Virkeligheden ved at få en kollodionbaby med hjem

Bipperen gik i gang præcis klokken 3 om natten på en brutal nattevagt midt om vinteren på Northwestern Memorial. Fødselslægens stemme i telefonen var en anelse mere anspændt end normalt, hvilket i hospitalstriage-sprog betyder, at man griber akutvognen og løber. Da vores neonatal-team skubbede dørene til fødestuen op, var der fuldstændig stille. Ingen tog billeder. Moderen stirrede bare på varmesengen. Jeg har set tusindvis af svære fødsler, men denne her får dig altid til at stoppe op. Den nyfødte så ud, som om han var blevet vakuumpakket i skinnende, gulligt bagepapir. Hans hud var trukket så stramt tilbage, at hans øjenlåg var krænget helt vrangen ud, og hans små læber var frosset fast i et åbent O.

Forældrene troede, at de havde gjort noget forkert. Faderen lignede en, der var ved at besvime lige der på linoleumsgulvet. Jeg kan bare huske, at jeg stille og roligt trak den sterile afdækning op, skruede kuvøsens fugtighed op på det absolutte maksimum, og begyndte den langsommelige proces med at forklare to rædselsslagne mennesker, at deres barn ikke var gået i stykker.

Prøv at høre her... Hvis du læser dette fra en hård plastikstol på en neonatal intensivafdeling, mens du stirrer på en baby, der ser ud til at være dækket af lak, så træk vejret dybt. Vi klarede det dengang, og dit team har fuldstændig styr på det nu.

Den der skinnende folie-situation

Her er den del, lægerne sandsynligvis mumlede sig igennem, mens du var for i chok til at opfatte noget. Den stramme hinde er faktisk ikke en sygdom i sig selv. Min overlæge forklarede det altid som det første fysiske symptom på en underliggende genetisk hudlidelse. Det er i bund og grund en massiv forstyrrelse i, hvordan huden danner sin ydre barriere i livmoderen. Hinden er midlertidig, selvom det føles som en evighed at sidde og kigge på den.

Normalt peger det på en form for iktiosis (fiskehud), som er en kronisk hudlidelse, de skal leve med resten af livet. Men min yndlingsdel af denne medicinske særhed er den underkategori, der heler sig selv. Jeg er ret sikker på, at statistikken siger, at omkring ti procent af disse børn på et tidspunkt bare fælder hinden og ender med en fuldstændig normal hud, hvilket efterlader alle ret forbløffede. Du ved ikke, hvilken lejr I tilhører, før afskalningen er færdig, så du er bare nødt til at væbne dig med tålmodighed og lade genetik-teamet køre deres uendeligt langsomme testpaneler.

I mellemtiden ser barnet ret alarmerende ud. Fordi huden er så stram, trækker den sig sammen om alt. Deres næse bliver trykket flad, deres ører ser krøllede ud, og de indadvendte øjenlåg ser utroligt smertefulde ud. Det hele vender langsomt tilbage til normalen, når spændingen brydes, og huden begynder at falde af.

Den ubærlige trang til at pille

Vi er nødt til at tale om det sværeste ved de første par uger, nemlig at bekæmpe den dybt forankrede primattrang til at pille i den afskallede hud. Det er psykologisk tortur. Du kommer til at sidde ved kuvøsen i timevis og stirre på en massiv, tør hudflap, der bare hænger fra dit barns hæl. Din hjerne vil skrige til dig, at du bare skal trække den af, så det ser pænt ud.

Det må du under ingen omstændigheder gøre. Hvis der er én ting, jeg har prentet ind i hovedet på forældre på mine vagter, så er det, at det at trække i hinden, før den er klar til at falde af, er den hurtigste vej til en massiv, livstruende katastrofe. Den hinde er smeltet sammen med det meget sarte, meget umodne væv nedenunder.

Hvis du piller den af, river du i den levende hud. En rift betyder et åbent sår, og et åbent sår i et hospitalsmiljø er en VIP-indgang for bakterier. Disse børn er allerede i massiv risiko for at få sepsis (blodforgiftning), fordi deres hudbarriere stort set er ikke-eksisterende. At lade flagerne falde naturligt af på hospitalets lagner er ulideligt, men at holde fingrene for sig selv er den eneste måde at holde dem sikre på.

