Google-spiralen klokken 3 om natten: Tidlige tegn på autisme hos babyer

Jeg sidder på de iskolde badeværelsesfliser kl. 02.14 om natten, badet i det blå lys fra min smartphone, og ser min datter E gentagne gange stille tre af sine plastikbadebåde på række i absolut stilhed. Inde ved siden af snorker hendes tvillingesøster M højlydt, spredt ud over sin tremmeseng som en lille, mælkefuld søstjerne. Jeg hvisker E's navn. Hun blinker ikke. Jeg siger det højere. Ingenting. Hun tager bare den røde båd, placerer den bag den blå båd og vipper lidt på hælene. Mine tommelfingre, klistrede af flydende Panodil og blind panik, taster febrilsk variationer af "tidlige tegn på autisme hos babyer" ind i søgefeltet i håbet om, at internettet på en eller anden måde vil række ud gennem skærmen og give mig et definitivt svar.

Min søgehistorik fra den måned er bare en tragisk, søvnberøvet liste over slåfejl, lige fra desperate søgninger på "autisme hos bab" til panikslagne forumsøgninger på "ignorerer min baby mig eller er hun døv". Hvis du nogensinde har befundet dig i netop dette natlige kaninhul, kender du den absolutte rædsel over at indse, at alt, hvad et lille barn gør, enten er helt normalt eller et massivt advarselstegn – afhængigt af hvilken ureguleret forældreblog, du tilfældigvis klikker på først.

At have tvillinger svarer grundlæggende til at leve i et psykologisk split-screen-eksperiment, hvor man konstant og uretfærdigt sammenligner to små mennesker, der tilfældigvis deler fødselsdag. M vinkede som en gal til gadelamper i en alder af otte måneder, mens E var dybt, dybt fascineret af teksturen på sin egen tommelfinger. Kontrasten var ikke bare tydelig; det føltes som et tågehorn, der gjaldede i vores stue hver evig eneste dag.

Hvad sundhedsplejersken faktisk fortalte os

Når man læser om autisme hos babyer på nettet, lyder det som en rigid tjekliste over biologiske fejl, men da vi endelig slæbte vores udmattede kroppe ned til Susan, vores sundhedsplejerske – en kvinde, der permanent dufter af stærk te og institutionssæbe – tegnede hun et meget mere mudret billede. Hun forklarede, at der ikke findes en magisk kontakt, der slås til i deres hjerne, som man kan se på en scanning.

I stedet mumlede hun noget om neuroplasticitet og adfærdsmønstre, der hober sig op over tid, hvilket jeg vagt forstod betød, at vi kiggede efter en samling af manglende sociale forbindelser frem for ét stort, åbenlyst medicinsk symptom. Hun bad os holde øje med "social gensidighed". Det er i bund og grund en meget klinisk måde at sige på, at dit barn behandler dig som et lettere irriterende møbel, mens det giver sin udelte opmærksomhed til et fascinerende støvkorn på fodpanelet. Vi ledte ikke efter manglende intelligens; vi ledte efter manglen på den der frem-og-tilbage udveksling af smil, lyde og øjenkontakt.

Den rene panik over navnelegen

Lad mig fortælle dig om den absolutte psykologiske tortur ved at forsøge at få en etårig til at reagere på sit navn, når du er dybt bekymret for hendes udvikling. Det starter meget uskyldigt. Du siger "E, se!" mens du står med et stykke ristet brød. Hun kigger ikke. Du tænker, nå ja, hun er koncentreret om gulvtæppet, det er fair nok.

Så eskalerer absurditeten. Du ændrer dit toneleje. Du begynder at tale med det der rædselsfulde, høje piv, som forældre bruger, når de er desperate efter hengivenhed. Stadig ingenting. Inden det bliver tirsdag, står du midt i køkkenet og klapper, fløjter og laver rytmiske kliklyde som en såret sæl, bare for at få hende til at kigge op fra at dreje på hjulet på en omvendt legetøjstraktor.

Frygten samler sig langsomt i maven, for hendes søster M vender hovedet lynhurtigt, bare jeg hvisker ordet 'kiks' tre rum væk, men E er helt låst inde i sit eget private univers. Det føles utrolig ensomt at stå der med en grydeske i hånden og bønfalde sit eget barn om bare at anerkende, at man overhovedet eksisterer i det samme rum.

