Systemomstart: Att överleva första året med en HIE-diagnos

Den digitala displayen ovanför kuvösen i plast visade 33,5 grader Celsius. Jag stod där i en gul isoleringsrock som var aningen för kort i ärmarna och stirrade på en skärm som såg exakt ut som en MS-DOS-prompt från 90-talet. Jag jobbar med mjukvaruutveckling. Hela min världsbild bygger på orsak och verkan. Man skriver koden, programmet körs, och om det kraschar kollar man felloggarna för att fixa buggen. Tydligen kan man inte patcha en bebis.

Innan min son föddes trodde jag att min fru och jag hade hela lanseringsplanen klar för oss. Vi gick föräldrakurserna. Vi skruvade ihop spjälsängen. Jag antog att det bara var en enorm firmware-uppdatering att sätta en människa till världen. Man installerar rutinerna, kör sömn-filerna, matar enheten. Jag brukade tro att en "e-bebis" bara var Gen Z-slang för ett barn som uppfostrats helt av en iPad, men nej, det var frasen min utmattade hjärna fortsatte knappa in på mobilen med skakande tummar medan jag desperat googlade "HIE bebis prognos" i sjukhuscafeterian klockan tre på natten.

Den totala systemkraschen

HIE står för hypoxisk-iskemisk encefalopati. Enligt läkarna – som talade i en fasansfull blandning av extrem försiktighet och vag medicinsk optimism – innebär det syrebrist och begränsat blodflöde till hjärnan i samband med födseln. Det är i princip ett katastrofalt hårdvarufel vid lanseringen. Tydligen drabbar detta kanske två eller tre av tusen födda, men den statistiken känns helt meningslös och dum när det är just ditt barn som är uppkopplat till en alarmerande mängd sladdar.

Hela diagnostikprocessen bedöms enligt något som kallas Sarnat-skalan. Grad 1 är mild, grad 2 är måttlig, grad 3 är allvarlig. Vi tillbringade dagar med att tvångsmässigt analysera denna skala. Jag försökte tvinga fram ett definitivt svar från de ansvariga läkarna genom att fråga efter exakta procentsatser och långsiktiga dataprognoser. Man måste tvinga sig själv att sluta kräva definitiva svar från läkare som inte har dem, och i stället bara titta på det faktiska, andande barnet framför sig i stället för den skrämmande statistiken på mobilen.

Förresten, strunta i alla internetlistor om hur man packar den perfekta BB-väskan, för när allt går åt skogen kommer du bokstavligen att ha samma mjukisbyxor på dig i sex dagar och inte bry dig det minsta.

Att lägga hårdvaran på is

Standardprotokollet för måttlig till allvarlig HIE är något som kallas terapeutisk hypotermi. De sa att de behövde kyla ner honom i 72 timmar. Tydligen är det så att när hjärnan lider av syrebrist sker inte den verkliga skadan under själva avbrottet. Den sker när syret plötsligt strömmar tillbaka. Läkaren kallade det för en reperfusionsskada, vilket låter som något som händer med ett motorblock, inte en människa.

För att förhindra att systemet bränner sönder sig självt vid denna plötsliga omstart lade de honom på en speciell medicinsk kylmadrass. De sänker hans kärntemperatur till runt 33 grader Celsius. Man bara sitter där. I tre dagar. Och tittar på när ens lilla, sköra nyfödda bebis huttrar under en vägg av lysrör. Jag spårade hans temperatur i ett kalkylblad på mobilen och loggade decimalerna varje timme, för att mata in data var det enda som fick mig att känna att jag inte bara var där och tog upp onödig plats i rummet.

Ingen varnar en för EEG-sladdarna. De limmar fast små noder över hela bebisens huvud för att spåra krampanfall medan de kyls ner. Limmet är som industricement blandat med superlim. När vi äntligen blev utskrivna från neonatalen tillbringade jag tre dagar med att försiktigt försöka gnugga bort denna knapriga, äckliga pasta ur hans hår med kokosolja medan han skrek som om jag avinstallerade hans favoritapp. Man sitter bara där vid handfatet, täckt av bebisolja, och gråter för att ens barn gråter, samtidigt som man försöker ta bort medicinska rester från ett huvud som är mindre än en grapefrukt. Det är den absoluta bottennivån av mänsklig värdighet för alla inblandade.

