Как да разпознаем церебралната парализа при бебетата: История без филтър на един баща на близнаци

Беше мрачен вторник през ноември, валеше с онази специфична лондонска злоба, а аз лежах на килима в хола, заобиколен от отломките на ранното родителство. На шест месеца, моите момичета близначки бяха заети с напълно различни дейности. Флорънс активно се опитваше да изяде един от пискюлите на килима, изпълнявайки някакво тромаво пълзене по корем, което оставяше следа от лиги по вълната. Матилда, междувременно, беше напълно скована.

Не искам да кажа, че просто си лежеше неподвижно. Имам предвид, че беше заключена като малка, яростна дървена дъска, с малки крачета, плътно кръстосани в глезените като ножица, и юмручета, свити толкова силно, че кокалчетата ѝ бяха бели. Ако се опиташ да сгънеш коленете ѝ, за да смениш пелената, усещането беше сякаш се опитваш да прегънеш парче индустриална арматура.

Когато имаш близнаци, провеждаш постоянен, ужасяващ биологичен A/B тест в хола си. Страница 47 от поредната безполезна книга за родителството, която тъща ми ни купи, предлагаше да "остана спокоен и да наблюдавам техните уникални темпове на развитие", което е изключително безполезен съвет, когато оцеляваш с три часа сън и студени препечени филийки. Но контрастът беше невъзможно да се пренебрегне. Едното бебе беше отпуснато, хаотично и подвижно. Другото бебе беше в капан на собствените си сковани мускули.

Можете да си представите абсолютното състояние на историята на търсенията ми в интернет тази седмица. Когато си тежко недоспал и яростно пишеш "защо бебети ми е толкова сковано" (да, правописната грешка е точен цитат от историята ми на търсене, паниката унищожава правописа) или трескаво пишеш съобщения на жена си, питайки дали бебети все още кръстосва крака, се озоваваш в някои много тъмни кътчета на мрежата.

Голямата катастрофа с етапите на развитие при близнаците

Предполагам, че трябва да се върна малко назад и да обясня медицинската реалност, поне доколкото я разбирам през мъглата на родителското изтощение. Оказва се, че тези малки предупредителни признаци за церебрална парализа при децата ми са били там и по-рано, но аз напълно съм ги пропуснал, защото бях твърде зает да се опитвам да разбера как да стерилизирам шишета, без да ги разтопя.

Нашият педиатър – една чудесно саркастична шотландка на име д-р Евънс, която изглеждаше така, сякаш е преживяла хиляди паникьосани бащи – ми го обясни няколко седмици по-късно. Тя не използва ужасяващия клиничен език, който се среща онлайн. Просто ми каза, че мозъкът на Матилда е преживял нещо като късо съединение, вероятно защото момичетата са родени в 31-та седмица и са тежали горе-долу колкото пакет брашно. Сигналът от мозъка ѝ, който казва на мускулите ѝ да се отпуснат, просто не е достигал. Изгубен в пощата, най-общо казано.

Ето какво всъщност забелязахме ние, за всеки случай, ако в момента седите на вашия собствен килим и получавате тиха паник атака:

• Ножицата: Това беше най-очевидното. Когато вдигах Матилда под мишниците, краката ѝ се изпъваха право надолу, вкочанясваха се напълно и се кръстосваха в глезените. Изглеждаше като малка, агресивна балерина.
• Едностранното посягане: Флорънс хващаше носа ми с две ръце. Матилда използваше само лявата си ръка, държейки дясната плътно притисната към гърдите си в постоянно юмруче.
• Изоставането на главичката: На възраст, когато Флорънс държеше главата си изправена като малък диктатор, оглеждащ кралството си, главата на Матилда все още клюмаше назад, ако я издърпам до седнало положение твърде бързо.

Прекарах около четири дни да мърморя на всеки, който би слушал, за това как болницата е трябвало да ни предупреди, как патронажната сестра го е пропуснала и как цялата концепция за "таблица на растежа" е статистическо средство за мъчение, предназначено да кара родителите да плачат в чакалните.

Ядрено-магнитният резонанс потвърди мозъчната травма месец по-късно, а техникът ни подаде брошура и ни посочи към изхода.

