Att överleva en bebis med komjölksallergi: Ett ärligt brev till mitt utmattade jag

Kära Priya för sex månader sedan.

Just nu står du i badrummet på nedervåningen klockan två på natten och håller en blöja under den skarpa badrumslampan. Du stirrar på en strimma slem och små, små blodfläckar, håller andan och försöker minnas om du åt rödbetor till middag. Du åt inte rödbetor. Ditt hjärta slår i den där fladdrande panikrytmen, och du är helt övertygad om att du måste väcka din man och köra till akuten.

Andas lite, yaar. Du brukade jobba med triagering på barnakuten. Du har sett tusentals exakt likadana blöjor. Men när det är ditt eget barn stängs din kliniska hjärna helt enkelt av och du förvandlas till en livrädd nybörjare.

Det är inget akut kirurgiskt fall. Det är bara mjölk.

Att uppfostra en CMPA-bebis (bebis med komjölksproteinallergi) är i princip ett heltidsjobb i att läsa innehållsförteckningar och hantera ångest, och jag skriver det här för att berätta att du kommer överleva det, även om du aldrig mer vill titta på en ingredienslista igen.

Sluta kalla det laktosintolerans

Du kommer att sms:a din svärmor i morgon och berätta att bebisen är laktosintolerant. Gör inte det. Det är inte laktosintolerans.

Min läkare satte sig ner med mig och förklarade att äkta laktosintolerans hos en bebis är otroligt ovanligt. Laktos är bara mjölksocker. Vad vi har att göra med är en immunreaktion på själva proteinerna i komjölk. Hennes lilla, outvecklade immunförsvar ser vassle och kasein som fientliga inkräktare och går ut i krig.

Enligt vår läkare är det bara en liten procentandel barn som faktiskt har denna allergi, även om nattliga föräldraforum får det att låta som en absolut epidemi. Problemet är att det visar sig på två olika sätt, vilket gör det oerhört frustrerande att spåra.

Vissa barn får nässelutslag och svullnar upp omedelbart. Vårt barn fick den fördröjda versionen. Du kommer att tillbringa de närmaste tre veckorna med att vara besatt av exakt vilken konsistens det är på hennes kräkningar, och undra om de arga röda fläckarna i hennes knäveck bara är vintertorrhet eller ett fullskaligt inre uppror.

Det absoluta eländet med att amma mjölkfritt

Lyssna här, lägg ner telefonen, sluta googla importerad fårmjölksersättning klockan tre på natten, för proteinerna är praktiskt taget identiska med komjölkens och det kommer inte att lösa ett dugg.

Eftersom du ammar kommer du att behöva utesluta mjölkprodukter. Rubbet. Jag trodde att det bara innebar att dricka svart kaffe och skippa osten på hamburgarna. Jag var så vackert, tragiskt naiv.

Mjölk finns i allt. Det är i brödet. Det är i salladsdressingen. Det gömmer sig under namn som laktalbumin och kalciumkaseinat i mat som absolut inte borde innehålla mjölk. Första gången du åker till mataffären kommer du att vara där i två timmar och gå därifrån med en påse morötter och en tyst känsla av förtvivlan.

Och den kulturella sorgen är verklig. Min svärmor insisterade ständigt på att bara lite ghee i dalen inte skulle skada bebisen. Jag fick förklara, gång på gång, att ghee är smörfett och ja, beta, det kommer absolut att skada henne. Att säga hejdå till paneer kändes som en personlig tragedi.

För att göra saken värre nämnde min läkare att en stor del av de barn som reagerar på komjölk också reagerar på soja, eftersom proteinerna ser likadana ut för deras förvirrade immunförsvar. Så jag uteslöt soja också. Vet du vad som innehåller soja? Bokstavligen allt som inte innehåller mjölk.

Att skydda en hud som hatar allt

Att hålla koll på magbesvären var tufft, men det var huden som faktiskt knäckte mig.

När hon var tre månader kändes hennes hud som varmt sandpapper. Hon kliade sig på bröstet tills det blödde och lämnade små röda fläckar på lakanen i spjälsängen. Varje salva vi provade verkade göra det värre, och jag var livrädd för att använda kortisonkrämer för ofta eftersom jag har sett vad långvarig användning gör med hudens elasticitet.

Det slutade med att jag av ren desperation köpte Kianaos Ekologiska babybody i bomull. Ärligt talat är det en av de få saker som faktiskt hjälpte. Tyget är helt ofärgat och obehandlat, vilket innebar att det inte fanns några dolda kemikalier som triggade hennes immunförsvar. Den lät liksom bara huden vara ifred.

Den botade inte magiskt eksemen, men det mjuka tyget skapade en barriär som andades så att hon inte kunde klia sönder sina axlar när hon sov. Den håller också i tvätten, vilket är avgörande eftersom du kommer att tvätta konstant för att få bort alla hudkrämer.

Om du kämpar med arg, inflammerad hud som reagerar på bokstavligen allt i luften, kan det vara värt att kika på några ekologiska babykläder innan du köper ännu en dyr mirakelkräm som inte fungerar.

