Stop med at sige mongolbarn: Ærlig snak om Downs syndrom

Jeg svedte tværs igennem mine ventetights omme bagi vores Honda Odyssey og græd så meget, at jeg ikke engang kunne se spænderne. Det var august på landet i Texas, hvilket stort set svarer til overfladen på solen, og vi havde ikke engang forladt hospitalets parkeringsplads endnu. Neonatal-sygeplejersken, en helgen ved navn Brenda, stod uden for min dør med et clipboard og så min nyfødte søn dumpe sin autostolstest med et brag. Hver gang jeg prøvede at spænde ham fast, faldt hans lille hoved bare forover som en tung melon med hagen presset mod brystet. Pulsoximeteret begyndte at skrige, fordi hans luftveje blev klemt. Jeg kan huske, at jeg kiggede på hans lillebitte, smukke ansigt og tænkte, at jeg slet ikke var klædt på til at holde det her barn i live på turen til apoteket, for slet ikke at tale om resten af hans liv.

Det var min brutale, skræmmende introduktion til hypotoni (nedsat muskelspænding). Lad mig bare være helt ærlig – når man får en Downs syndrom-diagnose, vil alle gerne tale om "velsignelsen" og den "særlige rejse." Det er meget sødt af dem, men der er ingen, der stikker dig en manual til, hvad du skal gøre, når din baby bogstaveligt talt er for slap til at sidde i en standard autostol.

Og så er der familiens indblanding. Åh, altså. Omkring tre dage efter, at vi endelig havde fået ham med hjem i en speciel flad autolift, mødte min grandtante uanmeldt op. Hun gik lige forbi min ældste søn – som var midt i at tegne på væggen med en sprittusch som den rabiate vaskebjørn, han er – lænede sig ind over liften og hviskede højt til min mor: "Nå, er han... du ved nok... et mongolbarn?"

Jeg tabte en spritny flaske brystmælk lige ned på linoleumsgulvet.

Prøv at høre, jeg ved godt, at ældre generationer er vokset op med en anden terminologi. Men at høre det dybt forældede og stødende udtryk i mit eget køkken fik mit blod til at koge. Lægevidenskaben smed det udtryk i skraldespanden tilbage i 1960'erne, men det florerer stadig i visse kredse og i mærkelige internetsøgninger. Hvis nogen i din omgangskreds stadig bruger det, har du min fulde tilladelse til at bede dem om at opdatere deres ordforråd til Trisomi 21 eller Downs syndrom, før du forbyder dem at sætte deres ben i dit hjem. Nå, nok om det.

Hele situationen med den slappe spaghetti

Min læge forklarede hypotoni ved at sige, at min babys muskler bare var sat permanent på ferietilstand. De mangler dybest set den hvilespænding, som almindelige muskler har, hvilket vistnok betyder, at hans hjerne ikke sender de rigtige signaler til at holde tingene stramme, selvom hvem der egentlig forstår, hvordan cellebiologien fungerer. Hvad det i praksis betød for mig, var, at når jeg løftede ham, føltes det som at prøve at holde fast i en sovende kat lavet af budding.

Man skal konstant støtte deres hoved og nakke, langt ud over det normale spædbarnsstadie. Du kan ikke bare tage dem op under armhulerne, for de vil bogstaveligt talt glide lige gennem dine hænder. At give ham tøj på i de første par måneder var mit personlige Mount Everest.

Når deres lemmer har nul modstand, er det en form for psykologisk tortur for jer begge at prøve at mase deres arme ind i stive, søde små cowboyjakker eller stramme bodystockings. Du kommer til at ødelægge tøj. Du kommer til at strække halsudskæringer, indtil de ligner 80'ernes off-shoulder træningstøj. Det er derfor, jeg er lidt ekstremt passioneret omkring, hvad babyer med nedsat muskelspænding bør have på.

Hvis du står i samme situation, har du brug for en ærmeløs baby-bodystocking i økologisk bomuld. Jeg plejer at købe de billige flerpakker fra de store supermarkeder, fordi jeg altid går efter tilbud og driver en lille Etsy-shop, men jeg sværger, at jeg smed dem alle sammen ud og købte seks af disse fra Kianao. De smarte foldeskuldre er redningen her, for man kan trække hele baduljen ned over kroppen på dem i stedet for at prøve at vride den over en slap nakke. De 95% økologisk bomuld kan faktisk strække sig uden at miste formen permanent, og det ærmeløse design betyder, at du ikke skal kæmpe med at trække lange, stramme ærmer over usamarbejdsvillige albuer. Det er lidt af en investering, men jeg siger jer, når man lider af søvnmangel og ens baby skriger, er det sidste, man har brug for, en slåskamp over tøjet.