Превръщането на хола във физиотерапевтична клиника

След като получите диагнозата, се случва нещо много странно. Изведнъж се превръщате в аматьор физиотерапевт, ерготерапевт и медицински координатор, докато все още нямате абсолютно никаква представа какво правите. Държавният физиотерапевт идва, показва ви как да разтягате сухожилията на крещящото ви бебе и след това ви оставя да се оправяте сами.

Тук изборът ви на бебешки принадлежности спира да се свежда до естетиката и започва да зависи от чистата, отчаяна функционалност. Защото обличането на бебе с хипертония (медицинският термин за тази екстремна мускулна скованост) е като да се опитвате да напъхате ядосан октопод в усмирителна риза.

Изхвърлих всяка една дреха, която не беше изключително еластична. Онези сладки малки твърди дънки, които хората купуват за бебетата? Пълен боклук. Направо в коша. Имате нужда от дрехи, които прощават факта, че може да се наложи да сгънете скована малка ръчичка под неудобен ъгъл.

Започнахме да разчитаме изключително много на Бебешкото боди от органичен памук от Kianao. Не преувеличавам, когато казвам, че еластичността на тази смес от 95% органичен памук и 5% еластан спаси разума ми. Прехлупващите се рамене означават, че мога да издърпам цялото боди надолу по тялото ѝ, вместо да се боря да го прекарам през главата ѝ, когато вратлето ѝ се скове. Освен това материята е невероятно мека, което е важно, защото бебетата с неврологични различия често имат повишена сензорна чувствителност. Бодлив синтетичен етикет абсолютно ще предизвика четиридесетминутен срив, а никой няма време за това.

Освен това трябва напълно да преосмислите времето за игра. Нашият физиотерапевт ни каза, че трябва да насърчаваме Матилда да събира и двете си ръце към средата на тялото – тя го нарече "игра по средната линия". Ако сложите играчка на пода, Матилда просто би я игнорирала или би използвала доминантната си ръка.

Поставихме Дървената бебешка активна гимнастика | Комплект Rainbow в центъра на килима. Беше наистина гениално решение за тази специфична медицинска нужда. Не е от онези ужасяващи пластмасови чудовища, които мигат с LED светлини и свирят фалшива циркова музика. Това е просто здрава дървена А-образна рамка с малко висящо слонче и няколко дървени ринга. Тъй като играчките висяха директно над гърдите ѝ, на Матилда не ѝ се налагаше да се бори с гравитацията, за да ги достигне. Лягах до нея с часове, нежно придържайки скованата ѝ дясна ръчичка, помагайки ѝ да удря по дървените рингове, за да чуе тракащия звук. Беше изтощителна, повтаряща се работа, но да я видя как най-накрая успява да удари слончето напълно сама, беше по-добре от всяко повишение, което някога съм получавал.

Търсите сензорно съобразени играчки, които няма да съсипят естетиката на вашия хол? Разгледайте колекцията от дървени и сензорни играчки на Kianao тук.

Нещата, които не ви казват

Ето една забавна медицинска реалност, която лъскавите брошури напълно пропускат: това засяга буквално всичко. Тъй като церебралната парализа влияе върху мускулния контрол, тя не означава просто забавяне в прохождането. Означава, че преглъщането е странно. Означава, че храносмилането е бавно. Означава, че сънят е митична концепция, за която четем само в учебниците по история.

Нашият педиатър спомена, че бебетата с ограничена подвижност са изложени на по-висок риск от слаби кости, така че прекарвам неразумно голяма част от деня си в опити да натъпча обогатено с калций кисело мляко в устата на дете, което я стиска със силата на хидравлична преса. Също така трябваше да започнем да правим бебешки масажи, за да успокоим болезнените ѝ мускулни спазми, втривайки органично олио в малките ѝ прасци, докато Пепа Пиг гърми на заден план, за да я разсейва.

А после идва и никненето на зъби. Никненето на зъби при близнаци така или иначе е специален вид ад, но когато детето ви има проблеми с моторния контрол, то не винаги може точно да пъхне собственото си юмруче в устата си, за да успокои венците си. Накрая просто се удря само по бузата от безсилие.