Migrering tillbaka till hemmaservern

När man äntligen får ta hem en HIE-överlevare återgår man inte bara till det normala. Den tidigare versionen av mig tyckte att föräldrar som spårade varje millimeter av sitt barns existens var galna. Den nya versionen av mig köpte tre olika smarta termometrar och en högkänslig digitalvåg.

Eftersom han tillbringade sina första tre dagar på en medicinsk kylmadrass utvecklade jag en smått psykotisk besatthet av hans temperaturreglering. Sekunden vi kom hem kastade jag alla tunga syntetfiltar vi fått på vår babyshower. Min fru köpte en Bambufilt för bebisar | Ultramjuk ekologisk | Rymdmönster, och det är ärligt talat min favoritsak av allt vi äger. Efter att ha stirrat på kliniskt sjukhusvitt i flera veckor kändes den här otroligt mjuka, andningsbara bambufilten som en enorm lättnad. Den håller hans temperatur stabil på ett naturligt sätt, vilket gör att jag slipper vakna kallsvettig och tro att han antingen fryser ihjäl eller är överhettad. Dessutom har den gula och orangea planeter på sig. Han spydde rakt på Mars i tisdags, och jag slängde den bara i tvätten. Den kom ut och såg helt perfekt ut igen.

Om du hanterar efterdyningarna av en tid på neonatalen är det högsta prioritet att hitta saker som får ditt hem att kännas mindre som en klinisk miljö. Du kan kika igenom Kianaos kollektioner för fler ekologiska produkter som faktiskt känns som om de hör hemma i ett barnrum, inte på en vårdavdelning.

Dynamisk routing och tidiga insatser

Vår barnneurolog berättade att spädbarnshjärnan i princip är en klump våt lera och lösa sladdar. De kallar det neuroplasticitet. Eftersom hjärnan fortfarande utvecklas kan den tydligen bygga nya vägar runt de skadade sektorerna. Vi kommer inte att veta den fulla omfattningen av de långsiktiga buggarna förrän han börjar missa – eller nå – sina utvecklingsmilstolpar.

Så vi går på behandlingar. Fysioterapi, arbetsterapi, logopedi och ätterapi. Mitt vardagsrum ser ut som ett kaotiskt barn-gym. Vi tillbringar halva morgnarna med att göra märkliga motorikövningar.

För hans finmotorik använder vi ett Mjuka byggklossar för bebisar-set. Arbetsterapeuten älskar dem eftersom de är gjorda av mjukt gummi. Jag älskar dem för att min son just nu mest försöker krossa dem våldsamt mot sitt eget ansikte, och det mjuka materialet gör att han inte får blåmärken. Produktbeskrivningen säger att pastellfärgerna främjar logiskt tänkande och visuell perception. Ärligt talat har jag ingen aning om han uppfattar färger logiskt, jag uppskattar bara att de inte krossar min häl när jag oundvikligen kliver på en medan jag bär honom i mörkret klockan 02.00.

Och så har vi tandsprickningen. För universum bryr sig inte ett dugg om att du har en enorm medicinsk diagnos i din journal, du måste fortfarande hantera vanliga bebisbuggar. Hans tänder började komma förra månaden, vilket helt slog ut vår sköra sömnrutin. Vi skaffade en Bitleksak i bambu och silikon – Panda. Den är bra. Den gör precis vad den ska, vilket är att ge honom något säkert att gnaga på istället för mina laddkablar till laptopen. Men ärligt talat är det bara en klump silikon formad som en björn. Han tappar den under soffan varje dag. Jag sköljer av den. Vi upprepar cykeln.

Sjukhusbesök och bacillskräcks-uppdateringen

Den andra roliga delen av "efter"-fasen är den oändliga mängden uppföljningsbesök. Neurologi, audiologi, oftalmologi. Man tillbringar en absurd mängd tid i väntrum omgiven av andra sjuka barn. Jag brukade äta pizzabitar från golvet i mitt studentrum, men nu är jag djupt misstänksam mot varenda luftburen partikel.