På den anden side havde Susan også nævnt, at motoriske forsinkelser som at trille og kravle nogle gange kan ledsage sociale forsinkelser, men E lavede nærmest gymnastik hen over gulvtæppet i stuen som syvmåneders, så jeg droppede fuldstændig den specifikke bekymring og valgte i stedet at fiksere udelukkende på øjenkontakten.

Sansemæssige nedsmeltninger i mejeriafdelingen

Den anden ting, ingen rigtig forbereder dig på, er den sansebearbejdende del. Jeg troede altid, at sanseproblemer bare betød børn, der ikke kunne lide kradsende trøjer. Jeg tog så utroligt fejl. For E er verden indimellem bare for højlydt, for lys og for meget – et faktum hun gjorde krystalklart under den store Føtex-hændelse i november sidste år.

Vi befandt os i mejeriafdelingen. Lysstofrørene summede med den der mærkelige, aggressive elektriske brummen, som man kun bemærker, hvis man aktivt prøver at lytte efter den. Pludselig stivnede E i hele kroppen, pressede hænderne mod ørerne og udsendte et skrig, som jeg er ret sikker på splintrede en flaske letmælk to rækker væk. Det var ikke et raserianfald. Hun bad ikke om en yoghurt. Hun blev fysisk overvældet af omgivelserne.

Hun udviklede også et intenst behov for oral sansestimulering. Hun var ikke bare ved at få tænder; hun søgte desperat efter tryk og tyggede på alt fra fjernbetjeningen til ærmerne på min yndlingstrøje. Ud af ren og skær desperation endte vi med at købe en Malaysisk Tapir Bidering fra Kianao. Det lyder latterligt specifikt, det ved jeg, men den var en absolut game-changer for os. På grund af tapirens sjove snudeform kunne hun faktisk nå helt om til de bagerste gummer, hvor hun havde mest brug for trykket, og det høj-kontrasterende sort/hvide design formåede på en eller anden måde at fastholde hendes opmærksomhed, når alt andet var overstimulerende. Den er konstant dækket af hundehår, fordi hun taber den hvert femte minut, men jeg bruger den halve af mit liv på at vaske det lille gummidyr, fordi det rent faktisk beroliger hende.

Udforsk vores økologiske sanselegetøj, hvis du har brug for noget, der ikke blinker, bipper eller spiller aggressive elektroniske melodier, når dit barn i forvejen balancerer på kanten af en nedsmeltning.

At kaste penge efter problemet

Når man venter i månedsvis på en udredning, begynder man at kaste penge efter ting i håbet om på magisk vis at fjerne uvisheden. Jeg læste, at mønstre med høje kontraster er fantastiske til at fremme den visuelle udvikling og nervebanerne hos neurodivergente børn.

Så naturligvis købte jeg et Økologisk Zebra Bomuldstæppe. Det er... fint nok. Det er objektivt set et meget dejligt, meget blødt tæppe. Men åbnede de dristige, monokrome zebraer op for en skjult kommunikationsvej i min datters hjerne? Absolut ikke. Hun ignorerer fuldstændig det majestætiske mønster og slæber det i stedet bare rundt i huset i et helt bestemt hjørne, fordi hun kan lide den taktile fornemmelse af kantsyningen mod sin kind. Det er et skønt tæppe, men det er ikke et medicinsk redskab, hvilket jeg blidt måtte minde mig selv om klokken to om natten.

Vi har også altid vores Panda Bidering i pusletasken som reserve. Den er fladere, så den giver hende ikke det dybe tryk, hun kan lide ved tapiren, men den fungerer helt perfekt, når den primære bidering på mystisk vis mangler – for som regel at dukke op tre dage senere, mast ned i en af mine sko.

Ventetiden

Det sværeste ved at bemærke disse tidlige tegn er ventetiden. Der er et enormt, hjerteskærende hul mellem at spotte advarselstegnene ved 12 måneder og rent faktisk at få en formel udredning ved 24 måneder. Man sidder bare fast i en skærsild af observationer, hvor man stiller spørgsmålstegn ved hvert eneste flax med hænderne og hver gang hun ikke peger.

