当你毫无头绪时：抚养CDH宝宝的真实生活...

当我们拿到双胞胎20周的大排畸B超结果时，我确切地收到了三条关于接下来该怎么做的建议。我的婆婆让我们对着肚子放莫扎特，以促进“内在和谐”；一个双胞胎育儿论坛里的网友建议我花400英镑买一款特定的空气净化器，来净化婴儿房的气场；而我们NHS（英国国家医疗服务体系）诊所的挂号员只是塞给我们一本1998年复印的宣传册，盯着他的鞋子，嘟囔着要我们给外科团队打电话。

弄清怀有先天性膈疝（CDH）宝宝的医学真相，同时还得屏蔽人们在危机时刻硬塞给你的各种废话，简直就是一份全职工作（这份工作的报酬全是半夜的惊恐发作和医院里放馊的茶水）。当你发现未出生的孩子横膈膜上有一个洞时，周围的人突然都变成了胎儿医学专家——尽管他们以前连组装一把宜家宝宝餐椅都费劲。

毁了我那个周二的大排畸检查

国王学院医院的主治医生在一张打印纸上画了一张图，那张纸我放在钱包里存了整整两年。就我的理解，先天性膈疝的发生，是因为分隔胸腔和腹腔的肌肉“忘记”了继续生长。因为大自然有绝对残忍的一面，宝宝的胃、肠道，甚至有时候是肝脏，会决定穿过这个洞一路“北上”，在胸腔里安营扎寨——那本该是肺部生长的地方。

我觉得我绝对有义务告诉你，每一位医生看着我妻子对着羊毛衫抽泣时，都会极力向她重复的一句话：这不是你的错。她没有吃错哪块奶酪，没有睡错哪个方向，参加婚礼时抿的那一小口普罗塞克葡萄酒也不会在女儿的横膈膜上烧出一个洞。这仅仅是一场极其不公的生物学掷骰子游戏，在大约每两千五百次怀孕中就会发生一次。

我想花点时间聊聊消化这些信息时，医院候诊室的椅子带来的那种独特的心理折磨。椅子的面料仿佛是专门为了放大人类的汗水而设计的，染着一种极具攻击性的紫红色，仿佛在尖叫着“我们经费不足”；扶手的高度也设计得刚刚好，如果你绝望地瘫坐在那儿，它一定会硌青你的肋骨。我们在那些椅子上坐了四个小时等待专家，整个人完全麻木，在周二的下午用谷歌搜索着我们绝对不该搜索的医学术语。我们了解到，因为她的肠子挤占了胸腔，我们女儿的肺实质上只有葡萄干那么大（医生称之为“肺发育不良”，听起来像是一种可爱的室内植物，但实际上却令人毛骨悚然）。

最后，一位外科医生解释说，他们只能等她出生，让她连上生命维持系统，切开她的腹部，把那些器官塞回它们本该待的“楼下”，然后用一块Gore-Tex（戈尔特斯）补片把那个洞缝起来。

分娩日绝非Instagram上的唯美时刻

如果你读过标准的育儿书，第47页大概会建议你在孩子出生后立刻拥抱肌肤相亲的“黄金一小时”。当我们的CDH宝宝出生时，我发现去回想这些简直毫无帮助——她出生时没有发出一丝声音，十二名新生儿科医生组成的团队立刻以极其恐怖的效率一拥而上，将她团团围住。

没有出生后的立刻依偎。也没有让你慢慢适应母亲身份的温柔过渡。你的宝宝会被迅速推到一张台上，在他们甚至没来得及尝试第一次真正的呼吸之前就被插上气管（因为用正常的空气压力来给那些被挤压的微小肺部充气会破坏它们），然后他们消失在新生儿重症监护室（NICU）里，只留下你盯着一个空荡荡的塑料婴儿床发呆。

我们的女儿最终用上了ECMO（体外膜肺氧合）机器。我很确定ECMO是“体外膜肺氧合”的缩写，但在实际操作中，它就是一台生命维持机器，看起来就像是达斯·维达设计的咖啡机。它把血液从你宝宝的脖子里抽出来，因为宝宝的肺无法工作，它就替血液充氧，然后再泵回去。这是我见过的最让人恐惧，却又最美丽的机器。在它马达的嗡嗡声中，你基本上不得不放弃所有身为父母能掌控一切的错觉，只能努力为你孩子的权利去抗争——比如争取用软一点的医用胶带。

