NICU惊魂：新生儿坏死性小肠结肠炎(NEC)的可怕真相

那是一个星期二的凌晨3点17分，警报器的声音突然变了调。那不再是我们在NHS（英国国家医疗服务体系）新生儿重症监护室待了两周后早就习以为常的、心电监护仪那种规律而平稳的滴答声，而是一种刺耳、急促的警报声，吓得三名护士立刻冲向伊莎贝尔（Isobel）的保温箱。她的双胞胎姐姐弗洛伦斯（Florence）正在隔壁的透明塑料箱里熟睡，对妹妹的肚子突然肿得像个摔坏的哈密瓜一样大这件事毫无察觉。

我手里握着一杯从自动售货机买来的温吞咖啡，喝起来满是绝望和焦塑料的味道。我整个人僵坐在医院为家属准备的那把极其不舒服的椅子上。几个月前我们买的那本厚厚的育儿书，第47页写着在遇到医疗紧急情况时要“保持冷静，相信你的直觉”。这建议此刻简直毫无用处，因为我的直觉正在歇斯底里地冲我尖叫，让我干脆晕倒在这油毡地板上算了。

他们直接在病房里安排了紧急腹部X光检查。当主治医生最终走过来时，他紧闭双唇——那种医生在准备告诉你一个足以毁掉你生活的坏消息时特有的表情。他开始谈论**坏死性小肠结肠炎（Necrotizing Enterocolitis）**，解释早产儿的消化道有时是如何严重发育不全，以至于肠道组织会直接“罢工”并开始坏死。

说实话，在我极度疲惫的大脑听来，这些科学解释就像是裹着医学学位外衣的猜测。后来医生尽可能通俗地向我解释：她幼小的肠胃无法消化乳汁，细菌侵入了肠壁，而本绝对不该有空气的地方却产生了气泡。当你突然面对一个患有NEC的宝宝时，你会像是被暴力塞进了一个关于肠穿孔和败血症的速成班，与此同时，你还在绝望地试图回忆自己上一次喝水到底是什么时候。

那个透明塑料箱变成堡垒的夜晚

面对这种可怕的肠道状况，最直接的医疗反应就是停止一切喂食。他们对她实行了“NPO”（nil per os，即禁食禁水），这意味着我们本就体重过轻的娇小宝宝突然被完全切断了口粮。他们给她注射了大量广谱抗生素，并在她鼻子里插了一根管子来进行胃肠减压，抽出来的液体看起来就像是打碎的菠菜汁。

我们没法抱她。护士说她病得太重、太不稳定了，绝不能离开保温箱里的加热床垫。我唯一能做的，就是把手伸进保温箱那个滑稽的塑料小圆孔里，把两根手指轻轻放在她那不可思议般脆弱、几乎透明的小脚丫上。

我记得当时自己站在那里，死死抓着从家里带来的彩色刺猬竹纤维婴儿毯。我们当初特意买它，是因为那种有机竹纤维面料柔软得不可思议。我们曾幻想过一个温馨如电影般的美好画面：用毯子把两个女儿包裹起来，带她们回到我们在伦敦那个舒适的公寓。然而现实是，我只是像个神经崩溃的人一样站在那儿，把毯子攥在手里揉成一团，用它来擦拭我因恐惧而流下的眼泪；与此同时，外科团队正站在走廊里讨论是否需要切开我女儿的腹部来切除坏死的肠道。（平心而论，这款毯子真的非常棒，而且几乎不会沾染污渍，但在那艰难的三天里，它纯粹成了我极具吸水性的“焦虑海绵”。）

内疚感与工业级吸奶器

这就是生下早产双胞胎后没人会警告你的部分：围绕着母乳产生的那种强烈到令人崩溃的压力。医生告诉我们，以牛奶为基础的配方奶粉会极大地增加这种肠道感染的风险。很自然地，我妻子立刻把这归咎于自己的失职——尽管她的身体刚刚才提前十周“暴力驱逐”了两个人类，根本还没准备好运转成一个“奶牛场”。

医院的吸奶室就像一个没有窗户的壁橱，隐隐散发着消毒湿巾和绝望的气息。好几个星期里，我妻子就坐在那里，连着一台工业级的机器，那玩意儿发出有节奏的喘息声，听起来就像是一架奄奄一息的手风琴。她会凌晨2点、凌晨5点、早上8点坐在那儿，茫然地盯着墙，拼命想挤出“液体黄金”来治愈我们女儿的肠道，而我就坐在她旁边，觉得自己简直是个废物。

我们不得不变成那种惹人厌的“医疗监督员”，不断地盘问疲惫不堪的护士她们使用的是什么母乳强化剂，并质疑进入女儿饲管的每一滴东西。因为一想到要把牛乳蛋白重新引入她的身体系统，我们俩就会直冒冷汗。

如果肠道真的穿孔，他们就必须进行紧急手术，切除坏死的部分，并给宝宝挂上一个造口造口袋——坦白说，这是一种我永远都不愿再去回想的残酷现实。

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给这个满身管子的“小实验体”穿衣服

最终，抗生素起效了。她腹部的肿胀消退了，那可怕的绿色液体不再从管子里涌出，外科团队也慢慢撤离了。我们在这个病房里又待了四周，小心翼翼地、一滴一滴地重新给她喂奶。

当他们终于允许我们给她穿上衣服时，我们立刻发现，普通的婴儿服根本不是为那种连着五个医疗监护仪、一块静脉输液板和一根饲管的婴儿设计的。想象一下，在一旁护士的注视下，你要试着把一堆像意大利面一样纠缠不清的医疗导线穿过小小的袖窿，那有多困难。

