Jak poznat dětskou mozkovou obrnu: Upřímná zpověď táty dvojčat

Bylo sychravé listopadové úterý, pršelo s tou specifickou londýnskou zlomyslností a já ležel na koberci v obýváku obklopený troskami raného rodičovství. Mým dvojčatům bylo šest měsíců a každá se věnovala úplně jiné činnosti. Florence se aktivně snažila sežrat třásně od koberce a předváděla u toho takové to nemotorné vojenské plížení, při kterém za sebou na vlně nechávala cestičku slin. Matilda mezitím byla naprosto strnulá.

Nemyslím tím, že by prostě jen v klidu ležela. Mám na mysli, že byla zatnutá jako malinké, naštvané prkno, nožičky měla pevně zkřížené v kotnících jako nůžky a pěstičky zaťaté tak silně, až měla bílé klouby. Když jsem se jí snažil pokrčit kolínka, abych jí vyměnil plenku, připadalo mi, jako bych se snažil ohnout ocelový roxor.

Když máte dvojčata, provádíte si v obýváku neustálý, děsivý biologický A/B test. Strana 47 jakési zbytečné rodičovské příručky, kterou nám koupila tchyně, radila, abych „zůstal v klidu a respektoval jejich individuální tempo“, což je opravdu k ničemu, když přežíváte na třech hodinách spánku a studených toastech. Ale ten kontrast nešlo ignorovat. Jedno miminko bylo hadrové, chaotické a pohyblivé. Druhé miminko bylo uvězněné ve vlastních zatuhlých svalech.

Dovedete si představit, jak v tom týdnu vypadala moje historie vyhledávání. Když trpíte těžkým spánkovým deficitem, zběsile do klávesnice ťukáte „proč je moje mimýnko tak zatuhlé“ (ano, ten překlep je přímá citace z mého vyhledávání, panika ničí pravopis) nebo zoufale píšete manželce a ptáte se, jestli to mimi pořád kříží nožičky, nakonec se dostanete do opravdu temných koutů internetu.

Velká katastrofa jménem milníky dvojčat

Asi bych se měl vrátit a vysvětlit vám lékařskou realitu, alespoň tak, jak jsem ji pochopil přes mlhu rodičovského vyčerpání. Ukázalo se, že ty malé varovné signály dětské mozkové obrny u mých holek tam byly už dříve, ale úplně jsem je přehlédl, protože jsem byl příliš zaneprázdněn tím, abych zjistil, jak vysterilizovat lahvičky a přitom je neroztavit.

Moje dětská doktorka – úžasně suchá Skotka jménem doktorka Evansová, která vypadá, že už přežila tisíce zpanikařených otců – mi to vysvětlila o pár týdnů později. Nepoužila ten děsivý klinický jazyk, na který narazíte na internetu. Jen mi řekla, že Matildin mozek zažil takový malý zkrat, pravděpodobně proto, že se holky narodily ve 31. týdnu a vážily zhruba stejně jako pytlík mouky. Signál z mozku, který jejím svalům říkal, aby se uvolnily, se zkrátka nedoručil. Ztratil se po cestě, v podstatě.

Tady je to, čeho jsme si vlastně všimli, pro případ, že zrovna teď sedíte na vlastním koberci a potichu panikaříte:

• Křížení nožiček (nůžkový syndrom): Tohle bylo to hlavní. Když jsem Matildu zvedl do podpaží, nohy jí vystřelily rovně dolů, úplně ztuhly a v kotnících se zkřížily. Vypadala jako malá agresivní baletka.
• Sahání jen jednou stranou: Florence mě chytala za nos oběma rukama. Matilda vždycky používala jen levou ruku, zatímco pravou měla trvale zaťatou v pěst a přitaženou k hrudníku.
• Záklon hlavičky: Ve věku, kdy Florence držela hlavu vzpřímeně jako malý diktátor přehlížející své království, Matildina hlavička pořád padala dozadu, když jsem ji příliš rychle přitáhl do sedu.

Strávil jsem zhruba čtyři dny nadáváním každému, kdo byl ochoten poslouchat, na to, že nás v porodnici měli varovat, že si toho doktorka nevšimla a že celý ten koncept „růstových grafů“ je jen statistický mučicí nástroj vymyšlený k tomu, aby rodiče v čekárnách plakali.

Magnetická rezonance o měsíc později potvrdila poškození mozku a technik nám strčil do ruky letáček a ukázal směrem k východu.

Proměna obýváku na fyzioterapeutickou kliniku

Jakmile dostanete diagnózu, stane se něco velmi zvláštního. Najednou se z vás stane amatérský fyzioterapeut, ergoterapeut a koordinátor lékařských prohlídek, a to všechno ve chvíli, kdy pořád ještě nemáte absolutně tušení, co vlastně děláte. Fyzioterapeutka k vám přijde domů, ukáže vám, jak protahovat zadní stranu stehen vašemu křičícímu kojenci, a pak vás v tom nechá.

