Baby med hydrocephalus: Skadestuebesøget kl. 2 om natten, der ændrede vores liv

Jeg husker præcis den brummende lyd fra automaten på børneskadestuen i Lubbock. Klokken var omkring tre om natten. Jeg havde ikke vasket hår i fire dage, jeg havde leggings på, som var permanent dækket af fnuller fra at pakke ordrer fra min Etsy-shop, og mit ældste barn var hjemme hos min mor, hvor han sandsynligvis spiste sin egen kropsvægt i frugtvingummier, for regler gælder ikke hjemme hos bedstemor. Børnelægen havde kastet ét blik på min yngstes kurve for hovedomkreds tidligere den eftermiddag, presset to fingre mod den udbulende bløde plet på toppen af hans hoved, og fuldstændig droppet sin muntre, syngende lægestemme.

Hun kiggede mig dybt i øjnene og sagde, at vi skulle tage på hospitalet lige på sekundet. Tag ikke hjem for at pakke en taske. Stop ikke for at købe kaffe. Bare kør.

Det var præcis sådan, vi fandt ud af, at vi stod over for en hydrocephalus-diagnose (vand i hovedet). Og jeg vil bare være helt ærlig over for dig; de næste par uger var en absolut sløring af skræmmende medicinske ord, elendig hospitalskaffe og gråd i brusebadet, når min mand endelig kunne tage over og holde babyen.

Rørsystemet i deres lille hoved

Hvis du havde spurgt mig, hvad den medicinske term betød før den nat på skadestuen, ville jeg nok have gættet på, at det var en slags dinosaur eller en fancy stueplante. Ud fra hvad min ekstremt søvnmanglende hjerne kunne forstå af neurokirurgens hektiske serviet-tegninger, handler det i bund og grund om væske. Hjernen producerer åbenbart denne hjernevæske konstant, og den skal skylle rundt og derefter dræne ud. Men i vores tilfælde var afløbet fuldstændig blokeret. Så væsken blev bare ved med at samle sig og skabte dette massive tryk, som fik hans hoved til at vokse alt for hurtigt, fordi et spædbarns kranieknogler endnu ikke er vokset sammen.

Min farmor kalder det "vand i hovedet". Søde farmor, hun kommer forbi med gryderetter, men hver gang hun siger den sætning over søndagsmiddagen, trækker det i mit øje. Det er ikke vand. Det er en livsvigtig kropsvæske, som bogstaveligt talt klemmer mit barns hjernevæv. Men hun mener det godt, og man er bare nødt til at nikke og spise sine grønne bønner.

Lægerne fortalte os, at operation var den eneste mulighed. De talte lidt om en procedure, hvor de prikker et hul for at omgå blokeringen — jeg tror, børnelægen kaldte det en ETV — men de besluttede, at vores lille fyr havde brug for en VP-shunt. At skrive under på et stykke papir, der giver en fremmed tilladelse til at bore ind i dit spædbarns kranie, er en ud af kroppen-oplevelse. Man kan ikke forberede sig på det. De fører et silikonerør under huden, bag øret, hele vejen ned ad nakken og ind i maven, så den overskydende væske i stedet kan ledes ud i bughulen.

Hvorfor standard babytøj er absolut elendigt

Lad mig fortælle dig, hvad absolut ingen advarer dig om, når du kommer hjem med et spædbarn, der har en frisk shunt-slange løbende ned ad siden af halsen. Tøjet er et mareridt.

Babytøj er tilsyneladende designet af folk, der aldrig har mødt et rigtigt menneskebarn, og da slet ikke et med medicinsk udstyr. Standard bodysuits har disse stive, stramme små kraver, som man skal flå aggressivt ned over barnets ansigt. Når dit barn har et hoved, der er større end gennemsnittet, og et meget følsomt plastikrør løbende lige under huden på halsen, føles det at trække en standard t-shirt på som om, man er ved at rive shunten direkte ud af deres krop. Jeg brugte hele den første måned på at græde, hver eneste gang et nakkeskid krævede et tøjskift.

Jeg spildte så meget af vores madbudget på at klippe i halsudskæringerne på helt fine sæt tøj med en rigtig stofsaks, bare så jeg ikke trykkede ham på halsen. Jeg smed en hel skuffe af dyrt, arvet tøj fra mit ældste barn ud, fordi der var nul chance for, at en stiv, vævet skjorte med knapper kom over dette barns hoved uden kamp.

