Virkeligheden ved at få sin præmature baby hjem fra neonatalafdelingen

Hospitalets skydedøre åbner sig, og vintervinden rammer dit ansigt. Du står med en autostol af plastik, der indeholder et lille menneske på størrelse med en almindelig pose mel. De fortalte dig, at udskrivningspapirerne var i orden, og at I kunne tage hjem nu. Du har det, som om du har stjålet noget skrøbeligt fra et højsikret museum, og vagterne bare vinkede dig igennem.

Den største myte om hele denne proces er, at et for tidligt født barn bare er en mindre version af en almindelig nyfødt. Alle forventer en miniaturiseret, perfekt lille dukke, der bare har brug for bittesmå strømper. Det er løgn.

De er fostre, der blev smidt ud, før renoveringen var færdig. Deres biologi er fuldstændig ufuldstændig. Som tidligere børnesygeplejerske har jeg set tusindvis af disse udskrivelser her i Chicago. Forældrene har altid det der identiske storøjede, chokerede blik, mens de venter på elevatoren. Det går op for dem, at der ikke er noget medicinsk overvågningsudstyr derhjemme.

Der er kun dig, en stille lejlighed og en bittelille bofælle, som nogle gange glemmer at trække vejret.

Det store bedrag om størrelsen

Folk elsker at tale om, hvor søde små spædbørn er. De er ikke søde til at starte med. De ligner gnavne små rumvæsener. Deres hoveder er massive sammenlignet med deres smalle skuldre. De har intet kindfedt. Deres hud er så tynd og gennemsigtig, at man nærmest kan se blodet pumpe gennem de blå årer.

Min børnelæge forsøgte engang at forklare den præcise cellulære sammensætning af deres hudbarriere, men hovedessensen er, at de stort set ikke har nogen. Den er som vådt silkepapir. De reagerer på alt.

Hvis du vasker en billig, købt body i almindeligt vaskemiddel, vil hele deres overkrop slå ud i et hidsigt rødt udslæt inden frokosttid. De har ikke hudlagene til at beskytte sig mod skrappe farvestoffer eller syntetiske fibre. Alt, hvad der rører dem, skal være klinisk blødt.

Termostater og brunt fedt

Vi er nødt til at tale om temperatur. Det er den ting, der sender de fleste forældre ud i absolut panik klokken 3 om natten.

Fuldbårne spædbørn bruger de sidste par uger i livmoderen på at opbygge noget, der kaldes brunt fedt. Det er naturens isolering. Det hjælper dem med at holde deres kropsvarme stabil, når de møder den kolde verden udenfor. Jeres lille præmaturbarn gik glip af den del af graviditeten. Min overlæge plejede at mumle, at disse børn havde efterladt deres indre termostater inde i livmoderen.

De kan bogstaveligt talt ikke holde sig selv varme. Hvis temperaturen i rummet falder et par grader, falder deres kropstemperatur også. De forbrænder vigtige kalorier bare for at stoppe med at ryste, hvilket betyder, at de forbrænder de kalorier, de har brug for til at vokse og tage på i vægt.

Men man kan heller ikke begrave dem under tre tunge tæpper på grund af reglerne for sikker søvn. Tunge tæpper udgør en kvælningsfare for alle spædbørn, men for et underudviklet barn, der mangler nakkemusklerne til at dreje sit massive hoved, er det en katastrofal risiko.

Lyt her: I bliver nødt til at klæde dem i strategiske, åndbare lag og behandle jeres stue som en observationsstue på hospitalet. I svøber dem i let stof, giver dem en hue på, der passer perfekt, og beder til, at jeres varmeregning ikke ruinerer jer.

Realitetstjek af garderoben

At give dem tøj på er et mareridt. Almindelige babystørrelser vil sluge dem hele. Halsåbningerne hænger ned til deres ribben og efterlader deres brystkasse blottet for den kolde luft.

Hvis du leder efter tøj til et for tidligt født barn på nettet, vil du finde en masse absurde ting. Køb ikke denim til dem. Køb ikke tøj til jeres for tidligt fødte lille pige, som indeholder tyl, blonder eller kradsende broderede blomster. Det er fuldstændig ubrugeligt og vil bare efterlade røde mærker på hendes ryg.

