那是一个星期二的晚上11点45分,我站在厨房的中岛台旁,正往Etsy小店的塑料快递袋上贴运单,婴儿监视器在胶带机旁边闪烁着微光。我本该睡觉的,但我却陷入了“末日滑屏”(疯狂刷负面新闻)中,不停地刷新浏览器,只为寻找任何关于阿德里亚娜·史密斯(Adriana Smith)宝宝的最新消息。如果你还没关注过今年早些时候这个堪称噩梦般的新闻,我需要你拿上咖啡坐下来听我说,因为这事儿让我揪心了好几个星期,我丈夫也彻底听腻了我对医院管理层的各种阴谋论。
跟你说句心里话,阿德里亚娜·史密斯宝宝的整个事件,就是那种会让妈妈们彻夜难眠、呆望天花板的可怕故事。一个怀孕的准妈妈得了严重的头痛,被医院打发回家,结果遭遇了致命的血栓,被宣布脑死亡,却还要靠生命维持系统撑了几个月,只为了孕育肚子里的孩子。这事儿太荒唐了。虽然整个互联网都在为生物伦理和胎儿人格权法律吵得不可开交,但我现在真的没精力去和陌生人争论政治。作为三个孩子的妈妈,我想聊聊那些真正让我感到背脊发凉的细节。
那次,分诊护士让我多喝水
让我久久不能忘怀的细节是,阿德里亚娜最初的症状是剧烈且持续的头痛。但医院直接把她打发回家了。他们没有做脑部影像学检查,没有深入排查,基本上就是让她回去睡一觉。
看到这儿的时候,我的手机直接掉在了中岛台上。因为我回想起了我怀大宝34周时的经历——愿老天保佑这个小家伙,他从怀上起就是个活生生的“反面教材”——当时我突然开始头痛,感觉就像有人把一根烧红的道钉钉进我的左眼。我妈开车载着我去了我们乡下县城的急诊室,一路上我都在副驾驶座上对着塑料购物袋狂吐。分诊护士给我量了血压,说我可能只是因为德州的天气太热脱水了,然后递给我一小纸杯水和一片泰诺(Tylenol)。
我外婆常说,当女人诉说痛苦时,医生总是视而不见,但我妈可不吃这一套。她当时态度强硬,大有“如果不马上安排全套先兆子痫检查并叫医生过来,我就把我的福特F-150皮卡直接停进急诊室大厅”的架势。我的产科医生后来告诉我,怀孕期间的剧烈头痛可能是血栓或中风风险的巨大危险信号——或者随便什么确切的神经学专业术语——因为怀孕时你的血容量大得惊人。
我们很幸运,但我常常想起医生提到的那些可怕的孕产妇死亡率统计数据,特别是对于黑人女性,据说她们死于妊娠并发症的概率是白人女性的三倍。这一切都源于那种令人作呕的结构性偏见,她们的痛苦总是不断地被淡化。如果你怀孕了,感觉头痛欲裂、视力模糊,你必须像钉在急诊室一样,坚决要求他们做全面检查才能离开,哪怕他们对你翻白眼。
当超早产儿降临人世
当新闻爆出阿德里亚娜的宝宝在25周左右通过紧急剖腹产出生时,我的心瞬间沉到了我那双毛绒拖鞋里。小钱斯(Chance)出生时只有1磅13盎司。我记得在新闻网站上看到一张流传的阿德里亚娜宝宝的照片,他几乎被各种管子和电线淹没,看起来脆弱得超乎想象。

我的儿科医生曾向我解释过,当婴儿在这么早的阶段出生时——医学上称之为超早产儿——他们小小的肺和大脑基本上就像薄纸一样,试图去完成它们还未发育成熟的功能。他们需要的不仅仅是一点额外的氧气;他们需要在新生儿重症监护室(NICU)接受大量、长期的干预,仅仅为了学着如何呼吸和消化食物。