V tu chvíli přestanete u dětské výbavičky řešit estetiku a začne vám jít o čirou, zoufalou funkčnost. Protože oblékat miminko s hypertonií (což je lékařský termín pro extrémní svalovou ztuhlost) je jako snažit se nacpat naštvanou chobotnici do svěrací kazajky.

Vyhodil jsem každý kousek oblečení, který nebyl extrémně pružný. Takové ty roztomilé, nepoddajné malé džíny, které lidi kupují miminkům? Naprostý odpad. Rovnou do koše. Potřebujete oblečení, které vám odpustí fakt, že možná budete muset ohnout ztuhlou malou ručičku v nějakém hodně zvláštním úhlu.

Začali jsme se hodně spoléhat na Dětské body z organické bavlny od Kianao. Nepřeháním, když řeknu, že pružnost této směsi 95 % organické bavlny a 5 % elastanu mi zachránila zdravý rozum. Překládaný výstřih na ramínkách znamená, že to celé můžu stáhnout dolů přes tělo, místo abych s ní bojoval a natahoval jí to přes hlavu, když zrovna ztuhne v krku. Látka je navíc neuvěřitelně měkká, což je důležité, protože děti s neurologickými odlišnostmi mají často zvýšenou smyslovou citlivost. Kousavá syntetická cedulka zaručeně spustí čtyřicetiminutový záchvat pláče, a na to nemá nikdo čas.

Musíte také úplně přehodnotit čas na hraní. Naše fyzioterapeutka nám řekla, že musíme Matildu povzbuzovat, aby spojovala obě ruce uprostřed těla – říkala tomu „hra ve střední ose“. Když jste položili hračku na zem, Matilda ji buď ignorovala, nebo použila svou dominantní ruku.

Uprostřed koberce jsme postavili Dřevěnou hrazdičku | Duhový hrací set. Byla pro tuhle specifickou zdravotní nutnost naprosto geniální. Není to jedna z těch příšerných plastových obludností, co blikají LED světýlky a hrají falešnou cirkusovou hudbu. Je to prostě jen stabilní dřevěná hrazdička ve tvaru A s malým zavěšeným slonem a pár dřevěnými kroužky. Protože jí hračky visely přímo nad hrudníkem, Matilda nemusela v boji o jejich dosažení překonávat gravitaci. Ležel jsem vedle ní celé hodiny, jemně držel její ztuhlou pravou paži a pomáhal jí strkat do dřevěných kroužků, aby slyšela to cvakání. Byla to vyčerpávající, ubíjející práce, ale vidět ji konečně bouchnout do toho slona úplně sama, to bylo lepší než jakékoliv povýšení, které jsem kdy v práci dostal.

Hledáte výbavu pro hru přátelskou ke smyslům, která vám nezničí estetiku obýváku? Prozkoumejte kolekci dřevěných a senzorických hraček Kianao zde.

To, co vám neřeknou

Tady je jedna zábavná lékařská realita, kterou ty naleštěné brožurky tak nějak zapomínají zmínit: ovlivňuje to naprosto všechno. Protože dětská mozková obrna má vliv na ovládání svalů, neznamená to jen opožděné chození. Znamená to, že má problémy s polykáním. Znamená to, že má pomalé trávení. Znamená to, že spánek je mýtický koncept, o kterém si čteme jen v historických knihách.

Naše paní doktorka zmínila, že u dětí s omezenou pohyblivostí je vyšší riziko oslabení kostí, takže trávím nepřiměřenou část dne tím, že se snažím nacpat jogurt obohacený vápníkem do batolete, které svírá pusu silou hydraulického lisu. Také jsme museli začít s kojeneckými masážemi, abychom zmírnili její bolestivé svalové křeče – vmasírovával jsem jí do těch malých lýtek bio olejíček, zatímco v pozadí řvalo Prasátko Peppa, aby odvedlo její pozornost.

A pak je tu růst zoubků. Růst zubů u dvojčat je i tak speciální druh pekla, ale když má vaše dítě problémy s motorikou, ne vždycky se trefí vlastní pěstí přesně do pusy, aby si ulevilo od bolesti dásní. Nakonec se prostě ze samotné frustrace tluče do tváře.