När tänderna ställer till det

Precis när du tror att du har allergin under kontroll och de blodiga blöjorna har slutat, börjar tandsprickningen.

Du kommer inte att veta om hennes plötsliga gnällighet beror på att hon ovetandes fått i sig mjölk eller bara en tand som håller på att spricka igenom. Du kommer att ifrågasätta allt du ätit de senaste 48 timmarna. Men så småningom kommer du att se dreglet och det frenetiska tuggandet.

Vi skaffade Kianaos Bitleksak Panda och den är verkligen superbra. Den platta formen är perfekt eftersom hon kan greppa den utan att genast tappa den på hunden. Jag förvarar den i kylen så att det kalla silikonet kan bedöva hennes tandkött lite. Det löser inte gråtandet helt, men det ger mig ungefär tjugo minuters lugn och ro så att jag hinner dricka mitt mjölkfria, sojafria, glädjefria kaffe.

Vi köpte också deras Babygym i trä ungefär samtidigt. Det är fint. Det ser väldigt estetiskt ut i vardagsrummet och det naturliga träet är vackert, men hon stirrar mest på träelefanten i fem minuter innan hon skriker för att bli upplockad igen. Bebisar bryr sig inte om dina mål för en minimalistisk inredning.

Maghälsa är bara en gissningslek

Min läkare mumlade något om spädbarns tarmdysbios under vårt senaste besök.

I grund och botten tror hon att det dropp med antibiotika jag fick under min utdragna förlossning kan ha raderat ut alla goda bifidobakterier i bebisens tarm innan de ens hade en chans att etablera sig. Utan dessa goda bakterier för att träna hennes immunförsvar, började det helt enkelt attackera ofarliga proteiner.

Är det sant? Jag har ingen aning. Vetenskapen verkar mest bestå av gissningar på denna punkt. Vi började ge henne mjölksyrabakterier anpassade för spädbarn som vi blandade i hennes flaska med höggradigt hydrolyserad ersättning när jag behövde tilläggsmata. Jag kan inte med säkerhet säga att de fungerade, men hennes matsmältning slutade till slut att låta som ett rörledningshaveri, så vi fortsatte att köpa dem.

Det stora mjölkstege-experimentet

Här är de enda goda nyheterna jag har till dig från framtiden. Vår läkare sa att det är väldigt stor chans att hon växer ifrån detta till sin ettårsdag.

När hon blir sex månader och vi börjar med fast föda, ska vi få prova något som kallas för mjölkstegen. Det låter som en rolig lek, men det är i själva verket ett extremt stressigt vetenskapligt experiment i ditt eget kök.

Tydligen förändrar upphettad mjölk proteinstrukturen tillräckligt mycket för att de flesta allergiska barn ska tåla det. Så steg ett på stegen är att baka en specifik mjölkmuffins och ge henne en pytteliten smula av den. Om hon inte får nässelutslag eller en hemsk blöja, går vi vidare uppför stegen under de kommande månaderna.

Jag är livrädd för den där muffinsen, men tanken på att så småningom kunna beställa en pizza igen är det som håller mig uppe.

Ta det en dag i taget. Läs innehållsförteckningarna. Lita på din magkänsla när du tittar på den där blöjan. Du vet vad du gör, även när det känns som om du inte har en aning.

Innan du faller ner i ännu ett nattligt googlande, stäng dina flikar och spana in Kianaos måltidstillbehör för att göra dig redo för fasen med fast föda.

Frågor jag panikgooglade klockan tre på natten

Varför är min bebis bajs mörkgrönt och luktar illa?
Om du var tvungen att byta till en höggradigt hydrolyserad modersmjölksersättning blir bajset mörkt, träskgrönt och luktar gammal potatis. Min läkare varnade mig för detta, men det är ändå en chock att se det. Det är helt normalt för just den ersättningen. Om du ammar betyder märkligt grönt slem vanligtvis irritation i tarmen, vilket var vårt första tecken på att något var fel.

Hur lång tid tar det för mjölk att försvinna från bröstmjölken?
Alla på nätet säger att det tar veckor för proteinerna att rensas från mjölken och ytterligare veckor för bebisens tarm att läka. Min läkare sa att proteinerna i själva verket försvinner ur mjölken mycket snabbare än så, oftast på några dagar, men att irritationen hos en bebis tar evigheter att lugna ner sig. Räkna med att hon kommer att vara gnällig i minst två veckor efter att du slutat med ost.

Kan hon äta ägg om hon har mjölkallergi?
Ja. Ägg är inte en mjölkprodukt. Jag vet att de står bredvid mjölken i matbutiken, men de kommer från höns, inte kor. Jag fick ett totalt hjärnsläpp och undvek ägg i en månad innan jag insåg mitt misstag. Var inte som jag.

Kommer hon att ha den här allergin för alltid?
Förmodligen inte. Min läkare sa att hälften av dessa barn växer ifrån allergin till ett års ålder, och nästan alla blir av med den tills de fyller fem. Vi måste bara överleva bebistiden och sedan långsamt introducera det igen senare. Det finns ljus i slutet av den mjölkfria tunneln.