Et brev til mig selv om internettets besættelse af Baby Maverick

Kære Priya for seks måneder siden.

Du sidder i mørket lige nu, og skæret fra din telefon lyser væggen op på børneværelset. Din baby sover i sin tremmeseng og trækker vejret helt normalt, men du er lysvågen. Algoritmen har fundet dig. Den ved, at du er en udmattet nybagt mor, og at du plejede at være børnesygeplejerske, så den fodrer dig med alle baby Maverick-videoerne. Læg nu den telefon fra dig.

Prøv at høre, jeg ved præcis, hvad du har gang i. Du klikkede på én video med en lillebitte baby med en trakeostomitube, der kæmpede for sit liv, og nu er hele dit feed fyldt med medicinsk komplekse spædbørn. De lader alle til at hedde Maverick, eller også bruger de baby m-hashtagget. Du sidder der og projicerer al din efterfødselsangst over på disse virale historier om ekstremt for tidligt fødte og babyer med medfødte hjertefejl.

Jeg skriver det her for at sige, at du skal stoppe den onde cirkel. Internettet har en virkelig mærkelig måde at forvandle børnetraumer til letfordøjeligt, inspirerende indhold, og det roder med dit hoved. Som en, der plejede at løbe rundt på en højspecialiseret neonatalafdeling og lave triage, kan jeg fortælle dig, at en video på tres sekunder med en trist akustisk sang i baggrunden ikke fanger den virkelige virkelighed ved at have et medicinsk skrøbeligt barn.

Det mærkelige fænomen med navnet

Jeg ved ikke, hvornår internettet kollektivt besluttede, at enhver baby, der kæmper med en sjælden medicinsk tilstand, skal hedde Maverick. Det plejede bare at være en reference til Tom Cruise. Nu er det åbenbart det uofficielle kælenavn for modstandsdygtighed. Det er vel fint nok, men det føles som en tung forventning at lægge på et for tidligt født barn på et halvt kilo, som bare prøver at fordøje to milliliter modermælk.

Hvad hashtagget udelader

Du bliver ved med at se de der videoer af babyer med hypoplastisk venstre hjerte-syndrom. Lærebøgerne vil fortælle dig, at HLHS er en medfødt defekt, hvor venstre side af hjertet er kritisk underudviklet. På hospitalet plejede min gamle overlæge at sige, at det svarer til at prøve at lægge rør i et hus, hvor halvdelen af rørene mangler. På TikTok ser man babyerne smile efter deres tredje åbne hjerteoperation, som regel Fontan-proceduren, og de ligner små krigere.

Hvad de ikke viser, er den uendelige biplyd fra monitorerne. De viser ikke den rene og skære rædsel i forældrenes øjne, når iltmætningen falder uden nogen åbenlys grund. De springer den del over, hvor moren malker ud i et vinduesløst rum ved siden af kantinen, mens hun spiser tørre kiks. Du kan huske den lugt. Den der blanding af håndsprit, gulvvoks og ren udmattelse. Du plejede at gå forbi de forældre hver eneste dag. Nu ser du dem på din telefon og gør deres sorg til din egen.

Og så er der videoerne med babyer med campomelisk dysplasi eller trakeomalaci. Min børnelæge sagde for nylig noget i retning af, at luftvejsproblemer hos spædbørn altid lyder værre, end de egentlig er, men ud fra hvad jeg forstår om blødt brusk i luftvejene, er det en konstant, frygtindgydende ventekamp. Videoerne viser altid disse børn med mavesonder, mens de med glæde indtager deres mad. De viser ikke opkast, der skal tørres op klokken tre om natten, eller de tilstoppede slanger.

At klæde en baby på, der er bundet til en væg

Når du har en baby på neonatalafdelingen, eller en medicinsk kompleks 'baby m' derhjemme, bliver helt almindelige babyting pludselig til logistiske mareridt. Tag tøj, for eksempel. Folk køber alle mulige søde, stive smækbukser i denim og omstændelige kjoler med flæser til dig. Men man kan ikke give en baby, der har anlagt centralt venekateter og mavesonde, denimtøj på.

