Hvad ingen fortæller dig om at få et præmaturt barn i uge 33

Det var klokken tre om natten på en tirsdag, da bradykardi-alarmen gik i gang. Lyset på neonatalafdelingen havde den der helt særlige, kliniske fluorescerende nuance, som får alle til at se en smule afdøde ud. Jeg stirrede gennem kuvøsens plastikvægge på et væsen, der lignede mere en gennemsigtig fugl end et spædbarn. Skærmen blinkede rødt. Jeg havde brugt seks år på at slukke præcis den samme alarm for andres børn på Rush University Medical Center, men når det er dit eget kød og blod, fordamper din sygeplejerskeuddannelse fuldstændigt. Jeg stod der bare, lækkede mælk ned i et sterilt bæger og så en toogtyveårig sygeplejerske roligt prikke mit barn på foden for at minde hende om at trække vejret.

Svangerskabsforgiftningen ramte mig som et godstog. Mit blodtryk røg i vejret, mine nyrer truede med at sige stop, og pludselig skulle vi have en baby halvanden måned for tidligt. Det var en anelse stressende. Når man arbejder i pædiatrien, ved man alt for meget om, hvad der kan gå galt, hvilket betyder, at man bruger hele sin graviditet på at vente på, at korthuset vælter. Mit væltede direkte ned på et operationsbord.

Teknikaliteterne ved en alt for tidlig ankomst

Hvis du spekulerer på, hvornår en baby betragtes som for tidligt født (præmatur), er den medicinske grænse sat ved uge 37. Alt før det, og du har sikret dig en billet til neonatalafdelingen. Min datter meldte sin ankomst i uge 33. Jeg kan huske, at jeg sad på opvågningsstuen, helt skæv af magnesiumsulfat, og læste en artikel på min telefon om den yngste overlevende præmature baby. En lille fyr ved navn Curtis, som blev født i uge 21. Jeg tror, jeg forsøgte at lave regnestykket i mit hoved for at få mig selv til at have det bedre med uge 33, men graviditetsmatematik er for det meste bare angst klædt ud som statistik.

De ligner ikke de babyer, man ser i ble-reklamerne. Ingen forbereder dig på synet. Fordi de er gået glip af de sidste uger af tredje trimester, hvor de skal samle fedt, er deres hud stort set papirtynd. Man kan se blodårerne. De er ofte dækket af de her mørke, fine dun kaldet lanugohår, som får dem til at ligne små varulve. Min datter vejede knap to kilo, og hendes hoved så enormt ud i forhold til hendes små kyllingevinge-arme.

Og så er der alt maskineriet. Du får ikke bare en baby. Du får en baby, der er koblet til en CPAP-maskine, en mavesonde stukket ned gennem næsen, og ledninger til pulsoximeteret viklet om hendes lille fod. Hun lignede en form for e-baby, der var sat direkte i hospitalets mainframe for at downloade iltdata. Det er skræmmende, og du må bare sidde i en ubehagelig stol og stirre på skærmene.

At klæde et medicinsk mysterium på

Her får jeg lige brug for at lufte min frustration et øjeblik. Markedet for tøj til for tidligt fødte børn er en regulær joke. Når du endelig får grønt lys til at give din baby rigtigt tøj på inde i kuvøsen, sender du din mand afsted for at købe babytøj i de mindste størrelser. Han kommer tilbage med dem, du prøver at give hende det på, og babyen forsvinder totalt. En almindelig nyfødt-bodystocking på en baby på under to kilo ligner en punkteret faldskærm.

Så du går på nettet for at finde præmatur-størrelser, og alt er fyldt med aggressive lynlåse eller tykke plastiktetrykknapper. Ved du, hvad en lynlås gør ved hud, der er tynd som vådt silkepapir? Den efterlader blå mærker. For slet ikke at tale om, at du på en eller anden måde skal lirke alle overvågningsledninger, mavesonden og drop-slangerne gennem ærmerne. Det meste babytøj er designet til sunde, buttede babyer, som ikke er bundet fast til en stikkontakt. Det tog mig tre dage med gråd i et ammerum at indse, at jeg havde brug for noget ærmeløst, der bare kunne knappes i bunden, så ledningerne kunne sno sig ud i siderne uden at klemme hende.

