Реалността да отглеждаш бебе с ВДХ, когато нямаш абсолютно никаква представа...

Когато получихме резултатите от феталната морфология в 20-ата седмица за близнаците, получих точно три съвета какво да правя по-нататък. Свекърва ми ни каза да пускаме Моцарт на корема, за да насърчим "вътрешната хармония", една жена в онлайн форум за родители на близнаци ми предложи да купя специфичен пречиствател за въздух за 400 паунда, който да изчисти аурата на детската стая, а лекарят в болницата просто ни подаде ксерокопирана брошура от 1998 г., загледа се в обувките си и измънка нещо за това да се обадим на хирургичния екип.

Да отсееш медицинската реалност на това да имаш бебе с ВДХ (вродена диафрагмална херния) от абсолютните глупости, които хората проектират върху теб в момент на криза, е практически работа на пълен работен ден (работа, която се отплаща изключително с нощни паник атаки и застоял болничен чай). Когато разбереш, че нероденото ти дете има дупка в диафрагмата си, всички изведнъж стават експерти по фетална медицина, въпреки че преди това са се затруднявали да сглобят детско столче от ИКЕА.

Прегледът, който съсипа вторника ми

Специалистът в болница "Кингс Колидж" нарисува една схема на лист хартия за принтер, която пазих в портфейла си две години. Както го разбирам аз, вродената диафрагмална херния се случва, когато мускулът, разделящ гръдния кош от корема, забрави да завърши растежа си. Тъй като природата понякога е абсолютна напаст, стомахът на бебето, червата и понякога черният дроб решават да мигрират на север през тази дупка и да се разположат в гръдната кухина, точно там, където би трябвало да растат белите дробове.

Чувствам се длъжен да ви кажа това, което всеки един лекар яростно повтаряше на съпругата ми, докато тя ридаеше в жилетката си: това не е по ваша вина. Тя не е яла грешното сирене, не е спала на грешната страна и онази глътка просеко на една сватба не е пробила дупка в диафрагмата на дъщеря ни. Това е просто едно грандиозно несправедливо хвърляне на биологичните зарове, което се случва при около една на всеки две хиляди и петстотин бременности.

Бих искал да отделя малко време, за да обсъдя уникалното психологическо мъчение на столовете в болничната чакалня, където осмисляш тази информация. Те са тапицирани с плат, който изглежда специално създаден да усилва човешката пот, боядисани са в някакъв агресивен сливов цвят, който крещи "нямаме финансиране", и имат подлакътници, разположени точно на височината, която да натърти ребрата ти, ако се опиташ да се отпуснеш в отчаянието си. Седяхме на тези столове четири часа в очакване на специалист, напълно вцепенени, търсейки в Google медицински термини, които абсолютно не би трябвало да търсим в един вторник следобед. Научихме, че тъй като червата ѝ са притискали гръдния кош, белите дробове на дъщеря ни бяха на практика с размера на стафиди (лекарите го нарекоха белодробна хипоплазия, което звучи като прекрасно стайно растение, но всъщност е ужасяващо).

В крайна сметка един хирург ни обясни, че просто ще изчакат тя да се роди, ще я поставят на животоподдържащ апарат, ще я отворят, ще избутат органите обратно долу, където им е мястото, и ще зашият Gore-Tex пластир върху дупката.

Денят на раждането не е момент за Instagram

Ако сте чели стандартните книги за родители, на страница 47 вероятно ви се предлага да прегърнете "златния час" на контакт кожа-до-кожа веднага след раждането – нещо, което ми беше крайно безполезно да си припомням, когато нашето бебе с ВДХ се роди, не издаде никакъв звук и мигновено беше наобиколено от плашещо ефективен екип от дванадесет неонатолози.

Няма незабавни прегръдки. Няма нежно въведение в родителството. Бебето ви е отнесено на една маса, интубирано, преди дори да успее да се опита да поеме първата си истинска глътка въздух (защото надуването на тези малки, смачкани бели дробове с нормално въздушно налягане би ги увредило), и след това изчезва в неонатологията, докато вие оставате да се взирате в празно пластмасово креватче.

Дъщеря ни се оказа на ЕКМО машина. Сигурен съм, че ЕКМО означава Екстракорпорална мембранна оксигенация, но на практика това е животоподдържаща машина, която прилича на кафемашина, проектирана от Дарт Вейдър. Тя изтегля кръвта от врата на бебето ви, обогатява я с кислород, защото белите му дробове не могат, и я изпомпва обратно. Това е най-ужасяващата и красива машина, която някога съм виждал, и на практика трябва да предадете цялата си илюзия за родителски контрол на бръмченето на нейния мотор, докато агресивно се борите за правото на детето си да получи по-мек медицински пластир.