Купихме няколко чесалки, за да видим коя ще свърши работа. Взех Силиконова чесалка Панда с бамбуков ринг. За да бъда напълно честен, тя беше просто "окей" за нашата специфична ситуация. Безспорно е сладка и хранителният силикон е страхотен, но бамбуковият ринг я правеше малко твърде тежка и неудобна за компрометирания захват на Матилда. Тя я изпускаше, вбесяваше се и цикълът продължаваше. Флорънс, обаче, имайки типични двигателни умения, напълно си я присвои и в момента гризе ушите на пандата със свирепостта на диво животно. Така че отзивите у дома са смесени, но това е реалността при купуването на неща за дете с физически увреждания – това, което работи за типичното дете, може напълно да се провали при другото.

Къде сме сега

Момичетата вече са на две години. A/B тестът продължава, но е по-малко ужасяващ и просто по-хаотичен. Флорънс тича около кухненския остров като малка, пияна лекоатлетка. Матилда има мъничка проходилка с рамка, която използва, за да се блъска систематично в глезените ми, докато настоява за леки закуски.

Едно нещо, което д-р Евънс ми каза и което всъщност се запечата в паникьосания ми мозък, беше, че това състояние не е прогресивно. Мозъчната травма, която е получила като малко недоносено бебе, е факт. Няма да се влоши. Нейните физически предизвикателства просто ще изглеждат различно, когато тялото ѝ стане по-голямо и по-тежко. Осъзнаването, че мозъкът ѝ не се влошава активно, ми позволи най-накрая да издишам, да спра маниакално да търся медицински списания в Google в 4 сутринта и просто да се науча да бъда родител на детето, което е пред мен.

Да, все още имаме календар, пълен с ерготерапия, логопед и прегледи при невролог. Да, все още понякога изпитвам остра болка от напълно ирационална вина, чудейки се дали не е трябвало да настоявам жена ми да приема повече добавки с желязо по време на бременността (напълно глупава мисъл, която знам, че няма никакъв научен смисъл). Но най-вече просто се справяме с факта, че Матилда е яростно своенравно двегодишно дете, което просто се е случило да има стегнати сухожилия и огромна омраза към обуването на обувки.

Имате нужда от основни бебешки продукти, които са съобразени с уникалните нужди на вашето дете? Пазарувайте адаптивната, еластична линия дрехи от органичен памук на Kianao, за да направите обличането малко по-лесно.

Трудните въпроси (Често задавани въпроси)

Ще могат ли някога да ходят нормално?
Това ме питат добронамерени роднини на всяко семейно събиране, обикновено над чиния с хладки кренвиршки. Напълно честният отговор е, че нямам абсолютно никаква представа, както и лекарите. Някои деца с по-леки случаи в крайна сметка прохождат без чужда помощ; други използват проходилки или инвалидни колички цял живот. В момента тя тероризира котката с проходилката си и това е толкова напред в бъдещето, колкото съм готов да гледам.

Преждевременното раждане ли е причината?
Моят лекар намекна много силно, че раждането два месеца по-рано и теглото, по-малко от пакет захар, е главният виновник, да. Мозъците на недоносените бебета са невероятно крехки, а липсата на кислород или кръвоизлив в тези ранни дни е огромен рисков фактор. Това е много често срещано при многоплодна бременност точно по тази причина.

Как намирате време за цялата физиотерапия?
Не намирате време; просто насила го вмъквате в пролуките на деня си, докато целият ви живот не заприлича на странен тренировъчен лагер. Правя ѝ разтягания на глезените, докато чакаме водата за пастата да заври. Карам я да се упражнява да стои права, докато гледа детски филмчета. Просто смесвате медицинските нужди с ежедневните битовизми, защото иначе бихте изгубили ума си.

Боли ли ги?
Това беше нещото, което ме държеше буден нощем. Спастичността (мускулната скованост) определено може да бъде дискомфортна, а понякога мускулните спазми я събуждат с плач. Ето защо ежедневното разтягане и масажите са толкова силно препоръчвани от физиотерапевтите. Малко бебешки парацетамол и топла вана обикновено оправят най-лошата скованост в лошите дни.

Как да споделя притесненията си с патронажната сестра, без да звуча като луд?
Направете видео с телефона си. Сериозно. Бебетата имат магическата способност да се държат напълно типично в точната секунда, в която медицинско лице влезе в стаята. Ако забележите, че детето ви системно кръстосва крака, държи се напълно отпуснато или използва само едната си ръка, снимайте го. Навирате телефона си в лицето на лекаря. Това напълно пресича пренебрежителното отхвърляне "ох, те се развиват със свое собствено темпо".