Jeg endte med at købe en Økologisk Bomuldsbodystocking fra Kianao. Den var ærmeløs, hvilket var en gave sendt fra himlen til droppet i armene, og den økologiske bomuld var rent faktisk blød nok til, at den ikke efterlod vrede røde mærker på hendes bryst. Elastanen gav den nok stræk til, at sygeplejerskerne kunne trække den ned over hendes skuldre ved undersøgelser, frem for at skulle trække den over hovedet og derved rykke i hendes iltkateter. Jeg købte seks styk i den mindste størrelse og roterede dem stort set bare, indtil hun ramte tre kilo. Det var det eneste, hun havde på i en måned.

Hospitalstæpperne var en helt anden historie. Vi brugte dem bare, fordi der skulle vaskes så utrolig meget, men når jeg ser tilbage, ville jeg ønske, jeg havde taget noget blødere med hjemmefra. Man lever og lærer.

At få den biologiske farezone med hjem

Hør her, du bliver stort set nødt til at behandle dit hus som en karantænezone, hvor uinviterede naboer har forbud mod at komme ind, pakkerne udefra sprittes af, og alle, der vil holde babyen, skal skrubbe hænder, som om de forbereder sig til kirurgi, og fremvise bevis på en nylig kighostevaccine. Præmature babyer har intet immunforsvar. Det, der viser sig som en mild forkølelse hos et lille barn, kan sende et for tidligt født spædbarn direkte tilbage i respirator.

Den første nat derhjemme er den værste. På hospitalet klager man over den konstante bippen, men bippelyden fortæller dig i det mindste, at hun er i live. Derhjemme er der bare stille. Du vil vågne hver tyvende minut for at lægge en hånd på hendes bryst. Min børnelæge fortalte mig, at hendes lunger med tiden ville indhente det forsømte, men videnskaben bag langsigtede luftvejsproblemer er mildest talt tvetydig. Vi holdt bare huset varmt, kørte en luftfugter og bad til, at vi ville undgå RS-virus-sæsonen. Vi forlod knap nok huset i tre måneder. Det var isolerende, men ærligt talt – du gør, hvad du må gøre, for at holde dem i live.

Du skal også lige vænne dig til konceptet korrigeret alder. Hvis din baby blev født to måneder for tidligt, sammenligner du dem ikke med et fuldbårent barn på to måneder. Du trækker de præmature uger fra. Min svigermor blev ved med at spørge, hvorfor min datter endnu ikke kunne rulle rundt, da hun var fire måneder. Jeg var nødt til gentagne gange at forklare, at hun neurologisk set kun var to en halv måned gammel. Folk forstår det bare ikke. De tror, at præmatur bare betyder lille. Det betyder ubagt. Deres hjerner har brug for ekstra tid på ydersiden for at gøre det færdigt, som de egentlig skulle have lavet på indersiden.

Gå på opdagelse i vores kollektion af økologisk babytøj for blide materialer, der tager hensyn til sensitiv hud.

Det lange seje træk med milepæle

Når du er ude af den umiddelbare farezone i forhold til vægtøgning og iltmætning, begynder du at besætte udviklingen. Fordi præmature babyer har en højere risiko for motoriske forsinkelser, bliver hver eneste bevægelse til en test, du i al stilhed sidder og bedømmer inde i dit hoved.

Mavetid er brutal. Præmature babyer hader det. De mangler muskeltonus, og helt ærligt har de været igennem nok medicinsk traume til, at de føler sig berettiget til bare at ligge fladt. Vi endte med at købe et Regnbue Aktivitetsstativ for at prøve at motivere hende til at se på noget andet end loftet. Det hjalp en del. Træstativet er robust, og den hængende elefant fangede hendes blik nok til, at hun ville dreje hovedet for at følge den, hvilket var en sejr for hendes nakkemuskler. Det spiller ikke irriterende elektronisk musik, hvilket jeg satte pris på, for det sidste jeg havde brug for i mit hus var endnu flere syntetiske bip-lyde.