我家大宝只在黄疸光疗箱下待了几天,但我依然记得医院提供的那些衣服在监测仪电线周围显得多么僵硬和扎人。如果你有朋友正在经历NICU的煎熬,或者你自己就在面对,你必须准备一些能配合医疗设备又不会刺激宝宝薄如蝉翼的肌肤的衣服。怀二胎时,我最终买了一件Kianao的有机棉婴儿包屁衣,现在我逢人便推荐。它有着完美的弹性领口,由95%的有机棉制成,柔软得不可思议。你可以直接把它套过静脉输液管和监护仪的线缆,完全不需要把小婴儿扭成奇怪的姿势。这就是那种平时意识不到,直到你试图给一个连着墙上监视器的宝宝穿衣服时,才发现自己迫切需要的东西。
让我立即打电话找律师的法律噩梦
好了,接下来我要说到最让我抓狂的地方了。医院不顾家属的意愿,坚持让阿德里亚娜继续依靠生命维持系统。他们竟然直接绕过了最爱她的人。但真正让我气得想对着枕头尖叫的,是这位爸爸的遭遇。
宝宝的父亲阿德里安·哈登(Adrian Harden)在法律上并没有和阿德里亚娜结婚。就因为这个,医院基本上把他排除在了所有的决策过程之外。州政府甚至打算带走他刚出生的儿子,把他放进寄养系统。让我重复一遍:这个男人的伴侣遭遇了不幸,他的儿子正在塑料恒温箱里为生命而战,而医院却告诉他,他在法律上对自己亲生的骨肉没有权利。
他不得不聘请律师起诉州政府,争取自己孩子的监护权,只为了不让小钱斯被卷入社会抚养系统。我无法想象这需要多冷血的行政程序,才能在NICU里看着一位悲痛欲绝的父亲,递给他的竟然是一张法院传票,而不是让他抱抱自己宝宝的许可。
我和我丈夫从大学时代就在一起了。我们有三个孩子。你想知道在这个星期之前我们准备了多少法律文件吗?零。什么都没有。我们想当然地以为,既然出生证明上有我们的名字,我们还共用一个支票账户,在紧急情况下一切都会奇迹般地迎刃而解。这个案例彻底击碎了我的这种幻想。
如果你正在共同抚养孩子且没有结婚,老实说,即使你结了婚,你也必须拉着你的伴侣去找律师,在意外发生之前把那些听起来有些沉重的《医疗授权委托书》和预先医疗指示文件签好。千万别让不知道躲在哪个会议室里的医院董事会,来决定如果最坏的情况发生时,你的家庭该怎么办,或者你的孩子该去哪里。
早餐时的顿悟与感官转移
在那个深夜深扒新闻的第二天早上,我坐在餐桌旁,看起来就像《行尸走肉》里的群演。我丈夫正在倒咖啡,我们最小的孩子正在用力啃着我们不久前买的这个熊猫牙胶。老实说,这个牙胶也就中规中矩吧。这硅胶材质倒是很容易清洗——尤其是当它不可避免地被扔到狗床上的时候——但我家娃其实更喜欢咬我那串冰冷的金属车钥匙。不过,它能在我炒鸡蛋的这十分钟里让娃安静不哭闹,所以我也就随他去了。

我看着我丈夫,把一片吐司推过桌子,然后说:“我们今天得给家庭律师打个电话。” 他像往常一样以为我又在小题大做,直到我把那场监护权争夺战的细节读给他听。
这事儿挺奇妙的,发生在大半个国家之外一个陌生人身上的悲剧,竟然能彻底改变你对自己生活的看法。你花了大把时间去担心那些琐碎的小事——比如你让宝宝练习抬头的时间够不够,或者你是不是该买那种美观的木制彩虹游戏健身架来帮助他们锻炼视觉追踪(顺便说一句,它确实很棒,能让娃自己玩得开心,让你能安安静静地折完一筐衣服)。但我们却常常完全忽视了那些庞大而可怕的行政大事,就因为讨论它们让人觉得不舒服。
我们最终还是给邻镇的一位律师打了电话。花了几百块钱,还在一个沉闷的办公室里度过了一个令人郁闷的周二下午,但我们终于签好了预先医疗指示。离开时,我感到一种沉重又释然的奇怪混合情绪。