Om du släpar med dig en bebis till sjukhuset varannan vecka måste du verkligen styra upp dina sanitetsprotokoll. Jag rekommenderar starkt att du skaffar en Bärbar napphållare i silikon. Den fästs direkt på remmen till skötväskan. Innan vi hade den brukade nappen ligga lös i min ryggsäck och samla på sig ett märkligt lager av ludd, kexsmulor och vad det nu var för skräp som låg i botten av väskan. Nu håller sig nappen steril i den lilla silikonkapseln. Enkelt gränssnitt, felfritt utförande.

Att leva i ett betatest

Att vara förälder till en elvamånadersbebis är redan märkligt i sig. Att vara förälder till en med HIE-bakgrund är som att köra ett mjukvaruprogram i ett permanent betastadium. Man letar ständigt efter glitchar. När han rullar runt, rör sig hans vänstra arm lika smidigt som hans högra? När han jollrar, gör han exakt de konsonantljud som logopeden sa åt oss att hålla koll på?

Min fru får hela tiden säga åt mig att sluta logga data och i stället bara titta på vår son. Hon har förstås rätt. Jag tillbringade de första sex månaderna med att vänta på att nästa bakslag skulle komma och behandlade honom som en skör, trasig hårdvara. Men han är inte trasig. Han är otroligt motståndskraftig. Han skrattar när hunden nyser. Han hatar ärtpuré. Han är helt enkelt bara ett barn.

Om du läser det här från ett mörkt sjukhusrum, stirrar på en kylmadrass och undrar hur du ska överleva det kommande året, lovar jag att systemet till slut stabiliseras. Du slutar titta på monitorerna och börjar titta på din bebis i stället.

Är du redo att uppgradera prylarna i barnrummet med saker som faktiskt fyller en vettig funktion? Kolla in Kianaos kompletta kollektion av hållbara nödvändigheter innan du stöter på nästa föräldrabugg.

Röriga vanliga frågor om vår HIE-upplevelse

• Hur ser egentligen en bebis ut under kylbehandlingen?
  Jag tänker inte försköna det här, det ser fasansfullt ut. De ligger på en madrass som cirkulerar kallt vatten. De har oftast dropp, sond och EEG-sladdar fastlimmade på huvudet. De huttrar och sjuksköterskorna kan ge dem medicin för att hålla dem bekväma så att kroppen inte motarbetar nedkylningsprocessen. Det är det tuffaste du någonsin kommer att behöva bevittna, men uppenbarligen är det precis vad deras hjärna behöver.
• Hur hanterar man ångesten av att vänta på milstolpar?
  Man hanterar den inte, man absorberar den liksom bara in i sin personlighet. Jag loggar allt i kalkylblad eftersom jag behöver illusionen av kontroll. Min fru hanterar det genom att fira exakt allt han gör. Om han lyckas greppa en kloss jublar vi som om han precis vunnit VM-guld. Man måste bara omfamna det bisarra i sin nya verklighet.
• Berättade läkarna vad som orsakade det?
  Nej. Och det var det mest frustrerande. Vi gjorde genetiska tester, moderkakspatologi, hela det diagnostiska paketet. Ibland slutar moderkakan bara göra sitt jobb, eller så hamnar navelsträngen i kläm, och systemet kraschar utan att generera någon felrapport. Min fru anklagade sig själv i flera månader tills en neurolog äntligen satte sig ner med oss och förklarade att det bara var en slumpmässig, fruktansvärd systemglitch.
• Är det säkert att göra vanliga bebissaker, som magtid?
  När ni väl har fått klartecken från läkarteamet och skickats hem från neonatalen, ja. Vår fysioterapeut krävde faktiskt att vi skulle köra massor av magtid för att bygga upp hans bålstyrka. Vi lägger ut vår bambufilt på golvet och låter honom bara kämpa. Det känns elakt i början, men tydligen måste de kämpa lite för att bygga upp de där neurala banorna.
• Hur hanterar ni personer som frågar "vad det är för fel" på honom?
  Jag brukar bara dra till med hela den outtalbara medicinska termen. "Jaha, han hade hypoxisk-iskemisk encefalopati." Det brukar sätta stopp för samtalet ganska snabbt. Om de fortsätter trycka på säger jag bara att han hade en tuff lansering men att hans nuvarande version är stabil.