På den anden side vil folk købe en masse udviklende legetøj til dig, som du ikke har brug for lige nu. Nogen forærede os sættet med Bløde Byggeklodser til Baby. De er helt fine silikoneklodser. De er giftfri, hvilket er fantastisk. Men når dit barn er en skrøbelig lille præmatur, som knap nok kan holde sit eget hoved oppe, er byggeklodser fuldstændig ubrugelige. Jeg brugte dem som bordskånere til min lunkne kaffe i omkring otte måneder, indtil hun endelig var gammel nok til at tygge i dem. Køb ting til den fase, du er i, ikke den fase, kassen siger, du bør være i.

At få et for tidligt født barn omprogrammerer din hjerne. Du slipper aldrig helt angsten. Selv i dag, når min datter får en smule hoste, ryger min puls i vejret, og jeg er tilbage i det sterile rum, hvor jeg stirrer på de blinkende røde tal. Men de vokser. De indhenter det forsømte. Den gennemsigtige hud bliver tykkere, lanugohårene falder af, og en dag går det op for dig, at du ikke har tænkt på iltmætning i ugevis. Det bliver kedeligt igen. Og kedeligt er præcis det, du ønsker.

Klar til at finde blødt, sikkert basisudstyr til den lille? Læg vores økologiske basisvarer i kurven, og gør overgangen til at komme hjem en smule mere behagelig.

Uopfordret FAQ fra skyttegravene

Vil min præmature baby altid være mindre end andre børn?

Oftest ikke, men det tager tid. Man kalder det 'catch-up'-vækst. De fleste for tidligt fødte børn indhenter deres jævnaldrende i højde og drøjde, når de er to-tre år gamle. Min børnelæge sagde egentlig bare, at genetikken i sidste ende tager over. Hvis du og din partner er høje, bliver barnet sandsynligvis også højt med tiden. Det første års tid skal du dog forvente, at de ligger i bunden af vækstkurven.

Hvordan håndterer jeg angsten for ikke at have hjertemonitorer derhjemme?

Det er forfærdeligt. Det kan ikke pakkes ind. Nogle forældre køber de der håndkøbs-fodmonitorer, der forbindes til telefonen, men helt ærligt, som sygeplejerske, hader jeg dem. De laver konstante falske alarmer og vil ødelægge din søvn. Du bliver bare nødt til at stole på, at hospitalet ikke ville have udskrevet dit barn, hvis de ikke var medicinsk stabile. Sikker søvnpraksis – fladt på ryggen, ingenting i tremmesengen – er dit bedste forsvar.

Hvornår kan jeg tage min præmature baby med ud offentligt?

Spørg din læge, men hovedreglen er at gå i hi, indtil de har fået deres første runde af vacciner, og I er ude af den værste influenza- og RS-virus-sæson. Vi tog ikke min datter med i supermarkedet i næsten et halvt år. Det lyder ekstremt, men feber hos et for tidligt født barn betyder ofte en automatisk rygmarvsprøve og en genindlæggelse. Bare bliv hjemme og bestil mad udefra.

Behøver jeg at vække min præmature baby for at give dem mad?

Ja. Hver tredje time, døgnet rundt, indtil din børnelæge specifikt siger, at du må stoppe. Præmature babyer er notorisk søvnige. De vil sove lige igennem deres egne sultsignaler, fordi det kræver for meget energi at vågne. Du bliver nødt til at klæde dem af til bleen, kilde dem på tæerne og stort set irritere dem til at holde sig vågne længe nok til at gøre en flaske eller en amning færdig.

Hvordan håndterer jeg familiemedlemmer, der gerne vil besøge os?

Du giver lægen skylden. Det er den nemmeste måde at bevare relationer på. Du fortæller din svigermor eller dine fætre, at neonatologen simpelthen har nedlagt forbud mod besøgende de første to måneder. Hvis de så endelig kommer på besøg, skal du få dem til at vaske hænder med vand og sæbe i det sekund, de træder ind ad døren. Hvis nogen bare snøfter det mindste, så aflys besøget. Hav ikke dårlig samvittighed over at beskytte dit barn.