Du vil blive nødt til konstant at dryppe kunstige tårer i deres øjne, fordi øjenlågene vender vrangen ud, og det er præcis lige så irriterende, som det lyder.

Sådan overlever I kuvøsefasen

Grunden til, at dit barn straks blev hastet over på neonatalafdelingen, er ikke kun på grund af deres udseende. Det er et massivt regnestykke med væskebalance. Normal nyfødthud holder vandet låst inde i kroppen. En kollodion-hinde lader vandet fordampe direkte ud i luften. Min gamle overlæge vurderede, at de mister væske seks eller syv gange hurtigere end en typisk baby.

Så de bor i en kasse med høj luftfugtighed i et stykke tid. Vi skruer fugten op til regnskovsniveauer for at stoppe fordampningen. Uden den ville de ryge direkte ind i en hypernatriæmisk dehydrering, før du overhovedet opdagede, at de var tørstige. Deres små kroppe har også svært ved at holde en stabil temperatur gennem den ødelagte barriere, så kuvøsen klarer svedeturene og rysteturene for dem.

Du skal dybest set bare sidde der, overvåge skærmene og lade sygeplejerskerne omhyggeligt spore hver eneste milliliter væske, der kommer ind og ud.

At give tøj på en smurt nyfødt

På et tidspunkt stopper den værste afskalning, hospitalet udskriver jer, og I går over til virkeligheden med hjemmepleje. Det er her, dit liv kommer til at handle udelukkende om fedt og cremer. Da 90 procent af disse babyer overgår til deres underliggende iktiosis-diagnose, kræver deres daglige rutine en chokerende mængde fede cremer.

Vi taler om medicinske, tykke, petroleumbaserede salver, der smøres på babyen fra top til tå flere gange om dagen. Du kommer til at købe Aquaphor i bøtter på størrelse med malerspande.

Det umiddelbare problem, du vil opdage, er, at det er et logistisk mareridt at give en indsmurt spædbarn tøj på. Alt, hvad du ejer, vil få pletter. Friktion er også din største fjende lige nu, for ru tekstiler vil gribe fat i den nyligt sarte hud og forårsage mikrorifter. Du har brug for tøj, der nemt glider på, og hvor du ikke behøver at trække ærmer over stive, følsomme små arme.

Jeg plejer at pege forældre direkte i retning af vores Ærmeløse Bodystocking i Økologisk Bomuld til netop denne fase. Manglen på ærmer er genial, når du forsøger at give tøj på et barn, der føles som en smurt, sprællende gris. Den er af økologisk bomuld, som er åndbart nok til at forhindre dem i at koge over under al den salve, og den strækker sig bare pænt i skuldrene, så du helt kan undgå at trække noget over hoved og arme, hvis det er nødvendigt.

Folk vil forsøge at købe søde ting til dig, og du bliver nødt til høfligt at tage imod dem, velvidende at de aldrig kommer til at se dagens lys. Nogen gav min veninde vores Bodystocking i Økologisk Bomuld med Flæseærmer i gave, da hendes datter var midt i sine hudbehandlinger. Det er et dejligt stykke tøj, men de små flæseærmer er en absolut magnet for vaseline. At forsøge at tråde en yderst fugtet, irriteret lille arm forsigtigt gennem et dekorativt flæseærme er en fantastisk måde at miste besindelsen på klokken seks om morgenen. Hold dig til de praktiske, ærmeløse basisvarer, indtil deres hudbarriere har stabiliseret sig.

Du kommer også til at bruge meget tid på gulvet med disse tunge hudplejerutiner. Det hjælper at have noget over dem, så de ikke skriger, hele tiden du smører deres barrierecreme på. At lægge dem under et Aktivitetsstativ i Træ giver dem nogle trædyr at stirre på, mens du desperat forsøger at massere salve ind i deres skinneben, før de ruller væk.

Tag en pause fra den medicinske jargon og udforsk tøj, der faktisk fungerer til sart hud. Se vores kollektion af økologisk babytøj for muligheder, der ikke gør din morgenrutine sværere.

