Verkligheten med en CDH-bebis när man är helt oförberedd ...

När vi fick resultaten från rutinultraljudet i vecka 20 för tvillingarna, fick jag exakt tre råd om vad vi skulle göra härnäst. Min svärmor tyckte att vi skulle spela Mozart för magen för att uppmuntra till "inre harmoni", en kvinna i ett tvillingforum på nätet föreslog att jag skulle köpa en specifik luftrenare för 5000 kronor för att rena auran i barnrummet, och underläkaren på sjukhuset räckte helt sonika över en fotokopierad broschyr från 1998, stirrade på sina skor och mumlade något om att ringa kirurgteamet.

Att sortera den medicinska verkligheten av att få ett barn med CDH (medfött diafragmabråck) från det totala struntsnack som folk projicerar på en i en kris är i princip ett heltidsjobb (ett jobb som uteslutande betalar ut lön i form av nattliga panikattacker och avslaget sjukhuste). När man får reda på att ens ofödda barn har ett hål i diafragman blir alla plötsligt experter på fostermedicin, trots att de tidigare haft fullt sjå med att montera en barnstol från IKEA.

Rutinultraljudet som förstörde min tisdag

Överläkaren på King's College Hospital ritade en bild på ett kopieringspapper som jag sedan behöll i plånboken i två år. Som jag förstår det uppstår medfött diafragmabråck (CDH) när muskeln som skiljer brösthålan från buken glömmer bort att växa färdigt. Eftersom naturen ibland är direkt ondsint, bestämmer sig barnets magsäck, tarmar och ibland levern för att vandra norrut genom det här hålet och slå läger i brösthålan, precis där lungorna egentligen ska växa.

Jag är enligt lag skyldig att berätta det som varenda läkare intensivt upprepade för min fru medan hon grät ner i sin kofta: detta är inte ditt fel. Hon åt inte fel ost, hon sov inte på fel sida och den där enda lilla klunken prosecco på ett bröllop blåste inte upp ett hål i vår dotters diafragma. Det är bara ett spektakulärt orättvist biologiskt tärningskast som drabbar ungefär en av två och ett halvt tusen graviditeter.

Jag skulle vilja ägna en stund åt att diskutera den unika psykologiska tortyren i sjukhusens väntrumssoffor där man ska bearbeta denna information. De är klädda i ett tyg som verkar vara särskilt framtaget för att förstärka mänsklig svett, färgade i en slags aggressiv plommonfärg som skriker "våra anslag är slut", och har armstöd placerade på exakt rätt höjd för att ge dig blåmärken på bröstkorgen om du försöker sjunka ihop i förtvivlan. Vi satt i de där stolarna i fyra timmar i väntan på en specialist, helt avtrubbade, och googlade på medicinska termer vi absolut inte borde ha googlat på en tisdagseftermiddag. Vi fick lära oss att eftersom hennes tarmar trängdes i bröstkorgen var vår dotters lungor i princip lika stora som russin (läkarna kallade det lunghypoplasi, vilket låter som en vacker krukväxt men i själva verket är fruktansvärt).

Så småningom förklarade en kirurg att de helt enkelt skulle vänta på att hon skulle födas, koppla henne till en respirator, öppna upp henne, trycka tillbaka organen ner dit de hör hemma och sy fast en Gore-Tex-lapp över hålet.

Förlossningsdagen är inte ett Instagram-ögonblick

Om du har läst vanliga föräldraböcker föreslår säkert sidan 47 att du ska ta vara på "den gyllene timmen" med hud-mot-hud-kontakt direkt efter födseln. Något som kändes djupt ohjälpligt att minnas när vår CDH-bebis föddes, inte gav ifrån sig ett enda ljud och omedelbart svärmades av ett skrämmande effektivt team bestående av tolv neonatalläkare.

Det blir inget omedelbart mys. Det finns ingen mjuk introduktion till föräldraskapet. Din bebis bärs iväg till ett bord, intuberas innan hon ens hinner försöka ta sitt första riktiga andetag (eftersom det skulle skada de små, hopklämda lungorna att fyllas med vanligt lufttryck), och sedan försvinner hon iväg till neonatalen medan du lämnas kvar stirrandes på en tom plastbalja.

Vår dotter hamnade i en ECMO-maskin. Jag är ganska säker på att ECMO står för Extrakorporeal Membranoxygenering, men i rent praktiska termer är det en livsuppehållande maskin som ser ut som en kaffebryggare designad av Darth Vader. Den drar ut blodet ur bebisens hals, syresätter det eftersom lungorna inte klarar av det, och pumpar tillbaka det igen. Det är den mest skrämmande, vackra maskin jag någonsin sett, och du måste i princip kapitulera och släppa hela din illusion av föräldrakontroll till ljudet av dess motor, samtidigt som du aggressivt argumenterar för ditt barns rätt till skonsammare kirurgtejp.