I har brug for funktionelt slå-om-bomuldstøj. At trække ting over deres usikre, skrøbelige hoveder føles som om, man er ved at knække deres nakke. Det lærte jeg på den hårde måde med mit eget barn. Efter en uge med at have kæmpet med billige natdragter med lynlås, der krøllede sammen under hendes hage, fandt jeg denne Ærmeløse Babybody i Økologisk Bomuld.

Det er helt ærligt det eneste inderste lag, jeg tænker på nu. Den økologiske bomuld er dyrket uden de kemiske sprøjtemidler, der normalt irriterer deres gennemsigtige hud. Den har lige akkurat nok elastan til, at den kan strækkes ud over dem, uden at man behøver vride deres bittesmå arme i mærkelige vinkler. Konvolutåbningen ved skuldrene betyder, at du kan trække den ned over deres krop, når bleen lækker – og det vil den gøre ofte.

Du kan give dem en sovepose på udover. Den er åndbar. Den forårsager ikke friktionsbrandsår. Det er én ting mindre at gå i panik over.

Hvis du gambler og køber dit basistøj på tilfældige hjemmesider med babyudstyr, så stop. Bare udforsk udvalget af økologisk babytøj, der rent faktisk respekterer en underudviklet hudbarriere.

Besøgsforbuddet

Din svigermor vil gerne komme på besøg. Dine naboer vil gerne komme forbi med gryderetter og smugkigge på babyen. Dine venner vil gerne holde det lille mirakel.

Hør her, du er nødt til at forvandle dig til en fuldstændig sociopat, når det gælder bakterier. Dit hjem er nu et fort.

Deres immunforsvar er stort set ikke-eksisterende. En let forkølelse hos en voksen er bare irriterende. For et lille spædbarn med lunger, der knap nok ved, hvordan de puster sig op selv, er en mindre luftvejsvirus en enkeltbillet direkte tilbage til intensivafdelingen for for tidligt fødte børn.

Jeg har modtaget nok spædbørn med RS-virus til at vide, at høflighed ikke er risikoen værd. Du fortæller alle, at de skal holde sig væk. Hvis de absolut skal komme på besøg, vasker de hænder, indtil huden skaller, de tager en ren trøje på, og ingen kysser babyen. Ikke på hovedet, ikke på hænderne, ingen steder. Hvis nogen bliver fornærmede, så lad dem blive fornærmede. De overlever.

Gaver, der ikke giver mening lige nu

Folk ved ikke, hvad de skal købe til en familie, der har fået et for tidligt født barn. De køber ting baseret på normale tidslinjer.

Nogen vil uundgåeligt give jer bidelegetøj. Jeg har en skuffe fuld af silikonefigurer. Vi fik en Bidering med Panda i Silikone og Bambus fra en tante. Den er helt fin. Den fødevaregodkendte silikone er sikker, og den er nem at vaske i opvaskemaskinen.

Men helt ærligt, så vil dit barn være så forsinket med de normale milepæle, at tænder er et problem i en fjern, hypotetisk fremtid. Lige nu er du bekymret for, om de drak 30 milliliter mælk eller 32 milliliter. Du er ligeglad med lindring af ømme gummer lige nu. Smid pandaen i en skuffe. Den bliver brugbar om otte måneder. Lige nu optager den bare plads ved siden af håndspritten.

Ting som babysko eller komplicerede hårsløjfer er lige så latterlige. Lad dem leve i bløde bodyer af økologisk bomuld. Ignorér resten.

Ventespillet med milepæle

Du kommer til at bruge de næste to år på at regne i hovedet. Det kaldes korrigeret alder.

Hvis dit barn blev født to måneder for tidligt, og de har levet i fire måneder, er deres korrigerede alder to måneder. Det betyder, at du kan forvente, at de opfører sig som et barn på to måneder. De kommer til at misse hver eneste kronologiske milepæl, der står i de generiske forældrebøger.

Du vil se andre forældre brokke sig over søvnregressioner ved fire måneder, mens dit barn bare er ved at finde ud af, hvordan de holder deres eget hoved oppe. Det føles ensomt. Du spekulerer på, om de nogensinde vil indhente det forsømte.