Eksperter og forskere elsker at prædike om tidlig indsats og fortæller dig, at du ikke skal anlægge en "se tiden an"-tilgang, hvilket er genialt i teorien, men praktisk talt umuligt, når ventelisten til en børnelæge er længere end en hamsters levetid. Frem for at bruge hele natten på at doom-scrolle gennem forældrefora og forsøge at diagnosticere dit barn baseret på de vage erindringer fra en bruger, der hedder 'BoyMom88', er du sandsynligvis bedre tjent med bare at kradse de mærkelige små ting, du bemærker, ned på et stykke papir og gennemtvinge, at en sundhedsprofessionel ser på dine noter, når solen for alvor er stået op.

Hvis du lige nu falder ned i det samme natlige kaninhul, mens din baby nægter at sove, så tag en dyb indånding, luk browseren, og tag et kig på vores beroligende bideringe, som måske i det mindste kan købe dig fem minutters fred til at drikke en lunken kop te.

Spørgsmål jeg tastede ind i Google kl. 3 om natten

Hvordan får jeg min læge eller sundhedsplejerske til at tage mig rigtigt seriøst?
Man er nødt til at være irriterende, for at være helt ærlig. Jeg mødte op med en bogstavelig notesbog. Sig ikke "hun virker lidt fraværende". Sig "hun har ikke reageret på sit navn én eneste gang i 14 dage, hun peger ikke på ting, og hun mister fuldstændig fatningen under lysstofrør". De bruger et screeningsværktøj kaldet M-CHAT-R, som dybest set er et meget firkantet spørgeskema, så at have specifikke, konkrete eksempler på, hvad dit barn gør (eller ikke gør), tvinger dem forbi "åh, alle babyer udvikler sig forskelligt"-flosklerne.

Hvad betyder masking, især hos små piger?
Susan, sundhedsplejersken, fortalte os, at piger historisk set er underdiagnosticerede, fordi de åbenbart er geniale til at efterligne social adfærd for at passe ind. Det kaldes masking. E fremtvinger nogle gange et smil, hvis hun ser M smile, ikke fordi hun er glad, men fordi hun kopierer det input, hun får. Det er udmattende for dem, hvilket som regel resulterer i kolossale, uforklarlige nedsmeltninger det sekund, de er tilbage i trygheden i deres eget hjem.

Er trælegetøj eller simpelt legetøj virkelig bedre til sanseproblemer?
Efter min utroligt uprofessionelle mening: ja. Det der plastiklegetøj, der synger alfabetet, mens det blinker som stroboskoplys, er dybest set sansemæssige våben. E kunne bare sidde og trykke på den samme blinkende knap 400 gange i træk, helt fortabt i sin egen verden. Da vi skiftede til simple klodser eller træting, blev hun helt ærligt nødt til at bruge hjernen for at finde ud af, hvordan de fungerede – selv hvis hun bare endte med at stille dem alle op i en helt lige, farvekoordineret række.

Vokser hun nogensinde fra at flappe med hænderne?
Sandsynligvis ikke helt, og det er okay. Det kaldes "stimming" (selvstimulerende adfærd). E flapper med hænderne, når hun er begejstret, stresset eller bare forsøger at holde sit nervesystem stabilt. Da jeg først indså, at det ikke skadede nogen, og at det bare var hendes finurlige lille måde at bearbejde verden på, holdt jeg op med at bekymre mig om det. Det er bare hendes version af mig, der aggressivt vipper med foden under et kedeligt Zoom-møde.

Hvordan overlever man den hjerteskærende ventetid på en udredning?
Ved at acceptere, at en diagnose faktisk ikke ændrer på, hvem dit barn er; den giver dig bare en brugsanvisning til, hvordan deres hjerne fungerer. Uanset om E officielt er på spektret eller bare går til sin helt egen, meget specifikke og meget stille tromme, er hun stadig præcis det samme barn, som stjal en hel blok cheddarost fra køleskabet i går. Man tager det bare én absurd, udmattende dag ad gangen.