Hvad jeg ville ønske, jeg vidste om at få en baby med Downs syndrom

Hej mand. Det er Marcus. Eller rettere, det er dig – præcis seks måneder ude i fremtiden. Jeg ved præcis, hvad du laver lige nu. Du sidder i det blå skær fra luftfugteren kl. 03:17 om natten, holder telefonen 15 centimeter fra ansigtet og forsøger desperat at tyde en børnekardiologisk portal, mens vores fem måneder gamle søn trækker vejret tungt i sin tremmeseng. Du har 18 faner åbne om hypotoni, du tracker hans mælkeindtag i et kaotisk regneark, og du er rædselsslagen for, at du fundamentalt set er ukvalificeret til at være far til en baby med Downs syndrom.

Jeg skriver for at bede dig om at klappe computeren i og gå i seng. For al den data, du forsøger at bearbejde, er bogstaveligt talt ubrugelig i forhold til, hvad du rent faktisk kommer til at lære bare ved at være sammen med ham.

Jeg ved, at diagnosen kastede hele vores systemarkitektur ud i kaos. Da lægen bad os sætte os ned, føltes det, som om nogen rakte os et komplekst stykke hardware med en manual skrevet på et sprog, vi ikke forstod. Lige nu er du besat af lægelitteraturen og behandler den som en bug-rapport. Men virkeligheden i hverdagen, når han er 11 måneder, ser helt anderledes ud end den WebMD-apokalypse, du sidder og læser om nu. Her er den usminkede sandhed om, hvad der venter, hvad der betyder noget, og hvad du skal stoppe med at miste nattesøvn over.

Problemet med den slaskede hardware

Lige nu behandler du ham som et Fabergé-æg. Jeg ser dig løfte ham, med stive arme og sved på panden, rædselsslagen over hans lave muskeltonus. Vores fysioterapeut – som i øvrigt bliver din absolutte yndlingsperson på planeten – forklarede, at hypotoni dybest set betyder, at hans muskler har en lavere grundspænding end vores. Det er åbenbart meningen, at det at holde ham skal føles lidt som at vugge en løst fyldt vandballon, og det er derfor, han føles så "slasket" i dine hænder.

Du er så bange for at slå ham i stykker. Sarah bliver ved med at rette mig (og dig), når det kommer til det. Hun samler ham ubesværet op om maven, mens du og jeg stadig forsøger at udtænke den perfekte, ergonomiske løftevinkel. Du er nødt til at vide, at han ikke er skrøbelig, han kører bare med en lidt løsere affjedring.

Det med nakken er dog rigtigt nok. Der er vist noget med hans specifikke kromosomsammensætning, der gør, at de to øverste ryghvirvler i hans rygsøjle stort set kører på beta-firmware. Lægerne kalder det atlantoaksial instabilitet, hvilket lyder som en flydel, der svigter midt i luften. Vores læge bad os om at være ekstremt omhyggelige med at støtte hans hoved, så vi løfter ham aldrig i hænderne eller armene. Du skal bare altid huske at tage fat under skuldrene og nakken, ligesom når du støtter bunden af en virkelig tung, dyr kameralinse.

Fiaskoen med autostol-testen

Jeg er nødt til at snakke lidt om den autostol-test, for jeg er stadig sur over den. Der er ingen, der advarer dig om, at når du har en baby med lav muskeltonus, bliver standard babyudstyr nærmest til en fare for luftvejene. Fordi hans muskler er bløde, falder hans hoved bare forover som en træt pendler i toget, hvis du sætter ham i en almindelig babystol med 45 graders hældning. Det kan åbenbart lave knæk på hans luftveje ligesom på en haveslange.

Vi brugte, hvad der føltes som 84 timer på hospitalet, mens de koblede ham til en iltmåler og spændte ham fast i hans autostol for at se, om hans iltniveau ville falde. Spoiler alert: det gjorde det. Maskinen hylede, sygeplejerskerne kom styrtende, og min puls røg op på omkring 180 slag i minuttet. Vi endte med at skulle bruge sådan en bizar, enorm, speciallavet, flad autoseng de første par måneder. Jeg researchede hældningsvinkler på autostole i tre uger i træk, som om jeg var i gang med at beregne en månelanding, bare for at indse, at den eneste sikre måde at transportere ham på var fuldstændig vandret, indtil hans coremuskulatur var blevet stærkere. Det var udmattende, men man kommer igennem det.

Nåh ja, og den genetiske rådgiver, vi var hos den ene gang, som tegnede et Punnett-kvadrat på et whiteboard for at forklare celledeling? Hende har vi bogstaveligt talt aldrig set siden, så lad være med at bekymre dig om at lære de mikroskopiske mekanismer bag Trisomi 21 udenad.