给一个几乎浑身插满管子的宝宝穿衣服

当你终于熬到了宝宝情况稳定、可以穿衣服的时候——这个里程碑感觉就像是赢得了一枚奥运金牌——你会遇到一个非常具体的后勤噩梦。CDH宝宝通常腹部会有手术切口，身上贴着各种监护导线，而且很多时候胃部还通过手术植入了胃管（G-tube），因为严重的胃酸反流让他们根本无法正常进食。

标准的医院病号服材质摸起来就像是回收的砂纸，而大多数高街品牌的婴儿装都假设宝宝的肚子是一个光滑、没有任何阻碍的表面。在这种时候，你极度需要那种不会让情况变得更糟的衣服。

我们当时几乎只穿 Kianao 的有机棉婴儿包屁衣。毫不夸张地说，这件未染色的衣服拯救了我的理智。它含有5%的弹性纤维，这意味着你可以把它拉伸得非常大，轻松避开静脉输液管和喂养管，而不需要像折纸一样粗暴地摆弄你脆弱的婴儿。有机棉不会刺激她胃管周围发红发怒的皮肤，加固的按扣设计让NICU的护士可以轻松地从底部打开衣服，检查她的手术疤痕，而不必把她扒个精光。它就是那么好穿，不磨皮肤，而且当不可避免的医疗液体洒在上面时，它也能经受住高温洗涤。

如果你目前还在和标准的高街品牌连体衣进行着注定失败的斗争，不妨看看这套专为特殊护理需求设计的完整有机婴儿服饰系列。

胃食管反流的绝对折磨

因为她的消化道在生命的前半段一直赖在胸腔里，当它们被放回原位后，整个“楼下”的结构都变得非常混乱。这导致了严重、猛烈的胃食管反流病（GERD）。

喂养一个修补过横膈膜的宝宝，与其说是为了营养，不如说更像是一场战术性的液体管理。你会在凌晨3点一边目光呆滞地盯着墙壁一边吸母乳，然后把它交给护士通过管子喂进去，接着你只能绝望地看着你孩子刚刚重新排列好的胃决定把这些奶全部排斥出来。单单是洗衣服这项后勤工作，其规模就足以媲美诺曼底登陆。我们有几个月的时间，在每次喂奶后都不得不让她完全直立着保持四十五分钟，我们在沙发上也是一动不动，看着Netflix上配音极其糟糕的外语动作片，因为哪怕是伸手去拿遥控器，都会打破那脆弱的肠胃和平。

正当你以为自己已经搞定了这些医疗问题时，普通的育儿烦恼又像货运火车一样猛撞过来。在一个反流极其严重的一周里，她突然开始长牙了。那一刻，我的宝宝不仅被自己的胃酸呛得作呕，同时还因为长牙的痛苦试图把自己的拳头咬下来。

我们买了这款珍珠奶茶造型硅胶婴儿安抚牙胶。听着，它其实挺好的。这是一块食品级硅胶，做成了一杯我在伦敦已经买不起的千禧一代饮品的形状。老实说，对于一个非常小的宝宝来说，那几颗小小的“珍珠”一开始塞进嘴里有点大。但它的手柄大小正好适合她在连接着血氧仪时抓握，而且当护士在那一小时内第四次检查她的体征时，它成功转移了她的注意力，所以它在我们的待产包里绝对是功不可没的。

当人们问“她现在彻底好了吗？”

终于把CDH宝宝带回家，最艰难的部分在于大众对时间线的认知偏差。你的朋友和家人会以为既然医院让你们出院了，那这场磨难就结束了。他们想给你们补办迟到的宝宝派对，还想给你们买各种吵闹的塑料玩具。