Sådan håndterer du det uønskede publikum

Hvis du kommer fra en indisk familie som min, betyder det at bringe en baby hjem med en hudlidelse, at du står over for en lavine af uønskede, dybt traditionelle råd. Enhver tante i en omkreds af 100 kilometer vil pludselig have en hemmelig blanding af naturlige olier, de synes, du skal bruge.

Min egen mor forsøgte at smugle en flaske varm sennepsolie ind i huset, overbevist om at det ville kurere alt. Jeg blev nødt til fysisk at blokere døråbningen.

Her er den barske sandhed om botaniske og naturlige olier. Når en baby har en kompromitteret hudbarriere, er det utroligt risikabelt at smøre dem ind i kraftigt parfumerede eller plantebaserede olier. Huden holder ikke tingene ude. Disse olier kan optages direkte i deres system og forårsage systemiske allergiske reaktioner eller forgiftning. Du har brug for den mest kedelige, inaktive og kemisk uinteressante laboratoriefremstillede snask, der findes. Vaseline er ikke glamourøst, og det vil bestemt ikke imponere tanterne, men det sender heller ikke dit barn i anafylaktisk chok. Du skal bare smile, tænke hold mund stille for dig selv, og gemme deres kokosolie bagerst i spisekammeret.

Det er en overvældende måde at starte moderskabet på. Du forventede blød nyfødthud og den der duft af ny baby, og i stedet fik du en kompliceret medicinsk rutine og et hus, der dufter svagt af klinisk fugtighedscreme. Men chokket aftager. Du bliver lynhurtig til indsmøringerne. Den stramme hud skaller af, og nedenunder er der bare et helt almindeligt barn, der vil spise, sove og i sidste ende splitte din stue ad. Du klarer den, min ven.

At indrette et børneværelse, der understøtter et meget sensitivt spædbarn, kræver lidt strategisk planlægning. Shop vores fulde kollektion af babyudstyr for åndbare tekstiler og sikre materialer.

De ubehagelige spørgsmål alle stiller

Vil min baby altid se sådan her ud?

Nej, stadiet med den skinnende plastikfolie er helt midlertidigt. Det tager normalt et par uger for hinden at sprække og skalle helt af. Når den først er væk, kommer den ikke tilbage. Hvad der gemmer sig nedenunder afhænger af den underliggende genetiske tilstand, men det stramme, lakerede udseende er bare en bizar nyfødtfase.

Må jeg give dem et normalt bad?

Dine læger vil diktere den nøjagtige tidslinje, men i begyndelsen må du absolut ikke. At nedsænke dem i vand kan introducere bakterier i den revnede hud og ødelægge deres temperaturregulering. Når I har fået grønt lys til bade derhjemme, er det oftest korte dyp i lunkent vand uden nogen form for sæbe, straks efterfulgt af aggressiv indsmøring med creme, mens de stadig er fugtige, for at holde på vandet.

Gør det ondt på dem?

Selve hinden føles utroligt stram, hvilket begrænser deres bevægelsesfrihed og sandsynligvis føles dybt ubehageligt. Når den begynder at sprække, kan rifterne gøre ondt, hvis de er dybe nok. Det er derfor, personalet på neonatalafdelingen holder dem i et miljø med høj luftfugtighed og overvåger dem så tæt. Hvis du lader den afskallende hud være og holder dem godt smurt ind, minimerer du smerten.

Hvorfor vender deres øjne og læber vrangen ud?

Det er ren mekanik. Hinden er ufleksibel og krymper, efterhånden som den tørrer en smule ud. Fordi huden omkring øjne og mund er så tynd, trækker spændingen simpelthen vævet bagud. Vi kalder det ektropion for øjnene og eklabium for læberne. Det ser forfærdeligt ud, men vævet slapper af og vender tilbage til normalen, når hinden falder af.

Hvordan håndterer jeg besøgende, der stirrer?

Du skylder ikke nogen en forklaring. Hvis folk kommer på besøg, vil jeg stærkt anbefale at sende en meget direkte sms på forhånd for at afstemme forventningerne. Fortæl dem, at babyen gennemgår en medicinsk hudovergang, at de ser lidt anderledes ud lige nu, og at ingen må røre ved dem eller tilbyde alternative behandlinger. Hvis de ikke kan håndtere det, får de simpelthen ikke lov til at komme på besøg.