Den skræmmende sandhed om at få et barn med NEC på neonatalafdelingen

Det var tirsdag nat kl. 03.17, da alarmerne ændrede lyd. Det var ikke det rytmiske, rolige bip fra den almindelige hjertemonitor, som vi var blevet så utroligt vant til gennem to uger på neonatalafdelingen, men en hidsig, højfrekvent hyletone, der sendte tre sygeplejersker i fuld sprint hen mod Isobels kuvøse. Florence, hendes tvillingsøster, sov i plastikkassen ved siden af, lykkeligt uvidende om, at hendes søsters mave pludselig var svulmet op til størrelsen på en overmoden honningmelon.

Jeg sad med en lunken kop automatkaffe, der smagte stærkt af desperation og brændt plastik, fuldstændig fastfrosset i den der forfærdeligt ubehagelige stol, de stiller til rådighed for forældre. Side 47 i den tykke forældrebog, vi havde købt for måneder siden, foreslog, at man skulle "bevare roen og stole på sin intuition" under medicinske nødsituationer, hvilket jeg fandt dybt ubrugeligt i betragtning af, at min intuition i øjeblikket skreg til mig, at jeg skulle besvime på linoleumsgulvet.

De bestilte et akut røntgenbillede af maven lige der på stuen. Da overlægen endelig kom over, havde han det der helt specifikke, stramme ansigtsudtryk, som læger får, når de er lige ved at ødelægge dit liv. Han begyndte at tale om **nekrotiserende enterokolitis** og forklarede, hvordan en for tidligt født babys fordøjelsessystem nogle gange er så dybt underudviklet, at vævet simpelthen giver op og begynder at dø.

For at være helt ærlig lød det meste af videnskaben som et gæt pakket ind i en medicinsk grad, filtreret gennem min egen massive udmattelse. Så vidt vores læge senere kunne forklare det, kunne hendes lille mave simpelthen ikke klare at fordøje mælk; bakterier havde invaderet tarmvæggen, og der dannede sig luftbobler steder, hvor de absolut ikke burde være. Når man pludselig står med et "NEC-barn", bliver man voldsomt kastet ud i et lynkursus om tarmperforationer og blodforgiftning, alt imens man desperat forsøger at huske, hvornår man sidst drak et glas vand.

Natten, hvor plastikkassen blev til en fæstning

Den umiddelbare medicinske reaktion på denne rædselfulde tilstand i tarmen er at stoppe al mad. De gjorde hende til "fastepatient" (intet gennem munden), hvilket betød, at vores lille, i forvejen undervægtige baby pludselig blev fuldstændig afskåret fra mælk. De pumpede hende fuld af bredspektret antibiotika og førte en slange ned gennem næsen for at lette trykket i hendes mave, hvor de trak en væske ud, der lignede blendet spinat i mistænkelig grad.

Vi kunne ikke holde hende. Sygeplejerskerne sagde, at hun var for kritisk syg, for ustabil til at blive flyttet fra kuvøsens opvarmede madras. Det eneste, jeg kunne gøre, var at stikke min hånd ind gennem en af de latterlige plastikluger og lade to fingre hvile på hendes utroligt skrøbelige, næsten gennemsigtige fod.

Jeg kan huske, at jeg stod der og knugede Babytæppet i Bambus med Farverige Pindsvin, som vi havde taget med hjemmefra. Vi havde købt det specifikt på grund af det vanvittigt bløde, økologiske bambusstof med en vision om det her skønne, filmlignende øjeblik, hvor vi ville pakke begge piger ind og tage dem med hjem til vores hyggelige lejlighed. I stedet stod jeg bare og krøllede stoffet sammen i næverne som et nervevrag, og brugte det til at tørre mine rædselsslagne tårer væk med, mens kirurgholdet stod ude på gangen og diskuterede, om de var nødt til at skære min datters mave op for at fjerne døde tarme. (Selve tæppet er objektivt set genialt og praktisk talt umuligt at plette, men i tre dage var det blot en yderst absorberende angstsvamp.)