Datatracking af hans utroligt langsomme fordøjelse

En af de vildeste ting, jeg ikke forstod, da han var fem måneder, er, at hypotoni ikke kun påvirker de muskler, man kan se. Det påvirker også de indvendige. Det kræver åbenbart muskeltonus at få tarmene til at skubbe tingene fremad. Jeg troede egentlig bare, at tyngdekraften klarede fordøjelsen, men vores lille fyrs tarmsystem kører i princippet på en langsom opkaldsforbindelse.

Lige nu tracker du hver eneste milliliter, han drikker, fordi hans svage sutteteknik gør måltiderne til en enorm anstrengelse. Han bliver træt så hurtigt. Det er, som om han forsøger at drikke en tyk milkshake gennem et kafferør. Men det rigtige problem er refluksen og forstoppelsen. Fordi hans lukkemuskel i spiserøret er lidt doven (igen på grund af lav tonus), har mælken bare lyst til helt afslappet at løbe op igen. Og fordi hans tarmmuskler også er ret "chill", får han hele tiden forstoppelse.

Sarah og jeg prøvede alle mælkesyrebakterier og dråber mod luft i maven på markedet, før vores læge endelig talte lige ud af posen og foreslog nogle specifikke, babysikre tiltag, der rent faktisk virkede. Men den største hjælp var simpelthen bare at holde ham oprejst i 30 minutter efter hvert eneste måltid. Ja, også klokken 04 om natten. Du kommer til at bruge meget tid på at sidde i mørket med en sovende baby lodret mod brystet, mens du lytter til podcasts. Det er faktisk ikke så slemt, når først man accepterer det som sin nye virkelighed.

Hvis du på et tidspunkt trænger til en pause fra den uendelige medicinske tracking, så kan du eventuelt kigge på noget af det økologiske babytøj, der virkelig gør vores liv lettere, hvilket bringer mig til min næste pointe.

Det absolutte mareridt med at skifte tøj på hospitalet

Når han er fem måneder, drukner I i lægeaftaler. Børnekardiologen, ørelægen, endokrinologen til at tjekke skjoldbruskkirtlen, fysioterapeuten, ergoterapeuten. Det føles, som om vores fuldtidsjob bare består i at transportere dette lille menneske rundt til forskellige venteværelser i lysstofrørenes skær.

Det, som ingen fortæller dig, er, hvor irriterende standardbabytøj er, når en sygeplejerske skal sætte tolv klistrede ekg-elektroder fast på din babys bryst på under tre minutter. I de første par måneder kæmpede jeg for at få ham presset ned i nogle søde, men stive små denim-smækbukser og tøj med så mange trykknapper, at det krævede en ingeniøruddannelse at knappe det. Når jeg endelig havde fået tøjet af ham til lægeundersøgelsen, skreg han, jeg svedte, og aftalen var ikke engang startet.

Til sidst greb Sarah ind og købte den her babysparkedragt i økologisk bomuld fra Kianao. Jeg plejede at tro, at "økologisk bomuld" bare var en markedsføringsskat for forældre i vores generation, men jeg tog fejl. For det første er hans hud utroligt sensitiv og har tendens til eksemudbrud – åbenbart endnu en almindelig feature i hans firmware – og dette stof irriterer ham slet ikke. For det andet er det så strækbart og knapperne er placeret så genialt, at jeg stort set bare kan skrælle det op, give lægen adgang til hans bryst eller ben, og knappe det sammen igen, før han overhovedet opdager, at han er nøgen. Gør dig selv en tjeneste og køb tre mere af dem, for hjertebesøgene stopper ikke foreløbigt, og du har brug for at optimere dit workflow.

Nye tænder og svagt greb

Når I rammer de 11 måneder, dukker der en ny fjende op: tænder. Og det er her, den lave muskeltonus skaber et helt specifikt, frustrerende UX-problem for babyen.

Når normale babyer får tænder, tager de bare fat i et tungt trælegetøj og maser det aggressivt ind i munden. Men vores fyr har hverken grebsstyrken eller den præcise finmotoriske koordination til at holde fast i en tung genstand og ramme plet på en kindtand langt omme i munden. Det ender bare med, at han taber legetøjet ned i ansigtet på sig selv, græder og tygger sine egne fingre til blods.

Jeg købte to forskellige ting for at forsøge at løse det. Den første var den her biderangle formet som et dådyr. Misforstå mig ikke, den er smukt lavet. Det hæklede dådyr er objektivt set bedårende, og materialerne er solide. Men træringen er simpelthen for tung og stiv til hans nuværende grebsstyrke. Den glider ud af hænderne på ham, og når det endelig lykkes ham at svinge den op, er træet lidt for hårdt til hans sansepræferencer. Lige nu står den for det meste på hylden på hans værelse og ligner en meget æstetisk, dyr skandinavisk papirvægt.

