Systemgenstart: At overleve det første år med en HIE-diagnose

Det digitale display over plastikkuvøsen viste 33,5 grader. Jeg stod der i en gul isolationskittel, der var lidt for kort på ærmerne, og stirrede på en skærm, der lignede en MS-DOS-prompt fra 90'erne på en prik. Jeg lever af at udvikle software. Hele mit verdensbillede er baseret på årsag og virkning. Man skriver koden, programmet kører, og hvis det crasher, tjekker man fejlloggene for at rette fejlen. Man kan åbenbart ikke bare patche et spædbarn.

Før vores søn blev født, troede jeg, at min kone og jeg havde fuldstændig styr på udrulningsplanen. Vi tog på fødselsforberedelse. Vi samlede tremmesengen. Jeg gik ud fra, at det at bringe et menneske til verden bare var en massiv firmwareopdatering. Man installerer rutinen, kører søvn-programmerne og fodrer enheden. Jeg troede engang, at "e-baby" bare var Gen Z-internetslang for et barn, der udelukkende var opdraget af en iPad. Men nej, det var den sætning, min udmattede hjerne med rystende tommelfingre blev ved med at taste ind på telefonen, mens jeg desperat forsøgte at google "HIE baby fremtidsudsigter" i hospitalets cafeteria klokken tre om natten.

Det ultimative systemnedbrud

HIE står for Hypoksisk-Iskæmisk Encefalopati (iltmangel til hjernen). Ifølge lægerne – som talte i en rædselsvækkende blanding af ekstrem forsigtighed og vag medicinsk optimisme – betyder det iltmangel og nedsat blodtilførsel til hjernen omkring fødselstidspunktet. Det er grundlæggende en katastrofal hardwarefejl ved lanceringen. Åbenbart sker dette for måske to eller tre ud af tusind fødsler, men den statistik føles fuldstændig meningsløs og dum, når det er dit eget barn, der er koblet til en alarmerende mængde ledninger.

Hele diagnoseprocessen vurderes ud fra noget, der hedder Sarnat-skalaen. Grad 1 er mild, grad 2 er moderat, grad 3 er svær. Vi brugte dagevis på at være besat af denne skala. Jeg forsøgte at gennemtvinge et endegyldigt svar fra de vagthavende læger og bad om nøjagtige procenter og langsigtede dataprojektioner. Man er nødt til at tvinge sig selv til at stoppe med at kræve endegyldige svar fra læger, som ikke har dem, og i stedet bare se på det faktisk trækker-vejret-barn foran en, i stedet for de skræmmende statistikker på telefonen.

I øvrigt kan du godt smide enhver internetliste om at pakke en sød hospitalstaske væk. For når tingene går galt, ender du bogstaveligt talt med at have de samme joggingbukser på i seks dage, og du er fuldstændig ligeglad.

At lægge hardwaren på is

Den absolutte standardbehandling for moderat til svær HIE er noget, der hedder terapeutisk hypotermi (kølebehandling). De fortalte os, at de var nødt til at køle ham ned i 72 timer. Åbenbart sker den virkelige skade ikke under selve iltmanglen. Det sker, når ilten strømmer tilbage. Min læge sagde, det kaldes en reperfusionsskade, hvilket lyder som noget, der sker med en motorblok, ikke et menneske.

For at forhindre, at systemet brænder sammen ved denne pludselige genstart, lægger de ham på en speciel medicinsk kølemadras. De sænker hans kernetemperatur til omkring 33 grader. Og man sidder der bare. I tre dage. Og ser sit lille, skrøbelige nyfødte barn ryste under en væg af lysstofrør. Jeg fulgte hans temperatur i et regneark på min telefon og loggede decimalerne hver time, fordi indtastning af data var det eneste, der gav mig følelsen af ikke bare at optage plads i rummet til ingen verdens nytte.

Ingen advarer dig om EEG-ledningerne. De limer små elektroder fast over hele barnets hoved for at spore krampeaktivitet, mens de bliver kølet ned. Limen er som industriel cement blandet med superlim. Da vi endelig blev overført fra neonatalafdelingen, brugte jeg tre dage på forsigtigt at skrubbe denne stivnede, klamme pasta ud af hans hår med kokosolie, mens han skreg, som om jeg var i gang med at afinstallere hans yndlingsapp. Man sidder bare der ved vasken, smurt ind i babyolie, og græder, fordi ens barn græder, og forsøger at fjerne medicinske rester fra et hoved, der er mindre end en grapefrugt. Det er det absolutte lavpunkt for menneskelig værdighed for alle involverede.