Skyldfølelse og industrielle brystpumper

Her er den del, som ingen advarer dig om, når man får for tidligt fødte tvillinger: det intense, sjæleknusende pres omkring modermælk. Lægerne fortalte os, at modermælkserstatning baseret på komælk drastisk øger risikoen for præcis denne infektion i tarmen. Naturligvis internaliserede min kone straks dette som en personlig fiasko, på trods af at hendes krop lige havde smidt to små mennesker ud med vold og magt ti uger før tid og på ingen måde var i stand til at drive et mejeri.

Hospitalets pumperum var et vinduesløst skab, der lugtede svagt af sterile vådservietter og desperation. I ugevis sad min kone koblet til en maskine af industriel kvalitet, der sagde en rytmisk, hvæsende lyd som en døende harmonika. Hun sad der klokken 2 om natten, klokken 5 og klokken 8, og stirrede tomt ind i væggen, mens hun aggressivt forsøgte at producere "flydende guld" for at hele vores datters tarm, alt imens jeg sad ved siden af og følte mig fuldstændig ubrugelig.

Vi blev nødt til at forvandle os til voldsomt irriterende sundhedsadvokater, der konstant forhørte de udmattede sygeplejersker om de modermælksberigende stoffer, de brugte, og vi satte spørgsmålstegn ved absolut alt, der blev sprøjtet ind i hendes sondeslange, fordi tanken om at introducere komælksprotein tilbage i hendes system gav os nemlig begge koldsved.

Hvis der faktisk går hul på tarmen, skal de foretage en akut operation for at skære de døde dele ud og give barnet en stomipose – hvilket ærlig talt er en virkelighed, jeg aldrig ønsker at tænke på igen.

Ønsker du at støtte en familie, der lige nu lever livet på neonatalafdelingen? Udforsk vores kollektion af ultrabløde, økologiske babytæpper, som er skånsomme nok til selv den mest sarte præmaturhud.

At klæde et lille medicinsk eksperiment på

Med tiden virkede antibiotikaen. Hævelsen i hendes mave faldt, den forfærdelige grønne væske stoppede med at komme op gennem slangen, og kirurgholdet trak sig langsomt tilbage. Vi tilbragte yderligere fire uger på den afdeling, hvor vi langsomt genintroducerede bittesmå, mikroskopiske dråber mælk.

Da de endelig gav os lov til at give hende tøj på, indså vi hurtigt, at standard babytøj ikke er designet til et spædbarn, der er koblet til fem forskellige medicinske skærme, et drop og en sondeslange. Prøv du bare at tråde et spaghettikaos af medicinske ledninger gennem små ærmegab, mens en sygeplejerske sender dig et stramt blik.

Det eneste, der holdt os ved vores fulde fem, var vores Ærmeløse Baby Bodysuit i Økologisk Bomuld. Det var en absolut livredder. Fordi den var ærmeløs, kunne vi knappe den rundt om alle kablerne uden at skulle trække stik ud eller vride hendes skrøbelige små arme. Den økologiske bomuld var en gave fra himlen, fordi hendes hud var dækket af hidsige, røde mærker fra plasteret til monitorledningerne, og syntetiske stoffer gav hende simpelthen udslæt. Vi endte med at købe den i fire forskellige farver, bare så vi kunne lade dem gå på skift i hospitalets vaskeri.

Vi havde også pakket en Langærmet Henley Vinter-Bodysuit i Økologisk Bomuld i vores hospitalstaske. Altså, det er et smukt lavet stykke tøj, og de små træknapper ser utroligt fine ud. Men at forsøge at få de lange ærmer ned over en baby, der har en stiv plastikkanyle tapet fast på håndryggen, er en øvelse i ren og skær elendighed. Jeg endte med at mase den ned i bunden af vores taske i et anfald af raseri. Den er fantastisk nu, hvor hun er en kaotisk to-årig krudtugle, der render rundt i efterårsbladene, men til tiden på neonatalafdelingen var ærmerne et absolut mareridt.

Det fuldstændig surrealistiske i at komme hjem

Vi kom til sidst derfra. Vi pakkede vores tvillinger sammen, takkede de sygeplejersker, der havde holdt vores børn i live, og trådte ud i den iskolde London-regn med en følelse af, at vi lige havde røvet en bank og var sluppet afsted med det.