Att klä en bebis som mest består av sladdar

När man äntligen kommer till den punkt där barnet är stabilt nog att ha kläder på sig – en milstolpe som känns ungefär som att vinna en OS-medalj – stöter man på en högst specifik logistisk mardröm. En CDH-bebis har vanligtvis ett operationssår tvärs över magen, diverse övervakningssladdar och väldigt ofta en gastrostomi (en så kallad knapp) inopererad i magsäcken eftersom deras allvarliga sura uppstötningar gör det omöjligt att mata dem på vanligt sätt.

Vanliga sjukhuskläder är gjorda av ett material som känns som återvunnet sandpapper, och de flesta bebiskläder från klädkedjorna förutsätter att en bebis mage är en slät, helt oavbruten yta. Det är här man desperat behöver kläder som inte gör situationen värre.

Vi levde uteslutande i en Bebisbody i ekologisk bomull från Kianao. Jag överdriver inte när jag säger att det här ofärgade tygstycket räddade mitt förstånd. Den innehåller 5 % elastan, vilket innebär att du kan töja ut den helt orimligt mycket för att manövrera den runt droppslangar och matningssonder utan att behöva vika din ömtåliga lilla bebis till origami-figurer. Den ekologiska bomullen irriterade inte den ilsket röda huden runt hennes knapp på magen, och de förstärkta tryckknapparna innebar att sjuksköterskorna på neonatalen enkelt kunde knäppa upp nertill för att kolla hennes operationsärr utan att klä av henne helt. Den bara fungerar, skaver inte och överlever att tvättas i höga temperaturer när de oundvikliga medicinska vätskorna spills på den.

Kolla in hela kollektionen av anpassningsvänliga ekologiska bebiskläder om du just nu kämpar en hopplös kamp mot vanliga bodys från klädkedjorna.

Refluxens totala tyranni

Eftersom hela hennes matsmältningskanal tillbringade den första halvan av hennes existens med att hänga i brösthålan, var allting där nere strukturellt förvirrat när det väl sattes tillbaka på plats. Detta resulterar i en allvarlig, våldsam gastroesofageal refluxsjukdom (GERD).

Att mata en bebis med en reparerad diafragma handlar mindre om näring och mer om taktisk vätskehantering. Du kommer att pumpa bröstmjölk klockan 3 på natten medan du stirrar tomt in i väggen, du kommer att lämna över den till en sjuksköterska som ger den via en sond, och sedan kommer du att titta hjälplöst på när ditt barns nyarrangerade mage bestämmer sig för att helt förkasta den. Bara tvätten kräver en logistisk operation som kan mäta sig med landstigningen i Normandie. Vi tillbringade månader med att hålla henne helt upprätt i fyrtiofem minuter efter varenda matning, helt fastlåsta i soffan, tittandes på fruktansvärt dubbade utländska actionfilmer på Netflix eftersom att sträcka sig efter fjärrkontrollen skulle störa den känsliga magfriden.

Och precis när man tror att man har fått grepp om det medicinska, slår vanliga bebisgrejer till som ett godståg. Hon började få tänder mitt under en särskilt dålig reflux-vecka. Plötsligt hade jag en bebis som klöktes av sin egen magsyra samtidigt som hon försökte tugga av sig sina egna knytnävar i tandvåndor.

Vi köpte en Bitleksak i silikon formad som en Bubble Tea. Alltså, den är bra. Det är en bit livsmedelsgodkänd silikon formad som en millennie-dryck jag inte längre har råd med i London. Ärligt talat är de små "boba-pärlorna" lite för stora för en väldigt liten bebis att få in i munnen i början. Men handtaget hade den perfekta storleken för henne att greppa när hon var fastkopplad till sin syremätare, och den distraherade henne medan sjuksköterskan kollade hennes värden för fjärde gången den timmen, så den förtjänade verkligen sin plats i BB-väskan.

När folk frågar "är hon lagad nu?"

Det svåraste med att äntligen få ta hem en CDH-bebis är omgivningens uppfattning om tidslinjen. Dina vänner och din familj utgår från att prövningen är över bara för att sjukhuset lät er åka hem. De vill ordna försenade baby showers och köpa högljudda plastleksaker till er.