Overgangen tilbage til hjemmeserveren

Når man endelig får en HIE-overlever med hjem, vender man ikke bare tilbage til normalen. "Før"-udgaven af mig syntes, at forældre, der trackede hver en millimeter af deres barns eksistens, var vanvittige. "Efter"-udgaven af mig købte tre forskellige smarte termometre og en yderst følsom digitalvægt.

Fordi han tilbragte sine første tre dage på et medicinsk køleunderlag, udviklede jeg en nærmest psykotisk besættelse af hans varmeregulering. I samme sekund vi kom hjem, smed jeg alle de tunge syntetiske tæpper ud, vi havde fået til vores babyshower. Min kone købte Babytæppe i bambus | Ultraslødt & økologisk | Universtema, og det er helt ærligt min yndlingsting blandt alt, vi ejer. Efter at have stirret på klinisk hospitals-hvidt i ugevis, føltes det som en massiv lettelse at have dette utroligt bløde, åndbare bambustæppe. Det holder naturligt hans temperatur stabil, hvilket forhindrer mig i at vågne badet i koldsved ved tanken om, at han enten fryser eller koger. Desuden er der gule og orange planeter på det. Han kastede op direkte på Mars i tirsdags, og jeg smed det bare i vaskemaskinen. Det kom ud og så helt fint ud.

Hvis du står i efterdønningerne af en indlæggelse på neonatalafdelingen, er det en enorm prioritet at finde ting, der får dit hjem til at føles mindre som et klinisk miljø. Du kan gå på opdagelse i Kianaos kollektioner for at finde flere økologiske ting, der rent faktisk føles som om, de hører til på et børneværelse og ikke en hospitalsstue.

Dynamisk routing og tidlig indsats

Vores børneneurolog fortalte os, at en spædbarnshjerne dybest set består af vådt ler og løse ledninger. De kalder det neuroplasticitet. Fordi hjernen stadig er under udvikling, kan den angiveligt bygge nye veje uden om de beskadigede sektorer. Vi kender ikke det fulde omfang af de langsigtede "bugs", før han begynder at misse – eller nå – sine udviklingsmæssige milepæle.

Så vi går til genoptræning. Vi går til fysioterapi, ergoterapi, talepædagog og spiseterapi. Min stue ligner en kaotisk gymnastiksal for børn. Vi bruger halvdelen af formiddagen på at lave mærkelige motoriske øvelser.

Til hans finmotorik bruger vi de Bløde byggeklodser til babyer. Ergoterapeuten elsker dem, fordi de er lavet af blødt gummi. Jeg elsker dem, fordi min søn lige nu for det meste bare prøver at smadre dem voldsomt ind i sit eget ansigt, og det bløde materiale betyder, at han ikke får blå mærker. Produktbeskrivelsen siger, at pastelfarverne fremmer logisk tænkning og visuel perception. Helt ærligt aner jeg ikke, om han opfatter farver logisk, jeg sætter bare pris på, at de ikke knuser min hæl, når jeg uundgåeligt træder på en, mens jeg bærer ham i mørket kl. 2 om natten.

Og så er der det med at få tænder. For universet er ligeglad med, om du har en massiv medicinsk diagnose i din journal; du skal stadig håndtere helt almindelige baby-bugs. Hans tænder begyndte at bryde frem i sidste måned, hvilket fuldstændig spolerer vores skrøbelige søvnrutine. Vi anskaffede os Panda bidering i silikone & bambus. Den er fin. Den gør præcis, hvad den skal, nemlig at give ham noget sikkert at tygge i i stedet for ladekablerne til min bærbare computer. Men helt ærligt er det bare en klump silikone formet som en bjørn. Han taber den ind under sofaen dagligt. Jeg skyller den af. Vi gentager cyklussen.

Hospitalsture og bakterieforskrækkelses-opdateringen

Den anden sjove del af "efter"-fasen er den endeløse strøm af opfølgningsaftaler. Neurologi, audiologi, øjenlæge. Du bruger en absurd mængde tid på at sidde i venteværelser omgivet af andre syge børn. Førhen kunne jeg finde på at spise pizzastykker direkte fra gulvet på mit kollegieværelse, men nu er jeg yderst mistænksom over for hver eneste luftbårne partikel.