Jeg har set tusindvis af disse velmenende outfits ligge og samle støv i hospitalets skabe. Det, forældre i virkeligheden har brug for, er funktionelt tøj, der ikke føles som medicinsk udstyr. Jeg endte med at købe en ærmeløs babybody i økologisk bomuld fra Kianao til en veninde, hvis baby var overført til en almindelig afdeling. Det er helt ærligt en af de få ting, der gav mening.

Den er lavet af 95 procent økologisk bomuld og 5 procent elastan. Det stræk er det eneste, der betyder noget. Når man forsøger at tråde et drop eller en ledning fra en monitor gennem et ærmegab, er stoffet nødt til at kunne give sig. Hvis det ikke kan strække sig, kommer man til at rive en elektrode af, og så slår monitoren alarm, og derefter stiger alles puls lynhurtigt. Den økologiske bomuld er rigtig rar, fordi hospitalets sengetøj ofte er vasket med klor, og disse babyer har hud, der føles som vådt silkepapir. At have noget blødt mod brystet er en lille barmhjertighed.

Den har en konvolutåbning ved skuldrene. Den, der opfandt konvoluthalsen, burde få en Nobelpris. Man trækker bare det hele ned over kroppen i stedet for at forsøge at manøvrere et uroligt spædbarnshoved gennem et stramt halsudskæring, samtidig med at man skal undgå iltslangerne.

Jeg kunne linke til en samling af andre handicapvenlige basisvarer, men helt ærligt, så skal du bare finde økologisk babytøj med smarte trykknapper, der er nemme at håndtere.

Besættelsen af milepæle

Den anden ting, disse baby Maverick-videoer gør, er at forvride din forståelse for udvikling. Du ser en baby, der er født i 24. graviditetsuge, og som pludselig går ved 18 måneder, og så kigger du på din egen, helt sunde baby, der bare tager sig god tid til at lære at kravle, og så går du i panik. Du tror, at der er noget galt.

Udvikling er ikke et kapløb, min skat. Mange af disse medicinsk komplekse børn bruger timevis på tidlig, intensiv fysioterapi. De arbejder hårdere i deres første leveår, end de fleste voksne gør på et årti.

Da min veninde endelig fik sin baby med hjem, ville hun bare have, at hendes stue skulle se normal ud. Hun ønskede ikke, at den skulle ligne en hospitalsafdeling. Hun anskaffede sig et aktivitetsstativ i træ. Det er et A-formet stativ med nogle dyrefigurer hængende ned. Det er ganske glimrende. Det lærer ikke på magisk vis babyen at løse differentialligninger, men legetøjet med høje kontraster giver dem noget at fokusere på, når de ligger på maven. Træringene klaprer mod hinanden, hvilket giver en form for auditiv feedback. Men mest af alt ser det bare flot ud i hjemmet og giver illusionen af en helt almindelig barsel, og det er nogle gange alt, hvad en forælder har brug for, for at bevare forstanden en hel eftermiddag.

Madning og orale aversioner

Jeg kan huske, at jeg sad på sygeplejekontoret og noterede madindtaget hos babyer med læbe-ganespalte. Den umiddelbare udfordring er altid madningen. De kan ikke danne det vakuum, der er nødvendigt for at spise af almindelige sutteflasker. Der bruges nogle særlige trykflasker, og det at made dem er en langsom, metodisk proces, der kræver en absurd mængde tålmodighed.

Når de her babyer endelig når til det stadie, hvor de får tænder, tilføjer det et helt nyt lag af stress. Deres mund har allerede været igennem så mange traumer fra operationer og intubering. Man vil gerne give dem noget at tygge i, men man er rædselsslagen for at introducere bakterier eller irritere et ar.

Man kan smide Panda-bideringen i opvaskemaskinen, hvilket faktisk er dens største salgsargument. Den er lavet af fødevaregodkendt silikone, er helt flad og ligner en panda. Den er helt fin. Den er ikke et revolutionerende stykke medicinsk teknologi, men den samler ikke mug, ligesom de mærkelige bideringe af stof gør. Man kan vaske den i en håndvask på hospitalet med varmt sæbevand, give den tilbage til babyen, og så har de noget at tygge i, der ikke er en ledning til hjertemonitoren.