Обличането на бебе, което е предимно в кабели

Когато най-накрая стигнете до момента, в който бебето ви е достатъчно стабилно, за да носи дрехи – етап, който се усеща горе-долу като спечелване на олимпийски медал – се сблъсквате с един много специфичен логистичен кошмар. Бебето с ВДХ обикновено има хирургичен разрез през корема, различни кабели от монитори и много често гастрална сонда, хирургично имплантирана в стомаха му, защото тежкият киселинен рефлукс прави нормалното хранене невъзможно.

Стандартните болнични дрешки са направени от материал, който се усеща като рециклирана шкурка, а повечето бебешки дрехи от масовите магазини предполагат, че коремът на бебето е гладка, непрекъсната повърхност. Точно тук отчаяно се нуждаете от дрехи, които не влошават ситуацията.

Ние живеехме изключително и само в Бебешкото боди от органичен памук на Kianao. Не преувеличавам, когато казвам, че това неоцветено парче плат спаси разума ми. То съдържа 5% еластан, което означава, че можете да го разтегнете неприлично широко, за да го маневрирате около абокатите и тръбите за хранене, без да се налага жестоко да сгъвате крехкото си бебе в оригами форми. Органичният памук не дразнеше зачервената кожа около сондата ѝ, а подсилените копчета тик-так означаваха, че медицинските сестри в интензивното можеха лесно да откопчаят долната част, за да проверят хирургичния ѝ белег, без да я събличат напълно. Просто върши работа, не протрива и издържа на пране на високи температури, когато неизбежните медицински течности се разлеят върху него.

Разгледайте цялата колекция от адаптивни органични бебешки дрехи, ако в момента водите предварително загубена битка със стандартните бодита от масовите магазини.

Абсолютната тирания на рефлукса

Тъй като храносмилателният ѝ тракт прекара първата половина от съществуването си, излежавайки се в гръдната ѝ кухина, всичко долу беше структурно объркано, след като беше поставено обратно на мястото си. Това води до тежка, агресивна гастроезофагеална рефлуксна болест (ГЕРБ).

Храненето на бебе с възстановена диафрагма е по-малко свързано с храненето и повече с тактическо управление на течностите. Ще изцеждате кърма в 3 часа сутринта, докато се взирате празно в стената, ще я подавате на медицинската сестра, за да я вкара през сондата, и след това безпомощно ще наблюдавате как наскоро пренареденият стомах на детето ви решава да я отхвърли напълно. Самото пране изисква логистична операция, която може да съперничи на десанта в Нормандия. Прекарахме месеци наред, държейки я напълно изправена в продължение на четиридесет и пет минути след всяко едно хранене, напълно обездвижени на дивана, гледайки ужасно дублирани чуждестранни екшън филми по Netflix, защото посягането към дистанционното би нарушило деликатния стомашен мир.

И точно когато си мислите, че сте овладели медицинските проблеми, нормалните бебешки неща ви удрят като товарен влак. Тя започна да вади зъби точно в средата на една особено лоша седмица с рефлукс. Изведнъж имах бебе, което се давеше от собствените си стомашни киселини, докато същевременно се опитваше да отхапе собствените си юмручета в дентална агония.

Купихме Силиконовата чесалка за зъби "Бъбъл тий". Вижте, върши си работата. Това е парче хранителен силикон с формата на милениалска напитка, която вече не мога да си позволя в Лондон. Честно казано, малките "боба перли" са малко едри за съвсем малко бебе, за да ги пъхне в устата си отначало. Но дръжката беше с идеалния размер, за да може тя да я стисне, когато беше вързана за кислородния си монитор, и я разсейваше, докато сестрата проверяваше показателите ѝ за четвърти път през този час, така че определено си заслужи мястото в болничната чанта.

Когато хората питат "оправиха ли я вече?"

Най-трудната част от това най-накрая да доведеш бебе с ВДХ у дома, е общественото възприятие за времевата рамка. Вашите приятели и семейство предполагат, че щом болницата ви е пуснала да си тръгнете, изпитанието е приключило. Искат да организират закъснели бебешки партита и да ви купуват шумни пластмасови играчки.