Koupili jsme pár kousátek, abychom zjistili, které se ujme. Sáhl jsem po Silikonovém a bambusovém kousátku Panda. Abych byl naprosto upřímný, pro naši specifickou situaci to bylo tak napůl. Je bezesporu roztomilé a potravinářský silikon je skvělý, ale kvůli tomu bambusovému kroužku to bylo na Matildin omezený úchop trochu moc těžké a neohrabané. Upustila to, rozzuřila se a ten kolotoč pokračoval. Zato Florence, která má normální motoriku, ho úplně ukradla a momentálně ohlodává pandí uši s dravostí divokého zvířete. U nás doma má tedy smíšené recenze, ale to je prostě realita nákupu věcí pro dítě s tělesným postižením – to, co funguje u běžného dítěte, u toho druhého může úplně propadnout.

Kde jsme teď

Holkám jsou teď dva roky. A/B test pokračuje, ale už to není tak děsivé a je to spíš jenom chaos. Florence běhá kolem kuchyňského ostrůvku jako malá opilá atletka. Matilda má malé chodítko, se kterým mi systematicky naráží do kotníků a dožaduje se při tom křupek.

Jedna věc, kterou mi řekla doktorka Evansová a která se mi ve zpanikařeném mozku opravdu uchytila, byla ta, že tenhle stav není progresivní. To poškození mozku, které utrpěla jako malinké předčasně narozené miminko, už zkrátka proběhlo. Nebude se to zhoršovat. Její fyzické výzvy budou akorát vypadat jinak, jak bude její tělo větší a těžší. Uvědomění, že její mozek aktivně nedegraduje, mi dovolilo konečně vydechnout, přestat ve čtyři ráno obsedantně googlit lékařské časopisy a prostě se naučit být tátou tomu dítěti, které mám před sebou.

Ano, pořád máme kalendář plný ergoterapií, logopedií a neurologických prohlídek. Ano, pořád občas cítím ostré bodnutí naprosto iracionální viny a přemýšlím, jestli jsem neměl víc trvat na tom, aby žena v těhotenství brala víc železa (je to naprosto hloupá myšlenka, vím, že to nedává vědecky žádný smysl). Ale většinou se prostě vypořádáváme s faktem, že Matilda je tvrdohlavá dvouletá holčička, která má zkrácené hamstringy a z duše nenávidí obouvání bot.

Potřebujete základní výbavu, která vyjde vstříc specifickým potřebám vašeho dítěte? Nakupujte adaptivní, pružné a z organické bavlny vyrobené oblečení Kianao a udělejte si z oblékání o něco snazší úkol.

Nepříjemné otázky (FAQ)

Bude někdy normálně chodit?
Na to se mě ptají dobře mínění příbuzní na každé rodinné sešlosti, většinou nad talířem vlažných jednohubek. Naprosto upřímná odpověď zní, že nemám absolutně tušení, a doktoři taky ne. Některé děti s mírnějšími případy nakonec chodí samy, jiné používají po zbytek života chodítka nebo invalidní vozíky. Právě teď se svým chodítkem terorizuje kočku, a dál do budoucnosti se dívat nehodlám.

Způsobil to předčasný porod?
Naše doktorka silně naznačila, že hlavním viníkem je to, že se narodila o dva měsíce dřív a vážila méně než pytlík cukru, ano. Mozek předčasně narozených dětí je neuvěřitelně křehký a nedostatek kyslíku nebo krvácení v těch prvních dnech představuje obrovský rizikový faktor. Právě proto je to u vícečetných těhotenství velmi časté.

Kde berete čas na všechny ty fyzioterapie?
Čas si neuděláte, prostě ho jen silou vtlačíte do štěrbin dne, dokud celý váš život nezačne připomínat nějaký divný vojenský výcvik. Protahuju jí kotníky, zatímco čekáme, až začne vřít voda na těstoviny. Nutím ji trénovat stání, když se dívá na pohádky. Prostě ty lékařské nutnosti vmícháte do všedních zbytečností každodenního života, protože jinak byste se zbláznili.

Bolí ji to?
Tohle byla ta věc, kvůli které jsem v noci nemohl spát. Spasticita (svalová ztuhlost) může být rozhodně nepříjemná a někdy se kvůli svalovým křečím v noci s pláčem budí. Proto fyzioterapeuti tak silně trvají na každodenním protahování a masážích. Kapka dětského paracetamolu a teplá vana většinou ve špatných dnech tu nejhorší ztuhlost vyřeší.

Jak mám doktorce sdělit své obavy, abych nevypadal jako blázen?
Natočte to na telefon. Vážně. Miminka mají zázračnou schopnost chovat se naprosto typicky přesně v tu vteřinu, kdy do místnosti vejde zdravotník. Pokud vidíte, že vaše dítě opakovaně kříží nožičky, je úplně hadrové nebo používá jen jednu ruku, natočte to. Strčte doktorce telefon rovnou před obličej. Úplně to smete ze stolu takové ty odbývací fráze typu „och, každé dítě se vyvíjí svým vlastním tempem“.