Min børnelæge fortalte mig, at det som regel udligner sig omkring toårsalderen. Indtil da er man bare nødt til at give dem tid og rum. Deres hjerner er i fuld gang med at danne forbindelser ude i den store verden, når de burde have gjort det i livmoderens mørke ro.

Når de endelig begynder at vågne op til verden, så hold stimuleringen lav. Normalt plastiklegetøj med blinkende lys og høj elektronisk musik vil øjeblikkeligt overstimulere deres følsomme nervesystem. De vil bare lukke ned og skrige.

Vi satte et Aktivitetsstativ i Træ op i hjørnet af stuen, da min datter endelig nåede sin korrigerede tremåneders milepæl. Det er stille. Der er ingen forfærdelige plastiksange. Træelefanten hænger der bare.

Hun kunne ligge på ryggen under det og bare stirre på de fine træårer i tyve minutter. Det var første gang, jeg følte, at vi gjorde normale forældre-ting i stedet for bare at køre en hospitalsafdeling.

Næste skridt før paranoien sætter ind

Overgangen fra hospitalet til hjemmet handler mest om bare at overleve stilheden. Du kommer sandsynligvis til at sove på gulvet ved siden af deres tremmeseng den første uge, mens du ser deres brystkasse hæve og sænke sig. Du kommer til at tage deres temperatur tre gange om dagen. Du kommer til at dokumentere hver eneste milliliter mælk, de synker.

Det er udmattende. Det omprogrammerer din hjerne.

Få bare styr på det grundlæggende. Hold omgivelserne varme, klæd dem i bløde, økologiske lag, og lås hoveddøren. Resten af larmen kan vente.

Før du forvilder dig ned i et kaninhul på nettet om respirationsfrekvenser sent om natten, så forbered dit hjem med ting, der rent faktisk betyder noget. Gennemgå jeres rammer for sikker søvn.

Spørgsmål, jeg typisk får nede i supermarkedet

Hvordan klæder jeg dem på til at sove uden tæpper?

Man bygger lag på med forsigtighed og nervøsitet. En kortærmet body af økologisk bomuld inderst mod huden, en langærmet natdragt med fødder udover det, og en ordentlig sovepose eller et svøb i præmatur-størrelse til at holde det hele sammen. Hold rummet lidt varmere, end du ville gøre for en voksen. Hvis deres nakke føles kold, tilføjer du et lag. Hvis den er svedig, tager du et af.

Hvornår kan vi endelig tage dem med udenfor?

Min klinik sagde altid, at vi skulle vente til efter den første runde af to-måneders-vaccinerne, baseret på deres kronologiske alder. Men selv da undgik jeg overfyldte indendørsområder som pesten. En gåtur rundt om blokken i barnevognen er fint, hvis de er pakket godt ind. At tage dem med på en travl kaffebar i november er at bede om en genindlæggelse på hospitalet.

Hvorfor lyder de så aggressive, når de sover?

De grynter, smasker og lyder som døende bondegårdsdyr. Deres fordøjelsessystem er stærkt underudviklet. At fordøje mælk kræver en massiv fysisk anstrengelse for dem, og de mangler mavemusklerne til let at komme af med luft i maven. De presser og anstrenger sig i søvne. Det lyder frygtindgydende, men så længe deres farve er god, og de trækker vejret mellem gryntene, så fordøjer de bare.

Kan jeg bruge almindelige bleer til nyfødte og bare folde dem?

Du kan prøve, men det ender som regel i en katastrofe. Almindelige bleer til nyfødte når dem til armhulerne, og benhullerne gaber så meget, at alt flydende bare løber direkte ud på din sofa. Køb de specifikke præmatur-størrelser. De få ekstra kroner er det hele værd for at slippe for at vaske bodyer af økologisk bomuld fire gange om dagen.

Er jeg virkelig nødt til at korrigere deres alder for alt?

Ja, kære ven, det er du. Hvis du forventer, at et barn, der er født otte uger for tidligt, smiler ved en kronologisk alder på to måneder, giver du dig selv et panikanfald i troen på, at de har et alvorligt neurologisk problem. De gør præcis, hvad de skal gøre i forhold til deres biologiske udvikling. Giv dem lidt tid.