Hvis du slæber et spædbarn med på hospitalet hver anden uge, har du brug for at fastlåse dine sanitetsprotokoller. Jeg anbefaler stærkt at anskaffe et Bærbart sutteetui i silikone. Det spændes direkte fast på remmen af pusletasken. Før vi fik det, lå hans sut bare løst i min rygsæk og samlede et underligt lag af fnug, kiksekrummer og hvad der ellers lå i bunden af tasken. Nu forbliver sutten steril i den lille silikonekapsel. Simpelt UI, fejlfri eksekvering.

At leve i en betatest

Det er i forvejen mærkeligt at være forældre til et barn på elleve måneder. At være forældre til en med en HIE-historik er som at køre et softwareprogram i en permanent betatilstand. Man holder konstant øje med glitches. Når han ruller rundt, bevæger hans venstre arm sig så lige så flydende som den højre? Når han pludrer, laver han så præcis de konsonantlyde, som talepædagogen bad os holde øje med?

Min kone er konstant nødt til at bede mig om at stoppe med at logge data og bare se på vores søn. Hun har selvfølgelig ret. Jeg brugte de første seks måneder på at vente på, at det hele ville ramle, og behandlede ham som et skrøbeligt stykke ødelagt hardware. Men han er ikke ødelagt. Han er utroligt modstandsdygtig. Han griner, når hunden nyser. Han hader mosede ærter. Han er bare et barn.

Hvis du læser dette fra en mørk hospitalsstue, mens du stirrer på en kølemadras og spekulerer på, hvordan du nogensinde kommer igennem det næste år, lover jeg, at systemet i sidste ende stabiliserer sig. Du stopper med at kigge på skærmene, og du begynder at kigge på dit barn.

Klar til at opgradere udstyret til børneværelset med ting, der rent faktisk giver mening? Tjek Kianaos komplette kollektion af bæredygtige basisvarer ud, før du støder ind i din næste forældre-bug.

Den rodede FAQ om vores HIE-oplevelse

• Hvordan ser et spædbarn egentlig ud under en kølebehandling?
  Jeg vil ikke pakke det ind; det ser frygtindgydende ud. De ligger på et underlag med cirkulerende koldt vand. De har som regel et drop, en sondeslange og EEG-ledninger limet fast til hovedet. De ryster, og sygeplejerskerne giver dem måske medicin for at holde dem rolige, så deres krop ikke kæmper imod nedkølingsprocessen. Det er det absolut hårdeste, du nogensinde kommer til at se på, men det er åbenbart præcis, hvad deres hjerne har brug for.
• Hvordan håndterer man angsten, når man venter på udviklingsmilepæle?
  Det gør man ikke, man absorberer den bare ligesom ind i sin personlighed. Jeg tracker alt i regneark, fordi jeg har brug for illusionen om kontrol. Min kone håndterer det ved at fejre bogstaveligt talt alt, hvad han gør. Hvis det lykkes ham at gribe en klods, jubler vi, som om han lige havde vundet Super Bowl. Man er bare nødt til at omfavne mærkeligheden i sin nye virkelighed.
• Fortalte lægerne jer, hvad det skyldtes?
  Nej. Og det var det allermest frustrerende. Vi fik lavet genetiske tests, patologisk undersøgelse af moderkagen – hele diagnosticeringspakken. Nogle gange stopper moderkagen bare med at udføre sit job, eller navlesnoren kommer i klemme, og så svigter systemet uden at generere en fejlrapport. Min kone bebrejdede sig selv i månedsvis, indtil en neurolog endelig satte os ned og fortalte os, at det bare var en tilfældig, forfærdelig systemfejl.
• Er det sikkert at lave normale babyting, såsom mavetid?
  Når I har fået grønt lys af lægerne og er ude af neonatalafdelingen, så ja. Vores fysioterapeut krævede faktisk, at vi lavede masser af mavetid for at opbygge hans kernestyrke. Vi lagde vores bambustæppe på gulvet og lod ham bare kæmpe lidt. Det føles ondt i starten, men de har åbenbart brug for at kæmpe lidt for at opbygge de nervebaner.
• Hvordan håndterer du folk, der spørger, "hvad der er galt" med ham?
  Jeg slynger som regel bare den fulde, udtalelige medicinske term i hovedet på dem. "Åh, han havde Hypoksisk-Iskæmisk Encefalopati." Det plejer at lukke samtalen ret hurtigt. Hvis de fortsætter med at spørge, siger jeg bare, at han havde en hård lancering, men at hans nuværende build er stabil.