从沉重的话题中喘口气,来看看些轻松愉快的吧。去逛逛Kianao的有机婴儿服饰系列,挑选一些真正柔软、实用,而且经得起反复洗涤的单品。
向那些不再陪伴在身边的妈妈们致敬
我常常在想小钱斯长大后的样子。他会达成所有的成长里程碑,他会学着走路和说话,而这一切都会有他爸爸的陪伴。但他只能通过故事和照片去了解他的妈妈。
这让我意识到,为孩子们留下关于我们的生活印记有多么重要。我外婆以前总是留着一个雪松木盒,里面装满了信件和小物件,我过去总觉得那只是一堆杂物。现在我懂了。如果你正在寻找一种保存记忆的方法,无论是为了你自己的孩子,还是为了一个正在经历丧亲之痛的家庭,找一个可持续的纪念盒,或者制作一本专属的记忆册,这绝不仅仅是一个手工项目。它是情感的锚点。
这个故事我无法给出一个完美的结局。为人父母总是手忙脚乱,医疗系统充满缺陷,有时可怕的事情就是会降临在完全不该承受这些的人身上。我们能做的,就是在医生办公室里拼命为自己争取权益,把我们的法律文件整理妥当,并且在新闻变得过于灰暗时,把我们的宝宝抱得更紧一些。
如果你坐在屏幕前,意识到你自己的法律文件也是一团糟,请立刻打个电话去处理。在听律师电话里的等待音乐时,你可以探索我们的婴儿室必备好物,为你正在努力保护的小家伙们挑选一些舒适贴心的东西。
我们都在偷偷谷歌的那些让人头疼的问题
预先医疗指示到底是什么?我还年轻,真的需要吗?
预先医疗指示基本上就是一份合法的许可文件,它明确告诉医生,如果有一天你无法为自己发声,你希望他们怎么做。是的,你绝对需要一份,哪怕你每天跑马拉松、吃有机羽衣甘蓝。阿德里亚娜的案例证明了医院有他们自己的一套法律协议,如果你没有把自己的意愿写下来,最后可能就是一个随机组成的医院管理委员会来替你做生死攸关的决定,而不是你的家人。
如果急诊室医生不听我的,我该怎么为自己争取?
你必须变成房间里最难缠的那个人。我是认真的。如果你正在孕期或产后,并且出现了严重的头痛、视力改变或胸痛等症状,绝对不要让他们用几片泰诺就把你打发走。明确要求他们在你的病历上写明,他们拒绝为你进行先兆子痫检查或CT扫描。通常情况下,当你要求他们把“拒绝检测”记录在案的那一秒,他们就会奇迹般地腾出时间去给你开验血单了。带上你嗓门最大、最固执的朋友或伴侣一起去。
如果我和我的伴侣没有结婚,我们需要为宝宝准备什么文件?
我不是律师,但根据我们的律师告诉我们的,你们需要立即确立合法的父子(或父女)关系。在很多州,如果宝宝出生时你们没有结婚,一旦母亲去世或失去行为能力,父亲并不会自动拥有推定的法定权利,这正是阿德里安不得不打官司的原因。你需要一份《自愿确认亲子关系表》(Voluntary Acknowledgment of Paternity),并且很可能需要起草合法的监护权应急预案。花点钱去咨询一下你们当地的家庭律师吧。
给NICU里的宝宝穿什么衣服最好?
你需要那些能完全展开或者带按扣的衣物。避开任何必须紧紧套过他们头部的衣服,因为他们身上通常缠满了各种电线、喂食管和监护仪。柔软透气的面料(比如有机棉)是毫无商量余地的必备选项,因为早产儿的皮肤无比脆弱,合成染料很容易引发皮疹。去寻找那种有弹性的、侧边按扣的包屁衣,或者专为NICU设计的开襟裹身衣。





分享:
一部80年代老片教会我的奶爸育儿经
为什么我总忍不住盯着夜视婴儿监护仪