinisches Fachpersonal den Raum betritt, völlig unauffällig zu verhalten. Wenn du siehst, dass dein Kind regelmäßig die Beine überkreuzt, völlig schlaff wirkt oder nur eine Hand benutzt, filme es. Halt der Ärztin oder dem Arzt dein Handy direkt vor die Nase. Das durchkreuzt sofort jede Form von „Ach, jedes Kind entwickelt sich in seinem eigenen Tempo“-Ausrede.