Ето какво всъщност се случва, когато се приберете у дома:

• Вманиачено се взирате в бебефона, чакайки да видите дали гърдите им се повдигат.
• Забранявате на всеки, който има дори подозрителна хрема, да се доближава до пощенския ви код, защото една RSV инфекция в малките, твърди бели дробове е бърза писта обратно към детското интензивно отделение.
• Прекарвате часове в правене на физиотерапия, защото това да си привързан към болнично легло в продължение на два месеца унищожава силата на мускулите на бебето.

По отношение на последната точка, в крайна сметка я преместихме на пода, използвайки Дървената активна гимнастика. Когато детето ви е било свръхстимулирано от аларми, ярки флуоресцентни светлини и медицински интервенции в продължение на месеци, последното нещо, от което се нуждае, е пластмасова арка, крещяща електронни звуци на селскостопански животни срещу него. Дървената рамка е достатъчно здрава, за да не може тя да я събори върху себе си, докато прави несигурните си опити да стои по корем, а приглушените цветове на висящите играчки всъщност я насърчаваха да се протяга и да разтяга белязаните си коремни мускули, без да причиняват сензорно претоварване.

Адаптираш се. Ужасяващото медицинско оборудване просто се превръща във фонова мебел в хола ти. Научаваш се как да подготвяш сондата за хранене, докато правиш чаша чай, и в крайна сметка пропуските между болничните прегледи стават по-дълги. Близначката, която прекара първите си седмици на животоподдържащ апарат, сега е на две години, напълно дива и в момента се опитва да ухапе глезените на сестра си заради откраднато парче препечена филийка. Дори не бихте разбрали, че ѝ липсва половината диафрагма, освен ако не видите белега на корема ѝ.

Ако в момента сте в епицентъра на всичко това, взирате се в монитор и се пазарите с вселената, просто знайте, че посттравматичният стрес, предизвикан от писуканията, в крайна сметка избледнява и все някога ще спите отново. Донякъде.

Готови ли сте да намерите бебешки стоки, които наистина работят в деликатни ситуации? Разгледайте пълната бебешка колекция на Kianao за органични и внимателно изработени продукти от първа необходимост.

Често задавани въпроси за бебета с ВДХ

Мога ли да кърмя бебето си с ВДХ?
Обикновено не веднага, което е дълбоко разочароващо, ако това е бил вашият план. Тъй като са интубирани и дишането им е толкова компрометирано, опитите за координиране на сукането, преглъщането и дишането в началото са на практика невъзможни. Вероятно ще се запознаете отблизо с болнична помпа за кърма, а млякото ви ще се дава чрез назогастрална или гастрална сонда. Някои бебета наистина преминават към гърдата по-късно, но много (като нашето) остават на хранене със сонда или преминават към специализирани шишета.

Как да се справя с тежкия рефлукс?
С безкрайни запаси от плътни кърпи за оригване и пълно изоставяне на собствения ви комфорт. Трябва да ги държите изправени цяла вечност след всяко хранене. Нашият детски гастроентеролог предписа и някои сериозни антиациди и се налагаше постоянно да коригираме обема и скоростта на храненето ѝ през сондата. Това е игра на проби и грешки, която ще изпита всяка капка от търпението ви.

Какво да опаковам за интензивното неонатологично отделение (НИО)?
Забравете за сладките дрешки за новородено за известно време. Опаковайте широки ризи с копчета за себе си (за времето, когато най-накрая ще можете да правите контакт кожа-до-кожа покрай всички кабели), бутилка за вода, която можете да отворите с една ръка, нелепо дълъг кабел за зареждане на телефона и бодита от органичен памук, които се отварят изцяло отпред или имат супер разтегливи деколтета, за когато сестрите най-накрая позволят на бебето ви да носи дрехи.

Как се справяте с изоставането в развитието?
Просто приемате, че вашето бебе си има собствена странна времева рамка. Когато прекараш първите няколко месеца от живота си под седация на апаратна вентилация, вместо да лежиш по коремче, очевидно ще закъснееш с преобръщането и пълзенето. Физиотерапията помага изключително много, но честно казано, просто трябва да спрете да четете онези приложения за етапи на развитието, които ви казват какво "би трябвало" да правят, и да празнувате факта, че изобщо правят нещо.

Отваря ли се дупката в диафрагмата отново?
Да, повторната херниация е нещо, което ще преследва кошмарите ви завинаги. Тъй като бебето расте, Gore-Tex пластирът, който използват за затваряне на дупката, очевидно не расте с него, така че напрежението може да доведе до неговото откъсване. Казаха ни да внимаваме за внезапни, тежки затруднения в дишането или повръщане, което изглежда зелено. Това е ужасяваща мисъл, но хирургичните екипи са невероятно бързи в отстраняването на проблема, ако това се случи.