Det, der for alvor fungerede, den hellige gral i vores tandfrembruds-protokol, er bideringen formet som en lama. Den er lavet udelukkende af silikone, så den er utroligt let, og så har den den her hjerteformede udskæring i midten. Udskæringen er det geniale ved den. Selv med hans lave tonus og ukoordinerede, slaskede små hænder, kan han stikke fingrene ind i hullet og holde ordentligt fast. Lamaens ører fungerer som perfekte små sensoriske trykpunkter, som han i den grad kan manøvrere ind til de ømme gummer uden at tabe den. Jeg vasker den her tingest konstant. Den er den eneste grund til, at jeg får sovet for tiden.

Ud med milepæls-regnearket

Dette er det allervigtigste, jeg har at sige til dig. Slet milepæls-appen på din telefon med det samme. Seriøst, slet den.

Jeg ved, hvordan din hjerne fungerer. Du kan godt lide data. Du kan godt lide tidsplaner. Du forventer, at systemet ved præcis X uger skal udføre Y-funktionen. Men vores baby kører med sit helt eget, specialdesignede styresystem, og at sammenligne ham med de almindelige benchmark-data vil kun gøre dig ulykkelig.

Hans tidsplan er hans egen. Lige nu stresser du over, at han ikke kan trille efter tidsplanen. Jeg siger det til dig fra fremtiden: Han kommer til at trille. Han kommer til at kunne sidde op. Han kommer til at gøre det hele, men han gør det, når hans muskler er klar til det – ikke når en app fortæller dig, at han burde.

Vi indså også, at hans verbale hardware kommer til at tage meget længere tid om at starte op end hans kognitive software. Hans sprogforståelse er fantastisk – han ved præcis, hvad der foregår – men hans mundmuskler kan simpelthen ikke forme ordene endnu. Vores talepædagog introducerede os til babytegnsprog, og i stedet for at gå i panik over, at han ikke pludrede, begyndte Sarah og jeg bare at lave vildt overdrevne håndtegn for "mælk" og "mere" hver eneste morgen over morgenmaden. Han lavede tegnet for "mere" tilbage til mig i går. Det var det bedste datapunkt, jeg har registreret hele året.

Træk vejret, Marcus. Lige nu føles diagnosen som verdens undergang, men om seks måneder vil det bare være ... dit liv. Og dit liv kommer til at være utroligt, overraskende godt. Bare køb de strækbare sparkedragter, køb ind af lette silikonelamaer, og gå i seng.

Er du klar til at gøre læge- og terapiaftalerne lidt nemmere? Udforsk Kianaos kollektion af adaptivt, sansevenligt udstyr og økologisk basisudstyr til babyen.

Ofte stillede spørgsmål om min oplevelse

Hvor tidligt startede I til fysioterapi?

Vi startede næsten med det samme, da han var omkring to måneder gammel. Jeg syntes, fysioterapi til en baby lød fuldstændig sindssygt – hvad, skal han løfte småbitte håndvægte? – men det er for det meste bare vores terapeut, der viser os, hvordan vi kan lege med ham på bestemte måder på stuegulvet for at få gang i de der muskler med lav tonus. Det føles mere som guidet legetid end som en medicinsk procedure.

Går den lave muskeltonus (hypotoni) nogensinde over?

Ud fra, hvad vores lægeteam fortalte os, er hypotoni ikke noget, man "helbreder". Det er bare hans baseline. Men fysioterapien hjælper ham med at opbygge en utrolig styrke for at kompensere for det. Så selvom hans muskler måske altid vil føles lidt blødere, når han hviler sig, bliver han stadig stærk nok til at gå, løbe og splitte huset ad, fuldstændig som ethvert andet lille barn. Det kræver bare flere gentagelser at opbygge den styrke.

Er babytegnsprog virkelig nødvendigt?

For os var det absolut. Det er åbenbart meget normalt for børn med Downs syndrom at have et kæmpe spænd mellem, hvad de forstår (receptivt sprog), og hvad de kan sige (ekspressivt sprog), på grund af den svage muskeltonus i munden. Tegnene giver ham en måde at udveksle data med os på uden at blive frustreret over, at hans stemme ikke fungerer, som han vil have den til endnu. Og så føler jeg mig som en troldmand, når jeg gør det.

Hvad er det sværeste ved hverdagen lige nu?

Helt ærligt, det er spisningen og fordøjelsen. Fordi alt foregår lidt langsommere og med lavere tonus, tager måltiderne en evighed, og vi skal hele tiden forsøge at afhjælpe hans forstoppelse. Vi er blevet amatør-gastroenterologer. Men man lærer de forskellige tricks – cykelben, specifikke vinkler at give mad i, masser af tålmodighed – og det bliver lynhurtigt en naturlig del af hverdagen.