Ingen fortæller dig, hvor svært det er at lade som om, I er en helt normal familie efter et alvorligt babytraume. Hver gang Isobel bøvsede lidt for aggressivt, strøg min puls op på 180. Første gang hun havde en let grøn ble, ringede jeg næsten efter en ambulance.

Jeg kan huske, at jeg satte et Aktivitetsstativ i Træ med Naturtema op inde i vores stue. Det var en smuk, minimalistisk træbue med små botaniske elementer hængende fra den. Jeg lagde Isobel under det på et tæppe, og hun stirrede bare op på det lille træblad. Der var så utroligt stille. Der var ingen alarmer, ingen bippende iltmålere, ingen sygeplejersker, der kom styrtende ind. Bare en baby, der kiggede på et stykke legetøj af træ. Jeg sad på sofaen, så hendes lille bryst hæve og sænke sig helt uden hjælp fra medicinsk udstyr, og græd åbenlyst ned i min kolde kop te.

Man kommer aldrig rigtig over den skrækindjagende rædsel ved at se sin baby kæmpe for sit liv. Man lærer bare at leve med spøgelset af den og gemme det væk bag normale forældreklager over tandfrembrud og søvnregressioner. Men i ny og næ, når jeg bakser med at få en trøje på hende, og jeg får et glimt af det lillebitte, falmede ar på hendes hånd, hvor droppet plejede at sidde, husker jeg, hvor utrolig tæt på kanten vi var.

Klar til at klæde din lille overlever i tøj, der respekterer deres utroligt sarte hud? Køb vores økologiske, kemikaliefrie babyudstyr i dag.

De rodede, ærlige spørgsmål om et NEC-barn

Hvordan ser denne infektion i tarmen egentlig ud hos en præmatur baby?
Ud fra mit fuldstændig ikke-medicinske perspektiv som en rædselsslagen far, så det ud, som om hendes mave pludselig blev pustet op som en stram, skinnende ballon. Hun stoppede med at fordøje de bittesmå mængder mælk, de gav hende gennem sonden, hendes hud så grå ud, og monitorerne begyndte at skrige, fordi hendes puls blev ved med at falde drastisk ud af det blå. Det sker ufatteligt hurtigt.

Hvordan i alverden knytter man bånd, når man ikke må holde dem?
Man gør, hvad end man kan af mærkelige, desperate ting. Vi kunne ikke tage hende op i flere dage, fordi hendes tarme skulle have ro, så vi sad bare ved plastikkassen og læste forfærdeligt kedelige avisartikler højt, så hun lærte vores stemmer at kende. Sygeplejerskerne lærte os "omsluttende berøring" – hvilket grundlæggende bare bestod af at placere en varm, stille hånd fast på hendes hoved og fødder uden at ae hende, fordi præmatur hud er for tynd, og aen faktisk stresser dem. Det føles fuldstændig unaturligt, men det er da noget.

Hvad er der med de der komælksforstærkere?
For tidligt fødte babyer har brug for en absurd mængde kalorier for at vokse uden for livmoderen, så hospitaler tilsætter ofte berigende pulver til modermælken. Problemet er, at mange af disse er lavet af komælk, som er berygtet for at være hårdt for en præmatur tarm og drastisk øger risikoen for hævelser. Vi var nødt til specifikt at bede overlægen om at skifte til en beriger baseret på modermælk, hvilket åbenbart er vanvittigt dyrt, men fuldstændig værd at tage diskussionen for.

Forsvinder de medicinske ar nogensinde?
For det meste, ja. Vores piger var fuldstændig dækket af bittesmå nålestiksar fra blodprøver i hælen, drop og klistermærker til monitorer. Nu hvor de er to år gamle, skal man kigge utroligt godt efter under skarp belysning for at se bare ét af dem. De følelsesmæssige ar på forældrene tager dog betydeligt længere tid at polere væk.

Hvornår stopper panikken over hvert et normalt gylp endelig?
Jeg skal nok sige til, når det sker. Helt ærligt, de første tre måneder derhjemme var forfærdelige. Jeg behandlede hvert et mindre tilfælde af babyrefluks som en fuldtonet brandalarm. Men med tiden fader traumet ind i baggrundsstøjen af raserianfald hos småbørn og katastrofer med pottetræning. Man glemmer det aldrig, men det holder op med at være det eneste, man tænker på.