Det, du faktisk har brug for for at overleve, er tøj med kuverthals. Hvis en body ikke har de der overlappende skulderflapper, ryger den direkte til genbrug. En Baby Bodysuit i Økologisk Bomuld fra Kianao har været min redning til præcis dette problem. Skuldrene kan trækkes helt åbne, hvilket betyder, at du faktisk kan trække bodyen ned over skuldrene og af kroppen uden overhovedet at røre deres hoved eller det følsomme halsområde. Desuden er de primært i økologisk bomuld med en lille smule stræk. Det betyder utrolig meget, fordi huden lige over shunt-området kan blive meget rød og irriteret, hvis syntetiske stoffer fanger sveden mod den. De koster lidt mere end multipakkerne i de store varehuse, men i betragtning af, at jeg bogstaveligt talt ødelagde andet tøj med en saks, retfærdiggør jeg prisen, hver gang jeg vasker tøj.

Hvis du forsøger at klæde et barn på, der har sart hud eller en eller anden form for medicinsk udstyr, så gør dig selv en kæmpe tjeneste og kig på kollektionen af økologisk babytøj, før du spilder penge på søde ting, der bare får dem til at skrige.

Nå ja, og forresten, de der dyre hovedstøtter til autostole, som de sælger via Instagram-annoncer, er det rene fup og gør normalt alligevel garantien på din autostol ugyldig.

Kommentarerne i supermarkedet

Når de sætter shunten ind, efterlader det en meget tydelig bule lige bag øret. Når hævelsen falder, kan man faktisk mærke slangen, der løber ned ad halsen. Det skræmte livet af mig i starten. Jeg var rædselsslagen for overhovedet at vaske hans hals i badekarret, fordi jeg troede, at jeg ville ødelægge ham.

Og så er der de fremmede. Når man bor i en lille by i Texas, kender alle hinanden, og alle har en holdning. Folk i supermarkedet stopper direkte deres indkøbsvogne for at spørge, hvad der er galt med dit barns hoved. Min mor blev ved med at fortælle mig, at jeg bare skulle give ham en lille strikhue på for at skjule arret og bulen, så folk stoppede med at stirre. Jeg prøvede det én gang, men han fik det for varmt, blev sur og flåede den alligevel af midt i frugt- og grøntafdelingen. Nu ser jeg bare nysgerrige fremmede direkte i øjnene og fortæller dem ligeud, at han har et stykke højteknologisk rørsystem i sit kranie. Det lukker som regel samtalen ret hurtigt.

Milepæle og kampen med fysioterapi

At have et barn med et forstørret hoved betyder, at man nærmest betaler husleje hos fysioterapeuten. Fordi deres hoved er fysisk tungere end et typisk spædbarns, skal de arbejde dobbelt så hårdt for at gøre basale ting som mavetid, at sidde op og at kravle. Mit ældste barn løb nærmest ud af livmoderen, da han var ni måneder gammel, og smadrede hver eneste glasgenstand, jeg ejede. Han var en sand rædsel og en advarende fortælling om, hvorfor man bør børnesikre tidligt. Men denne gang? Vi må kæmpe med næb og kløer for hver eneste fysiske milepæl.

Vores fysioterapeut sagde, at vi skulle få ham til at række ind over sin midterlinje for at opbygge sin kerne- og nakkemuskulatur. Jeg købte et Sæt med Bløde Byggeklodser til Baby i håb om, at det ville hjælpe. Jeg vil være helt ærlig, de er kun okay. De er i blødt gummi og gode til ergoterapi, fordi de har tal og dyr med tekstur på sig. Men de ser ud til at tiltrække hvert eneste løse hundehår i mit hus som en magnet. Jeg føler, at jeg konstant står og vasker dem. Han kan godt lide at slå ud efter dem, mens han vredt kæmper sig igennem sine minutter med mavetid, så de tjener deres formål, men hav en vådserviet ved hånden.

Jeg har haft meget mere held med vores Aktivitetsstativ i Træ. Når man har et spædbarn med et gigantisk, tungt hoved, er det at lægge dem fladt på ryggen for at lege nogle gange det eneste tidspunkt på dagen, hvor de ikke synligt anstrenger deres nakkemuskler. Dette A-formede aktivitetsstativ i træ er tungt og robust nok til, at når han slår aggressivt ud efter den lille hængende elefant, kollapser det hele ikke ned i hovedet på ham. Og gudskelov for, at der ikke er nogen blinkende lys eller elektroniske sange. Mellem den aggressive bippen fra hospitalsudstyr og den konstante strøm af lægeaftaler, har jeg nul tålmodighed med legetøj, der larmer. Jeg vil bare have ti minutters ro, mens jeg lægger vasketøj sammen.