唯一让我们保持理智的就是那件有机棉婴儿无袖连体衣。它绝对是个救星。因为它没有袖子，我们可以绕开所有的线缆直接给它扣上按扣，完全不需要拔掉任何管子，也不必扭动她脆弱的小胳膊。有机棉简直是天赐之物，因为她身上满是被监护仪贴片勒出的红肿印记，合成纤维只会让她起皮疹。我们最后买了四件不同颜色的，就为了能在医院的洗衣房里轮换着洗。

我们去医院的待产包里还带了那件有机婴儿亨利领长袖冬季连体衣。老实说，这是一件做工精美的衣服，那些小木质纽扣看起来非常别致。但是，想要把这些长袖套在一个手背上绑着坚硬塑料套管的婴儿身上，简直是一场纯粹的折磨。我最后气急败坏地把它塞回了包底。现在她两岁了，像个小恶魔一样在秋叶里跑来跑去，穿这件衣服棒极了，但在NICU阶段，袖子绝对是个噩梦。

带宝宝回家那种彻头彻尾的超现实感

最终，我们终于可以出院了。我们给双胞胎打包好，感谢了那些保住我们孩子性命的护士们，然后走进了伦敦冰冷的毛毛细雨中。那种感觉就像是我们刚刚抢了一家银行而且竟然全身而退了一样。

没人告诉过你，在经历了宝宝极其严重的医疗创伤后，假装自己是个正常家庭有多么困难。每次伊莎贝尔打嗝的动静稍微大一点，我的心跳就会飙升到180。她第一次拉出稍微泛绿的便便时，我差点就打电话叫救护车了。

我记得在客厅里装好了自然系婴儿游戏毯健身架。那是一个漂亮、极简的木制拱门，上面挂着植物元素的小吊饰。我把伊莎贝尔放在下面的地毯上，她就那样抬头盯着小木叶子看。屋里安静得不可思议。没有警报声，没有滴滴作响的血氧仪，也没有冲进来的护士。只有一个宝宝在看着一个木制玩具。我坐在沙发上，看着她小小的胸膛在没有任何医疗干预的情况下起伏着，对着我那杯早已凉透的茶放声痛哭。

看着自己的孩子为生命而战所带来的那种纯粹的恐惧，你永远无法真正释怀。你只是学会了带着这层阴影生活，把它隐藏在对宝宝长牙和睡眠倒退这类正常育儿琐事的抱怨之中。但是偶尔，当我在和她“搏斗”着给她套上一件毛衣时，瞥见她手上曾经打点滴留下的那个小小、褪色的伤疤，我就会想起我们曾经离悬崖边缘有多么近。

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关于NEC宝宝那些杂乱而真实的疑问

早产儿的这种肠道感染究竟是什么样子的？
从我这个惊恐万分的父亲那完全非医学的角度来看，它就像是她的肚子突然像一个紧绷、发亮的气球一样膨胀起来。她停止消化他们通过管子喂给她的那一点点奶，她的皮肤变成了灰色，监护仪开始疯狂报警，因为她的心率在突然断崖式地下降。这一切发生得快得令人难以置信。

当你甚至不允许抱他们时，你到底要怎么和他们建立感情连结？
只要能做到的，无论多奇怪、多绝望的事你都会去做。因为她的肠道需要休息，我们好几天都不能抱她，所以我们就坐在那个塑料箱旁，大声读着无聊透顶的报纸新闻，好让她熟悉我们的声音。护士们教我们“静态包裹式抚慰”（contained holding）——基本上就是用一双温暖的手，稳稳地、静止地放在她的头上和脚上，不要抚摸她，因为早产儿的皮肤太薄了，抚摸实际上会增加他们的压力。这感觉非常不自然，但聊胜于无。

基于牛奶的强化剂到底是怎么回事？
早产儿要在子宫外继续生长发育，需要大量的热量，所以医院经常在母乳中添加母乳强化剂粉末。问题在于，其中很多是由牛奶（牛乳）制成的，众所周知，早产儿的肠胃极难消化这种成分，这会大大增加肠胃肿胀的风险。我们不得不特意要求主治医生换成基于母乳提取的强化剂，这东西显然贵得离谱，但为了孩子去争取绝对是值得的。

那些医疗疤痕会消退吗？
绝大多数会。我们两个女儿身上曾经密密麻麻全是足跟采血、静脉输液管和监护仪贴片留下的小针眼疤痕。到了两岁时，你必须在强光下非常仔细地看才能发现其中哪怕一点痕迹。然而，留在父母心里的情感创伤，则需要漫长得多的时间才能被慢慢抚平。

那种对正常吐奶也会产生的恐慌感，究竟什么时候才会停止？
等那一天到来了我会告诉你的。老实说，刚回家的前三个月简直糟透了。我把宝宝轻微的胃食管反流都当作一级火警来对待。但最终，这种创伤会慢慢淡化，融入到小屁孩发脾气和如厕训练失败这些日常的“背景噪音”中。你永远不会忘记它，但它也不再是你脑子里唯一想着的事情了。