At overleve en baby med komælksallergi: Et realitetstjek til mit tidligere, udmattede jeg

Kære Priya for seks måneder siden.

Lige nu står du på badeværelset nedenunder klokken to om natten og holder en ble op under det skarpe lys fra spejlet. Du stirrer på en stribe slim og små pletter af blod, holder vejret og prøver at huske, om du fik rødbeder til aftensmad. Du fik ikke rødbeder. Dit hjerte hamrer i det der velkendte panik-tempo, og du er fuldstændig overbevist om, at du er nødt til at vække din mand og køre på skadestuen.

Træk lige vejret en ekstra gang. Du arbejdede førhen med at visitere børn på hospitalet. Du har set tusindvis af præcis den slags bleer. Men når det er dit eget barn, lukker din kliniske fornuft bare helt ned, og du forvandler dig til en skrækslagen nybegynder.

Det er ikke et kirurgisk nødstilfælde. Det er bare mælk.

At være mor til en baby med mælkeproteinallergi er stort set et fuldtidsjob i at nærlæse varedeklarationer og håndtere sin egen ængstelighed, og jeg skriver dette for at fortælle dig, at du nok skal klare den, også selvom du aldrig har lyst til at kigge på en ingrediensliste igen.

Stop med at kalde det laktoseintolerance

Du kommer til at skrive til din svigermor i morgen for at fortælle hende, at babyen er laktoseintolerant. Lad være med det. Det er nemlig ikke laktoseintolerance.

Min læge satte sig ned med mig og forklarede, at ægte laktoseintolerance hos spædbørn er utrolig sjældent. Laktose er bare mælkesukker. Det, vi har med at gøre, er en immunreaktion på selve proteinerne i komælk. Hendes lille, umodne immunsystem ser valle og kasein som fjendtlige angribere og går i krig mod dem.

Ifølge vores læge er det faktisk kun en lille procentdel af alle børn, der har denne allergi, selvom natlige forældrefora får det til at lyde som en regulær epidemi. Problemet er, at den viser sig på to forskellige måder, hvilket gør det utroligt frustrerende at holde styr på.

Nogle børn får nældefeber og hævelser med det samme. Vores barn fik den forsinkede version. Du kommer til at bruge de næste tre uger på at være besat af den præcise konsistens af hendes gylp og spekulere på, om de vrede røde pletter i hendes knæhaser bare er vintertør hud eller et fuldbyrdet indre oprør.

Det absolutte mareridt ved en mælkefri ammediæt

Hør her, læg telefonen fra dig, og stop med at google importeret modermælkserstatning baseret på fåremælk klokken 3 om natten. Proteinerne er nemlig praktisk talt identiske med komælkens, og det løser absolut ingenting.

Fordi du ammer, bliver du nødt til at skære alle mejeriprodukter fra. Rub og stub. Jeg troede, det bare betød, at jeg skulle drikke sort kaffe og droppe osten i min burger. Jeg var så smukt og tragisk naiv.

Der er mælk i alt. Det er i brødet. Det er i salatdressingen. Det gemmer sig under navne som laktalbumin og calciumkaseinat i fødevarer, der på ingen måde burde indeholde mælk. Første gang du tager i supermarkedet, kommer du til at være der i to timer, og du vil gå derfra med en pose gulerødder og en stille følelse af desperation.

Og den kulturelle sorg er helt reel. Min svigermor blev ved med at insistere på, at en lille smule ghee i vores dahl ikke ville skade babyen. Jeg var nødt til at forklare, igen og igen, at ghee er smørfedt, og at jo, det vil i den grad skade hende. At sige farvel til paneer føltes som en personlig tragedie.

For at gøre ondt værre nævnte min læge, at en stor del af de børn, der reagerer på komælk, også reagerer på soja, fordi proteinerne ser ens ud for deres forvirrede immunsystem. Så jeg droppede også soja. Ved du, hvad der er soja i? Bogstaveligt talt alt det, der ikke indeholder mælk.

Beskyttelse af en hud, der hader alt

De maveproblemer, vi skulle holde øje med, var slemme, men det var hendes hud, der for alvor knækkede mig.

Da hun var tre måneder, føltes hendes hud som varmt sandpapir. Hun kradsede sig selv på brystet, til det blødte, og efterlod små røde pletter på lagnerne i tremmesengen. Hver eneste creme, vi prøvede, lod til at gøre det værre, og jeg var livræd for at bruge hormoncreme for ofte, fordi jeg har set, hvad langvarig brug gør ved hudens barriere.

I ren og skær desperation endte jeg med at købe en Kianao Babybodystocking i Økologisk Bomuld. Helt ærligt, så er det en af de få ting, der faktisk hjalp. Stoffet er fuldstændig ufarvet og ubehandlet, hvilket betød, at der ikke var nogen skjulte kemikalier, der kunne trigge hendes immunsystem. Det lod ligesom bare hendes hud være i fred.

Det kurerede ikke hendes eksem på magisk vis, men det bløde stof skabte en åndbar barriere, så hun ikke kradsede sine skuldre til blods, mens hun sov. Den holder også formen i vask, hvilket er alfa og omega, når man konstant skal vaske tøj for at få resterne af barrierecreme ud.

Hvis du kæmper med vred, betændt hud, der reagerer på bare at trække vejret, så kig måske på noget økologisk babytøj, før du køber endnu en dyr mirakelcreme, der ikke virker.