Når mælken bare ikke vil samarbejde

Ingen havde advaret mig om kæben. Med min ældste, Hunter, var amningen nem. Han sugede sig fast som en sulten piratfisk, og det kørte bare. Så da baby nummer tre meldte sin ankomst, regnede jeg med, at jeg var en garvet ekspert. Forkert.

Den nedsatte muskelspænding påvirker hver evig eneste muskel, inklusive ansigtet, munden og tungen. Min søn hvilede bare sin mund mod mit bryst og faldt i søvn. Ammekonsulenterne på sygehuset blev ved med at mase mit bryst ind i ansigtet på ham, som om de prøvede at stoppe et brev i en overfyldt postkasse, hvilket bare fik os begge to til at græde. Min læge fortalte mig til sidst, at hans ansigtsmuskler simpelthen ikke havde udholdenheden til at trække mælken ud. Vi var nødt til at skifte til en kombination af udelukkende at pumpe ud og bruge meget specifikke flasker med langsomt flow, der gav ham mulighed for at styre sit eget tempo uden at drukne i mælk.

Min mormor blev ved med at sige "han skal nok spise, når han bliver sulten nok", og for første gang i mit liv måtte jeg se hende direkte ind i øjnene og sige absolut nej. Du kan ikke bruge "tough love" på en baby, som fysisk ikke har kæbekraften til at sutte.

Hvis du står midt i spise-terapi lige nu, vil jeg lige afbryde mit brok for at sige, at du bør tjekke Kianaos babytøjskollektion for at finde nogle bløde, sansevenlige styles, der gør de intense terapidage lidt hyggeligere for din guldklump.

Terapisessioner i stuen er rent kaos

I tredje måned føltes mit hus mest som en svingdør af terapeuter til tidlig indsats. Jeg havde en fysioterapeut, en ergoterapeut og en talepædagog, der kom forbi hver uge. Mit hus lignede noget, der var løgn, der flød med hundelegetøj overalt, og det føltes, som om jeg konstant fik karakterer for mine forældreevner.

Fysioterapeuten, en skøn kvinde ved navn Sarah, slæbte alverdens larmende legetøj i farvestrålende plastik med for at få ham til at kigge op under mavetid. Det var enormt overstimulerende. Babyer med Downs syndrom har ofte en højere risiko for sanselig overbelastning, og de blinkende lys fik ham bare til at lukke i. Jeg endte med at bytte alt det larmende plastikskrammel ud med dette Aktivitetsstativ i Træ | Regnbue-stativ med Dyrelegetøj, og det gjorde en verden til forskel.

Det har en robust A-ramme, der ikke braser sammen, når en baby med nedsat muskelspænding uundgåeligt griber fat i det og trækker med hele sin kropsvægt. Den lille hængende elefant og træfigurerne er perfekte til ergoterapiøvelser, hvor du bare prøver at få dem til at følge et objekt med øjnene eller række ind over deres egen midterlinje. Det synger ikke, det blinker ikke, det står der bare og ser naturligt og roligt ud i min kaotiske stue. Sarah, fysioterapeuten, bad mig faktisk om linket til det.

Jeg købte også de Bløde Byggeklodser til Babyer, fordi nogen fortalte mig, at de forskellige overflader var fantastiske til sanseindtryk. Jeg vil være helt ærlig – de er bare okay. De er bløde og sikre at tygge på, og mit barn gnavede da også fuldstændig livet ud af den grønne klods, da hans første tand endelig brød frem, længe efter tidsplanen. Men er de et mirakelmiddel for udvikling? Næh. De fungerer mest som lidt fancy badelegetøj for os lige nu. De flyder, de er nemme at rengøre, og mit store barn elsker at bygge tårne af dem og derefter sparke dem væltet ligesom Godzilla. Så de klarer opgaven, men forvent ikke, at de på magisk vis lærer din baby at regne den ud.