Vær god mod dig selv

Hovedårsagen til, at jeg skriver dette til dig, fortidige Priya, er, at du er nødt til at tilgive dig selv. Du sidder der og føler dig skyldig over, at din baby er sund og rask, mens disse andre familier bor på Ronald McDonald Hus. Du føler dig skyldig over at brokke dig over søvnmangel, når baby Maverick-mødrene sover i lænestole af vinyl ved siden af kuvøserne.

Hospitals-triage har lært mig, at smerte er relativ. Bare fordi babyen i sengen ved siden af er i respirator, betyder det ikke, at din babys feber ikke er skræmmende. Internettet fjerner al kontekst. Det gør andres traumer til din underholdning og skyldfølelse.

Du er nødt til at finde ud af, hvordan du kan få sovet i stedet for at stirre på babyalarmen hele natten. Du skal lukke appen. Algoritmen er bare en maskine, den er ligeglad med dit mentale helbred. Disse babyer er utroligt modstandsdygtige, og deres forældre gør det bedste, de kan. Og du gør også det bedste, du kan.

Sluk telefonen. Træk dynen godt op. Læg dig til at sove. Jeg lover dig, at babyen trækker vejret.

Inden du falder ned i endnu et natligt kaninhul, så se måske på noget, der rent faktisk kan hjælpe dig i din dagligdag. Tag et kig på Kianaos udvalg af bidelegetøj, eller find noget tøj, der faktisk gør bleskift nemmere.

Spørgsmål, jeg stillede mig selv klokken tre om natten

Hvorfor hedder alle virale syge babyer Maverick?

Jeg tror helt ærligt, at det bare er en kulturel tendens, der toppede lige omkring det tidspunkt, hvor TikTok eksploderede. Navnet signalerer en person, der bryder reglerne eller kæmper mod alle odds. Når forældre får en rædselsvækkende prænatal diagnose, ønsker de et navn, der lyder stærkt. Det er en forsvarsmekanisme. De forsøger at klæde deres barn på med et sejt navn, allerede inden de er født. Det er sødt, men det bliver lidt forvirrende, når der er seks af dem på ens tidslinje.

Hvad betyder en neonatalafdeling niveau IV egentlig?

Hospitaler har forskellige niveauer for neonatal pleje. Niveau I er den almindelige barselsgang. Niveau IV er den mest intensive. Det betyder, at de har specialiserede børnekirurger, ECMO-maskiner og eksperter, der håndterer det allermest sjældne af det sjældne. Hvis en baby har HLHS eller svær campomelisk dysplasi, kommer de på et niveau IV-afsnit. Det er et larmende, lyst og frygtindgydende sted, der kører på kold kaffe og adrenalin. Sygeplejerskerne er engle, men der er ingen, der har lyst til at være der.

Hvordan har forældre råd til lange hospitalsophold?

Det har de som regel heller ikke, hvilket er den mørkeste del af de her virale historier. De medicinske regninger er astronomiske. Mange af disse familier er afhængige af GoFundMe, hvilket er en elendig måde at drive et sundhedsvæsen på. Organisationer som Ronald McDonald Hus er bogstaveligt talt livliner, fordi de tilbyder gratis eller billig indkvartering tæt på hospitalet. Ellers ville forældrene sove i deres biler i parkeringskælderen. Jeg har set det ske.

Bør jeg klæde min baby i økologisk bomuld, selvom de er sunde og raske?

Altså, ja, hvis du har mulighed for det. Det er ikke strengt nødvendigt, men babyer har en utroligt porøs hud. Konventionel bomuld er kraftigt overfladebehandlet. Hvis din baby har eksem eller bare generelt sart hud, ånder økologisk bomuld meget bedre, og du undgår de hårde kemikalier. Desuden sidder tøj med elastan bare bedre ud over tykke babylår, uden at det lukker af for blodomløbet.

Er det normalt at gå i panik over babyer på internettet?

Det er helt normalt, men meget usundt. Det kaldes sekundært traume blandet med efterfødselshormoner. Din hjerne er kodet til at beskytte din baby, så når den ser et sygt spædbarn på en skærm, udløser det din kæmp-eller-flygt-respons. Du begynder at tjekke din babys vejrtrækning hvert femte minut. Det bedste, du kan gøre for dit mentale helbred som mor, er at bruge blokeringsfunktionen flittigt. Du kan ikke absorbere hele verdens børnesorg og samtidig have energi til dit eget barn.