Så här ser det faktiskt ut när man kommer hem:

• Du stirrar besatt på babymonitorn och väntar på att se om bröstkorgen höjer sig.
• Du portar alla med minsta lilla misstänkta snörvling från ditt postnummer eftersom en RS-virusinfektion i små, stela lungor är en snabbfil tillbaka till barnintensiven.
• Du ägnar timmar åt sjukgymnastik eftersom det förstör en bebis bålstyrka att ligga fastspänd i en sjukhussäng i två månader.

För det sista steget flyttade vi till slut ner henne på golvet med hjälp av ett Babygym i trä. När ditt barn har varit överstimulerat av larm, starka lysrör och medicinska ingrepp i månader, är det sista de behöver en plastbåge som skriker elektroniska bondgårdsdjursläten åt dem. Träramen är tillräckligt stabil för att hon inte skulle kunna dra ner den över sig under sin vingliga magtid, och de dämpade färgerna på de hängande leksakerna uppmuntrade henne faktiskt att sträcka sig upp och tänja ut sina ärriga magmuskler utan att orsaka sensorisk överbelastning.

Man anpassar sig. Den skrämmande medicinska utrustningen blir bara som bakgrundsmöbler i vardagsrummet. Man lär sig att förbereda en matningssond samtidigt som man gör en kopp te, och med tiden blir luckorna mellan sjukhusbesöken längre. Tvillingen som tillbringade sina första veckor i respirator är nu två år gammal, helt vild och försöker för närvarande bita sin syster i anklarna över en stulen bit rostat bröd. Man skulle inte ens kunna gissa att hon saknar halva sin diafragma om man inte såg ärret på hennes mage.

Om du är mitt uppe i det just nu, stirrar på en monitor och förhandlar med universum, så ska du veta att den pip-inducerade PTSD:n faktiskt bleknar så småningom, och att du så småningom kommer att kunna sova igen. Typ.

Redo att hitta bebisprodukter som verkligen fungerar i känsliga situationer? Shoppa hela Kianaos bebiskollektion för ekologiska, genomtänkta basplagg.

Vanliga frågor om CDH-bebisar

Kan jag amma min CDH-bebis?
Oftast inte direkt, vilket är djupt frusterande om det var din plan. Eftersom de är intuberade och deras andning är så ansträngd, är det i princip omöjligt i början att försöka koordinera sugande, sväljande och andning. Du kommer med största sannolikhet bli intimt bekant med en sjukhusklassad bröstpump, och din mjölk kommer att ges via en nässond eller gastrostomi (knapp). Vissa bebisar går över till bröstet senare, men många (precis som vår) stannar på sondmatning eller går över till specialiserade nappflaskor.

Hur hanterar jag den allvarliga refluxen?
Med ett oändligt förråd av tjocka kräkuppsamlande trasor och genom att fullständigt ge upp din egen komfort. Du måste hålla dem upprätta i evigheter efter varje matning. Vår barngastroenterolog skrev också ut starka magsyrehämmande mediciner, och vi var tvungna att ständigt justera volymen och hastigheten på hennes sondmatning. Det är en lek med försök och misstag som kommer att pröva varje uns av ditt tålamod.

Vad ska jag packa i BB-väskan för neonatalen?
Glöm de söta nyföddskläderna för ett tag. Packa lösa tröjor med knäppning för dig själv (för när du äntligen får göra hud-mot-hud runt alla sladdar), en vattenflaska du kan öppna med en hand, en löjligt lång laddsladd till telefonen, och ekologiska bomullsbodys som går att öppna helt framtill eller har supertöjbar halsringning för när sjuksköterskorna äntligen låter din bebis bära kläder.

Hur hanterar ni förseningar i utvecklingen?
Man måste bara acceptera att ens bebis följer sin egen märkliga tidslinje. När man tillbringar de första månaderna av sitt liv nedsövd i en respirator i stället för att träna magtid, kommer man helt uppenbart att vara sen med att rulla runt och krypa. Sjukgymnastik hjälper enormt, men ärligt talat måste man bara sluta läsa de där apparna om utvecklingssteg som talar om vad de "borde" göra och fira det faktum att de gör något överhuvudtaget.

Kan hålet i diafragman någonsin öppnas upp igen?
Ja, ett nytt bråck är en grej som kommer att hemsöka dina mardrömmar för alltid. När bebisen växer, växer uppenbarligen inte Gore-Tex-lappen som de använde för att laga hålet med, så spänningen kan få den att lossna. Vi blev tillsagda att hålla utkik efter plötsliga, allvarliga andningssvårigheter eller kräkningar som ser gröna ut. Det är en skrämmande tanke, men kirurgteamen är otroligt snabba på att fixa det om det skulle hända.