以下才是你回家后的真实情况：

• 你会强迫症般地死盯着婴儿监护仪，看他们的胸口是否在起伏。
• 你会把任何带有一丝可疑吸鼻涕声音的人赶出你所在的邮编区，因为哪怕是普通的呼吸道合胞病毒（RSV）感染，对于脆弱僵硬的小肺部来说，也是重返儿科ICU的快车道。
• 你会花几个小时做物理治疗，因为被绑在医院病床上两个月，已经完全摧毁了宝宝的核心力量。

关于最后一点，我们最终使用了木制婴儿健身架让她过渡到在地板上活动。当你的孩子连续几个月被警报声、明亮的荧光灯和医疗干预过度刺激后，他们最不需要的就是一个对着他们尖叫电子农场动物声音的塑料拱门。这个木制框架非常稳固，当她摇摇晃晃地练习趴着时，不会把它扯倒砸到自己，而且悬挂玩具柔和的颜色实际上鼓励了她向上伸手，拉伸她那带着伤疤的腹部肌肉，又不会引起感官超载。

你会适应的。那些可怕的医疗设备最终只是变成了客厅里的背景家具。你学会了在一边泡茶一边准备喂养管，最终，去医院复查的间隔也会变得越来越长。那个生命最初几周都在靠维生系统维持的双胞胎妹妹，现在已经两岁了，完全是个“野孩子”，现在正因为一块被抢走的面包片试图去咬她姐姐的脚踝。除非你看到她肚子上的伤疤，否则你根本不会知道她曾失去了一半的横膈膜。

如果你现在正深陷其中，盯着监视器和宇宙讨价还价，请记住，机器滴滴声带来的创伤后应激障碍（PTSD）最终是会消退的，你也终会再次安然入睡。大概吧。

准备好寻找真正适合敏感情况的婴儿用品了吗？购买完整的Kianao婴儿系列，获取有机且贴心的必备好物。

关于CDH（先天性膈疝）宝宝的常见问题

我能母乳亲喂我的CDH宝宝吗？
通常一开始是不行的，如果你原本是这么计划的，这会让你深感挫败。因为他们插着气管，呼吸受到很大影响，早期想要协调吸吮、吞咽和呼吸基本是不可能的。你很可能会和医院级别的吸奶器变得无比亲密，你的乳汁会通过鼻胃管（NG）或胃管（G-tube）喂给宝宝。有些宝宝后来确实会过渡到亲喂，但很多宝宝（像我们的女儿）会一直使用管饲或者改用特殊的奶瓶。

我该如何应对严重的反流？
准备无穷无尽的厚拍嗝巾，并且彻底放弃你自己的舒适度。每次喂奶后，你必须让他们保持直立很长时间。我们的儿科胃肠病专家也开了一些强效的抗酸药，而且我们不得不不断调整她管饲的容量和速度。这是一场不断试错的游戏，将考验你的每一分耐心。

去NICU（新生儿重症监护室）我应该准备些什么？
暂时忘掉那些可爱的新生儿衣服吧。给自己准备宽松的开衫衬衫（为了最终能绕开各种管线做肌肤相亲的那一刻），一个单手就能打开的水壶，一根长得离谱的手机充电线，以及全系扣前开或是领口超大弹力的有机棉婴儿包屁衣，以备护士终于允许你给宝宝穿衣服时用。

如何应对发育迟缓？
你只能接受你的宝宝有他们自己奇特的发展时间线。当你生命的前几个月都在靠镇静剂和呼吸机度过，而不是练习俯卧抬头时，你在翻身和爬行上显然会晚一步。物理治疗有巨大的帮助，但老实说，你必须停止看那些告诉你他们“应该”做什么的里程碑追踪APP，并为他们能做到的任何一点小事而庆祝。

横膈膜上的那个洞会再次裂开吗？
会的，复发性疝气是一个永远萦绕在你噩梦中的事情。随着宝宝的长大，用来修补洞口的Gore-Tex（戈尔特斯）补片显然不会跟着他们一起长，所以张力可能会导致补片脱落。我们被告知要留意突然且严重的呼吸困难，或者看起来呈绿色的呕吐物。一想到这个就让人不寒而栗，但如果真的发生了，外科手术团队修补它的速度是快得惊人的。