Midnatspanikken over en tilstoppet næse

Den absolut sværeste del af alt dette er ikke regningerne fra fysioterapeuten eller at finde det rigtige tøj. Det er den konstante, kvælende paranoia.

Når du først tager dette barn med hjem, falder dit hjerte helt ned i maven, hver eneste gang de kaster op. Min børnelæge advarede mig om, at en enorm procentdel af standard-shunts svigter eller bliver inficerede i løbet af det allerførste år. Så hvis han sover en time længere end sin normale lur? Panik. Hvis han gylper sin modermælkserstatning lidt for voldsomt op? Total panik. Du opdager, at du konstant lader fingrene glide hen over den bløde plet for at se, om den føles spændt eller udbulende igen.

Du skal i bund og grund træne dig selv til at kende forskellen mellem en normal maveinfektion hos et lille barn og en skræmmende shunt-fejl. Neurokirurgen fortalte os, at vi skulle holde øje med decideret kaskadeopkastning kombineret med, at han er så utroligt sløv, at han ikke vil vågne op til en flaske. Vi har haft to massive falske alarmer, hvor vi pakkede bilen i tårer og skyndte os tilbage til skadestuen, bare fordi han havde en mærkelig feber og kastede op på mit pæne stuetæppe. Begge gange var det bare en almindelig vuggestuevirus. Men du kan ikke risikere noget. Du pakker pusletasken, og du tager afsted. Vent ikke for at se, om de har det bedre næste morgen.

At få denne diagnose føles som om, jorden forsvinder under dig. Det første år er rodet, dyrt og fyldt med en latterlig mængde medicinsk jargon. Men børn er utroligt modstandsdygtige, og til sidst holder du op med at stirre på deres hovedomkreds hele dagen og begynder bare at se dem være en almindelig, rodet, hylende morsom baby. Hvis du har brug for funktionelt, blødt udstyr, der helt ærligt fungerer for sensitive børn uden at gøre dit liv sværere, så tag et kig på baby musthaves hos Kianao.

Ofte stillede spørgsmål om vores diagnose

Hvordan ved man, om shunten svigter, eller om de bare har en maveinfektion?

Helt ærligt, du ved det aldrig med sikkerhed, og det er skræmmende. Min børnelæge fortæller mig altid, at jeg skal kigge efter en kombination af symptomer. Hvis han har diarré og feber, er det normalt en maveinfektion. Hvis han får kaskadeopkastninger, hans bløde plet føles superstram som en tromme, og jeg bogstaveligt talt ikke kan få ham til at vågne op og kigge på mig, tager vi direkte på skadestuen. Hvis du er i tvivl, så ring til vagtlægen. Prøv aldrig at gætte.

Kan de lave normale børneting som sport senere hen?

Vores neurokirurg fortalte os, at de fleste børn med shunts lever helt normale liv, men kontaktsport som amerikansk fodbold er normalt udelukket for altid. Ethvert større slag i hovedet kan beskadige ventilen eller slangen. Vi er en stor baseball-familie, så vi tager den overvejelse, når vi når dertil, men lige nu har jeg bare fokus på at få ham til at sidde op selv.

Skal shunt-slangen nogensinde skiftes ud?

Ja, desværre. Ud fra hvad jeg forstår, efterlader de ekstra slange viklet sammen i maven, så den ruller sig ud, i takt med at barnet vokser. Men nogle gange knækker slangen, eller ventilen i hovedet bliver tilstoppet med væv, eller også vokser de simpelthen bare fra den. Vi har fået at vide, at vi skal forvente et par revisionsoperationer, før han når gymnasiealderen. Jeg prøver ikke at tænke på det, før jeg absolut er nødt til det.

Hvordan håndterer man søvn med det tunge hoved?

Det er stressende. Vi fulgte nøje retningslinjerne for sikker søvn — alene, på ryggen, i tremmesengen. Ingen smarte puder, ingen støttekiler, intet. Hans hoved ville naturligt falde ned til den ene side på grund af vægten, hvilket gav ham en lille flad plet i et stykke tid. Vi sørgede bare for at lave masser af overvåget mavetid i løbet af dagen for at hjælpe hans nakkemuskler med at følge med, så han til sidst kunne bevæge sit hoved komfortabelt om natten.