Komplikationen med at få tænder

Lige når du tror, at du har styr på allergien, og de blodige bleer er stoppet, begynder hun at få tænder.

Du vil ikke vide, om hendes pludselige utilfredshed skyldes en skjult udsættelse for mælk eller bare en tand, der er på vej frem. Du vil sætte spørgsmålstegn ved alt, hvad du har spist de sidste 48 timer. Men til sidst vil du opdage savlen og det desperate tyggeri i alt.

Vi fik fat i en Kianao Pandabidering, og den er virkelig god. Den flade form er genial, fordi hun kan holde fast i den uden at tabe den ned på hunden med det samme. Jeg opbevarer den i køleskabet, så den kolde silikone kan bedøve hendes gummer en smule. Det stopper ikke gråden fuldstændigt, men det giver mig omkring tyve minutters fred til at drikke min mælkefri, sojafri og totalt glædesløse kaffe.

Vi købte også et Aktivitetsstativ i Træ omkring samme tid. Det er fint nok. Det ser meget æstetisk ud i stuen, og det naturlige træ er pænt, men hun stirrer for det meste bare på træelefanten i fem minutter, før hun skriger på at blive taget op igen. Babyer er fuldstændig ligeglade med dine minimalistiske indretningsmål.

Tarmsundhed er bare ét stort gætværk

Min læge mumlede noget om ubalance i spædbørns tarmflora ved vores sidste besøg.

Kort sagt tror hun, at den antibiotika i drop, jeg måtte have under min langvarige fødsel, måske har udryddet alle de gode mælkesyrebakterier (bifidobakterier) i babyens tarm, før de overhovedet fik en chance for at etablere sig. Uden de gode bakterier til at træne hendes immunsystem, begyndte det bare at angribe harmløse proteiner.

Er det sandt? Jeg har ingen anelse. Videnskaben virker mest til at bestå af gætterier på dette punkt. Vi begyndte at give hende mælkesyrebakteriedråber til babyer blandet i hendes flaske med højt spaltet modermælkserstatning, når jeg var nødt til at supplere. Jeg kan ikke sige med sikkerhed, om de virkede, men hendes fordøjelse stoppede med at lyde som et sprunget vandrør, så vi blev ved med at købe dem.

Eksperimentet med mælketrappen

Her er dog én god nyhed fra fremtiden: Vores læge sagde, at der er en rigtig stor chance for, at hun vokser fra det inden sin etårs fødselsdag.

Når hun bliver seks måneder, og vi starter på fast føde, skal vi prøve noget, der kaldes mælketrappen. Det lyder som en sjov leg på legepladsen, men i virkeligheden er det et ekstremt stressende videnskabeligt eksperiment i dit køkken.

Åbenbart ændrer opvarmningen af mælk proteinstrukturen nok til, at de fleste allergibørn kan tåle det. Så første trin på trappen er at bage en speciel muffin med mælk og give hende en lillebitte krumme. Hvis hun ikke slår ud med nældefeber eller producerer en forfærdelig ble, bevæger vi os op ad trappen over de næste par måneder.

Jeg er rædselsslagen for den muffin, men tanken om en dag at kunne bestille en pizza igen, holder mig kørende.

Tag det én dag ad gangen. Læs varedeklarationerne. Stol på din mavefornemmelse, når du kigger på den ble. Du har fuldstændig styr på det – også selvom det ikke altid føles sådan.

Før du forsvinder ned i endnu et natligt internethul af research, så luk dine browserfaner og tag et kig på Kianaos uundværlige spiseudstyr for at blive klar til fasen med fast føde.

Spørgsmål jeg desperat googlede kl. 3 om natten

Hvorfor er min babys afføring mørkegrøn og ildelugtende?
Hvis du har måttet skifte til en højt spaltet modermælkserstatning, bliver afføringen mørk, sumpig grøn og lugter af gamle kartofler. Min læge advarede mig om det, men at se det er alligevel et chok. Det er helt normalt for lige præcis den type erstatning. Hvis du ammer, betyder mærkeligt grønt slim typisk irritation i tarmen, hvilket var vores første tegn på, at der var noget galt.

Hvor lang tid tager det, før mælk forsvinder fra modermælken?
Alle på nettet siger, at det tager ugevis for proteinerne at forlade din mælk, og yderligere flere uger før babyens tarm er helet. Min læge sagde, at proteinerne faktisk forsvinder fra din mælk langt hurtigere end det, typisk på et par dage, men irritationen hos en baby tager en evighed om at falde til ro. Forvent, at hun vil være pylret i mindst to uger, efter du har droppet osten.

Kan hun spise æg, hvis hun har mælkeallergi?
Ja. Æg er ikke et mejeriprodukt. Jeg ved godt, at de står ved siden af mælken i supermarkedet, men de kommer fra høns, ikke fra køer. Jeg havde en total kortslutning og undgik æg i en måned, før det gik op for mig, at jeg havde taget fejl. Lad være med at gøre som mig.

Vil hun have denne allergi for evigt?
Sandsynligvis ikke. Min læge sagde, at halvdelen af disse børn vokser fra allergien inden etårsalderen, og næsten dem alle er vokset fra det, når de er fem. Vi skal bare overleve babystadiet og langsomt genintroducere det senere. Der er lys for enden af den mælkefrie tunnel.