Alt det skræmmende fra hospitalet

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det første år kun handlede om muskelspænding og sødt trælegetøj. Næsten halvdelen af de babyer, der fødes med Trisomi 21, har medfødte hjertefejl. Vi tilbragte vores første tre uger på neonatalafdelingen, mens lægerne lavede ekkokardiogrammer og slyngede om sig med skræmmende ord som "septumdefekt" og "pulmonal hypertension."

Jeg tror, det betyder, at der er små huller i hjertekamrene, der ikke lukker sig med det samme, eller noget i den stil. Min læge tegnede nærmest et helt rørsystem på en serviet for at forklare det for mig. Vi undgik heldigvis åben hjertekirurgi, men den konstante overvågning, blodprøver for stofskifte, hørescreeningerne – det er meget medicinsk traume at bearbejde, mens man stadig bløder ned i en gigantisk hospitalstrusse af net.

Man bøjer på en måde bare hovedet, organiserer lægeregningerne i en mappe og drikker alt for meget iskaffe for at overleve det.

Men her er, hvad jeg gerne vil have, at du ved, især hvis du lige nu sidder på et mørkt børneværelse og googler skræmmende statistikker: min mor fortalte mig altid "de lærer alle sammen at gå til sidst, Jess", og selvom jeg normalt ruller med øjnene ad hendes husråd, har hun faktisk ret. Din baby vil nå sine milepæle. De vil rulle, de vil sidde, de vil smile, og de vil drive dig til vanvid. Det kommer bare til at ske i deres eget tempo, typisk et halvt års tid efter, hvad lærebøgerne siger.

Man er bare nødt til at ignorere bøgerne, blokere de slægtninge, der bruger forfærdeligt forældet slang, og fokusere på den smukke, bløde baby, man har foran sig. Og måske købe tøj, der rent faktisk kan komme ned over hovedet på dem.

Hvis du er klar til at gøre det tusind gange nemmere at give din lille guldklump tøj på, så få fat i nogle af disse økologiske musthaves, før du mister forstanden. Køb Kianaos økologiske babykollektion lige her.

De kaotiske FAQ'er

Hvordan håndterer jeg familiemedlemmer, der bruger stødende ord som fx mongol?

Helt ærligt? Jeg kigger dem bare direkte i øjnene og siger: "Det ord bruger vi ikke længere, moster Susan. Han har Downs syndrom." Du behøver ikke være høflig omkring det. Beskyt din ro og din baby. Hvis de går i forsvarsposition, så skift emne eller gå din vej. Det er ikke dit job at være deres personlige historielærer, når du fungerer på tre timers søvn.

Hvornår kunne din baby endelig sidde op selv?

Hold nu op, det føltes som en evighed. Med en typisk muskelspænding sidder børn op omkring de seks måneder. Min lille fyr var stort set en vandpyt på gulvet, indtil han var omkring ti måneder gammel. Vi lavede så meget fysioterapi, støttede ham med ammepuder og lod ham plante ansigtet i tæpper. Det sker, bare meget langsommere. Smid appene med milepæle i skraldespanden, seriøst.

Er det et permanent problem med autostolen?

Nej, gudskelov. Hypotonien bliver bedre, efterhånden som de bliver ældre og opbygger styrke. Vi brugte den specielle autolift i omkring tre måneder, før hans nakkemuskler var stærke nok til at bestå vinkeltesten til en almindelig bagudvendt autostol. Man skal bare holde de irriterende lægetjek ud, indtil lægen giver grønt lys.

Har jeg virkelig brug for tidlig indsats-terapier?

Ja. Jeg ved godt, det er udmattende at have fremmede rendende i huset, som fortæller dig, hvordan du skal lege med dit barn, men du har i den grad brug for det. Deres muskler skal trænes anderledes end hos en typisk baby. Terapeuterne vil vise dig præcis, hvordan du skal holde dem og placere deres hofter for at forebygge langvarige ledproblemer. Det er irriterende, men det er det hele værd.

Er specialtøj ærligt talt pengene værd?

Hvis du nyder at brydes med en skrigende, slap baby for at få ham i en stiv polyester-poloshirt, så nej. Men hvis du værdsætter din forstand, så ja. Du har ikke brug for en enorm garderobe, men det at have nogle få stykker tøj i høj kvalitet, som er ekstremt strækbare med brede halsudskæringer, vil redde dig fra daglige nedsmeltninger. Køb hellere nogle få gode ting og vask lidt oftere.